Una maestra di sostegno…una mamma.


Pubblico per gentile concessione dell’autrice, una testimonianza di Mariangela T. fatta su facebook

Sono una mamma e una maestra di scuola primaria, quest’ anno nomitata sul sostegno di una bimba grave, gravissima e …bellissima. Non posso non raccontarvi questa storia perchè sto così male che se non la condividessi esploderei. Bene: appena arrivo in classe la maestra prevalente mi avverte ” stai attenta alla madre che cercherà in tutti i modi di tirarti dentro alla sua sofferenza e poi è un po’ fissata con il fatto che la figlia può far tutto, capisce tutto ecc” …sto zitta. Mi dice che dobbiamo andare a visitare un posto con la classe e che la mamma si è ‘ fissata’ col fatto che debba andarci anche la figlia…sto zitta e intanto incrocio gli occhi della bimba che sono quelli della mia Sofia e dentro di me le parlo e le dico ” stai tranquilla ti ci porto io” ..lei sorride è bellissima…nessuna maestra però che ormai è con lei da tre anni mi dice quali siano le sue competenze o no, la diagnosi funzionale è troppo generica. Usciamo e inizia la visita guidata. la bimba con la sedia a rotelle cerca di spingersi avanti per guardare i quadri, le tele , i dipinti ma la maestra di classe mi dice di tirarla indietro perchè leva il posto e la visuale a chi capisce. Resisto e faccio come se anon avessi sentito , la porto ovunque e le parlo e le spiego…la maestra mi guarda di sbieco. Torniamo in classe e mentre tutto il gruppo classe relaziona sull’ uscita lei non ha un compito, un libro, niente…e io sono al mio primo giorno e non ho preparato niente. Poco male mi organizzo, la coinvolgo e chiedo alla sua compagna di banco, una bimba carinissima, di farci sbirciare sul libro lei ci prova ma poi dice che non ha tempo deve lavorare con gli altri. Merenda : da sola e gli altri in gruppo. cambio pannetto da panico: i bidelli fanno a gara per non venire…cazzo ti cambio io amore, è un’ ora che sei con la cacca. parlo con la maestra dell’ anno scorso che mi scarica addosso una serie di cattiverie sulla madre sulla famiglia e sul fatto che non si può lavorare con un handicap così grave. le chiedo se ha mai usato la CAA o la tecnologia e mi dice che loro del sostegno vengono da una laurea in sciene della formazione e che hanno sostenuto solo quattro esami troppo generici per poter sapere tutto…..RESISTO ANCORA. intanto sono completamente innamorata della mia bimba…in lei c’ è Sofia, la sofferenza della madre è la mia …….Le risposte le ho da lei. uno scricciolo accartocciato su se stesso che indica in modo corretto tutti i colori, le forme, le lettere, i numeri, che risponde esattamente a tutte le mie domande con grugniti che capisco e interpreto bene. Le ho dato mille baci e lei mi ha fatto mille carezze. alla fine della giornata saluto e la maestra di classe mi dice” comunque sei molto portata ne avevamo bisogno” ! Mi giro e sulla porta dico ” corro a casa c’ è mia figlia completamente disabile che mi aspetta. GELO TOTALE.
Oggi sono arrivata con il mio Ipad e con l’ aria di quella incazzata loro, le maestre hanno cercato di recuperare ma io ho detto: Sentite, io non sono la maestra di questa bimba, io sono una maestra di classe a supporto della classe , la bimba è di tutti di tutta la classe quindi o si programma insieme o sono cazzi. Se vedeste quello che vedo io in lei, se vedeste dentro questo corpo che non risponde una bimba come le altre desiderosa di scoprire di sapere di giocare di interagire allora questa classe sarebbe migliore, voi sareste delle persone migliori e il mondo sarebbe una favola. La mia bimba si è divertita un mondo con le applicazioni app…..tutti i bimbi erano dietro di lei a cercare di capire cosa stesse usando…..ho fatto un piccolo gruppo ricreativo e furori dal suo banco ha potuto far merenda con altri bimbi……le ho portato un libro di favole e le ho detto in un’orecchio di leggerlo quando non ci sono così non si sente sola. Ha diciotto ore e quando è senza di me…..è sola a guardare il nulla.
Ora sono a casa e guardo Sofia…e spero e prego che lei possa sopravvivere alle cattiverie e all’ignoranza della gente.

Sentenza TAR Sicilia su attuazione art. 6 linee guida autismo


N. 00851/2011 REG.RIC..

E’ una sentenza storica, che dice che si può fare una class action e che un’amministrazione non può rilevare problemi di competenza. Cosa dice l’art. 6 delle linee guida siciliane per l’autismo:

6. FORMAZIONE
La formazione degli operatori, implicati a vario titolo nella gestione delle problematiche poste dai soggetti autistici, rappresenta il presupposto indispensabile per porre gli interventi in linea con i più moderni e accreditati protocolli operativi e terapeutici e dare garanzie di appropriatezza e di efficacia.
I destinatari delle attività di formazione sono i pediatri di famiglia, i neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, gli psicologi ad indirizzo clinico, i pedagogisti, i logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie.
Per tutti dovranno essere programmati interventi informativi e formativi secondo i modelli accreditati a livello scientifico internazionale.
Nello specifico per i pediatri di base gli interventi formativi saranno mirati ad acquisire le competenze necessarie per l’individuazione precoce del disturbo autistico, mentre per gli altri operatori sanitari di ambiti specialistici l’obiettivo sarà quello di affinare le competenze necessarie per una accurata valutazione diagnostica e la presa in carico globale.
Attraverso un piano di interazione programmata tra strutture sanitarie dedicate e istituzioni scolastiche, agli insegnanti e agli educatori verranno forniti strumenti culturali relativi alla patologia in oggetto e verranno proposte specifiche indicazioni per attuare e qualificare i piani di lavoro educativo personalizzati con strategie e contenuti mirati ai bisogni della persona autistica.
Per le famiglie infine dovranno essere garantite informazioni di base sulla sindrome autistica, sulle strategie abilitative validate a livello internazionale e su quelle disponibili sul territorio di riferimento nonché sui percorsi di presa in carico.

abstract sentenza:

FATTO

La signora Caterina Santamaria in proprio e nella qualità di presidente dell’associazione Nuove Ali di Agrigento e la signora Silvia Mineo anch’essa in proprio e nella qualità di genitore esercente la patria potestà sul figlio minore Riccardo Contino hanno proposto, avanti questo Tribunale amministrativo regionale, ricorso nei confronti dell’Assessorato alla salute della Regione Siciliana per sentir dichiarare l’obbligo dello stesso a provvedere in applicazione del punto 6 del decreto assessoriale 1° febbraio 2007 alla predisposizione del piano di interazione programmata e del programma di interventi informativi e formativi ivi previsti.

La vertenza è stata radicata ai sensi del decreto legislativo 20 dicembre 2009, n. 198 per conseguire l’adozione dei su indicati atti generali ed è stata per questo preceduta da un invito a provvedere del 9 novembre 2010 e da formale diffida con atto notificato il successivo 23 dicembre 2010.

L’Amministrazione intimata non ha adottato gli atti generali richiesti, ma ha comunicato, con nota n. 18413 del 22 febbraio 2011, di aver preso altre iniziative in materia di autismo, mentre un’articolata ipotesi di programma formativa sarebbe stata proposta da un docente dell’Università agli studi di Messina in qualità di componente del tavolo tecnico sull’autismo.

Dette iniziative non sono ritenute satisfattive degli impegni assunti con il su citato decreto assessoriale così da consigliare il ricorso allo specifico rimedio giurisdizionale notificato il 6 aprile 2011.

Aurora onlus e il comitato “L’autismo parla” sono intervenuti ad adiuvandum.

L’Amministrazione intimata, con memoria depositata per l’udienza del 20 luglio 2011, ha eccepito l’inammissibilità del ricorso e ha dedotto che nel merito il ricorso sarebbe comunque infondato.

Con ordinanza 1461/2011, depositata il 21 luglio 2011, il Tribunale disponeva l’integrazione del contraddittorio nei confronti dell’Assessorato regionale dell’istruzione e della formazione professionale nonché istruttoria volta ad acquisire notizie e chiarimenti, anche sotto il profilo organizzativo, relativamente alla mancata adozione degli atti generali per i quali era stata instaurata la vertenza.

Scambiate memorie e depositati documenti la causa è stata assegnata in decisione il 18 gennaio 2012, giusta rinvio dall’udienza del 20 dicembre 2011 per impedimento del magistrato relatore.

DIRITTO

Il ricorso in esame, volto ad ottenere, ai sensi del decreto legislativo 20 dicembre 2009, n. 198, una pronuncia che imponga alla Regione Siciliana l’adozione del piano e del programma indicati in epigrafe, è ammissibile in rito e fondato nel merito.

[….]

Nel merito

Tanto premesso in rito, si osserva nel merito che la richiesta non soddisfatta delle parti ricorrenti riguarda l’obbligo dell’autorità intimata e di quella individuata per il concerto di provvedere, in applicazione del punto 6 del decreto assessoriale 1° febbraio 2007, alla predisposizione del piano di interazione programmata e del programma di interventi informativi e formativi ivi previsti.

Il predetto piano di interazione discende in modo inequivoco da quanto previsto dal comma 8 dell’articolo 25 della legge Regione siciliana 22 dicembre 2005, n. 19, a tenore del quale: “L’Assessore regionale per la sanità è autorizzato ad emanare con decreto, entro centottanta giorni dalla data di pubblicazione della presente legge, un programma regionale unitario per l’autismo. Tale decreto prevede che ogni azienda unità sanitaria locale della Regione siciliana attiva un centro per l’autismo e i disturbi generalizzati dello sviluppo. Il decreto prevede, altresì, che ogni azienda unità sanitaria locale è comunque tenuta a destinare almeno lo 0,1 per cento delle somme poste in entrata nel proprio bilancio annuale alla rete integrata di servizi per l’autismo.”

In sede di emanazione delle linee guida di organizzazione della rete assistenziale per le persone affette da disturbo autistico, l’Assessore regionale ha individuato, tra le altre misure di carattere generale di applicazione del programma regionale unitario, il piano di interazione per il quale è controversia e che diviene, alla stregua di quanto previsto nelle medesime linee guida, uno degli strumenti idonei al perseguimento delle finalità principali della menzionata legge regionale dalla quale scaturisce. Le linee guida su indicate sono, infatti, il primo passaggio logico ed operativo per la definizione del programma regionale unitario alla cui concreta definizione concorre, con efficacia determinante per taluni profili, il citato piano di interazione, volto a rendere effettivi e operanti nel complesso della vita dei soggetti disabili i momenti formativi e quelli di terapia più propriamente sanitaria.

Così stando le cose, è indubbio l’interesse della parti ricorrenti a vedere definito ed operativo il predetto piano così da acquisire ulteriori mezzi di assistenza per i minori; è altresì indubbio il collegamento tra l’attività pianificatoria e la disposizione regionale sopra trascritta.

L’Amministrazione regionale, in realtà, non oppone alcunché sotto questi profili, ma si limita a sostenere di avere svolto altre attività che costituirebbero eccellente succedaneo di quello richiesto nel presente giudizio.

Così non è, posto che le pur lodevoli attivazioni poste in essere dalla Regione riguardano aspetti diversi seppure correlati all’assistenza della particolare categoria di disabili, senza tuttavia pianificare in modo coerente proprio il processo di interazione tra i vari operatori, indicati nelle medesime linee guida ed individuati tra i pediatri di famiglia, i neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, gli psicologi ad indirizzo clinico, i pedagogisti, i logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie.

Questo insieme di professionisti (e di fruitori quali le famiglie) è inserito ed opera nelle strutture sanitarie dedicate e nelle istituzioni scolastiche così che una metodica generale relativa alla formazione e alla interazione tra le diverse specializzazioni può costituire, sulla base di un piano, un forte e significativo aiuto per soggetti e famiglie gravemente in difficoltà.

Le iniziative poste in essere dalla Regione non conducono giammai a risultati di tale complessità e di sintesi dei diversi momenti nel contesto di un integrale coordinamento degli interventi quale potrebbe sortire solo dall’atto generale non ancora adottato.

In questo senso non può certo annettersi rilievo di equivalenza all’impegno asseritamente assunto dall’Ufficio scolastico regionale nell’ambito della previsioni contenute nella legge 104/1992 (art. 14) sia in ragione della diversità di fattispecie alla quale si dichiara preordinato (parizlamente diverso dalle previsioni della citata legge regionale n. 19 del 2005) sia per la mancanza del quadro di sistema al quale è invece strutturalmente finalizzato il piano in questione.

E’ peraltro incontestabile che un componente del Tavolo tecnico sull’autismo – organo dell’Assessorato resistente – avrebbe proposto un’articolata ipotesi di programma formativo, che costituirebbe uno dei punti posti all’ordine del giorno dei successi lavori di quel consessso tecnico.

Ciò dimostra, per altra via, la sussistenza dell’obbligo e il suo inadempimento.

Si rileva altresì che l’Amministrazione regionale non ha fornito alcun elemento utile in ordine all’organizzazione del lavoro, sull’uso delle risorse e sulla giustificabilità dell’inadempimento in questione, con ciò contravvenendo alle pur chiare richieste formulate nell’ordinanza istruttoria su indicata.

Tale mancanza, che ove reiterata in altre vertenze potrebbe dare luogo a sanzioni di diverso rilievo, é in questa sede assistita dalla scriminante della sostanziale novità della procedura in questione.

In definitiva: il ricorso è fondato e da tale conclusione deriva l’obbligo delle Amministrazioni regionali della salute e dell’istruzione di adempiere nei sensi sopra indicati.

A tal fine si assegnano giorni sessanta dalla comunicazione in via amministrativa della presente sentenza.

Le spese seguono la soccombenza e si liquidano in complessivi euro 3.000.

Circolare Inps numero 32 del 06-03-2012



Storica insegna dell'INPS presso Nizza Monferr...
Storica insegna dell’INPS presso Nizza Monferrato, Piemonte, Italia (Photo credit: Wikipedia)

Circolare numero 32 del 06-03-2012.

OGGETTO:

Decreto legislativo n. 119 del 18 luglio 2011. “Attuazione dell’articolo 23 della legge 4 novembre 2010, n. 183, recante delega al Governo per il riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi”.

Modifica alla disciplina in materia di congedi e permessi per l’assistenza a disabili in situazione di gravità.

SOMMARIO:

1. Premessa

2. Prolungamento del congedo parentale

3. Congedo straordinario

3.1. Soggetti aventi diritto

3.2.Referente unico

3.3. Durata del congedo straordinario

3.4.Misura della prestazione

4. Permessi per l’assistenza a più persone disabili in situazione di gravità

5. Documentazione necessaria in caso di distanza dalla residenza della persona da assistere superiore a 150 km

6. Requisiti oggettivi per il riconoscimento dei permessi e del congedo straordinario

7. Modulistica

8. Ambito di applicazione

9. Accertamento delle condizioni

10. Istruzioni procedurali.

Linee Guida Autismo dell’ISS e LG Sicilia


Benvenuti nel blog dell’associazione. Vogliamo esordire con la pubblicazione delle LG nazionali e regionali per offrire la base fondamentale della cura e presa in carico che dovrebbe, ma ancora non lo è, essere attuata dai servizi pubblici, consapevoli che ancora non è tutto quello che si può fare. Più avanti parleremo dei Livelli essenziali di assistenza che riguardano i soggetti con disturbi dello spettro autistico ed anche della scuola.
versione stampabile della linea guida nazionale sull’autismo 2011

linee-guida-ISS-autismo-bambini-e-adolescenti-autistici_2011

Linee_Guida_Autismo_Sicilia_2007

GURS decreto assessoriale centri autismo (vedere a pag. 41)

 

Palermo, 15 aprile 2010
(SICILIAE) – Le Aziende sanitarie provinciali dovranno destinare almeno lo 0,1 per cento del proprio bilancio annuale per interventi a valenza terapeutico – riabilitativa e/o socio-riabilitativa in favore dei soggetti affetti da sindrome autistica.
Lo ha disposto l’Assessore regionale per la salute Massimo Russo con una nota inviata ai direttori generali delle Asp siciliane.
“E’ un altro tassello – ha commentato l’Assessore regionale per la salute, Massimo Russo – nel cammino di riqualificazione della sanita’ siciliana, una prima risposta concreta e molto efficace alle legittime istanze avanzate dalle persone affette da autismo e dai loro familiari che abbiamo ascoltato con attenzione.
Riusciamo finalmente ad applicare in modo concreto quanto previsto da una legge regionale del 2005. Con le somme che saranno a disposizione delle Asp sara’ possibile delineare un progetto integrato, che coinvolge anche l’area dell’integrazione socio sanitaria, e realizzare una rete di servizi per gli autistici”.
L’Assessore Russo ha anche istituito un tavolo tecnico regionale sull’autismo che dovra’ provvedere alla definizione e all’attivazione del registro regionale, alla rilevazione epidemiologica e all’analisi dei processi assistenziali, alla definizione delle linee di indirizzo sui percorsi formativi e di ricerca, al monitoraggio sulla applicazione delle linee guida, alla valutazione sulla qualita’ dei servizi offerti e all’aggiornamento delle linee guida, le ultime delle quali risalgono a tre anni fa.
Questi i componenti del tavolo tecnico: Salvatore Mangano (Universita’ degli Studi di Palermo); Domenico Mazzone (Universita’ degli Studi di Catania); Gaetano Tortorella (Universita’ agli Studi di Messina); Sebastiano Musumeci (I.R.C.C.S. “Associazione Oasi Maria SS.” di Troina); Antonio Vetro (Asp di Agrigento); Alfonso Ventura (Asp di Caltanissetta); Rosaria Correnti (Asp di Catania); Luisella Madia (Asp di Enna); Mirella Deodato (Asp di Messina); Maria Renda (Asp di Palermo); Giuseppe Morando (Asp di Ragusa); Carmela Tata (Asp di Siracusa); Giovanna Mendolia (Asp di Trapani); Sebastiano Russo (esperto di Neuropsichiatra Infantile); Gabriella D’Acquisto (Anffas Sicilia); Antonino Camarda (Angsa Sicilia); Vincenzo Papa (Associazione “Un futuro per l’autismo”); Luigi Aloisi (Agsas Palermo); Gabriella Dardanoni (dipartimento Attivita’ sanitarie e osservatorio epidemiologico).

Guido Monastra