É una domanda a cui non è semplice trovare una risposta precisa. Il target a cui la si vuole dare è quello delle persone con disabilità che hanno bisogno di un supporto elevato o molto elevato, per noi si tratta di coloro che hanno una diagnosi secondo il manuale diagnostico dsm5 di livello 2 e 3.

Se chiediamo ad un professionista quale sia il miglior approccio nell’intervento con i migliori esiti per l’autismo ci verrà detto quello che ormai sappiamo da qualche decennio, e cioè che bisogna implementare un EIBI, acronimo inglese che significa Intervento Comportamentale Precoce e Intensivo. Intensivo è il termine che si riscontra quando si tratta di persona con disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato. Vedremo come la normativa definisca questa necessità in ore di intervento giornaliero e non in termini di minuti.

Ho chiesto all’IA “Normativa italiana inerente i tempi della riabilitazione giornaliera nella disabilità” e una delle risposte è stata:

Normativa italiana sui tempi della riabilitazione giornaliera nella disabilità: un quadro complesso

La normativa italiana in merito ai tempi specifici della riabilitazione giornaliera per persone con disabilità non presenta indicazioni precise e dettagliate. Questo aspetto è deliberatamente lasciato alla flessibilità necessaria per adattarsi alle diverse esigenze individuali e alle complessità dei singoli casi.

Tuttavia, esistono alcuni riferimenti normativi che delineano i principi generali e gli obiettivi della riabilitazione:

Principi fondamentali:

  • Personalizzazione: Ogni percorso riabilitativo deve essere personalizzato sulle specifiche esigenze del singolo individuo, tenendo conto della tipologia di disabilità, della gravità, dell’età e delle condizioni di salute generali.
  • Continuità: La riabilitazione deve essere un processo continuo e coordinato, che coinvolga diversi professionisti e si svolga in diversi contesti (ospedale, domicilio, comunità).
  • Multidisciplinarietà: Il team riabilitativo deve essere composto da figure professionali diverse (fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali, psicologi, ecc.) per garantire un approccio completo e integrato.
  • Partecipazione attiva del paziente e della famiglia: Il paziente e la sua famiglia devono essere coinvolti attivamente nel processo riabilitativo, per favorire la motivazione e l’aderenza al trattamento.

Riferimenti normativi:

  • Legge 104/92: Questa legge, fondamentale per i diritti delle persone con disabilità, non specifica i tempi della riabilitazione, ma sottolinea l’importanza di garantire a tutti i cittadini con disabilità l’accesso ai servizi riabilitativi necessari.
  • Accordo Stato-Regioni del 7 maggio 1998: Questo accordo definisce le linee guida per l’organizzazione dei servizi riabilitativi e distingue tra attività di riabilitazione intensiva ed estensiva. L’attività intensiva è generalmente caratterizzata da un impegno orario più elevato e da una maggiore complessità degli interventi.
  • Linee guida nazionali: Il Ministero della Salute ha emanato diverse linee guida nazionali sulla riabilitazione, che offrono indicazioni generali sui percorsi assistenziali e sugli obiettivi da raggiungere.

Perché non esistono tempi standard?

  • Complessità della disabilità: Ogni disabilità ha caratteristiche uniche e richiede interventi specifici.
  • Variabilità individuale: Le risposte individuali alla riabilitazione sono diverse, in base a fattori come l’età, la motivazione e le condizioni di salute generali.
  • Evoluzione della disabilità: La disabilità può evolvere nel tempo, richiedendo adattamenti continui del percorso riabilitativo.
  • Risorse disponibili: La disponibilità di risorse (personale, strutture, attrezzature) può influenzare la frequenza e la durata delle sessioni riabilitative.

In conclusione

La durata delle sessioni riabilitative giornaliere è una decisione che deve essere presa caso per caso, in collaborazione con il team riabilitativo e il paziente. Non esistono regole fisse, ma è fondamentale garantire che il percorso riabilitativo sia personalizzato, efficace e risponda ai bisogni specifici di ogni individuo.

É proprio così?

Un pò di normativa che potrebbe venirci incontro:

  • i livelli essenziali di assistenza all’art. 60 che richiamano la legge 134/15 sul disturbo dello spettro autistico e le linee di indirizzo negli accordi stato-regioni del 2012 e 2018
  • il piano di indirizzo sulla riabilitazione secondo accordo stato-regioni del 2011
  • le linee guida sulla riabilitazione secondo convenzione stato-regioni del 7 maggio 1998

Come si può leggere nei contenuti messi in evidenza sia nelle linee guida sulla riabilitazione del 1998 che nel piano d’indirizzo per la riabilitazione del 2011 si parla di ore di terapia giornaliere non di minuti inferiori ai sessanta nel trattamento delle disabilità gravi(con necessità di supporto elevato), e quindi intensivo, così nel disturbo dello spettro autistico da art.60 dei LEA e L.134/15 e relative linee di indirizzo qui allegate e recepite con D.A. 466/2019 dalla regione Sicilia da cui scaturisce nello stesso anno il piano unitario regionale autismo

Vi sono inoltre sentenze sia di giudici amministrativi che ordinari a favore della riabilitazione e abilitazione secondo LEA e normative qui richiamate del trattamento intensivo di ore settimanali, per cui la qualità e l’appropriatezza e l’efficacia è dimostrata.

https://www.primogrado.com/diritto-alla-salute-e-obblighi-del-servizio-sanitario-pubblico

https://www.primogrado.com/il-diritto-alle-prestazioni-sanitarie-essenziali-non-e-comprimibile-dal-potere-amministrativo

In conclusione ci si chiede perchè avvenga questa riduzione oraria di terapia da 60 minuti a 45. Questa variazione temporale solleva interrogativi significativi sui criteri adottati, e potrebbe essere dovuta arbitrariamente alla mancanza di un piano di assistenza individuale, oppure a una scarsa disponibilità di risorse. È fondamentale chiedersi se la riduzione della durata della terapia sia giustificata da evidenze concrete o se, piuttosto, sia una decisione che trascura le necessità del paziente. Inoltre, l’assenza di un piano di riabilitazione individuale o di un piano di trattamento individuale — comunque venga chiamato, a seconda del livello essenziale di assistenza di cui si sta trattando — potrebbe contribuire a questa situazione, limitando così le opzioni di cura e riducendo la qualità del supporto fornito ai pazienti.

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