Avviso di consultazione pubblica sulle LG autismo


https://snlg.iss.it/?p=1113

Avviso di consultazione pubblica sulle LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti

La Legge n. 134 (18 agosto del 2015) “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” e il decreto ministeriale del 30.12.2016 attribuiscono all’Istituto Superiore di Sanità il compito di elaborare le Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, con il presente avviso si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica con l’obiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida, in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle linee guida dell’ISS.

Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019 gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG (https://piattaformasnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti sui quesiti clinici.

Per registrarsi in piattaforma è necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre. Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

  • indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
  • dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

  • società scientifiche
  • associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
  • industria
  • istituzioni pubbliche nazionali e regionali
  • università
  • istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

  • più di un set di commenti per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
  • commenti inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma
  • commenti che contengano allegati come articoli scientifici, lettere od opuscoli.

Non si accetterà, infine, alcun commento pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 9 dicembre 2018

Data di inizio consultazione: 10 dicembre 2018

Data fine consultazione: 7 gennaio 2019

Linee Guida Autismo dell’ISS e LG Sicilia


Benvenuti nel blog dell’associazione. Vogliamo esordire con la pubblicazione delle LG nazionali e regionali per offrire la base fondamentale della cura e presa in carico che dovrebbe, ma ancora non lo è, essere attuata dai servizi pubblici, consapevoli che ancora non è tutto quello che si può fare. Più avanti parleremo dei Livelli essenziali di assistenza che riguardano i soggetti con disturbi dello spettro autistico ed anche della scuola.
versione stampabile della linea guida nazionale sull’autismo 2011

linee-guida-ISS-autismo-bambini-e-adolescenti-autistici_2011

Linee_Guida_Autismo_Sicilia_2007

GURS decreto assessoriale centri autismo (vedere a pag. 41)

 

Palermo, 15 aprile 2010
(SICILIAE) – Le Aziende sanitarie provinciali dovranno destinare almeno lo 0,1 per cento del proprio bilancio annuale per interventi a valenza terapeutico – riabilitativa e/o socio-riabilitativa in favore dei soggetti affetti da sindrome autistica.
Lo ha disposto l’Assessore regionale per la salute Massimo Russo con una nota inviata ai direttori generali delle Asp siciliane.
“E’ un altro tassello – ha commentato l’Assessore regionale per la salute, Massimo Russo – nel cammino di riqualificazione della sanita’ siciliana, una prima risposta concreta e molto efficace alle legittime istanze avanzate dalle persone affette da autismo e dai loro familiari che abbiamo ascoltato con attenzione.
Riusciamo finalmente ad applicare in modo concreto quanto previsto da una legge regionale del 2005. Con le somme che saranno a disposizione delle Asp sara’ possibile delineare un progetto integrato, che coinvolge anche l’area dell’integrazione socio sanitaria, e realizzare una rete di servizi per gli autistici”.
L’Assessore Russo ha anche istituito un tavolo tecnico regionale sull’autismo che dovra’ provvedere alla definizione e all’attivazione del registro regionale, alla rilevazione epidemiologica e all’analisi dei processi assistenziali, alla definizione delle linee di indirizzo sui percorsi formativi e di ricerca, al monitoraggio sulla applicazione delle linee guida, alla valutazione sulla qualita’ dei servizi offerti e all’aggiornamento delle linee guida, le ultime delle quali risalgono a tre anni fa.
Questi i componenti del tavolo tecnico: Salvatore Mangano (Universita’ degli Studi di Palermo); Domenico Mazzone (Universita’ degli Studi di Catania); Gaetano Tortorella (Universita’ agli Studi di Messina); Sebastiano Musumeci (I.R.C.C.S. “Associazione Oasi Maria SS.” di Troina); Antonio Vetro (Asp di Agrigento); Alfonso Ventura (Asp di Caltanissetta); Rosaria Correnti (Asp di Catania); Luisella Madia (Asp di Enna); Mirella Deodato (Asp di Messina); Maria Renda (Asp di Palermo); Giuseppe Morando (Asp di Ragusa); Carmela Tata (Asp di Siracusa); Giovanna Mendolia (Asp di Trapani); Sebastiano Russo (esperto di Neuropsichiatra Infantile); Gabriella D’Acquisto (Anffas Sicilia); Antonino Camarda (Angsa Sicilia); Vincenzo Papa (Associazione “Un futuro per l’autismo”); Luigi Aloisi (Agsas Palermo); Gabriella Dardanoni (dipartimento Attivita’ sanitarie e osservatorio epidemiologico).

Guido Monastra