Autismo è…


Oggi 2 Aprile ricorre la Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza dell’autismo. Si parla spesso di questa malattia, se ne discute sui social, in televisione, ma molto spesso non si parla della sofferenza delle famiglie che durante tutto l’anno sono abbandonate da tutti.Ci scrive Angela mamma di Ruben, quindicenne autistico che insieme al marito rappresentano l’associazione Vitautismo Onlus di Agrigento. “Autismo è molto di più di ciò che si crede, scrive mamma Angela. Autismo è tanto altro……è svegliarsi la notte perché per tuo figlio alle tre è già giorno; autismo è…. assistere a scene drammatiche in cui tuo figlio si picchia solo perché non sa dirti in modo diverso ciò di cui ha bisogno; autismo è …..tuo figlio che urla e ti aggredisce per comunicarti la sua frustrazione dinanzi ad una società che a lui sta stretta perché non adeguata alle sue esigenze. Autismo è ….ricevere la diagnosi e sentirsi dire dai medici che per aiutare il tuo bambino devi aspettare la lista d’attesa di un centro di terapie, e intanto? Cosa fai? Vai sul web e ti affidi alle cure miracolose …Autismo è ….scoprire che nella città in cui vivi non hai l’aiuto necessario a tuo figlio e non ti resta altro che decidere di andare via. Autismo è ….lottare ogni giorno contro enti, istituzioni, scuole, solo per garantire a tuo figlio quei diritti che gli sono rimasti. Autismo è anche sperare che ad Agrigento dove hai deciso di far crescere tuo figlio qualcosa cambi”. Mamma Angela, suo figlio Ruben, il marito e tutti i genitori con bambini autistici aspettano che qualcosa cambi, perchè come si ricorderà circa l’esito del sondaggio on line sulla scelta di azioni/progetti relativi alla “Democrazia Partecipata” per  la somma di 58 mila euro,  somme relative al 2% delle assegnazioni finanziarie attribuite dalla Regione con forme di democrazia partecipata ad Agrigento per l’anno 2015, dovevano essere destinati al  progetto per un “Centro educativo per l’autismo”,  una struttura non esistente sul territorio comunale. Un centro educativo per l’autismo come presidio fondamentale per garantire il migliore approccio terapeutico per il raggiungimento di un adeguato sviluppo, inserimento sociale e autonomia dell’autistico  con grandi benefici per il bambino autistico  e per la famiglia.  Il 16 febbraio del 2017 il Direttore Generale Asp Dott. Ficarra aveva deliberato di dare atto ad un protocollo di intesa sottoscritto tra Comune ed Asp per l’implementazione di attività in favore dei soggetti affetti da disturbo autistico presso le strutture dell’azienda. Ad oggi non si hanno notizie di questi 58mila euro.A sollecitare l’Asp e l’assessore al ramo, Gerlando Riolo sull’assegnazione dei fondi,  i componenti della terza commissione consiliare “Sanità e solidarietà sociale”, Giovanni Civiltà e Nuccia Palermo, ai quali è stato comunicato dallo stesso Riolo che “non è pervenuta una specifica progettazione da parte dell’Asp”. Pertanto, i componenti della terza commissione consiliare hanno chiesto all’Azienda sanitaria provinciale di “indicare con sollecitudine la destinazione specifica dei fondi già consegnati lo scorso luglio per un proficuo utilizzo  in favore delle persone affette da autismo”.
“Oggi noi chiediamo notizie sull’utilizzo di questi fondi che il Comune ha destinato all’Asp, sottolinea mamma Angela, ci chiediamo altresì come mai, pur avendo l’Asp l’obbligo di riservare lo 0,1% del proprio bilancio per l’autismo, come ribadito da leggi e circolari regionali dell’Assessorato alla Sanità, non si sia ancora dato avvio al centro dedicato per l’autismo per una presa in carico globale del soggetto autistico. Oggi è il 2 Aprile, conclude mamma Angela,  ma noi vogliamo invitare le istituzioni a non chiudere le porte alla conoscenza del problema, a promuovere la ricerca e il miglioramento dei servizi, contrastando l’isolamento di cui siamo vittime perché  i nostri figli esistono sempre e non solo il 2 Aprile e, nonostante i nuovi Lea e le leggi dedicate, la strada da fare verso la pari opportunità è ancora tanta. Non lasciateci da soli!”

Fonte http://www.grandangoloagrigento.it/agrigento-democrazia-partecipata-dove-sono-i-58-mila-euro-per-il-centro-autisticolappello-di-mamma-angela/

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Un appello al nuovo direttore dell’Asp1 ed al sindaco di Agrigento

– 03/04/2014

Dall’associazione “”vitAutismo” di Agrigento riceviamo e molto volentieri pubblichiamo.

 

Ieri 2 Aprile ricorreva la Giornata Mondiale dell’Autismo, ad Agrigento come in molte città del mondo i principali monumenti si sono illuminati di blu per sottolineare come l’’autismo sia una emergenza sociale in continua crescita (un bambino ogni 68 ormai presenta forme più o meno marcate).  Si vuole sottolineare come la società spesso non da risposte adeguate pur essendo ormai chiarissime le linee guida da seguire per dare soluzione sia pur parziale al problema.

L’’associazione vitAutismo  vuole che questa non sia stata una mera occasione per un vuoto ripetersi di parole, ma lo spunto per dare concretezza alle azioni in favore dei bambini con autismo. Perché nasce  vitAutismo!? Perché nasce l’ennesima associazione per l’autismo nel mondo frastagliato di questo disturbo dalle mille risposte spesso sbagliate e dalle richieste disattese?

Nasciamo per dare una risposta unitaria e fondamentale a una domanda che risuona nel silenzio assordante del vuoto istituzionale; nasciamo dall’assenza di una risposta certa e chiara, che dia una direzione precisa che sia quantomeno la migliore possibile dagli esiti più evidenti, quelli dimostrati, con risultati misurati e misurabili, provati e riprovati.

Nasciamo perché alla domanda fondamentale su cosa fare dopo aver accertato l’esito nefasto della diagnosi la risposta non sia più vaga e variegata, non sia incerta o un allargamento di braccia. Nasciamo perché da questo è dipeso il disperdersi dei genitori in altre associazioni il cui scopo era diverso, il cui obiettivo è solo crescere numericamente o i cui obiettivi sono incentrati più sui sintomi sociali e non sulle cause individuali e peculiari del disturbo, da cui dipende il risolversi anche delle altre problematiche a cascata. La risposta deve essere precoce e comprensiva, misurata dalle evidenze scientifiche, abilitante.

La sindrome autistica è una condizione non una malattia in senso stretto, che coinvolge e compromette la comunicazione, la relazione e l’autonomia della persona con autismo. Questo si riflette e coinvolge tutte le agenzie istituzionali, quella sanitaria, l’’educativa e la sociale che non riescono a fornire i servizi per
migliorare i soggetti in queste tre aree compromesse e quindi non resta che la famiglia.

La famiglia sarà costretta ad assumere i ruoli di medico, avvocato, amministratore e educatore, riducendosi velocemente sul lastrico nell’’affannoso tentativo di fornire a proprie spese la prima assistenza rivolgendosi a costosi professionisti privati. Così che anche una famiglia media per fronteggiare il problema in breve si dissangua e dopo poco tempo si ritrova con la sola disperazione a fare lunghe questue presso le diverse istituzioni; istituzioni poco attente e/o disinformate, che hanno fondi a bilancio per quasi tutti tranne che per loro a cui dedicano solo sporadiche briciole raggranellate alla meglio.

Quando la sanità, la scuola e l’amministrazione pubblica offrono i loro servizi, avviene sempre in modo sporadico e scoordinato arrecando un danno maggiore che non offrendo nulla.

Tutto ciò premesso chiediamo che si arrivi in tempi brevi, anche ad Agrigento, a mettere in campo quelle risorse che per legge sono disponibili e chiediamo al nuovo direttore dell’ASP1 Dott. Salvatore Lucio Ficarra che come primo atto del suo mandato dia piena attuazione al decreto dell’’assessore regionale alla sanità del 10 gennaio 2011 a integrazione delle linee guida regionali del 2007 e con nota del 15 aprile 2010 ha stabilito che le Aziende sanitarie provinciali dovranno destinare almeno lo 0,1 per cento del proprio bilancio annuale per interventi a valenza terapeutico-riabilitativa e/o socio-riabilitativa in favore dei soggetti affetti da sindrome autistica, di cui ancora non si ha sentore di spesa dopo tutti questi anni. 

Dall’’altro lato, chiediamo al Sindaco del Comune di Agrigento e all’’amministrazione del distretto socio-sanitario D1 di destinare la giusta parte della recente erogazione da parte dell’’assessorato alla Famiglia e delle Politiche Sociali di un nuovo finanziamento di 1,5 milioni di euro a favore di questa causa. 

I genitori, attraverso l’’associazione, si pongono come interlocutori per fare in modo di non disperdere queste risorse anche attraverso dei piani individualizzati previsti dall’art. 14 della legge 328/2000 in modo che si possano finalmente impiegare risorse previste per legge in modo efficace, efficiente e costante.