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Un appello al nuovo direttore dell’Asp1 ed al sindaco di Agrigento

– 03/04/2014

Dall’associazione “”vitAutismo” di Agrigento riceviamo e molto volentieri pubblichiamo.

Ieri 2 Aprile ricorreva la Giornata Mondiale dell’Autismo, ad Agrigento come in molte città del mondo i principali monumenti si sono illuminati di blu per sottolineare come l’’autismo sia una emergenza sociale in continua crescita (un bambino ogni 68 ormai presenta forme più o meno marcate).  Si vuole sottolineare come la società spesso non da risposte adeguate pur essendo ormai chiarissime le linee guida da seguire per dare soluzione sia pur parziale al problema.

L’’associazione vitAutismo  vuole che questa non sia stata una mera occasione per un vuoto ripetersi di parole, ma lo spunto per dare concretezza alle azioni in favore dei bambini con autismo. Perché nasce  vitAutismo!? Perché nasce l’ennesima associazione per l’autismo nel mondo frastagliato di questo disturbo dalle mille risposte spesso sbagliate e dalle richieste disattese?

Nasciamo per dare una risposta unitaria e fondamentale a una domanda che risuona nel silenzio assordante del vuoto istituzionale; nasciamo dall’assenza di una risposta certa e chiara, che dia una direzione precisa che sia quantomeno la migliore possibile dagli esiti più evidenti, quelli dimostrati, con risultati misurati e misurabili, provati e riprovati.

Nasciamo perché alla domanda fondamentale su cosa fare dopo aver accertato l’esito nefasto della diagnosi la risposta non sia più vaga e variegata, non sia incerta o un allargamento di braccia. Nasciamo perché da questo è dipeso il disperdersi dei genitori in altre associazioni il cui scopo era diverso, il cui obiettivo è solo crescere numericamente o i cui obiettivi sono incentrati più sui sintomi sociali e non sulle cause individuali e peculiari del disturbo, da cui dipende il risolversi anche delle altre problematiche a cascata. La risposta deve essere precoce e comprensiva, misurata dalle evidenze scientifiche, abilitante.

La sindrome autistica è una condizione non una malattia in senso stretto, che coinvolge e compromette la comunicazione, la relazione e l’autonomia della persona con autismo. Questo si riflette e coinvolge tutte le agenzie istituzionali, quella sanitaria, l’’educativa e la sociale che non riescono a fornire i servizi per
migliorare i soggetti in queste tre aree compromesse e quindi non resta che la famiglia.

La famiglia sarà costretta ad assumere i ruoli di medico, avvocato, amministratore e educatore, riducendosi velocemente sul lastrico nell’’affannoso tentativo di fornire a proprie spese la prima assistenza rivolgendosi a costosi professionisti privati. Così che anche una famiglia media per fronteggiare il problema in breve si dissangua e dopo poco tempo si ritrova con la sola disperazione a fare lunghe questue presso le diverse istituzioni; istituzioni poco attente e/o disinformate, che hanno fondi a bilancio per quasi tutti tranne che per loro a cui dedicano solo sporadiche briciole raggranellate alla meglio.

Quando la sanità, la scuola e l’amministrazione pubblica offrono i loro servizi, avviene sempre in modo sporadico e scoordinato arrecando un danno maggiore che non offrendo nulla.

Tutto ciò premesso chiediamo che si arrivi in tempi brevi, anche ad Agrigento, a mettere in campo quelle risorse che per legge sono disponibili e chiediamo al nuovo direttore dell’ASP1 Dott. Salvatore Lucio Ficarra che come primo atto del suo mandato dia piena attuazione al decreto dell’’assessore regionale alla sanità del 10 gennaio 2011 a integrazione delle linee guida regionali del 2007 e con nota del 15 aprile 2010 ha stabilito che le Aziende sanitarie provinciali dovranno destinare almeno lo 0,1 per cento del proprio bilancio annuale per interventi a valenza terapeutico-riabilitativa e/o socio-riabilitativa in favore dei soggetti affetti da sindrome autistica, di cui ancora non si ha sentore di spesa dopo tutti questi anni. 

Dall’’altro lato, chiediamo al Sindaco del Comune di Agrigento e all’’amministrazione del distretto socio-sanitario D1 di destinare la giusta parte della recente erogazione da parte dell’’assessorato alla Famiglia e delle Politiche Sociali di un nuovo finanziamento di 1,5 milioni di euro a favore di questa causa. 

I genitori, attraverso l’’associazione, si pongono come interlocutori per fare in modo di non disperdere queste risorse anche attraverso dei piani individualizzati previsti dall’art. 14 della legge 328/2000 in modo che si possano finalmente impiegare risorse previste per legge in modo efficace, efficiente e costante.