Disturbo dello Spettro Autistico: disegno di legge in ARS regione sicilia


Disegno di Legge n. 620 del 09-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico

DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE Disposizioni Generali Capo I Principi generali Art. 1 Oggetto e finalità 1. La Regione Siciliana riconosce i disturbi del neurosviluppo e le patologie neuropsichiatriche delle persone in età evolutiva e dell’età adulta, nonché i disturbi dello spettro autistico, quali patologie altamente invalidanti che determinano un’alterazione precoce e globale delle funzioni essenziali del processo evolutivo con interferenza sull’acquisizione delle autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda del profilo funzionale individuale. 2. La Regione Siciliana, nel rispetto dei principi costituzionali, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, in conformità a quanto previsto dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità), dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo e dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), in osservanza del principio dell’universalità del diritto di accesso e di uguaglianza di trattamento sull’intero territorio regionale e in considerazione della specificità dei bisogni della persona in situazione di disagio e fragilità, promuove il miglioramento delle condizioni di vita delle persone affette dai disturbi di cui al comma 1, tutela la dignità della persona e il diritto alla salute e garantisce la fruizione delle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali di cui alla legislazione vigente, nonché l’inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui al comma 1, nel rispetto della normativa statale vigente in materia. 3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la Regione Siciliana, gli Enti del Servizio Sanitario Regionale (SSR) in collaborazione con gli Enti Locali, con i soggetti del terzo settore e con le altre istituzioni e soggetti pubblici: a) si conformano ai metodi, agli interventi diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, come elaborate ed aggiornate dall’Istituto superiore di Sanità ai sensi dell’articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee guida internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) ed accolgono le evidenze scientifiche validate a livello nazionale e internazionale; pongono quale obiettivo strategico delle Aziende Sanitarie l’applicazione delle nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell’11 giugno 2019, aggiornate rispetto alle precedenti del 2007), in cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime dedicate all’applicazione degli interventi di diagnosi e intervento abilitativo precoci e di presa in carico secondo modelli di intervento definiti anche da standard di dotazione organica adeguati al fabbisogno; b) riconoscono il ruolo determinante della famiglia e del caregiver quale parte attiva nella elaborazione, attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita della persona con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e dello spettro autistico; c) favoriscono la formazione continua in stretta collaborazione con le altre istituzioni competenti delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo intese con le università per la presa in carico globale, nonché per la formazione, il sostegno e la consulenza alla famiglia e al caregiver durante il percorso diagnostico, terapeutico e abilitativo della persona con i disturbi di cui al comma 1; d) promuovono iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia e percorsi finalizzati all’inserimento lavorativo anche con l’individuazione di un case manager che favorisca il raccordo tra i diversi livelli di intervento, al fine di garantirne l’unitarietà. 4. Le suddette finalità sono perseguite nel rispetto dei principi di integrazione tra livelli ospedalieri e territoriali di intervento, di integrazione professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e continuità degli interventi, di appropriatezza clinica e organizzativa, di omogeneità degli approcci, di partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi diagnostici e terapeutico-assistenziali, di permanenza della persona nel proprio ambiente socio-familiare. Capo II Organismi consultivi regionali e di riferimento Art. 2 Consulta Regionale 1. E’ istituita, presso la struttura amministrativa regionale competente, la Consulta regionale per i disturbi di cui all’articolo 1, comma 1, di seguito denominata Consulta. La Consulta svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Regione Sicilia. La Giunta regionale con proprio atto, entro non oltre novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le modalità di funzionamento. 2. La Consulta è costituita da: a) l’Assessore per la sanità o suo delegato che la presiede; b) l’Assessore per le politiche sociali o suo delegato; c) l’Assessore per l’istruzione o suo delegato; d) l’Assessore per il lavoro e la formazione professionale o suo delegato; e) il direttore dell’Ufficio scolastico regionale o suo delegato; f) cinque rappresentanti delle associazioni o federazione di associazioni più rappresentative per numero di iscritti a livello regionale, legalmente costituite, di familiari delle persone di cui all’articolo 1, operanti sul territorio regionale; g) due esperti della Regione Sicilia; h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo; i) un delegato della FIMP regionale (Federazione Italiana Medici Pediatri); l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri di Riabilitazione ex art.26; m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR; n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di Psicologia; o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati; p) un delegato della Fimmg (Fed. Medici Medicina Generale); 3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può avvalersi di altre figure professionali dotate di competenza ed esperienza in tali ambiti. 4. La Consulta dura in carica tre anni ed i componenti possono essere confermati. 5. La partecipazione alla Consulta è gratuita. Art. 3 Tavolo tecnico – scientifico regionale 1. Presso la struttura regionale amministrativa competente (Servizio Tutela Fragilità-DASAOE) è già istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre costituito da: 1) delegato della Società di NPIA regionale; 2) dal Garante Regionale Disabilità; 3) da delegato regionale della Società Italiana di Psichiatria; 4) da specialista Universitario responsabile di Servizi dedicati; 5) da specialista già membro regionale nei Tavoli Tecnici nazionali dell’I.S.S., l’individuazione dovrà avvenire sempre, a cura delle strutture deleganti e dell’Assessorato alla Salute, tra professionisti esperti con C.V di comprovata esperienza pluriennale di rilievo nazionale e internazionale . Il Tavolo dovrà costituire struttura permanente, con il compito di supportare, anche mediante la redazione e l’aggiornamento di Linee guida, le attività finalizzate alla predisposizione di percorsi per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e la presa in carico delle persone di cui all’articolo 1, nel rispetto di quanto previsto dalle Linee guida nazionali e internazionali e dalla presente legge, al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari. 6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato, a seconda dello specifico tema di competenza, da membri aggiuntivi o supplenti. 7) La partecipazione al Tavolo Tecnico -Scientifico regionale è gratuita. Capo III L’organizzazione dei servizi Art. 4 Rete regionale integrata dei servizi 1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie Provinciali di costituire, all’interno dei propri Piani aziendali, convocata la Consulta dei Sindaci del proprio ambito territoriale la rete integrata dei servizi che dovrà essere costituita dai soggetti di seguito indicati: 2. I pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale con compiti di intercettazione precoce del disturbo, sulla base di indicatori di rischio e in applicazione dei percorsi suggeriti dal Tavolo tecnico-scientifico regionale prevista all’articolo 3. 3. Il Centro Unico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dello Spettro Autistico, di seguito denominato CUNIASA, la Struttura HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria locale ai sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del 23/2/2007 e D.A. n.1151 dell’11 giugno 2019, Aggiornamento Linee Guida Regionali 2019. 4. I servizi sociali dei Comuni e degli ambiti territoriali sociali con compiti di individuazione e attivazione dei servizi socio-educativi territoriali, previsti dalla normativa regionale vigente. 5. I servizi scolastici, i servizi per il lavoro territorialmente competenti, previsti dalla normativa vigente. 6. La Giunta regionale attraverso la suddetta rete organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi diretti alla diagnosi precoce dei disturbi, la cura, l’abilitazione e riabilitazione nonché l’assistenza, garantendo, attraverso il coinvolgimento della Consulta di cui all’articolo 2, un’adeguata ed omogenea copertura di tutti i territori della Regione in modo da assicurare un intervento funzionale, unitario e coordinato. 7. La rete integrata di servizi di cui al comma 1 garantisce la partecipazione attiva della famiglia dell’assistito alla formulazione e allo svolgimento del programma diagnostico, terapeutico assistenziale con i compiti previsti all’articolo 1, comma 3, lettera b), garantisce inoltre, la continuità terapeutica e assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta per favorire l’integrazione degli interventi e le prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali necessarie per assicurare la presa in carico globale della persona e della sua famiglia. 8. La rete dei servizi pubblici garantisce il coinvolgimento delle associazioni di familiari e delle organizzazioni no-profit nella programmazione e nel monitoraggio degli interventi. Le associazioni di familiari e le organizzazioni no-profit possono partecipare alla gestione dei servizi e degli interventi sanitari in favore delle persone di cui all’articolo 1 nei casi e con le modalità consentite dalle normative vigenti. Art. 5 Centro HUB 2° livello 1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa, il Centro Hub di secondo livello, all’interno del Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con funzioni strategiche di organizzazione omogenea dei servizi territoriali distrettuali per garantire: a) l’articolazione del percorso dedicato ai sensi delle Linee guida regionali, comprendente Centro Ospedaliero referente, Centro per Trattamento Intensivo Precoce, Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa; b) l’uniformità di procedure dei percorsi di accesso, presa in carico e dimissione; c) la definizione del fabbisogno di prestazioni e di piani attuativi aziendali, con riferimento alla programmazione delle risorse finanziarie, dei piani di formazione, in coordinamento con i servizi di NPIA territoriali , che mantengono la funzione di presa in carico globale del paziente in età evolutiva, così come i MDSM per l’età adulta , nei casi di disturbo dello spettro autistico, di riqualificazione e di acquisizione del personale, di acquisizione di risorse strumentali e tecnologiche; d) la predisposizione di protocolli aziendali e interaziendali, anche per la gestione delle emergenze; e) i percorsi diagnostico-terapeutici e la continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta; f) la promozione e l’organizzazione di gruppi operativi interdistrettuali per patologie di particolare rilevanza o complessità clinica, sociale e epidemiologica; g) la supervisione dei rapporti con le altre istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema dell’istruzione e della formazione, i servizi per l’inserimento lavorativo e gli ambiti territoriali sociali; h) il monitoraggio e la valutazione delle attività in funzione di indicatori di processo e di impatto; i)la definizione e l’organizzazione di programmi di formazione specifici in coordinamento con i servizi NPIA territoriali nei casi di disturbo dello spettro autistico. 2. La direzione del Centro Hub è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che abbia maturato esperienza clinica nell’ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA per almeno 5 anni secondo protocollo linee guida. Art. 6 Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) funzione Spoke 1. Ciascuna ASP, coerentemente con la programmazione sanitaria regionale, ha istituito, almeno a livello distrettuale, le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, di seguito denominati UNPIA, che assicurano la selezione e l’invio al Centro Hub per l’Autismo (art 5) di minori a rischio evolutivo per i disturbi di Spettro Autistico nonché la successiva presa in carico per le attività relative al percorso per l’inclusione scolastica. I servizi e le prestazioni garantite dalle UONPIA in favore dei soggetti, di cui all’articolo 1, e delle loro famiglie sono ad accesso diretto. 2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni: a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo1; b) garantiscono, nell’ambito del programma terapeutico e assistenziale, direttamente la prescrizione e il monitoraggio della terapia farmacologica, delle prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative, compatibilmente con la complessità del caso e con l’organizzazione del servizio; c) erogano direttamente le prestazioni necessarie al trattamento abilitativo e riabilitativo anche ricorrendo alla formazione di specifici elenchi di professionisti dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e formazione in approcci terapeutico-riabilitativi dotati di evidenza scientifica; d) garantiscono la presa in carico terapeutica, abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o che afferiscono alle strutture ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; e) provvedono all’informazione alla famiglia e all’ambiente sociale del bambino e dell’adolescente per la migliore e più efficace gestione delle loro problematiche; f) collaborano alla formazione specialistica dei pediatri di libera scelta, dei medici di medicina generale e dei referenti per la scuola sulla diagnosi precoce e alla formazione continua dei soggetti appartenenti alla rete di cui all’articolo 4 inclusi le famiglie e i caregiver; g) garantiscono l’integrazione e l’inclusione scolastica degli alunni disabili, ai sensi della normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo dinamico funzionale, piano educativo individualizzato (PEI), partecipazione ai gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica (GLH); h) contribuiscono alle azioni necessarie per la tutela delle persone in età evolutiva richieste dalla magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla stessa, in collegamento con i servizi sociali del territorio; i) partecipano alla valutazione integrata per l’accesso ai servizi sociosanitari, e per l’elaborazione del Piano di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI; j) garantiscono le prestazioni di assistenza domiciliare specialistica integrata per minori con disturbi di cui all’articolo 1, nell’ambito delle previsioni del PTI; k) svolgono attività di prevenzione dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo 1, relativa ai primi mille giorni di vita dei minori, in integrazione operativa con il dipartimento materno infantile; l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi e riabilitativi, programmano, monitorano e valutano gli interventi abilitativi e riabilitativi, ambulatoriali, domiciliari, semiresidenziali o residenziali con la partecipazione attiva e il coinvolgimento delle famiglie e dei caregiver; m) prendono parte alla rete integrata con i servizi sociali di programmazione di attività risocializzanti, espressive e abilitative e riabilitative e per gli interventi di orientamento professionale; n) prendono parte all’integrazione operativa con il dipartimento di salute mentale in raccordo con i servizi per la disabilità dell’età evolutiva per garantire la continuità dei percorsi di cura, assistenziali, abilitativi e riabilitativi al compimento della maggiore età delle persone con i disturbi e le patologie di cui all’articolo 1. o) La direzione delle UONPIA è affidata ad un medico specialista in neuropsichiatria infantile. p) I NNPIA sono costituiti da una équipe multidisciplinare composta almeno dalle seguenti figure: un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un Tecnico della riabilitazione psichiatrica, un Educatore professionale. q) In relazione alle patologie e alle problematiche che si presentano è assicurata e garantita la collaborazione funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali. r) Le UONPIA per ciascuna persona in carico individuano, in relazione alla problematica prevalente, il case manager con la funzione di monitorare l’intero percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli altri servizi delle ASP e assicurare la massima partecipazione della famiglia alla valutazione e alle scelte terapeutiche e assistenziali. Art. 7 Servizi ospedalieri 1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ospedaliera e Universitarie o IRCCS, di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza con il Piano ospedaliero regionale, sono strutture finalizzate alla diagnosi e agli interventi terapeutici delle patologie di cui all’articolo 1 e D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso di patologie rare. Esse dispongono di posti letto, anche di degenza ordinaria, idonei all’accoglienza dell’utenza di pertinenza neurologica e psichiatrica, di una specifica dotazione organica che prevede almeno neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, personale tecnico e amministrativo, infermieri professionali e sono strutturalmente inserite in contesti adeguati ad affrontare le necessità e i bisogni specialistici dei pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario che in situazioni di emergenza- urgenza. 2. La Giunta regionale disciplina con proprio atto, sentita la Commissione competente in materia e con il supporto della Commissione prevista all’articolo 3, le modalità organizzative delle strutture, stabilendo che: a) la zona dedicata ai posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere fisicamente e strutturalmente separata dalla zona con posti letto per il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo; b) la gestione dei posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere affidata ad un’equipe multi professionale, appositamente formata per la gestione delle condizioni di emergenza psichiatrica dell’infanzia e dell’adolescenza e specificatamente coordinata da un medico specialista in neuropsichiatria infantile; c) l’intervento clinico diagnostico e terapeutico è definito da un apposito protocollo operativo che prevede l’integrazione delle funzioni e delle azioni tra l’ospedale, il territorio, i servizi sociali e l’autorità giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e della sua famiglia. 1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni: a) offrono attività di consulenza neuro-psichiatrica alle altre unità operative ospedaliere del presidio; b) garantiscono la continuità assistenziale ed il collegamento funzionale tramite i Centri di Diagnosi e trattamento con le altre strutture operative di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente degli operatori della rete dei servizi di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 3. d) esplicano attività ambulatoriali specialistiche per casi di maggiore complessità. 4. La direzione e la responsabilità dell’UOO-NPIA è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria infantile. Art. 8 Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale 1. I programmi terapeutici e assistenziali per persone con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica privilegiano la permanenza della persona nel proprio ambiente sociale e familiare. Tuttavia è necessario in eccezionali casi specifici, per gravi o complesse patologie nonché qualora dalla valutazione del singolo caso emerga l’opportunità di un allontanamento temporaneo dal normale ambiente di vita per il migliore esito del programma terapeutico, che i servizi territoriali dispongano di strutture residenziali e semiresidenziali per inserimenti di persone, di età superiore ai 6 anni, con disturbi psichiatrici ad esordio in età evolutiva, limitati nel tempo, con chiari obiettivi terapeutici e riabilitativi e in collegamento con i NNPIA di riferimento del minore. 2. Le strutture residenziali e semiresidenziale per l’Autismo NPIA, di seguito denominata SRSNPIA, svolgono funzioni terapeuticoriabilitative, rivolte a minori, adolescenti e adulti con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica che necessitano di interventi intensivi, complessi e coordinati con ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee Guida regionali del D. A. n. 1151 dell’11 giugno 2019 come obbligatorie, in termini numerici minimi e correlati al fabbisogno, con definizione di standard precisi di dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita; 3. La SRSNPIA differenzia i propri programmi terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura dei disturbi trattati e garantisce il coordinamento e l’integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi. 4. La Giunta regionale, compatibilmente con i vincoli del Piano di rientro, disciplina e adegua alle disposizioni della presente legge le caratteristiche, i requisiti organizzativi e funzionali, i percorsi di accesso e dimissioni, le tariffe delle strutture e il loro coordinamento con i servizi territoriali di NPIA e con la rete delle agenzie presenti sul territorio che costituiscono risorse significative per gli obiettivi di inclusione sociale. Capo IV Interventi di Inclusione Sociale Art. 9 Integrazione sociale, scolastica e lavorativa 1. La Regione Siciliana definisce, anche su proposta della Commissione prevista all’articolo 3 e sentita la Consulta prevista all’articolo 2, ed approva programmi per favorire l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui all’articolo 1 delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita e sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale, a tal fine: a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita; b) sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale quali: le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti; c) sostiene il diritto allo studio promuovendo protocolli di intesa con l’ufficio scolastico regionale, finalizzati a realizzare la continuità didattica e le sperimentazioni con specifiche tipologie di istituti scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne promuovano lo sviluppo cognitivo e ne consentano la futura inclusione lavorativa; d) incentiva, inoltre, la collaborazione tra l’istituzione scolastica e le strutture sociali e sanitarie; e) promuove il potenziamento e l’utilizzo degli strumenti informatici, a disposizione del personale docente e degli educatori per i bisogni educativi e di comunicazione; f) garantisce il diritto a una formazione corrispondente alle loro aspirazioni e un possibile inserimento lavorativo; g) sostiene l’avvio di percorsi formativi, confacenti le aspirazioni e propedeutici all’inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento, e favorisce l’avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti dove poterne gestire le difficoltà (job coaching); h) promuove campagne di sensibilizzazione a livello regionale. La Giunta regionale predispone annualmente, sulla base delle disponibilità di bilancio, d’intesa con la Consulta prevista all’articolo 2, un programma delle iniziative da intraprendere. L’applicazione di tale progettualità potrà trovare collocazione all’interno dei Piani di Azione Locale per la Salute Mentale di Comunità con definizione di Budget di Salute e stesura di Progetto di Vita, come previsto dal Piano Strategico Salute Mentale della Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del Piano di Azione Locale si compone: dei capitoli di spesa distrettuali per i Servizi della salute mentale adulti, della neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e per tutti gli altri servizi aziendali correlati alla salute mentale previsti dal PAL; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi residenziali privati accreditati contrattualizzati; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi socio-sanitari residenziali, semiresidenziali e domiciliari gestiti dal privato sociale in convenzione con gli Enti locali; dai capitoli di spesa di tutti i servizi previsti dai Piani di Zona distrettuali correlati al PAL; da tutti i finanziamenti pubblici e privati alle azioni correlate al PAL di Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione Socio-Lavorativa e Partecipazione Sociale; dai cofinanziamenti diretti e indiretti dell’utenza (esempio Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e delle Associazioni, delle Cooperative e delle Fondazioni che partecipano al PAL. La composizione del Budget Distrettuale viene riportata nel documento del Piano di Azione Locale e l’allocazione delle risorse sarà finalizzata alla realizzazione dei servizi rispondenti ai bisogni rilevati dal PAL. L’integrazione tra il servizio pubblico e il privato sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate alle strategie terapeutiche definite dal servizio pubblico, tenendo conto delle attitudini e diritto di opzione dell’individuo e del proprio contesto familiare. Risulta essenziale costituire un Fondo Unico di Integrazione Socio-sanitaria, per il finanziamento, tramite il Mix gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute, cui si attinge per i Progetti di Vita individualizzati, sarà finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con la compartecipazione dell’utenza. Art. 10 Sistema Informativo e flussi informativi 1. La Regione istituisce metodologie di osservazione e di monitoraggio delle attività di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei disturbi dello spettro autistico attraverso sistemi informativi attivi per: a) fornire elementi utili per la programmazione delle attività; b) individuare un sistema di indicatori di processo e di impatto per la valutazione delle principali attività, dell’appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti di particolare rilevanza. c) monitorare le attività delle Unità operative ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei ricoveri di minori con diagnosi psichiatrica, a partire dai dati prodotti dal sistema informativo ospedaliero. 2. La Regione provvede all’istituzione di una banca dati volta a rilevare i parametri di incidenza epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e la valutazione del loro andamento nel tempo. 3. I dati e le elaborazioni previsti al comma 1 sono messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate con atto della Giunta regionale. Art. 11 Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa della Consulta di cui all’articolo 2, sentita la Commissione competente in materia, nei limiti e sulla base delle disponibilità finanziarie e di bilancio, approva annualmente un piano di iniziative e progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie e del caregiver con persone di cui all’articolo 1, per ridurre le forme di impoverimento sociale, relazionale, economico e di disgregazione del tessuto familiare. Con il medesimo atto sono stabiliti anche i criteri e le modalità per il finanziamento degli interventi previsti. Messa a regime, tramite costituzione di gruppi distrettuali multidisciplinari, dell’istituto dell’Amministratore di Sostegno, già previsto dalle normative, che non limita la capacità di azione legale e sociale del soggetto cui si applica, pur sostenendolo e sostituendovisi quando necessario per lo svolgimento di compiti specifici quando il soggetto debole non gode o non gode più di supporti intrafamiliari adeguati. Tale istituto non limita comunque minimamente il diritto alla libertà dell’individuo. Per i disabili gravi privi di sostegno familiare si dovrà strutturare il percorso, a cura proprio dell’Amministratore di sostegno e dei servizi sociali parte del team multidisciplinare, che può attingere al Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul Dopo di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt’oggi praticamente quasi mai applicata, l’introduzione di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario; sono previsti programmi e interventi innovativi a carattere residenziale, quelli non a finalità abilitativa, di breve durata, propri del percorso sanitario, ma di co-housing, residenzialità assistita rurale, gruppi appartamento ecc., che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa di origine. TITOLO II Disposizioni specifiche per le persone affette da disturbi dello spettro autistico Capo I Principi generali Art. 12 Destinatari e principi generali Le disposizioni del presente articolo e quelle di cui agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono rivolte alle persone affette, sia in età evolutiva che adulta, da disturbi dello spettro autistico secondo le descrizioni dei sistemi di classificazione internazionale, dei loro familiari e del caregiver. La Regione Siciliana, nell’esercizio delle sue funzioni di indirizzo, programmazione, coordinamento e controllo, avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2 e 3, predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee iniziative orientate a realizzare: a) la creazione di una rete assistenziale integrata, riconoscendo il ruolo determinante della persona, della famiglia e del caregiver, quale parte attiva nella elaborazione e nell’attuazione del progetto di vita della persona con disturbo dello spettro autistico; b) la formazione specialistica, in collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, sul tema della diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici di medicina generale e ai referenti delle scuole materno-infantili e di primo grado, anche promuovendo specifiche intese con le università e con l’ufficio scolastico regionale per sviluppare la ricerca e la formazione nelle scuole di specializzazione; c) la definizione di un percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e formativo per la presa in carico globale, monitorando costantemente l’evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità e uniformità dei percorsi per tutto l’arco della vita nonché l’uniformità dell’approccio terapeutico in tutti gli ambiti; d) la formazione continua, in stretta collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16 e con le altre istituzioni competenti, delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo a tal fine anche intese con le università, i centri di ricerca e l’ufficio scolastico regionale; e) la definizione e l’aggiornamento di linee di indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico, definite in collaborazione con la Consulta di cui all’articolo 2 e avvalendosi della Commissione di cui all’articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali e internazionali, anche sulla scorta delle evidenze scientifiche più recenti; f) la promozione dei progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di persone con disturbo dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità; g) la promozione di programmi di screening per la diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con campagne di informazione e sensibilizzazione sociale. Art. 13 Percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi personalizzati Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato, di seguito denominato PDTP, a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico prevede quanto dettagliato dal DA Linee guida per l’assistenza alle persone con Autismo dell’Assessorato regionale alla Salute, che comprende: a) la precocità della diagnosi e il supporto alla famiglia, consentendo scelte tempestive e consapevoli circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e dal sistema sociosanitario; b) la presa in carico multidisciplinare per l’analisi e valutazione delle capacità funzionali, cognitive, comportamentali e relazionali e del quadro socio-ambientale e economico del nucleo familiare; c) la definizione di un progetto di vita per la persona con disturbo dello spettro autistico, non limitato al solo trattamento abilitativo e riabilitativo, ma anche alla presa in carico, attraverso i PAL, da parte dei servizi sociali, scolastici ed educativi, lavorativi e per il tempo libero, setting assistenziali, che consentono la definizione di PAI personalizzati, che favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai contesti di vita, in linea con i complessi bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. 1. La rete dei servizi di cui all’articolo 4 ha il compito di: a) assicurare la continuità e qualità del percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico della persona con disturbi dello spettro autistico; b) assicurare la presa in carico globale della famiglia e garantire il suo coinvolgimento in tutto il percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico coinvolgendola nella scelta degli obiettivi intermedi da raggiungere e degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni effettuate, nonché del metodo da adottarsi; c) garantire il raccordo con il sistema integrato dei servizi socio-sanitari scolastici e lavorativi per la persona con disturbo dello spettro autistico; d) garantire la continuità del percorso diagnostico terapeutico del paziente con diagnosi di disturbo dello spettro autistico nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta attraverso specifici protocolli operativi predisposti dalle ASL, coerenti con gli indirizzi regionali definiti con l’apporto della Commissione di cui all’articolo 3, assicurando, in ogni fase del percorso, la continuità delle cure. Art.14 Erogazione dei servizi L’assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico è svolta attraverso la rete dei servizi di cui all’articolo 4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2 e 3, in ragione della specificità e peculiarità dei disturbi dello spettro autistico ed in costante raccordo con i servizi socio-sanitari, educativi e per l’inserimento lavorativo e la loro programmazione in tema di disabilità. Presso ciascuna ASP è istituito, attraverso l’impegno di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un Centro di Riferimento ( secondo D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo) per Diagnosi e Trattamento Intensivo precoce per i DSAut dotato di un’equipe multidisciplinare specializzata per i disturbi dello spettro autistico, di supporto e consulenza alle UONPIA e al case manager previsto nell’articolo 6, comma 6 per gli approfondimenti diagnostici, la definizione e il monitoraggio del piano terapeutico individualizzato, con il coinvolgimento attivo della famiglia e del caregiver. L’equipe prevede fra i suoi componenti professionisti di comprovata esperienza nei diversi approcci di cui alle Linee guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità e successivi aggiornamenti di cui all’articolo 2 della Legge 134/2015. 3. Le prestazioni sanitarie e socio sanitarie, previste dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate dal SSR nel rispetto di quanto stabilito dalla normativa vigente in materia e favorendo la diffusione di buone pratiche. Art. 15 Servizi residenziali e semiresidenziali La Regione Siciliana, ai sensi dell’articolo 3, comma 2, lettera g) della legge 134/2015 privilegia la permanenza della persona affetta da disturbi dello spettro autistico nel proprio ambiente sociale e familiare. Al fine di promuovere e realizzare programmi di potenziamento delle autonomie e di inserimento sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione di centri per attività diurne specificatamente dedicati, sia dall’età preadolescenziale che adulta. 2. Possono essere altresì previsti centri residenziali ed anche di sollievo, per casi eccezionali particolarmente gravi e con gravi disturbi comportamentali e profondi deficit cognitivi secondo i bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed alta complessità di assistenza che questi bisogni comportano. Art. 16 Formazione La Regione Siciliana, con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, promuove la formazione specialistica sulla diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico dei seguenti soggetti: a) pediatri di libera scelta; b) medici di medicina generale; c) referenti unici di ciascuno istituto scolastico materno infantile e di primo grado. 1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese con l’ufficio scolastico regionale per: a) attuare un’adeguata e continua formazione e aggiornamento metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici; b) verifica l’attuazione dell’obbligo di legge di budgettizzazione, con copertura dei posti adeguata, da parte dei Comuni, del personale ASACOM (Assistente alla Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di Albi comunali di operatori di livello formativo codificato e verificato, con possibilità di opzione da parte delle famiglie, e definizione strutturata degli aventi bisogno , a cura del gruppo interistituzionale Scuola ASP (UuOo NPIA); c) condividere spazi di formazione, anche congiunti, fra operatori della sanità e della scuola, tra dirigenti e docenti, che siano non solo incentrati sugli aspetti normativi, ma anche in grado di fornire strumenti per decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione scientifica del mondo sanitario; d) consolidare i rapporti di fiducia con le famiglie, attivando già dalla scuola dell’infanzia un rapporto di informa zione costante, chiaro e trasparente. Art. 17 Organismo regionale di conciliazione La Regione Siciliana promuove l’istituzione di un organo regionale di mediazione delle controversie cui le parti possono rivolgersi, prima di fare ricorso all’autorità giudiziaria, per comporre le controversie che dovessero sorgere sul tema del trattamento dei disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili con l’urgenza della appropriata presa in carico della patologia. Il funzionamento e la composizione di tale organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla Giunta regionale con regolamento da approvare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge. Titolo III Disposizioni generali e di chiusura Art. 18 Disposizioni finanziarie 1. All’attuazione della presente legge concorrono risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del Fondo Unico regionale per la disabilità, del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interessi generali nel Terzo Settore, di cui all’art.72 del Codice del Terzo settore, nonché attraverso le risorse finanziarie specificatamente destinate al sostegno degli enti del Terzo Settore di cui all’art.73 del suddetto codice, di ripartizioni regionali dei Fondi nazionali previsti per l’Autismo (attraverso la partecipazione ai progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità e destinati attraverso Conferenza Stato-Regione). E’ fondamentale definire la programmazione specifica per la ripartizione di fondi distribuiti alle Regioni nell’ambito della legge 328/2000, Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Art.19 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale trasmette al Parlamento regionale una relazione entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge e successivamente con cadenza annuale: a) sullo stato di attuazione, sugli effetti e sulla valutazione dell’efficacia della presente legge; b) sulle risorse finanziarie utilizzate; c) sulle criticità emerse nell’attuazione. 2. La relazione di cui al comma 1, è resa pubblica attraverso i portali istituzionali della Regione. Art. 20 Norma finale 1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione siciliana. 2. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e

di farla osservare come legge della Regione
.

Piano Unitario Autismo Regione Sicilia


È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia il nuovo piano regionale autismo qui scaricabile Programma unitario regionale per l’autismo .

Proviamo a fare un’analisi

Premessa al piano regionale

È la legge regionale 8 maggio 2018 n8 art72 che regola la rete integrata dei servizi che abbiamo analizzato in precedenza. Dice che le somme minime da destinare sono lo 0,2% del bilancio in entrata di ogni ASP ( per agrigento circa 1.400.000,00 euro unmilionequattrocentomila) e se serve l’ASP può impiegare più fondi non meno. Vanno destinati prevalentemente al centro diagnosi e trattamento intensivo precoci, abbattere i tempi di attesa per i centri di riabilitazione pubblica e la costruzione della rete assistenziale secondo linee guida regionali ( quelle del 2007 e gli standard organizzativi del 2011 sempre in vigore) non a finanziare i centri diurni CONVENZIONATI. Atto di programmazione regionale sanitaria.Cita vari decreti per l’istituzione del tavolo tecnico regionale, per la consulta delle associazioni a cui vitAutismo è iscritta, unica associazione agrigentina

Contesto regionale/provinciale

Le stime di prevalenza ufficiali in Italia danno un indice di 1/77 nuovi nati. Qui si è deciso di usare le stime della città di Pisa 1/86 nella fascia 0-17 anni compiuti e il risultato per la nostra provincia e di ben 728 soggetti nelle tre fasce alto, medio, basso funzionamento secondo l’indice QI (quoziente intellettivo), stimano anche che il 44,1% sia alto funzionamento e/o asperger mentre 25,2% medio e 30,7% basso-grave. Sembra si tratti di una stima prudenziale visto il dato italiano 1/77 e quello americano 1/59 eppure un numero seriamente rilevante di casi di ASD. Procurano allarme solo in noi genitori?

LA RETE INTEGRATA DEI SERVIZI PER L’AUTISMO
Esordisce dicendo che è auspicabile una collaborazione con le famiglie per una migliore realizzazione dei servizi territoriali.
Poi dice chiaramente che i servizi dedicati devono essere PRIORITARIAMENTE a gestione pubblica.
Premessa importante per avvicinare i servizi agli utenti e dichiarazione che dovranno prima essere stabiliti i PDTA dai vari enti di diagnosi e presa in carico con implementazione di trattamento ABA o ESDM(fondamentale).
Questo per arrivare alle mini-equipe(avvicinare i servizi alle famiglie) che serviranno per chi si trova a distanza dai centri diurni e dai centri di diagnosi e intervento intensivo precoci(significa che per Menfi, Canicattì e Agrigento non saranno impiegate?)

I Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali sono premessa fondamentale della presa in carico e devono prevedere esclusivamente ABA o Denver Model (fascia 18 mesi 4 anni efficacia ESDM) niente altro. CONSEGUENTEMENTE andranno create le mini-equipe che dipenderanno direttamente da un case-manager(psicologo cognitivo comportamentale?) che risponderà al npi del centro di diagnosi e intervento precoci o dai centri diurni, per un massimo di 40 km in linea d’aria distanti

Piani di Trattamento Individualizzati

Col nuovo programma unitario per l’autismo oltre ad essere attivati i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dovranno essere predisposti e attuati i programmi terapeutici individualizzati (PTI) di cui l’ASP AG ha un modello che qui pubblico

Nel nuovo piano Regionale autismo si parla molto di PTI e PTRP perché strumenti di pianificazione e controllo della riabilitazione e assistenza. Effettivamente quello qui pubblicato, chiamato progetto terapeutico individualizzato, è il Progetto Terapeutico Riabilitativo Personalizzato, mentre l’acronimo PTI sta per Piano di Trattamento Individuale. A questo link al paragrafo tre trovate cosa sono e a cosa servono http://www.salute.gov.it/…/C_17_pubblicazioni_2460…

In questo si inserisce l’art.24 de La Regione Siciliana ha promulgato la Legge 16 Ottobre 2019 N° 17.

Di particolare interesse gli articoli 23, 24 e 25 di cui si suggerisce la lettura.All’articolo 23 si prevedono modifiche agli standards delle Case di Cura Siciliane. All’articolo 24 si finanzia il c.d. Badget di Salute di cui ai progetti terapeutici individualizzati di interesse del settore della salute mentale e dei servizi sanitari ad essi afferentiAll’articolo 25 si introduce l’Istituzione dello sportello unico per la disabilità e del portale informatico per la disabilità.

art. 24 Progetti terapeutici individualizzati

Ogni azienda sanitaria provinciale della regione è tenuta a destinare almeno lo 0,2% delle somme poste in entrata del proprio bilancio annuale al finanziamento di progetti terapeutici individualizzati (PTI) di presa in carico comunitaria, formando la dotazione finanziaria del “budget di salute” come definito dal capitolo 8.1 del documento piano delle azioni e dei servizi sociosanitari e del sistema unico di accreditamento dei soggetti che erogano prestazioni sociosanitarie approvato con decreto assessore regionale alla salute e dell’assessore alla famiglia, delle politiche sociali e del lavoro del 31 luglio 2017, conformemente agli obiettivi di cui all’articolo 26 Del decreto del presidente del consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017.

2 aprile 2019


Settimana di eventi a Agrigento e tutti gli appuntamenti RAI

https://www.insanitas.it/giornata-mondiale-sullautismo-ecco-tutte-le-iniziative-allasp-di-agrigento/

Un successo che va oltre ogni previsione la quinta edizione del Concorso Nazionale “Raccontami l’Autismo”, promosso dall’Istituto Comprensivo “Guarino”.

https://www.malgradotuttoweb.it/favara-batte-forte-il-cuore-blu-delle-scuole-di-tutta-italia/

https://www.rai.it/ufficiostampa/articoli/2019/03/Giornata-Mondiale-della-Consapevolezza-sullAutismo-d22bfe7e-24e1-4f61-aa10-f8aeb3f1606f.html

Giornata mondiale Autismo Agrigento

L’intervento precoce intensivo nei centri UO NPIA delle ASP siciliane?


http://www.messina.isasi.cnr.it/2018/11/15/nuove-scoperte-nellintervento-precoce-per-lautismo-resoconto-della-lezione-magistrale-di-sally-rogers/?fbclid=IwAR1NBDnPdM8UT8r2916bOi2tuSYMGDPZsME7RpQb73VostYCY9PCQ2iHZL0

Nuove scoperte nell’intervento precoce per l’autismo. Resoconto della lezione magistrale di Sally Rogers

Nell’articolo riportiamo il resoconto della lezione magistrale della prof.ssa Sally Rogers, tenutasi al CNR di Messina e che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone.

La Prof. Rogers professore emerito di psichiatria e scienze comportamentali MIND Center (UC Davis Medical Center, Sacramento – California) ed ideatrice dell’Early Start Denver Model (ESDM).

Lo scopo della lezione è quello di ridurre la confusione e lo stress che tutti noi condividiamo. Nella sua lezione magistrale ha condiviso con noi le nuove ricerche sugli interventi precoci per l’autismo (12 mesi – 48 mesi), le nuove pratiche e le strategie per mettersi in rete con terapisti ed insegnanti per l’educazione del figlio.

Introduzione

Questo è un momento difficile sia per i genitori e per chi si occupa di autismo, è un tempo di confusione, preoccupazione e conflitto per tutti noi. L’autismo non è più considerato un “disturbo raro”. Ci sono ovunque informazioni contrastanti e questo crea un carico di scelte difficili da gestire. Questo carico pone una forte responsabilità sui genitori.  Che trattamento fare? A chi affidarsi? Cosa fare quando il bambino non progredisce?

Quali sono le nuove scoperte nel campo?

Le idee sull’intervento precoce nell’autismo sono cambiate tantissimo negli ultimi 30 anni.

Fino a dieci anni fa (Sigma e Ruskin, 1999; Lord et al. 2006) erano presenti diversi studi che dimostravano come le persone autistiche avessero una disabilità persistente per tutta la vita da un punto di vista cognitivo e linguistico. Con un quoziente intellettivo (QI) medio di 50 e la maggioranza delle persone erano non-verbali.

Negli anni ’90 quando Lovaas (1987) ha pubblicato i suoi dati, il fatto che molti bambini, a seguito di un’intervento precoce (McEachin et al. 1993) potessero lasciare la disabilità intellettiva ed avere un comportamento adattativo con un QI quasi nella norma, lasciò senza parole molte persone.

Questi dati sono stati confermati usando l’Early Start Denver Model, un metodo più naturalistico e meno intensivo di quello di Lovaas (Dawson, Rogers et al. 2010). Studi diversi, con metodi diversi, hanno confermato che è possibile avere dei netti miglioramenti nel funzionamento cognitivo, adattativo e linguistico con un intervento precoce.

I bambini rispondo all’intervento precoce, anche se con risultati variabili, il cambiamento dipende anche dal bambino oltre che dalla tecnica, alcuni rispondono più velocemente e in modo forte, altri meno. II risultati migliori si hanno nei bambini che non hanno altre complicanze e comorbidità fisiche/biologiche/neurologiche, il problema principale tuttavia non è la tecnica in sé ma trovare i fondi per metterle in atto.

L’importanza dei disegni di studio

Tutti gli studi di cui ha parlato la Prof.ssa Rogers sono RCT (Randomized Control Trials – Studi randomizzati e controllati).Nella ricerca sull’autismo ci sono tanti studi che non hanno applicato un disegno sperimentale RCT, con il risultato che ci sono tanti studi con una scarsa evidenza che hanno però presa su genitori e clinici.

Scoperta 1: NDBI

Oggi gli interventi efficaci si collocano sotto la grande etichetta degli interventi NDBI Naturalistic Developmental Behavioral Intervention.(Intervnti evolutivo naturalistico comportamentali)

L’idea degli NDBI può essere riassunta come l’applicazione di un intervento con contenuti evolutivi naturalistici attraverso tecniche comportamentali.

In formule

Tecniche d’Intervento ABA: DTT, VB, PRT

+ Contenuti dell’insegnamento Evolutivi: SCERTS, Floor Time, Denver Model

=NDBI: ESDM, Social ABC, JASPER, TEACCH for Toddlers.

Principi

Gli interventi NDBI seguono tutti dei principi comuni che possono essere riassunti nei seguenti punti:

  • Il bambino sceglie i materiali e condivide il controllo con l’adulto
  • Il bambino svolge attività ed usa materiali che “preferisce”
  • Il rinforzo è intrinseco. Il rinforzo per l’apprendimento fa riferimento agli obbiettivi del bambino stesso.
  • Le attività sono evolutivamente appropriate rispetto alla sua età.
  • Lo stile dell’approccio è giocoso e divertente.
  • I genitori sono coinvolti attivamente nell’intervento
  • Portando ad un numero minore di ore di terapia “diretta” grazie al coinvolgimento della “rete sociale” del bambino.

 Risultato da ricordare: gli interventi precoci, scientificamente validi, sfruttano le conoscenze ed il contesto creato dalla psicologia dello sviluppo usando tecniche comportamentali (ABA).

Scoperta 2: il potere dei genitori

Se i genitori usano queste tecniche a casa, abbiamo cambiamenti:

  • più rapidi
  • più intensi
  • più generalizzati

I genitori imparano rapidamente cosa fare ed il coinvolgimento dei genitori è fondamentale.

Scoperta 2.1: il TEACCH è cambiato

Il TEACCH applicato per bambini molto piccoli ha studi RCT che ne mostrano l’efficacia.

TEACCH(nuovo) TEACCH Toddler
Struttura di supporto all’indipendenzaStruttura che supporta il coinvolgimento
Insegnamento strutturatoInsegnamento naturalistico e strutturato
Organizzazione dello spazio fisicoSpazi di lavoro tavolo e tappeto
Schede visiveOggetti di transizione
Sistemi di AttivitàStrategie sinistra-destra (ordine implicito)
Attività strutturate e create a postaUso di oggetti e giocattoli “naturali”

Il TEACCH Toddler ha mostrato un netto miglioramento nelle capacità di gioco ed interazione.

Molti materiali sono disponibili online: fitt.fpg.unc.edu

Scoperta 2.2: Social ABC

Il Pivotal Response Training (PRT) è molto efficace per lo sviluppo del linguaggio, ma non funziona molto bene con bambini piccolissimi. Per questo motivo è stato sviluppato il Social ABC per bambini dai 12 ai 30 mesi.  Nel Social ABC si incorporano strategie di comunicazione funzionale in un ambiente di condivisione emotiva positiva. Functional communication in early positive emotion sharing. Il trattamento è manualizzato e prevede il  parent coaching.

Lo studio di efficacia è una RCT (12 settimane, 90 minuti di intervento a casa a settimana) che ha mostrato un aumento della responsività vocale ed dell’iniziativa nel bambino. Non è stato trovato tuttavia nessun effetto sul sorriso sociale, lo stress genitoriale o nei test standardizzati.

Scoperta 2.3: ESDM – Parent Coaching

In un altro studio è stato confrontato il trattamento ESDM tradizionale con un trattamento ESDM “Potenziato”. Entrambi gli interventi erano diretti dai genitori (45 bambini di età 16-30 mesi e con un livello linguistico di 12-13 mesi).

Gruppi

Tradizionale:12 settimane per 90 minuti (visita a casa)

Potenziato: 12 settimane per 2 volte a settimana di 90 minuti (casa+clinica) + materiale multimodale con testo semplificato, video, etc.

Entrambi gli interventi erano interamente mediati dai genitori.

Effetto:

  • i genitori nel gruppo potenziato hanno appreso di più
  • ma bambini nel gruppo potenziato non sono di base migliorati di più
  • però i bambini  dei  genitori che hanno imparato di più, sono migliorati di più,
  • L’apprendimento dei genitori prediceva i cambiamenti a livello di acquisizione di abilità curriculari ma non il livello di sviluppo su test standardizzati.

Scoperta 2.4: Jasper

Gli obbiettivi dell’intervento Jasper sono: attenzione condivisa, gioco simbolico, coinvolgimento e regolazione.

www.kasarilab.org

Jasper è l’intervento più studiato di tutti gli NDBI ma non c’è ancora un manuale pubblicato.

Gli ideatori hanno fatto uno studio mediato dai genitori in famiglie di basso livello socio-economico (e che quindi non potevano permettersi terapie tradizionali) ed hanno rilevato un miglioramento significativo nelle strategie di insegnamento e nell’adattamento del bambino.

Risultato da ricordare: gli interventi mediati dai genitori e poco intensivi, sono efficaci e riducono l’impatto economico, potendo quindi fare un maggior numero di interventi.

Scoperta 3: I bambini autistici sono tutti “visivi”?

No. È vero per alcune persone con autismo ma non per tutte.

Studio di Eye tracking (Trembath et al. 2015) su bambini di 4-5 anni (Quoziente di sviluppo: 65-73).

Lo studio ha sfruttato una serie di condizioni diverse diverse: video, istruzioni verbali, disegni+istruzioni.

I risultati sono stati che:

  1. I bambini nello Spettro Autistico non sono distratti dalle figure rispetto alla faccia dell’adulto più degli altri bambini.
  2. I bambini con autismo non erano aiutati dalle figure, ma lo erano gli altri bambini!
  3. La performance nel compito visivo era legata all’attenzione visiva e alle loro abilità di linguaggio ricettivo, non alla loro diagnosi.

I bambini piccoli (tutti) non riconoscono e comprendono le immagini, ci vuole un certo livello di apprendimento e risorse cognitive per capirne il valore simbolico e rappresentativo, l’età a cui è possibile questo dipende quindi anche dal livello di sviluppo del bambino. Nei bambini piccoli con autismo non ha senso usare le immagini come canale preferenziale, è meglio usare oggetti materiali e quello che viene detto o indicato quando viene usato l’oggetto.

Risultato da ricordare: Essere aiutati o meno dalle immagini dipende dalle caratteristiche neurocognitive (attenzione visiva, livello di sviluppo simbolico, livello linguistico ricettivo) del bambino e non dalla diagnosi (o meno) di autismo.

Scoperta 4: Early Step

Uno studio ESDM multicentrico senza nessun criterio di esclusione.

Sono stati studiati 1000 bambini totali, di cui 118 bambini nel gruppo ESDM con un età compresa tra i 12 ed i24 mesi, ed un livello linguistico di 9-10 mesi.

Il gruppo di ricerca ha svolto 22 ore a settimana (di cui 20 dal gruppo di ricerca e e il resto dai servizi nella comunità) il gruppo di controllo ha svolto 17 ore di terapia con i servizi nella comunità.

L’intervento durato 2 anni, ha previsto una fase iniziale con 12 settimane di parent coaching e una fase successiva in cui venivano svolte 20 ore di terapia 1:1 a casa + parent coaching 4 ore al mese.,

Alla fine dei 2 anni, il gruppo ESDM ha guadagnato 30 mesi equivalenti per il linguaggio (+6 rispetto a quanto previsto) ed il  gruppo che sfruttava i servizi usuali ha guadagnato 25 mesi su 24 mesi (+1 rispetto a quanto previsto).

Non ci sono state differenze significative tra i due gruppi nel quoziente di sviluppo per quanto riguardava altri indici, nel comportamento adattativo o nel punteggio ADOS.

Le differenze non ci sono state perché sia il gruppo ESDM che quello di controllo hanno fatto miglioramenti significativi paragonabili a quelli originali dell’ESDM negli studi precedenti.

Inoltre è stato osservato che:

  • Il QI, il livello del linguaggio, l’educazione materna, la severità dell’autismo, l’attenzione condiva, le abilità di gioco non hanno moderato l’effetto dell’intervento.
  • Il numero di ore di intervento, superate le 16 ore, hanno avuto un effetto e debole, solo sul linguaggio e nel  gruppo ESDM
  • I bambini con un quoziente di sviluppo superiore a 66 hanno avuto un effetto moderato sulla severità nell’ADOS, ma al momento non è possibile imputare questa differenza direttamente all’intervento (i bambini con un quoziente di sviluppo alto tendono a migliorare di più indipendentemente dall’intervento).

Risultato da ricordare: Superate le 16 ore di intervento i benefici sono minimi. Se le persone che operano nei servizi sono preparate, l’intervento “pubblico” può essere efficace. Anche se si osservano miglioramenti maggiori sull’autismo nei bambini con un livello di sviluppo in partenza più alto, si hanno effetti positivi su tutti i bambini indipendentemente dal livello di partenza.

È realmente importante quale approccio usiamo nell’intervento precoce?

Scoperta 5: Comparare gli Interventi

In uno studio in cui si è comparato LEAP, TEACCH ed educazione speciale a scuola non sono state trovate differenze significative. Non c’era differenza perché usavano tutti le stesse tecniche.

autismpdc.fpg.enc.edu

Scoperta 5.1: Nuovo studio ESDM (risultati in anteprima)

Un nuovo studio, ancora non pubblicato, ha comparato 4 gruppi confrontando direttamente ESDM ed ABA.

  • ESDM 15 o 25 ore (supervisionato da Rogers – Libro: ESDM)
  • DTT (Discrete Trial Teaching) 15 o 25 ore (Leanf, McEachin, Taubman – Libro: A work in progress)

Tutti e 4 i gruppi prevedevano un insegnamento 1:1 + 1 anno di parent coaching per 12 ore al mese (2 volte al mese).

Lo studio è durato 5 anni ed ha coinvolto 3 università ed 87 bambini di 22 mesi.

Gli interventi hanno avuto tutti lo stesso (alto) livello di fedeltà (4 punti su 5).

Risultati:

  • Non hanno trovato differenze nello sviluppo del linguaggio
  • Non hanno trovato differenze in base al numero di ore
  • Non hanno trovato differenze tra DTT e ESDM per i bambini con autismo più severo o con QI più basso.
  • L’unica differenza significativa, ma piccola, era un aumento leggermente migliore del linguaggio tra i bambini con caratteristiche più lievi a favore dell’ESDM.

Perché non hanno trovato differenze? 

Perché in realtà quando le abilità e il linguaggio del bambino erano più bassi l’ESDM diventava più strutturato. Quando le abilità ed il linguaggio del bambino miglioravano, il gruppo DTT diventava più naturalistico.

Risultato da ricordare: gli interventi di alta qualità si aggiustano ai bisogni del singolo bambino! Non è importante il modello specifico seguito ma la qualità dell’intervento. 

Scoperta 6: Ritorno economico dell’intervento precoce

L’ESDM rispetto ai servizi di comunità, è più costoso nei primi due anni di intervento, ma da quel punto in poi il costo diminuisce e continua a diminuire sempre di più perché questi bambini hanno sempre bisogno di meno servizi, mentre senza trattamento precoce il costo dei servizi aumenta con l’età.

Risultato da ricordare: gli interventi precoci possono avere un costo inizialmente elevato, ma tende a diminuire con il tempo. Dopo due anni dall’inizio dell’intervento, grazie al miglioramento dei bambini e all’uso della rete sociale del bambino (genitori, insegnanti, etc.), il costo per la comunità diventa inferiore rispetto a quello legato al solo utilizzo dei sistemi assistenziali. Il costo continua a diminuire con il tempo.

Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico.


Se ne riparla dopo tre anni, lo avevo pubblicato in questo articolo Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo e adesso l’assessore regionale alla sanità, Ruggero Razza, ne chiede conto alle ASP, dandosi un congruo tempo di 180 giorni, con questa  Circolare n. 15 rete assistenziale autismo sicilia in cui chiede di conoscere la situazione attuale dei servizi per l’autismo offerti dalle ASP, penso vorrà sapere il numero di utenti serviti e in che modo, se vi è una presa in carico o meno, solo servizi ambulatoriali, da dove parte il servizio e dove arriva, dove si ferma, perchè ecc.. Nel frattempo che gli risponderanno dalle ASP, avvisa che trascorsi 180 giorni dall’emanazione del modificato art. 25 comma 8 della legge regionale 19/2005 sarà emanato un “Programma unitario per l’autismo” attraverso Decreto Assessoriale in coerenza con le linee guida siciliane (già obsolete) rispetto alla linea guida 21 dell’ISS del 2011 e revizionata nel 2015, a proposito quelle siciliane non vanno revisionate?, e agli standard organizzativi delle strutture dedicate emanati con D.A. del 2011 ed una circolare assessoriale del 2015, che regola l’accreditamento delle predette strutture dedicate, resa momentaneamente inattiva in attesa del nuovo programma unitario che regolerà le nuove richieste di accreditamento di strutture che assorbono un’infinità di risorse per dare servizio ad un numero esiguo di utenti. In tutto questo le associazioni dei genitori sono escluse, ma con questi decreti regionali obsoleti, la legge nazionale sull’autismo è del 2015 e non viene citata dalla circolare dell’assessore, non si tiene conto dell’utente la cui presa in carico e cura non avviene solo per il fatto che si rispettano gli standard organizzativi, e la qualità? Non può esserci se all’autistico dopo la diagnosi ricevuta non riceve anche e immediatamente il  percorso diagnostico terapeutico assistenziale e non venga fatto un vestito su misura per lui, che è il Piano assistenziale individualizzato, che esiste solo sulla carta. Insomma deve essere scritto nero su bianco quale trattamento riceverà da subito, dove lo riceverà, per quante ore settimanali e come sarà attribuito, e dato che nella strutturazione aziendale non è previsto sarebbe giusto che nel piano individualizzato sia inserito un professionista scelto dalla famiglia, mi rivoluzione! Con gli standard organizzativi le UONPIA si occupano, di servizi ambulatoriali, forse, solo dell’intervento precoce, e demandano ai centri diurni il trattamento dai 6 anni fino ai 20, e da tutto ciò restano ancora fuori gli adulti, gravi e cronicizzati. Ah già, gli adulti non sono più autistici, abbiamo risolto.

Fattori Ambientali come fattori di rischio e protettivi per l’Autismo: resoconto del workshop tenutosi a Roma – Autismo Tor Vergata


via Fattori Ambientali come fattori di rischio e protettivi per l’Autismo: resoconto del workshop tenutosi a Roma – Autismo Tor Vergata

Si è svolto a Roma un workshop internazionale organizzato dalla U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile di Tor Vergata sull’importanza dei fattori ambientali (non inteso come affetto o educazione parentale) come elementi protettivi e di rischio per l’autismo.

Evidenze scientifiche sempre più numerose e frequenti riportano come fattori ambientali intesi come pesticidi, inquinanti o nutrienti possono giocare un ruolo in gruppi di persone geneticamente predisposte ad avere figli con autismo. La gravidanza, e soprattutto il primo trimestre, è un periodo cruciale in cui il feto è suscettibile ad influenze ambientali che determineranno il suo futuro.
Per esempio è recente una ricerca sull’American Journal Psychiatry (una delle più prestigiose riviste di psichiatria al mondo) sul ruolo dell’insetticida DDT e del biomarcatore diclorodifenildicloroetilene. In questo studio il gruppo dei ricercatori della Columbia University ha osservato che i livelli elevati di pesticidi presenti nelle mamme erano associati a un maggior rischio di autismo nei figli. Il DDT è un pesticida molto difficile da eliminare e ancora presente nelle acque, nella terra e sicuramente in alcuni alimenti.
Non solo fattori ambientali come pesticidi o inquinanti ma anche aspetti nutrizionali possono entrare a far parte della riflessione su aspetti di rischio o protettivi per l’autismo.
Ad esempio sono diverse le evidenze scientifiche che descrivono il ruolo di protezione dell’acido folico e di altri composti vitaminici (vitamina D per esempio) come supplementi durante la gravidanza. In tal senso esiste uno studio del 2013 che evidenzia come l’assunzione media di acido folico pari a ≥ 600 mg, durante la gravidanza, fosse associato a ridotto rischio di autismo nei nascituri. Tuttavia altri studi successivamente hanno correlato invece l’acido folico come fattore di rischio per lo sviluppo dell’autismo e i risultati sulla reale utilità dell’acido folico come fattore protettivo nell’autismo sono ancora poco chiari (utilissimo invece per prevenire difetti del tubo neurale come la spina bifida).
Sicuramente utile il ruolo del latte materno e dei suoi nutrienti come bifidobatteri, lisozimi, lipossine, glutatione e citochine antifiammatorie nel proteggere non tanto dall’autismo quanto da futuri disturbi gastrointestinali che sono purtroppo spesso presenti in molte persone con autismo.
Ulteriori studi potrebbero riguardare e chiarire meglio anche il ruolo delle tecniche di fecondazione assistita e le possibili correlazioni con l’autismo in quanto i risultati finora a nostra disposizione si dimostrano contrastanti e sicuramente non conclusivi.
In questo contesto di riflessione e dibattito in cui è evidente che non esiste una singola causa dell’autismo ma probabilmente interazioni di cause diverse che determinano endofenotipi clinici differenti (vuol dire diverse forme di autismo) il ruolo dello studio dell’epigenetica (cioè quella scienza che studia come l’interazione di fattori ambienti può modulare e modificare il genoma) diventa cruciale per una seria crescita culturale sull’argomento.

Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss – Quotidiano Sanità


 

Firmato un accordo tra la Federazione Italiana Medici Pediatri e l’Istituto Superiore di Sanità. Le prime attività in programma riguarderanno il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo e lo studio dell’impatto dei fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti. Obiettivo, il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.

16 LUG – Sottoscritto un accordo formale di collaborazione tra la Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp) e l’Istituto Superiore di Sanità (Iss). “Si tratta di un accordo lungimirante – sottolinea il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi – che favorirà il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.”

Grazie a questo accordo, infatti, sarà possibile osservare e approcciare questa patologia attraverso diverse prospettive. “Il protocollo d’intesa – spiega il Paolo Biasci, presidente nazionale della Fimp – prevede la collaborazione in attività progettuali relative al riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo (Dns) e allo studio dell’impatto di fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti.

La Fimp e l’Iss avevano già avviato una collaborazione nell’ambito delle attività del progetto ‘Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico’ (progetto coordinato dal Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca dell’ISS e dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute), per la costituzione della rete pediatria-neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e per la definizione di un sistema di valutazione longitudinale del neurosviluppo all’interno dei bilanci di salute. Questo accordo formale rafforza la partnership tra la Federazione, in rappresentanza della pediatria del territorio, e l’ISS che, come organo tecnico scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è da tempo impegnato nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo con attività di ricerca e di carattere istituzionale”.

“In tale ambito – sottolinea Maria Luisa Scattoni, responsabile del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico (Nida) – l’Is coordina le attività di ricerca mirate all’identificazione precoce di atipicità evolutive in popolazioni a rischio di Disturbi dello Spettro Autistico ed è impegnato in progetti di formazione focalizzati sul ruolo dei pediatri, dei clinici e degli operatori degli asili nido nel riconoscimento precoce e nella promozione del monitoraggio del neurosviluppo. Nell’ambito del decreto interministeriale del 30 Dicembre 2016, l’ISS è stato inoltre chiamato ad istituire una rete di coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile e ad implementare un database per la raccolta di dati clinici, neurobiologici e di esposizione ambientale delle persone con disturbo dello spettro autistico. L’ISS intende perseguire tali attività valorizzando il contributo delle risorse scientifiche e di sistema presenti nel territorio nazionale e attraverso lo sviluppo delle reti di collaborazione solide e proattive”.

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Conferenze Stato Regioni e Unificata – linee di indirizzo sull’Autismo


Portale della Conferenza Stato Regioni
— Leggi su www.statoregioni.it/DettaglioDoc.asp

SANCISCE INTESA

tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome e le Autonomie locali, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, nei seguenti termini:

CONSIDERATO

–        che Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza”, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in particolare l’articolo 60, che al comma 1 prevede “Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche” e che al successivo comma 2 richiama la previsione di cui all’articolo 4, comma 1, della citata legge n. 134;

–        che il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione ed il potenziamento dei modelli assistenziali e dei servizi sanitari e sociosanitari a livello regionale e locale;

SI CONVIENE

Articolo 1

 

1.          E’ approvato  il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che, Allegato sub A al presente atto, ne costituisce parte integrante;

2.          Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1, tramite l’approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della salute;

3.          Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza;

4.          All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

Protocollo INPS per l’autismo


Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. La Commissione medica superiore nella Comunicazione tecnico scientifica Autismo definisce questo disturbo come sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, che perdura per l’intero arco della vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicazione verbale e non verbale recettiva e espressiva – che nei casi in cui vi sia sviluppo del linguaggio si manifesta come difficoltà a comunicare idee e sentimenti – e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si tratta di una disabilità permanente con caratteristiche del deficit sociale che possono assumere un’espressività variabile nel tempo.

Come fare richiesta del sostegno economico per invalidità civile

L’INPS garantisce alle persone con sindrome autistica, alle quali sia stato riconosciuto lo status di invalido civile dalle apposite commissioni medico-legali, un sostegno economico per invalidità civile. Il riconoscimento dell’invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Istituto del certificato medico introduttivo da parte di un medico certificatore accreditato presso INPS. Successivamente il cittadino, utilizzando il numero univoco del certificato medico, invia la domanda di invalidità civile all’INPS.

Il Protocollo sperimentale per la tutela della disabilità di minori

Recentemente l’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale di intesa, della durata di 18 mesi, con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Questo protocollo permette ai medici delle strutture aderenti di utilizzare il “certificato specialistico pediatrico”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito – durante il ricovero o cura presso le strutture sanitarie – tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al minore eventuali ulteriori esami e accertamenti.

Il “certificato specialistico pediatrico”, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), contiene tutti gli elementi utili all’accertamento della specifica patologia, consente di avviare l’iter accertativo medico legale e di evitare ulteriori valutazioni specialistiche che potrebbero rendersi necessarie nei casi di particolare complessità delle patologie.

Al protocollo possono aderire le strutture sanitarie pediatriche che ne facciano richiesta, con particolare riguardo a quelle specializzate nella diagnosi e cura delle patologie genetiche, cromosomiche e alle malattie rare.

L’Istituto, al fine di omogeneizzare le prestazioni sul territorio nazionale, si impegna a utilizzare il certificato specialistico pediatrico per semplificare e ridurre i tempi dei processi sanitari connessi alle domande di prestazione assistenziale, ad adeguare le proprie procedure interne e a fornire un apposito PIN ai medici che ne facciano richiesta. Il fine ultimo è, quindi, promuovere un iter accertativo che consenta la rapida acquisizione di tutti gli elementi valutativi forniti da strutture altamente qualificate, evitando inutili disagi ai minori e alle loro famiglie con reiterate visite medico legali.

fonte https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemdir=51759#

Autismo è…


Oggi 2 Aprile ricorre la Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza dell’autismo. Si parla spesso di questa malattia, se ne discute sui social, in televisione, ma molto spesso non si parla della sofferenza delle famiglie che durante tutto l’anno sono abbandonate da tutti.Ci scrive Angela mamma di Ruben, quindicenne autistico che insieme al marito rappresentano l’associazione Vitautismo Onlus di Agrigento. “Autismo è molto di più di ciò che si crede, scrive mamma Angela. Autismo è tanto altro……è svegliarsi la notte perché per tuo figlio alle tre è già giorno; autismo è…. assistere a scene drammatiche in cui tuo figlio si picchia solo perché non sa dirti in modo diverso ciò di cui ha bisogno; autismo è …..tuo figlio che urla e ti aggredisce per comunicarti la sua frustrazione dinanzi ad una società che a lui sta stretta perché non adeguata alle sue esigenze. Autismo è ….ricevere la diagnosi e sentirsi dire dai medici che per aiutare il tuo bambino devi aspettare la lista d’attesa di un centro di terapie, e intanto? Cosa fai? Vai sul web e ti affidi alle cure miracolose …Autismo è ….scoprire che nella città in cui vivi non hai l’aiuto necessario a tuo figlio e non ti resta altro che decidere di andare via. Autismo è ….lottare ogni giorno contro enti, istituzioni, scuole, solo per garantire a tuo figlio quei diritti che gli sono rimasti. Autismo è anche sperare che ad Agrigento dove hai deciso di far crescere tuo figlio qualcosa cambi”. Mamma Angela, suo figlio Ruben, il marito e tutti i genitori con bambini autistici aspettano che qualcosa cambi, perchè come si ricorderà circa l’esito del sondaggio on line sulla scelta di azioni/progetti relativi alla “Democrazia Partecipata” per  la somma di 58 mila euro,  somme relative al 2% delle assegnazioni finanziarie attribuite dalla Regione con forme di democrazia partecipata ad Agrigento per l’anno 2015, dovevano essere destinati al  progetto per un “Centro educativo per l’autismo”,  una struttura non esistente sul territorio comunale. Un centro educativo per l’autismo come presidio fondamentale per garantire il migliore approccio terapeutico per il raggiungimento di un adeguato sviluppo, inserimento sociale e autonomia dell’autistico  con grandi benefici per il bambino autistico  e per la famiglia.  Il 16 febbraio del 2017 il Direttore Generale Asp Dott. Ficarra aveva deliberato di dare atto ad un protocollo di intesa sottoscritto tra Comune ed Asp per l’implementazione di attività in favore dei soggetti affetti da disturbo autistico presso le strutture dell’azienda. Ad oggi non si hanno notizie di questi 58mila euro.A sollecitare l’Asp e l’assessore al ramo, Gerlando Riolo sull’assegnazione dei fondi,  i componenti della terza commissione consiliare “Sanità e solidarietà sociale”, Giovanni Civiltà e Nuccia Palermo, ai quali è stato comunicato dallo stesso Riolo che “non è pervenuta una specifica progettazione da parte dell’Asp”. Pertanto, i componenti della terza commissione consiliare hanno chiesto all’Azienda sanitaria provinciale di “indicare con sollecitudine la destinazione specifica dei fondi già consegnati lo scorso luglio per un proficuo utilizzo  in favore delle persone affette da autismo”.
“Oggi noi chiediamo notizie sull’utilizzo di questi fondi che il Comune ha destinato all’Asp, sottolinea mamma Angela, ci chiediamo altresì come mai, pur avendo l’Asp l’obbligo di riservare lo 0,1% del proprio bilancio per l’autismo, come ribadito da leggi e circolari regionali dell’Assessorato alla Sanità, non si sia ancora dato avvio al centro dedicato per l’autismo per una presa in carico globale del soggetto autistico. Oggi è il 2 Aprile, conclude mamma Angela,  ma noi vogliamo invitare le istituzioni a non chiudere le porte alla conoscenza del problema, a promuovere la ricerca e il miglioramento dei servizi, contrastando l’isolamento di cui siamo vittime perché  i nostri figli esistono sempre e non solo il 2 Aprile e, nonostante i nuovi Lea e le leggi dedicate, la strada da fare verso la pari opportunità è ancora tanta. Non lasciateci da soli!”

Fonte http://www.grandangoloagrigento.it/agrigento-democrazia-partecipata-dove-sono-i-58-mila-euro-per-il-centro-autisticolappello-di-mamma-angela/

Pizza solidale


Venerdì 21 Ottobre alle ore 20:30 in Piazza Stazione, alla 1 edizione di “Stazione in Festa”, serata solidale, organizzata dal Pro Comitato Volontariato Agrigento, in collaborazione con il Comune di Agrigento, l’Arcidiocesi di Agrigento e la Fortitudo Agrigento. Il ricavato della serata sarà devoluto alla Caritas di Agrigento, alla Mensa della Solidarietà, al C.A.V. di Agrigento,all’U.N.I.T.A.L.S.I., ai Volontari di Strada, al Volontariato Vincenziano di Agrigento.

I poveri nella nostra città, in questi ultimi anni di crisi economica, sono fortemente aumentati e sempre di più sono le persone senza fissa dimora, gli anziani e le famiglie in difficoltà. Attraverso iniziative come “Stazione in Festa” è possibile garantire un pasto caldo a ognuno di loro.

 

Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull’autismo ad Agrigento(Walk for Autism)


loc autismo

L’associazione vitAutismo, con il patrocinio del comune di Agrigento, organizza e promuove una fiaccolata per la IX Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull’autismo che partirà alle ore 19:30 dalla piazza antistante il Municipio , percorrerà la Via Atenea e poi si concluderà in Piazza Cavour. Qui si alterneranno sul palco momenti di riflessione sul tema della giornata e momenti di danza e canto offerti da ospiti speciali che intendono così regalare un sorriso alle famiglie che vivono di autismo ogni giorno e non solo il 2 Aprile.
La manifestazione ha lo scopo di invitare le istituzioni a promuovere l’inclusione delle persone nello spettro autistico in tutti gli aspetti della vita; di comunicare la condizione di vita delle persone affette da autismo, della qualità e quantità del supporto scolastico e delle difficoltà quotidiane; di dimostrare, contro ogni pregiudizio, come ragazzi e adulti con difficoltà sociali come quelle dell’autismo, possano realizzare attività che dai più sono ritenute impossibili per loro..
Le famiglie hanno bisogno di guardarsi attorno e trovare sui volti della gente la comprensione, la solidarietà e la speranza che un giorno non lontano possa davvero esserci il posto per i propri figli.
L’associazione vitAutismo ringrazia in particolare il mondo dello sport agrigentino, la squadra di calcio dell’Akragas e la Fortitudo Agrigento. Quest’ultima, infatti, realizzerà uno spot per promuovere l’integrazione dei ragazzi autistici e offrire loro la possibilità di esprimere le proprie capacità ed essere “ campioni” nel fare canestro nel gioco della vita.

Altro evento collaterale che si svolgerà il 22 aprile al teatro Pirandello di Agrigento sarà lo spettacolo TENEREZZA (un insolito stato di grazia) con Gaetano Aronica

Convegno: Autismo e Scuola


UOC NPI- DSM- ASP AGRIGENTO
MIUR – USR – Sicilia
Ufficio V A.T.P. di Agrigento
CONVEGNO: “AUTISMO E SCUOLA DALLA DIAGNOSI ALL’INCLUSIONE E SUCCESSO SCOLASTICO”
I.P.C. “N.GALLO” AGRIGENTO
Sabato 23 gennaio 2016

Ore 08.30 Registrazione partecipanti

ORE 09.00 PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO:
Raffaele Zarbo Dirigente Ufficio V A.T.P. di Agrigento
ORE 09.15 SALUTI DELLE AUTORITA’
Lillo Firetto Sindaco Agrigento
Maria Luisa Altomonte Direttore Generale USR – SICILIA
Lucio Ficarra Direttore Generale ASP Agrigento
RELAZIONI
Le politiche per l’autismo
Davide Faraone Sottosegretario di Stato del MIUR
I disturbi dello spettro autistico
Angela Milici Dirig. Medico – N.P.I. Centro Autismo – ASP Agrigento

Autismo: livelli di funzionamento, contesti e supporti
Serfino Buono Oasi IRCCS Troina
La rete dei servizi
Giovanna Gambino Dirigente N.P.I Centro Autismo -ASP Palermo – Garante Regionale per la persona disabile.
Alunni con disturbo dello spettro autistico nelle Scuole della Provincia di Agrigento
Stefania Ierna Referente Provinciale Ufficio V A.T.P. di Agrigento
Autismo ed enti locali
Nino De Miceli – Libero Consorzio Comunale
Il ruolo delle Associazioni per il successo scolastico
Enzo Brucculeri Associazione VITAUTISMO ONLUS
CONCLUSIONI
Raffaele Zarbo Dirigente Ufficio V A.T.P. di Agrigento
Antonio Vetro Dirigente Medico N.P.I. – ASP Agrigento

Servizio assistenza comunicazione ed educazione e servizio igienico personale comune di Agrigento


Evviva evviva!!!

L’amministrazione comunale di Agrigento ha approvato l’impegno finanziario dell’anno 2015 e tutto l’anno 2016 per il servizio assistenza educazione e comunicazione e il servizio igienico personale per gli alunni disabili della scuola primaria e secondaria di I° grado del comune che non solo avranno continuità del servizio ma finalmente non avrà interruzioni al ripristino dell’anno scolastico 2016-17. Grazie da parte dell’associazione vitAutismo!!!

A fianco la determinazione dirigenziale det.n.2698 del 31.12.15

Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo


via Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo – QdS.it.

di Andrea Carlino
Lo scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale

PALERMO – Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana (la n. 53 del 18 dicembre) la circolare del 3 dicembre scorso, a firma dell’assessore per la Salute, Baldo Gucciardi, riguardo la “Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico”. Scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del nostro territorio regionale. Dopo una breve definizione del disturbo autistico, con cenni sulla sua prevalenza nella popolazione e sulla prognosi, vengono delineati i princìpi guida per la presa in carico.
Per favorire lo sviluppo delle potenzialità delle persone con disturbi dello spettro autistico, risulta indispensabile una rete di servizi accessibile già dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, rigorosi per metodologia e flessibili nell’erogazione delle prestazioni.
I servizi con funzione di diagnosi e riabilitazione devono fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di età che preveda l’interazione con la famiglia, la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro.
La presa in carico si articola in presa in carico diagnostica e presa in carico riabilitativa. Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di autismo si inscrivono in una valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale. Accanto all’osservazione diretta del bambino, è importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia, scuola, ecc.).
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe multidisciplinare. La presa in carico riabilitativa necessita di interdisciplinarietà; coordinamento fra servii rivolti all’intero ciclo di vita; formazione specifica degli operatori e delle famiglie; progetto educativo globale individualizzato.
Articolo completo al link in evidenza

Nuovo simbolo ONU per la disabilità


via Accessibility Guidelines for United Nations Websites.

logo
Nuovo simbolo per la disabilità che sostituisce quello della sedia a rotelle

Finalmente viene abbandonato, almeno dall’ONU, il vecchio simbolo della carrozzina per simboleggiare la disabilità.

La portata globale di questo logo è espresso da un cerchio, con la figura simmetrica collegata a rappresentare l’armonia tra gli esseri umani nella società. Questa figura umana universale a braccia aperte simboleggia inclusione per le persone di tutte le abilità, in tutto il mondo.

Il logo accessibilità è stato creato per l’utilizzo su prodotti di informazione pubblica stampati ed elettronici per sensibilizzare sui problemi legati alla disabilità, e può essere usato per simboleggiare i prodotti, i luoghi e tutto ciò che è ‘portatori di handicap’ o per disabili.

Il logo accessibilità è stato creato per rappresentare l’accessibilità per le persone con disabilità. Ciò include accessibilità delle informazioni, servizi, tecnologie di comunicazione, così come l’accesso fisico. Il logo simboleggia la speranza e la parità di accesso per tutti. E ‘stato esaminato e selezionato dai Focus Group sull’accessibilità, che lavorano con l’Inter- dipartimentale Task Force sull’accessibilità al Segretariato delle Nazioni Unite. Il gruppo è composto di eminenti organizzazioni della società civile, comprese le organizzazioni di persone con disabilità.

Il logo accessibilità è neutrale e imparziale. L’uso del logo non implica l’approvazione da parte delle Nazioni Unite o Segretariato delle Nazioni Unite.

3 dicembre-Giornata internazionale delle persone con disabilità-Agrigento


La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre è stata istituita nel 1981, Anno Internazionale delle Persone Disabili, per promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza sui temi della disabilità, per sostenere la piena inclusione delle persone con disabilità in ogni ambito della vita e per allontanare ogni forma di discriminazione e violenza.

Dal luglio del 1993, il 3 dicembre è diventato anche Giornata Europea delle Persone con Disabilità, come voluto dalla Commissione Europea, in accordo con le Nazioni Unite.

 

COMUNE DI AGRIGENTO
CONSULTA DISABILI
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
GIORNO 3 DICEMBRE 2015
“UNA CITTA’ PER TUTTI”
Alle ore 16:00 presso l’ Istituto Tecnico Commerciale “Fodera`” via Matteo Cimarra, 5, Agrigento
PRESENTA : Elettra Curto
SALUTI :
Cardinale Francesco Montenegro
Prof. Patrizia Pilato Dirigente Scolastico ITC Fodera` – Brunelleschi” di Agrigento
Dott. Calogero Firetto Sindaco del Comune di Agrigento
INTERVENTI:
Dott. Gerlando Riolo Presidente della Consulta Disabili Agrigento Assessore
Dott. Raffaele Zarbo Dirigente ufficio 5° Ambito territoriale Prov. AG.
Dott. Salvatore Lucio Ficarra Direttore Generale ASP di AG
Dott. Salvatore Cimino Direttore Provinciale dell’ INAIL di AG
Dott. Antonio Vetro Direttore U.O.C. N.P.I. dell’ ASP di AG.
Dott.ssa Stefania Ierna Referente Provinciale Integrazione Scolastica
SI ESIBIRANNO CON UN GENEROSO CONTRIBUTO ARTISTICO
ore: 17:00 Asja Abate Campionessa Mondiale di Ginnastica Artistica
ore:17:15 Luigi Corbino – Animatore
ore 17:30 Gruppo musicale Folk Agorà
ore17:45 Scuola di ballo Evolution Project
ore 18:00 Coro Associazione Alzheimer
ore 18:15 Giovanni Moscato e Tonino Bruccoleri
ore 18:30 Aperitivo
In collaborazione con l’Istituto Tecnico Commerciale “Fodera`”

Scarica programma Locandina giornata mondiale disabili 2015