L’intervento precoce intensivo nei centri UO NPIA delle ASP siciliane?


http://www.messina.isasi.cnr.it/2018/11/15/nuove-scoperte-nellintervento-precoce-per-lautismo-resoconto-della-lezione-magistrale-di-sally-rogers/?fbclid=IwAR1NBDnPdM8UT8r2916bOi2tuSYMGDPZsME7RpQb73VostYCY9PCQ2iHZL0

Nuove scoperte nell’intervento precoce per l’autismo. Resoconto della lezione magistrale di Sally Rogers

Nell’articolo riportiamo il resoconto della lezione magistrale della prof.ssa Sally Rogers, tenutasi al CNR di Messina e che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone. La Prof. Rogers professore emerito di psichiatria e scienze comportamentali MIND Center (UC Davis Medical Center, Sacramento – California) ed ideatrice dell’Early Start Denver Model (ESDM). Lo scopo della lezione è quello di ridurre la confusione e lo stress che tutti noi condividiamo. Nella sua lezione magistrale ha condiviso con noi le nuove ricerche sugli interventi precoci per l’autismo (12 mesi – 48 mesi), le nuove pratiche e le strategie per mettersi in rete con terapisti ed insegnanti per l’educazione del figlio.

Introduzione

Questo è un momento difficile sia per i genitori e che per chi si occupa di autismo, è un tempo di confusione, preoccupazione e conflitto per tutti noi. L’autismo non è più considerato un “disturbo raro”. Ci sono ovunque informazioni contrastanti e questo crea un carico di scelte difficile da gestire. Questo carico pone una forte responsabilità sui genitori.  Che trattamento fare? A chi affidarsi? Cosa fare quando il bambino non progredisce?

Quali sono le nuove scoperte nel campo?

Le idee sull’intervento precoce nell’autismo sono cambiate tantissimo negli ultimi 30 anni. Fino a dieci anni fa (Sigma e Ruskin, 1999; Lord et al. 2006) erano presenti diversi studi che dimostravano come le persone autistiche avessero una disabilità persistente per tutta la vita da un punto di vista cognitivo e linguistico. Con un quoziente intellettivo (QI) medio di 50 e la maggioranza delle persone erano non-verbali. Negli anni ’90 quando Lovvaas (1987) ha pubblicato i suoi dati, il fatto che molti bambini, a seguito di un’intervento precoce (McEachin et al. 1993) potessero lasciare la disabilità intellettiva ed avere un comportamento adattativo con un QI quasi nella norma, lasciò senza parole molte persone. Questi dati sono stati confermati usando l’Early Start Denver Model, un metodo più naturalistico e meno intensivo di quello di Lovaas (Dawson, Rogers et al. 2010). Studi diversi, con metodi diversi, hanno confermato che è possibile avere dei netti miglioramenti nel funzionamento cognitivo, adattativo e linguistico con un intervento precoce. I bambini rispondo all’intervento precoce, anche se con risultati variabili, il cambiamento dipende anche dal bambino oltre che dalla tecnica, alcuni rispondono più velocemente e in modo forte, altri meno. II risultati migliori si hanno nei bambini che non hanno altre complicanze e comorbidità fisiche/biologiche/neurologiche, il problema principale tuttavia non è la tecnica in sé ma trovare i fondi per metterle in atto.

L’importanza dei disegni di studio

Tutti gli studi di cui ha parlato la Prof.ssa Rogers sono RCT (Randomized Control Trials – Studi randomizzati e controllati).Nella ricerca sull’autismo ci sono tanti studi che non hanno applicato un disegno sperimentale RCT, con il risultato che ci sono tanti studi con una scarsa evidenza che hanno però presa su genitori e clinici.

Scoperta 1: NDBI

Oggi gli interventi efficaci si collocano sotto la grande etichetta degli interventi NDBI Naturalistic Developmental Behavioral Intervention. L’idea degli NDBI può essere riassunta come l’applicazione di un intervento con contenuti evolutivi naturalistici attraverso tecniche comportamentali.

In formule

Tecniche d’Intervento ABA: DTT, VB, PRT + Contenuti dell’insegnamento Evolutivi: SCERTS, Floor Time, Denver Model =NDBI: ESDM, Social ABC, JASPER, TEACCH for Toddlers.

Principi

Gli interventi NDBI seguono tutti dei principi comuni che possono essere riassunti nei seguenti punti:
  • Il bambino sceglie i materiali e condivide il controllo con l’adulto
  • Il bambino svolge attività ed usa materiali che “preferisce”
  • Il rinforzo è intrinseco. Il rinforzo per l’apprendimento fa riferimento agli obbiettivi del bambino stesso.
  • Le attività sono evolutivamente appropriate rispetto alla sua età.
  • Lo stile dell’approccio è giocoso e divertente.
  • I genitori sono coinvolti attivamente nell’intervento
  • Portando ad un numero minore di ore di terapia “diretta” grazie al coinvolgimento della “rete sociale” del bambino.
 Risultato da ricordare: gli interventi precoci, scientificamente validi, sfruttano le conoscenze ed il contesto creato dalla psicologia dello sviluppo usando tecniche comportamentali (ABA).

Scoperta 2: il potere dei genitori

Se i genitori usano queste tecniche a casa, abbiamo cambiamenti:
  • più rapidi
  • più intensi
  • più generalizzati
I genitori imparano rapidamente cosa fare ed il coinvolgimento dei genitori è fondamentale.

Scoperta 2.1: il TEACCH è cambiato

Il TEAACH applicato per bambini molto piccoli ha studi RCT che ne mostrano l’efficacia.
TEACCH (nuovo) TEACCH Toddler
Struttura di supporto all’indipendenza Struttura che supporta il coinvolgimento
Insegnamento strutturato Insegnamento naturalistico e strutturato
Organizzazione dello spazio fisico Spazi di lavoro tavolo e tappeto
Schede visive Oggetti di transizione
Sistemi di Attività Strategie sinistra-destra (ordine implicito)
Attività strutturate e create a posta Uso di oggetti e giocattoli “naturali”
Il TEAACH Toddler ha mostrato un netto miglioramento nelle capacità di gioco ed interazione. Molti materiali sono disponibili online: fitt.fpg.unc.edu

Scoperta 2.2: Social ABC

Il Pivotal Response Training (PRT) è molto efficace per lo sviluppo del linguaggio, ma non funziona molto bene con bambini piccolissimi. Per questo motivo è stato sviluppato il Social ABC per bambini dai 12 ai 30 mesi.  Nel Social ABC si incorporano strategie di comunicazione funzionale in un ambiente di condivisione emotiva positiva. Functional communication in early positive emotion sharing. Il trattamento è manualizzato e prevede il  parent coaching. Lo studio di efficacia è una RCT (12 settimane, 90 minuti di intervento a casa a settimana) che ha mostrato un aumento della responsività vocale ed dell’iniziativa nel bambino. Non è stato trovato tuttavia nessun effetto sul sorriso sociale, lo stress genitoriale o nei test standardizzati.

Scoperta 2.3: ESDM – Parent Coaching

In un altro studio è stato confrontato il trattamento ESDM tradizionale con un trattamento ESDM “Potenziato”. Entrambi gli interventi erano diretti dai genitori (45 bambini di età 16-30 mesi e con un livello linguistico di 12-13 mesi). Gruppi Tradizionale:12 settimane per 90 minuti (visita a casa) Potenziato: 12 settimane per 2 volte a settimana di 90 minuti (casa+clinica) + materiale multimodale con testo semplificato, video, etc. Entrambi gli interventi erano interamente mediati dai genitori. Effetto:
  • i genitori nel gruppo potenziato hanno appreso di più
  • ma bambini nel gruppo potenziato non sono di base migliorati di più
  • però i bambini  dei  genitori che hanno imparato di più, sono migliorati di più,
  • L’apprendimento dei genitori prediceva i cambiamenti a livello di acquisizione di abilità curriculari ma non il livello di sviluppo su test standardizzati.

Scoperta 2.4: Jasper

Gli obbiettivi dell’intervento Jasper sono: aJttenzione condivisa, gioco simbolico, coinvolgimento e regolazione. www.kasarilab.org Jasper è l’intervento più studiato di tutti gli NDBI ma non c’è ancora un manuale pubblicato. Gli ideatori hanno fatto uno studio mediato dai genitori in famiglie di basso livello socio-economico (e che quindi non potevano permettersi terapie tradizionali) ed hanno rilevato un miglioramento significativo nelle strategie di insegnamento e nell’adattamento del bambino. Risultato da ricordare: gli interventi mediati dai genitori e poco intensivi, sono efficaci e riducono l’impatto economico, potendo quindi fare un maggior numero di interventi.

Scoperta 3: I bambini autistici sono tutti “visivi”?

No. È vero per alcune persone con autismo ma non per tutte. Studio di Eye tracking (Trembath et al. 2015) su bambini di 4-5 anni (Quoziente di sviluppo: 65-73). Lo studio ha sfruttato una serie di condizioni diverse diverse: video, istruzioni verbali, disegni+istruzioni. I risultati sono stati che:
  1. I bambini nello Spettro Autistico non sono distratti dalle figure rispetto alla faccia dell’adulto più degli altri bambini.
  2. I bambini con autismo non erano aiutati dalle figure, ma lo erano gli altri bambini!
  3. La performance nel compito visivo era legata all’attenzione visiva e alle loro abilità di linguaggio ricettivo, non alla loro diagnosi.
I bambini piccoli (tutti) non riconoscono e comprendono le immagini, ci vuole un certo livello di apprendimento e risorse cognitive per capirne il valore simbolico e rappresentativo, l’età a cui è possibile questo dipende quindi anche dal livello di sviluppo del bambino. Nei bambini piccoli con autismo non ha senso usare le immagini come canale preferenziale, è meglio usare oggetti materiali e quello che viene detto o indicato quando viene usato l’oggetto. Risultato da ricordare: Essere aiutati o meno dalle immagini dipende dalle caratteristiche neurocognitive (attenzione visiva, livello di sviluppo simbolico, livello linguistico ricettivo) del bambino e non dalla diagnosi (o meno) di autismo.

Scoperta 4: Early Step

Uno studio ESDM multicentrico senza nessun criterio di esclusione. Sono stati studiati 1000 bambini totali, di cui 118 bambini nel gruppo ESDM con un età compresa tra i 12 ed i24 mesi, ed un livello linguistico di 9-10 mesi. Il gruppo di ricerca ha svolto 22 ore a settimana (di cui 20 dal gruppo di ricerca e e il resto dai servizi nella comunità) il gruppo di controllo ha svolto 17 ore di terapia con i servizi nella comunità. L’intervento durato 2 anni, ha previsto una fase iniziale con 12 settimane di parent coaching e una fase successiva in cui venivano svolte 20 ore di terapia 1:1 a casa + parent coaching 4 ore al mese., Alla fine dei 2 anni, il gruppo ESDM ha guadagnato 30 mesi equivalenti per il linguaggio (+6 rispetto a quanto previsto) ed il  gruppo che sfruttava i servizi usuali ha guadagnato 25 mesi su 24 mesi (+1 rispetto a quanto previsto). Non ci sono state differenze significative tra i due gruppi nel quoziente di sviluppo per quanto riguardava altri indici, nel comportamento adattativo o nel punteggio ADOS. Le differenze non ci sono state perché sia il gruppo ESDM che quello di controllo hanno fatto miglioramenti significativi paragonabili a quelli originali dell’ESDM negli studi precedenti. Inoltre è stato osservato che:
  • Il QI, il livello del linguaggio, l’educazione materna, la severità dell’autismo, l’attenzione condiva, le abilità di gioco non hanno moderato l’effetto dell’intervento.
  • Il numero di ore di intervento, superate le 16 ore, hanno avuto un effetto e debole, solo sul linguaggio e nel  gruppo ESDM
  • I bambini con un quoziente di sviluppo superiore a 66 hanno avuto un effetto moderato sulla severità nell’ADOS, ma al momento non è possibile imputare questa differenza direttamente all’intervento (i bambini con un quoziente di sviluppo alto tendono a migliorare di più indipendentemente dall’intervento).
Risultato da ricordare: Superate le 16 ore di intervento i benefici sono minimi. Se le persone che operano nei servizi sono preparate, l’intervento “pubblico” può essere efficace. Anche se si osservano miglioramenti maggiori sull’autismo nei bambini con un livello di sviluppo in partenza più alto, si hanno effetti positivi su tutti i bambini indipendentemente dal livello di partenza.

È realmente importante quale approccio usiamo nell’intervento precoce?

Scoperta 5: Comparare gli Interventi

In uno studio in cui si è comparato LEAP, TEACCH ed educazione speciale a scuola non sono state trovate differenze significative. Non c’era differenza perché usavano tutti le stesse tecniche. autismpdc.fpg.enc.edu

Scoperta 5.1: Nuovo studio ESDM (risultati in anteprima)

Un nuovo studio, ancora non pubblicato, ha comparato 4 gruppi confrontando direttamente ESDM ed ABA.
  • ESDM 15 o 25 ore (supervisionato da Rogers – Libro: ESDM)
  • DTT (Discrete Trial Teaching) 15 o 25 ore (Leanf, McEachin, Taubman – Libro: A work in progress)
Tutti e 4 i gruppi prevedevano un insegnamento 1:1 + 1 anno di parent coaching per 12 ore al mese (2 volte al mese). Lo studio è durato 5 anni ed ha coinvolto 3 università ed 87 bambini di 22 mesi. Gli interventi hanno avuto tutti lo stesso (alto) livello di fedeltà (4 punti su 5). Risultati:
  • Non hanno trovato differenze nello sviluppo del linguaggio
  • Non hanno trovato differenze in base al numero di ore
  • Non hanno trovato differenze tra DTT e ESDM per i bambini con autismo più severo o con QI più basso.
  • L’unica differenza significativa, ma piccola, era un aumento leggermente migliore del linguaggio tra i bambini con caratteristiche più lievi a favore dell’ESDM.
Perché non hanno trovato differenze?  Perché in realtà quando le abilità e il linguaggio del bambino erano più bassi l’ESDM diventava più strutturato. Quando le abilità ed il linguaggio del bambino miglioravano, il gruppo DTT diventava più naturalistico. Risultato da ricordare: gli interventi di alta qualità si aggiustano ai bisogni del singolo bambino! Non è importante il modello specifico seguito ma la qualità dell’intervento. 

Scoperta 6: Ritorno economico dell’intervento precoce

L’ESDM rispetto ai servizi di comunità, è più costoso nei primi due anni di intervento, ma da quel punto in poi il costo diminuisce e continua a diminuire sempre di più perché questi bambini hanno sempre bisogno di meno servizi, mentre senza trattamento precoce il costo dei servizi aumenta con l’età. Risultato da ricordare: gli interventi precoci possono avere un costo inizialmente elevato, ma tende a diminuire con il tempo. Dopo due anni dall’inizio dell’intervento, grazie al miglioramento dei bambini e all’uso della rete sociale del bambino (genitori, insegnanti, etc.), il costo per la comunità diventa inferiore rispetto a quello legato al solo utilizzo dei sistemi assistenziali. Il costo continua a diminuire con il tempo.

Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico.


Se ne riparla dopo tre anni, lo avevo pubblicato in questo articolo Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo e adesso l’assessore regionale alla sanità, Ruggero Razza, ne chiede conto alle ASP, dandosi un congruo tempo di 180 giorni, con questa  Circolare n. 15 rete assistenziale autismo sicilia in cui chiede di conoscere la situazione attuale dei servizi per l’autismo offerti dalle ASP, penso vorrà sapere il numero di utenti serviti e in che modo, se vi è una presa in carico o meno, solo servizi ambulatoriali, da dove parte il servizio e dove arriva, dove si ferma, perchè ecc.. Nel frattempo che gli risponderanno dalle ASP, avvisa che trascorsi 180 giorni dall’emanazione del modificato art. 25 comma 8 della legge regionale 19/2005 sarà emanato un “Programma unitario per l’autismo” attraverso Decreto Assessoriale in coerenza con le linee guida siciliane (già obsolete) rispetto alla linea guida 21 dell’ISS del 2011 e revizionata nel 2015, a proposito quelle siciliane non vanno revisionate?, e agli standard organizzativi delle strutture dedicate emanati con D.A. del 2011 ed una circolare assessoriale del 2015, che regola l’accreditamento delle predette strutture dedicate, resa momentaneamente inattiva in attesa del nuovo programma unitario che regolerà le nuove richieste di accreditamento di strutture che assorbono un’infinità di risorse per dare servizio ad un numero esiguo di utenti. In tutto questo le associazioni dei genitori sono escluse, ma con questi decreti regionali obsoleti, la legge nazionale sull’autismo è del 2015 e non viene citata dalla circolare dell’assessore, non si tiene conto dell’utente la cui presa in carico e cura non avviene solo per il fatto che si rispettano gli standard organizzativi, e la qualità? Non può esserci se all’autistico dopo la diagnosi ricevuta non riceve anche e immediatamente il  percorso diagnostico terapeutico assistenziale e non venga fatto un vestito su misura per lui, che è il Piano assistenziale individualizzato, che esiste solo sulla carta. Insomma deve essere scritto nero su bianco quale trattamento riceverà da subito, dove lo riceverà, per quante ore settimanali e come sarà attribuito, e dato che nella strutturazione aziendale non è previsto sarebbe giusto che nel piano individualizzato sia inserito un professionista scelto dalla famiglia, mi rivoluzione! Con gli standard organizzativi le UONPIA si occupano, di servizi ambulatoriali, forse, solo dell’intervento precoce, e demandano ai centri diurni il trattamento dai 6 anni fino ai 20, e da tutto ciò restano ancora fuori gli adulti, gravi e cronicizzati. Ah già, gli adulti non sono più autistici, abbiamo risolto.

Fattori Ambientali come fattori di rischio e protettivi per l’Autismo: resoconto del workshop tenutosi a Roma – Autismo Tor Vergata


via Fattori Ambientali come fattori di rischio e protettivi per l’Autismo: resoconto del workshop tenutosi a Roma – Autismo Tor Vergata

Si è svolto a Roma un workshop internazionale organizzato dalla U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile di Tor Vergata sull’importanza dei fattori ambientali (non inteso come affetto o educazione parentale) come elementi protettivi e di rischio per l’autismo.

Evidenze scientifiche sempre più numerose e frequenti riportano come fattori ambientali intesi come pesticidi, inquinanti o nutrienti possono giocare un ruolo in gruppi di persone geneticamente predisposte ad avere figli con autismo. La gravidanza, e soprattutto il primo trimestre, è un periodo cruciale in cui il feto è suscettibile ad influenze ambientali che determineranno il suo futuro.
Per esempio è recente una ricerca sull’American Journal Psychiatry (una delle più prestigiose riviste di psichiatria al mondo) sul ruolo dell’insetticida DDT e del biomarcatore diclorodifenildicloroetilene. In questo studio il gruppo dei ricercatori della Columbia University ha osservato che i livelli elevati di pesticidi presenti nelle mamme erano associati a un maggior rischio di autismo nei figli. Il DDT è un pesticida molto difficile da eliminare e ancora presente nelle acque, nella terra e sicuramente in alcuni alimenti.
Non solo fattori ambientali come pesticidi o inquinanti ma anche aspetti nutrizionali possono entrare a far parte della riflessione su aspetti di rischio o protettivi per l’autismo.
Ad esempio sono diverse le evidenze scientifiche che descrivono il ruolo di protezione dell’acido folico e di altri composti vitaminici (vitamina D per esempio) come supplementi durante la gravidanza. In tal senso esiste uno studio del 2013 che evidenzia come l’assunzione media di acido folico pari a ≥ 600 mg, durante la gravidanza, fosse associato a ridotto rischio di autismo nei nascituri. Tuttavia altri studi successivamente hanno correlato invece l’acido folico come fattore di rischio per lo sviluppo dell’autismo e i risultati sulla reale utilità dell’acido folico come fattore protettivo nell’autismo sono ancora poco chiari (utilissimo invece per prevenire difetti del tubo neurale come la spina bifida).
Sicuramente utile il ruolo del latte materno e dei suoi nutrienti come bifidobatteri, lisozimi, lipossine, glutatione e citochine antifiammatorie nel proteggere non tanto dall’autismo quanto da futuri disturbi gastrointestinali che sono purtroppo spesso presenti in molte persone con autismo.
Ulteriori studi potrebbero riguardare e chiarire meglio anche il ruolo delle tecniche di fecondazione assistita e le possibili correlazioni con l’autismo in quanto i risultati finora a nostra disposizione si dimostrano contrastanti e sicuramente non conclusivi.
In questo contesto di riflessione e dibattito in cui è evidente che non esiste una singola causa dell’autismo ma probabilmente interazioni di cause diverse che determinano endofenotipi clinici differenti (vuol dire diverse forme di autismo) il ruolo dello studio dell’epigenetica (cioè quella scienza che studia come l’interazione di fattori ambienti può modulare e modificare il genoma) diventa cruciale per una seria crescita culturale sull’argomento.

Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss – Quotidiano Sanità


 

Firmato un accordo tra la Federazione Italiana Medici Pediatri e l’Istituto Superiore di Sanità. Le prime attività in programma riguarderanno il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo e lo studio dell’impatto dei fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti. Obiettivo, il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.

16 LUG – Sottoscritto un accordo formale di collaborazione tra la Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp) e l’Istituto Superiore di Sanità (Iss). “Si tratta di un accordo lungimirante – sottolinea il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi – che favorirà il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.”

Grazie a questo accordo, infatti, sarà possibile osservare e approcciare questa patologia attraverso diverse prospettive. “Il protocollo d’intesa – spiega il Paolo Biasci, presidente nazionale della Fimp – prevede la collaborazione in attività progettuali relative al riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo (Dns) e allo studio dell’impatto di fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti.

La Fimp e l’Iss avevano già avviato una collaborazione nell’ambito delle attività del progetto ‘Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico’ (progetto coordinato dal Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca dell’ISS e dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute), per la costituzione della rete pediatria-neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e per la definizione di un sistema di valutazione longitudinale del neurosviluppo all’interno dei bilanci di salute. Questo accordo formale rafforza la partnership tra la Federazione, in rappresentanza della pediatria del territorio, e l’ISS che, come organo tecnico scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è da tempo impegnato nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo con attività di ricerca e di carattere istituzionale”.

“In tale ambito – sottolinea Maria Luisa Scattoni, responsabile del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico (Nida) – l’Is coordina le attività di ricerca mirate all’identificazione precoce di atipicità evolutive in popolazioni a rischio di Disturbi dello Spettro Autistico ed è impegnato in progetti di formazione focalizzati sul ruolo dei pediatri, dei clinici e degli operatori degli asili nido nel riconoscimento precoce e nella promozione del monitoraggio del neurosviluppo. Nell’ambito del decreto interministeriale del 30 Dicembre 2016, l’ISS è stato inoltre chiamato ad istituire una rete di coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile e ad implementare un database per la raccolta di dati clinici, neurobiologici e di esposizione ambientale delle persone con disturbo dello spettro autistico. L’ISS intende perseguire tali attività valorizzando il contributo delle risorse scientifiche e di sistema presenti nel territorio nazionale e attraverso lo sviluppo delle reti di collaborazione solide e proattive”.

…continua su Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss – Quotidiano Sanità

Conferenze Stato Regioni e Unificata – linee di indirizzo sull’Autismo


Portale della Conferenza Stato Regioni
— Leggi su www.statoregioni.it/DettaglioDoc.asp

SANCISCE INTESA

tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome e le Autonomie locali, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, nei seguenti termini:

CONSIDERATO

–        che Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza”, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in particolare l’articolo 60, che al comma 1 prevede “Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche” e che al successivo comma 2 richiama la previsione di cui all’articolo 4, comma 1, della citata legge n. 134;

–        che il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione ed il potenziamento dei modelli assistenziali e dei servizi sanitari e sociosanitari a livello regionale e locale;

SI CONVIENE

Articolo 1

 

1.          E’ approvato  il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che, Allegato sub A al presente atto, ne costituisce parte integrante;

2.          Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1, tramite l’approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della salute;

3.          Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza;

4.          All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

Protocollo INPS per l’autismo


Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. La Commissione medica superiore nella Comunicazione tecnico scientifica Autismo definisce questo disturbo come sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, che perdura per l’intero arco della vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicazione verbale e non verbale recettiva e espressiva – che nei casi in cui vi sia sviluppo del linguaggio si manifesta come difficoltà a comunicare idee e sentimenti – e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si tratta di una disabilità permanente con caratteristiche del deficit sociale che possono assumere un’espressività variabile nel tempo.

Come fare richiesta del sostegno economico per invalidità civile

L’INPS garantisce alle persone con sindrome autistica, alle quali sia stato riconosciuto lo status di invalido civile dalle apposite commissioni medico-legali, un sostegno economico per invalidità civile. Il riconoscimento dell’invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Istituto del certificato medico introduttivo da parte di un medico certificatore accreditato presso INPS. Successivamente il cittadino, utilizzando il numero univoco del certificato medico, invia la domanda di invalidità civile all’INPS.

Il Protocollo sperimentale per la tutela della disabilità di minori

Recentemente l’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale di intesa, della durata di 18 mesi, con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Questo protocollo permette ai medici delle strutture aderenti di utilizzare il “certificato specialistico pediatrico”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito – durante il ricovero o cura presso le strutture sanitarie – tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al minore eventuali ulteriori esami e accertamenti.

Il “certificato specialistico pediatrico”, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), contiene tutti gli elementi utili all’accertamento della specifica patologia, consente di avviare l’iter accertativo medico legale e di evitare ulteriori valutazioni specialistiche che potrebbero rendersi necessarie nei casi di particolare complessità delle patologie.

Al protocollo possono aderire le strutture sanitarie pediatriche che ne facciano richiesta, con particolare riguardo a quelle specializzate nella diagnosi e cura delle patologie genetiche, cromosomiche e alle malattie rare.

L’Istituto, al fine di omogeneizzare le prestazioni sul territorio nazionale, si impegna a utilizzare il certificato specialistico pediatrico per semplificare e ridurre i tempi dei processi sanitari connessi alle domande di prestazione assistenziale, ad adeguare le proprie procedure interne e a fornire un apposito PIN ai medici che ne facciano richiesta. Il fine ultimo è, quindi, promuovere un iter accertativo che consenta la rapida acquisizione di tutti gli elementi valutativi forniti da strutture altamente qualificate, evitando inutili disagi ai minori e alle loro famiglie con reiterate visite medico legali.

fonte https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemdir=51759#

Autismo è…


Oggi 2 Aprile ricorre la Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza dell’autismo. Si parla spesso di questa malattia, se ne discute sui social, in televisione, ma molto spesso non si parla della sofferenza delle famiglie che durante tutto l’anno sono abbandonate da tutti.Ci scrive Angela mamma di Ruben, quindicenne autistico che insieme al marito rappresentano l’associazione Vitautismo Onlus di Agrigento. “Autismo è molto di più di ciò che si crede, scrive mamma Angela. Autismo è tanto altro……è svegliarsi la notte perché per tuo figlio alle tre è già giorno; autismo è…. assistere a scene drammatiche in cui tuo figlio si picchia solo perché non sa dirti in modo diverso ciò di cui ha bisogno; autismo è …..tuo figlio che urla e ti aggredisce per comunicarti la sua frustrazione dinanzi ad una società che a lui sta stretta perché non adeguata alle sue esigenze. Autismo è ….ricevere la diagnosi e sentirsi dire dai medici che per aiutare il tuo bambino devi aspettare la lista d’attesa di un centro di terapie, e intanto? Cosa fai? Vai sul web e ti affidi alle cure miracolose …Autismo è ….scoprire che nella città in cui vivi non hai l’aiuto necessario a tuo figlio e non ti resta altro che decidere di andare via. Autismo è ….lottare ogni giorno contro enti, istituzioni, scuole, solo per garantire a tuo figlio quei diritti che gli sono rimasti. Autismo è anche sperare che ad Agrigento dove hai deciso di far crescere tuo figlio qualcosa cambi”. Mamma Angela, suo figlio Ruben, il marito e tutti i genitori con bambini autistici aspettano che qualcosa cambi, perchè come si ricorderà circa l’esito del sondaggio on line sulla scelta di azioni/progetti relativi alla “Democrazia Partecipata” per  la somma di 58 mila euro,  somme relative al 2% delle assegnazioni finanziarie attribuite dalla Regione con forme di democrazia partecipata ad Agrigento per l’anno 2015, dovevano essere destinati al  progetto per un “Centro educativo per l’autismo”,  una struttura non esistente sul territorio comunale. Un centro educativo per l’autismo come presidio fondamentale per garantire il migliore approccio terapeutico per il raggiungimento di un adeguato sviluppo, inserimento sociale e autonomia dell’autistico  con grandi benefici per il bambino autistico  e per la famiglia.  Il 16 febbraio del 2017 il Direttore Generale Asp Dott. Ficarra aveva deliberato di dare atto ad un protocollo di intesa sottoscritto tra Comune ed Asp per l’implementazione di attività in favore dei soggetti affetti da disturbo autistico presso le strutture dell’azienda. Ad oggi non si hanno notizie di questi 58mila euro.A sollecitare l’Asp e l’assessore al ramo, Gerlando Riolo sull’assegnazione dei fondi,  i componenti della terza commissione consiliare “Sanità e solidarietà sociale”, Giovanni Civiltà e Nuccia Palermo, ai quali è stato comunicato dallo stesso Riolo che “non è pervenuta una specifica progettazione da parte dell’Asp”. Pertanto, i componenti della terza commissione consiliare hanno chiesto all’Azienda sanitaria provinciale di “indicare con sollecitudine la destinazione specifica dei fondi già consegnati lo scorso luglio per un proficuo utilizzo  in favore delle persone affette da autismo”.
“Oggi noi chiediamo notizie sull’utilizzo di questi fondi che il Comune ha destinato all’Asp, sottolinea mamma Angela, ci chiediamo altresì come mai, pur avendo l’Asp l’obbligo di riservare lo 0,1% del proprio bilancio per l’autismo, come ribadito da leggi e circolari regionali dell’Assessorato alla Sanità, non si sia ancora dato avvio al centro dedicato per l’autismo per una presa in carico globale del soggetto autistico. Oggi è il 2 Aprile, conclude mamma Angela,  ma noi vogliamo invitare le istituzioni a non chiudere le porte alla conoscenza del problema, a promuovere la ricerca e il miglioramento dei servizi, contrastando l’isolamento di cui siamo vittime perché  i nostri figli esistono sempre e non solo il 2 Aprile e, nonostante i nuovi Lea e le leggi dedicate, la strada da fare verso la pari opportunità è ancora tanta. Non lasciateci da soli!”

Fonte http://www.grandangoloagrigento.it/agrigento-democrazia-partecipata-dove-sono-i-58-mila-euro-per-il-centro-autisticolappello-di-mamma-angela/

Pizza solidale


Venerdì 21 Ottobre alle ore 20:30 in Piazza Stazione, alla 1 edizione di “Stazione in Festa”, serata solidale, organizzata dal Pro Comitato Volontariato Agrigento, in collaborazione con il Comune di Agrigento, l’Arcidiocesi di Agrigento e la Fortitudo Agrigento. Il ricavato della serata sarà devoluto alla Caritas di Agrigento, alla Mensa della Solidarietà, al C.A.V. di Agrigento,all’U.N.I.T.A.L.S.I., ai Volontari di Strada, al Volontariato Vincenziano di Agrigento.

I poveri nella nostra città, in questi ultimi anni di crisi economica, sono fortemente aumentati e sempre di più sono le persone senza fissa dimora, gli anziani e le famiglie in difficoltà. Attraverso iniziative come “Stazione in Festa” è possibile garantire un pasto caldo a ognuno di loro.

 

Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull’autismo ad Agrigento(Walk for Autism)


loc autismo

L’associazione vitAutismo, con il patrocinio del comune di Agrigento, organizza e promuove una fiaccolata per la IX Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull’autismo che partirà alle ore 19:30 dalla piazza antistante il Municipio , percorrerà la Via Atenea e poi si concluderà in Piazza Cavour. Qui si alterneranno sul palco momenti di riflessione sul tema della giornata e momenti di danza e canto offerti da ospiti speciali che intendono così regalare un sorriso alle famiglie che vivono di autismo ogni giorno e non solo il 2 Aprile.
La manifestazione ha lo scopo di invitare le istituzioni a promuovere l’inclusione delle persone nello spettro autistico in tutti gli aspetti della vita; di comunicare la condizione di vita delle persone affette da autismo, della qualità e quantità del supporto scolastico e delle difficoltà quotidiane; di dimostrare, contro ogni pregiudizio, come ragazzi e adulti con difficoltà sociali come quelle dell’autismo, possano realizzare attività che dai più sono ritenute impossibili per loro..
Le famiglie hanno bisogno di guardarsi attorno e trovare sui volti della gente la comprensione, la solidarietà e la speranza che un giorno non lontano possa davvero esserci il posto per i propri figli.
L’associazione vitAutismo ringrazia in particolare il mondo dello sport agrigentino, la squadra di calcio dell’Akragas e la Fortitudo Agrigento. Quest’ultima, infatti, realizzerà uno spot per promuovere l’integrazione dei ragazzi autistici e offrire loro la possibilità di esprimere le proprie capacità ed essere “ campioni” nel fare canestro nel gioco della vita.

Altro evento collaterale che si svolgerà il 22 aprile al teatro Pirandello di Agrigento sarà lo spettacolo TENEREZZA (un insolito stato di grazia) con Gaetano Aronica

Convegno: Autismo e Scuola


UOC NPI- DSM- ASP AGRIGENTO
MIUR – USR – Sicilia
Ufficio V A.T.P. di Agrigento
CONVEGNO: “AUTISMO E SCUOLA DALLA DIAGNOSI ALL’INCLUSIONE E SUCCESSO SCOLASTICO”
I.P.C. “N.GALLO” AGRIGENTO
Sabato 23 gennaio 2016

Ore 08.30 Registrazione partecipanti

ORE 09.00 PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO:
Raffaele Zarbo Dirigente Ufficio V A.T.P. di Agrigento
ORE 09.15 SALUTI DELLE AUTORITA’
Lillo Firetto Sindaco Agrigento
Maria Luisa Altomonte Direttore Generale USR – SICILIA
Lucio Ficarra Direttore Generale ASP Agrigento
RELAZIONI
Le politiche per l’autismo
Davide Faraone Sottosegretario di Stato del MIUR
I disturbi dello spettro autistico
Angela Milici Dirig. Medico – N.P.I. Centro Autismo – ASP Agrigento

Autismo: livelli di funzionamento, contesti e supporti
Serfino Buono Oasi IRCCS Troina
La rete dei servizi
Giovanna Gambino Dirigente N.P.I Centro Autismo -ASP Palermo – Garante Regionale per la persona disabile.
Alunni con disturbo dello spettro autistico nelle Scuole della Provincia di Agrigento
Stefania Ierna Referente Provinciale Ufficio V A.T.P. di Agrigento
Autismo ed enti locali
Nino De Miceli – Libero Consorzio Comunale
Il ruolo delle Associazioni per il successo scolastico
Enzo Brucculeri Associazione VITAUTISMO ONLUS
CONCLUSIONI
Raffaele Zarbo Dirigente Ufficio V A.T.P. di Agrigento
Antonio Vetro Dirigente Medico N.P.I. – ASP Agrigento

Servizio assistenza comunicazione ed educazione e servizio igienico personale comune di Agrigento


Evviva evviva!!!

L’amministrazione comunale di Agrigento ha approvato l’impegno finanziario dell’anno 2015 e tutto l’anno 2016 per il servizio assistenza educazione e comunicazione e il servizio igienico personale per gli alunni disabili della scuola primaria e secondaria di I° grado del comune che non solo avranno continuità del servizio ma finalmente non avrà interruzioni al ripristino dell’anno scolastico 2016-17. Grazie da parte dell’associazione vitAutismo!!!

A fianco la determinazione dirigenziale det.n.2698 del 31.12.15

Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo


via Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo – QdS.it.

di Andrea Carlino
Lo scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale

PALERMO – Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana (la n. 53 del 18 dicembre) la circolare del 3 dicembre scorso, a firma dell’assessore per la Salute, Baldo Gucciardi, riguardo la “Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico”. Scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del nostro territorio regionale. Dopo una breve definizione del disturbo autistico, con cenni sulla sua prevalenza nella popolazione e sulla prognosi, vengono delineati i princìpi guida per la presa in carico.
Per favorire lo sviluppo delle potenzialità delle persone con disturbi dello spettro autistico, risulta indispensabile una rete di servizi accessibile già dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, rigorosi per metodologia e flessibili nell’erogazione delle prestazioni.
I servizi con funzione di diagnosi e riabilitazione devono fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di età che preveda l’interazione con la famiglia, la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro.
La presa in carico si articola in presa in carico diagnostica e presa in carico riabilitativa. Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di autismo si inscrivono in una valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale. Accanto all’osservazione diretta del bambino, è importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia, scuola, ecc.).
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe multidisciplinare. La presa in carico riabilitativa necessita di interdisciplinarietà; coordinamento fra servii rivolti all’intero ciclo di vita; formazione specifica degli operatori e delle famiglie; progetto educativo globale individualizzato.
Articolo completo al link in evidenza

Nuovo simbolo ONU per la disabilità


via Accessibility Guidelines for United Nations Websites.

logo
Nuovo simbolo per la disabilità che sostituisce quello della sedia a rotelle

Finalmente viene abbandonato, almeno dall’ONU, il vecchio simbolo della carrozzina per simboleggiare la disabilità.

La portata globale di questo logo è espresso da un cerchio, con la figura simmetrica collegata a rappresentare l’armonia tra gli esseri umani nella società. Questa figura umana universale a braccia aperte simboleggia inclusione per le persone di tutte le abilità, in tutto il mondo.

Il logo accessibilità è stato creato per l’utilizzo su prodotti di informazione pubblica stampati ed elettronici per sensibilizzare sui problemi legati alla disabilità, e può essere usato per simboleggiare i prodotti, i luoghi e tutto ciò che è ‘portatori di handicap’ o per disabili.

Il logo accessibilità è stato creato per rappresentare l’accessibilità per le persone con disabilità. Ciò include accessibilità delle informazioni, servizi, tecnologie di comunicazione, così come l’accesso fisico. Il logo simboleggia la speranza e la parità di accesso per tutti. E ‘stato esaminato e selezionato dai Focus Group sull’accessibilità, che lavorano con l’Inter- dipartimentale Task Force sull’accessibilità al Segretariato delle Nazioni Unite. Il gruppo è composto di eminenti organizzazioni della società civile, comprese le organizzazioni di persone con disabilità.

Il logo accessibilità è neutrale e imparziale. L’uso del logo non implica l’approvazione da parte delle Nazioni Unite o Segretariato delle Nazioni Unite.

3 dicembre-Giornata internazionale delle persone con disabilità-Agrigento


La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre è stata istituita nel 1981, Anno Internazionale delle Persone Disabili, per promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza sui temi della disabilità, per sostenere la piena inclusione delle persone con disabilità in ogni ambito della vita e per allontanare ogni forma di discriminazione e violenza.

Dal luglio del 1993, il 3 dicembre è diventato anche Giornata Europea delle Persone con Disabilità, come voluto dalla Commissione Europea, in accordo con le Nazioni Unite.

 

COMUNE DI AGRIGENTO
CONSULTA DISABILI
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
GIORNO 3 DICEMBRE 2015
“UNA CITTA’ PER TUTTI”
Alle ore 16:00 presso l’ Istituto Tecnico Commerciale “Fodera`” via Matteo Cimarra, 5, Agrigento
PRESENTA : Elettra Curto
SALUTI :
Cardinale Francesco Montenegro
Prof. Patrizia Pilato Dirigente Scolastico ITC Fodera` – Brunelleschi” di Agrigento
Dott. Calogero Firetto Sindaco del Comune di Agrigento
INTERVENTI:
Dott. Gerlando Riolo Presidente della Consulta Disabili Agrigento Assessore
Dott. Raffaele Zarbo Dirigente ufficio 5° Ambito territoriale Prov. AG.
Dott. Salvatore Lucio Ficarra Direttore Generale ASP di AG
Dott. Salvatore Cimino Direttore Provinciale dell’ INAIL di AG
Dott. Antonio Vetro Direttore U.O.C. N.P.I. dell’ ASP di AG.
Dott.ssa Stefania Ierna Referente Provinciale Integrazione Scolastica
SI ESIBIRANNO CON UN GENEROSO CONTRIBUTO ARTISTICO
ore: 17:00 Asja Abate Campionessa Mondiale di Ginnastica Artistica
ore:17:15 Luigi Corbino – Animatore
ore 17:30 Gruppo musicale Folk Agorà
ore17:45 Scuola di ballo Evolution Project
ore 18:00 Coro Associazione Alzheimer
ore 18:15 Giovanni Moscato e Tonino Bruccoleri
ore 18:30 Aperitivo
In collaborazione con l’Istituto Tecnico Commerciale “Fodera`”

Scarica programma Locandina giornata mondiale disabili 2015

I casi di autismo e disturbi specifici di apprendimento in provincia di Agrigento


I disturbi specifici di apprendimento incidono in Italia per il 3% della popolazione, si tratta di dislessia, discalculia, disortografia in comorbidità o separatamente a seconda della gravità e della precocità della diagnosi. Si tratta di disturbi neurologici che durano per tutta la vita ma che vengono compensati, nei casi più lievi da chi ne soffre, nei casi più gravi con un intervento soprattutto logopedico, ma è da tenere presente che i casi più lievi meno diagnosticati portano spesso ad una evoluzione peggiore che nei casi gravi per una serie di ricadute a cascata che ne aggravano nel corso del tempo la prognosi proprio perchè non vengono presi in carico dai servizi di riabilitazione, fino ad arrivare in alcuni casi a depressione ed altri disturbi che causano anche suicidi. In provincia di Agrigento sono stati diagnosticati circa 200 casi su (si pensa) 1600 che ne dovrebbero essere affetti in base alla popolazione.

Un dato venuto fuori al convegno-corso di formazione per pediatri su autismo, disturbi specifici di apprendimento e disturbo di attenzione e iperattività da parte dell’ASP di Agrigento sullo spettro autistico dice che nell’ultimo anno sono stati diagnosticati 22 nuovi casi di cui 21 nati nel 2013 e 1 nato nel 2014, una diagnosi molto precoce, che mette in evidenza che nel corso del 2016 saranno diagnosticati ancora un ventina di casi di quelli nati nel 2014 e ancora qualcuno nato nel 2013. Guardando alle statistiche in provincia di Agrigento nel 2013 sono nati 3592 bambini che diviso per i 21 diagnosticati fa 1su171 nuovi nati.http://www.comuni-italiani.it/084/statistiche/demobil.html Ad Agrigento sono nati 459 bambini nel 2013 e 482 nel 2014, significa che in città vi sono 2,68 casi all’anno circa per restare nella media della provincia.

Viola ,mamma di Pulce specifica su film e trasmissione del 2 aprile su Rai 3


Grazie a Viola Oggero per la sua testimonianza, Avevamo pubblicato anche la testimonianza video del marito, padre di Pulce e Gaia, Valter Rayneri.

Autismo-mica-noccioline

In seguito alla mia presa di posizione sulla trasmissione “Ci siamo ” di Rai 3 del 2 aprile e del dibattito che ha avuto seguito dopo la proiezione del film “Pulce non c’è ” ,  Viola , la mamma di Pulce e Gaia , ci ha inviato un suo commento sulla vicenda, che merita  maggiore visibilità , per questo motivo apro questo nuovo post per evidenziarlo .

Questo è ciò che avevo scritto “Autismo:Rai 3 fra informazione tradita e paradosso  , condannando la trasmissione per non aver commentato il film , per non aver informato sui rischi della Comunicazione Facilitata,anzi finendo  per promuovere nella stessa trasmissione un libro scritto con tale strumento .

Questo è il commento che ci ha inviato  Viola Oggero :

Grazie per questo commento. Sono la mamma di Gaia e Pulce , mi chiamo Viola Oggero.

Anche se vi sembrerà improbabile ,la reale storia da…

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Un “social” per sviluppare le autonomie dei ragazzi autistici.


via Autismo, un “social” per sviluppare l’autonomia dei ragazzi. Il progetto della Tice.

Un “social” per sviluppare le autonomie dei ragazzi autistici. Il progetto della coop Tice sostenuto dalla Fondazione “I bambini delle fate”. IL COMUNICATO

Un progetto articolato per aiutare lo sviluppo delle autonomie dei ragazzi affetti da autismo e promuoverne la socializzazione nel mondo reale e in quello virtuale, attraverso la creazione di un social network dedicato.E’ il nuovo ambizioso progetto ideato dalla cooperativa sociale piacentina Tice e che ha conquistato l’attenzione di una delle fondazioni più impegnate sul fronte della disabilità e della ricerca, “I bambini delle Fate”.

Il suo obiettivo è finanziare progetti di associazioni di genitori, di enti o di strutture ospedaliere, rivolti alle disabilità infantili e quello proposto dalla cooperativa Tice è l’unico in Emilia-Romagna che ha ottenuto il sostegno della fondazione.“Il nostro progetto – spiega la presidente di Tice Francesca Cavallini – vale 180mila euro e la Fondazione ci farà da sponsor nell’azione di fund raising sul territorio, ci sono già una decina di imprenditori locali che ci hanno manifestato interesse”.

Ma in cosa consiste il progetto e quali benefici vuole portare ai ragazzi autistici? E’ la stessa Cavallini a illustrarne la duplice natura: “L’obiettivo è far crescere le opportunità di socializzazione per gli adolescenti con autismo nel mondo reale e in quello virtuale, attraverso due differenti modalità di interazione e di intervento che abbiamo chiamato S.I. Home e Mindbook”.

“S.I. Home è un esempio di social innovation – precisa – in cui adolescenti ricevono aiuto e supporto scolastico in cambio di tempo trascorso con coetanei con autismo. Mentre Mindbook è una rivoluzionaria app che consentirà ai ragazzi e alle famiglie di ragazzi con disabilità di fare rete in un ambiente protetto”.S.I. Home (La Casa della Social Innovation) prevede di sviluppare un ambiente cibernetico che promuova la cittadinanza attiva di adolescenti e li metta in contatto con ragazzi con autismo.

“Immaginatevi una casa a tre piani – spiega la Cavallini – il progetto prevede di trasformare questi tre piani in luoghi di interazione strutturata in cui professionisti dell’educazione e adolescenti lavorano per migliorare le abilità sociali di ragazzi con autismo e bisogni educativi speciali.

Al primo piano prevediamo di costruire una palestra in cui scienziati motori e neuropsicomotricisti. Al secondo piano una living room con cucina, videogiochi e musica in cui adolescenti con disabilità possono imparare dai coetanei abilità sociali fondamentali. Al terzo piano invece, un dopo scuola altamente tecnologico dedicato ad adolescenti che hanno difficoltà a scuola. I ragazzi con difficoltà scolastiche non dovranno pagare la lezione privata ma sarà sufficiente che si fermino un’ora con i coetanei e i professionisti. Il progetto ha come partner il Comune di Castel San Giovanni e gode della supervisione scientifica dell’Unità di Psicologia dell’Università di Parma”.

“La parte virtuale del progetto – aggiunge la presidente di Tice – consiste invece nella creazione di un innovativo social network per ragazzi con disabilità e difficoltà sociale: Mindbook. Esattamente come facebook Mindbook vuole cambiare profondamente molti aspetti legati alla socializzazione e all’interazione tra individui con disabilità mentale e difficoltà si socializzazione.

Il social serve per mettere in rete famiglie ed enti che condividono problematiche simili per creare opportunità di sviluppo di servizi territoriali, formulare richieste alle pubbliche amministrazioni e mettere in rete le esigenze. Ma non solo, si propone anche di “insegnare” all’allievo l’utilizzo di un social network in un contesto protetto e privo di rischi, per sviluppare reali relazioni amicali via social”.

“Mindbook si può affermare – conclude – come uno strumento per diventare bravi utilizzatori di altri social e arrivare all’integrazione con una rete di sostegno. Mindbook una sorta di temporary social per costruire il futuro”.