Disturbo dello Spettro Autistico: disegno di legge in ARS regione sicilia


Disegno di Legge n. 620 del 09-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico

DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE Disposizioni Generali Capo I Principi generali Art. 1 Oggetto e finalità 1. La Regione Siciliana riconosce i disturbi del neurosviluppo e le patologie neuropsichiatriche delle persone in età evolutiva e dell’età adulta, nonché i disturbi dello spettro autistico, quali patologie altamente invalidanti che determinano un’alterazione precoce e globale delle funzioni essenziali del processo evolutivo con interferenza sull’acquisizione delle autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda del profilo funzionale individuale. 2. La Regione Siciliana, nel rispetto dei principi costituzionali, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, in conformità a quanto previsto dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità), dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo e dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), in osservanza del principio dell’universalità del diritto di accesso e di uguaglianza di trattamento sull’intero territorio regionale e in considerazione della specificità dei bisogni della persona in situazione di disagio e fragilità, promuove il miglioramento delle condizioni di vita delle persone affette dai disturbi di cui al comma 1, tutela la dignità della persona e il diritto alla salute e garantisce la fruizione delle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali di cui alla legislazione vigente, nonché l’inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui al comma 1, nel rispetto della normativa statale vigente in materia. 3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la Regione Siciliana, gli Enti del Servizio Sanitario Regionale (SSR) in collaborazione con gli Enti Locali, con i soggetti del terzo settore e con le altre istituzioni e soggetti pubblici: a) si conformano ai metodi, agli interventi diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, come elaborate ed aggiornate dall’Istituto superiore di Sanità ai sensi dell’articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee guida internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) ed accolgono le evidenze scientifiche validate a livello nazionale e internazionale; pongono quale obiettivo strategico delle Aziende Sanitarie l’applicazione delle nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell’11 giugno 2019, aggiornate rispetto alle precedenti del 2007), in cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime dedicate all’applicazione degli interventi di diagnosi e intervento abilitativo precoci e di presa in carico secondo modelli di intervento definiti anche da standard di dotazione organica adeguati al fabbisogno; b) riconoscono il ruolo determinante della famiglia e del caregiver quale parte attiva nella elaborazione, attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita della persona con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e dello spettro autistico; c) favoriscono la formazione continua in stretta collaborazione con le altre istituzioni competenti delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo intese con le università per la presa in carico globale, nonché per la formazione, il sostegno e la consulenza alla famiglia e al caregiver durante il percorso diagnostico, terapeutico e abilitativo della persona con i disturbi di cui al comma 1; d) promuovono iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia e percorsi finalizzati all’inserimento lavorativo anche con l’individuazione di un case manager che favorisca il raccordo tra i diversi livelli di intervento, al fine di garantirne l’unitarietà. 4. Le suddette finalità sono perseguite nel rispetto dei principi di integrazione tra livelli ospedalieri e territoriali di intervento, di integrazione professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e continuità degli interventi, di appropriatezza clinica e organizzativa, di omogeneità degli approcci, di partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi diagnostici e terapeutico-assistenziali, di permanenza della persona nel proprio ambiente socio-familiare. Capo II Organismi consultivi regionali e di riferimento Art. 2 Consulta Regionale 1. E’ istituita, presso la struttura amministrativa regionale competente, la Consulta regionale per i disturbi di cui all’articolo 1, comma 1, di seguito denominata Consulta. La Consulta svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Regione Sicilia. La Giunta regionale con proprio atto, entro non oltre novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le modalità di funzionamento. 2. La Consulta è costituita da: a) l’Assessore per la sanità o suo delegato che la presiede; b) l’Assessore per le politiche sociali o suo delegato; c) l’Assessore per l’istruzione o suo delegato; d) l’Assessore per il lavoro e la formazione professionale o suo delegato; e) il direttore dell’Ufficio scolastico regionale o suo delegato; f) cinque rappresentanti delle associazioni o federazione di associazioni più rappresentative per numero di iscritti a livello regionale, legalmente costituite, di familiari delle persone di cui all’articolo 1, operanti sul territorio regionale; g) due esperti della Regione Sicilia; h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo; i) un delegato della FIMP regionale (Federazione Italiana Medici Pediatri); l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri di Riabilitazione ex art.26; m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR; n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di Psicologia; o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati; p) un delegato della Fimmg (Fed. Medici Medicina Generale); 3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può avvalersi di altre figure professionali dotate di competenza ed esperienza in tali ambiti. 4. La Consulta dura in carica tre anni ed i componenti possono essere confermati. 5. La partecipazione alla Consulta è gratuita. Art. 3 Tavolo tecnico – scientifico regionale 1. Presso la struttura regionale amministrativa competente (Servizio Tutela Fragilità-DASAOE) è già istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre costituito da: 1) delegato della Società di NPIA regionale; 2) dal Garante Regionale Disabilità; 3) da delegato regionale della Società Italiana di Psichiatria; 4) da specialista Universitario responsabile di Servizi dedicati; 5) da specialista già membro regionale nei Tavoli Tecnici nazionali dell’I.S.S., l’individuazione dovrà avvenire sempre, a cura delle strutture deleganti e dell’Assessorato alla Salute, tra professionisti esperti con C.V di comprovata esperienza pluriennale di rilievo nazionale e internazionale . Il Tavolo dovrà costituire struttura permanente, con il compito di supportare, anche mediante la redazione e l’aggiornamento di Linee guida, le attività finalizzate alla predisposizione di percorsi per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e la presa in carico delle persone di cui all’articolo 1, nel rispetto di quanto previsto dalle Linee guida nazionali e internazionali e dalla presente legge, al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari. 6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato, a seconda dello specifico tema di competenza, da membri aggiuntivi o supplenti. 7) La partecipazione al Tavolo Tecnico -Scientifico regionale è gratuita. Capo III L’organizzazione dei servizi Art. 4 Rete regionale integrata dei servizi 1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie Provinciali di costituire, all’interno dei propri Piani aziendali, convocata la Consulta dei Sindaci del proprio ambito territoriale la rete integrata dei servizi che dovrà essere costituita dai soggetti di seguito indicati: 2. I pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale con compiti di intercettazione precoce del disturbo, sulla base di indicatori di rischio e in applicazione dei percorsi suggeriti dal Tavolo tecnico-scientifico regionale prevista all’articolo 3. 3. Il Centro Unico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dello Spettro Autistico, di seguito denominato CUNIASA, la Struttura HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria locale ai sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del 23/2/2007 e D.A. n.1151 dell’11 giugno 2019, Aggiornamento Linee Guida Regionali 2019. 4. I servizi sociali dei Comuni e degli ambiti territoriali sociali con compiti di individuazione e attivazione dei servizi socio-educativi territoriali, previsti dalla normativa regionale vigente. 5. I servizi scolastici, i servizi per il lavoro territorialmente competenti, previsti dalla normativa vigente. 6. La Giunta regionale attraverso la suddetta rete organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi diretti alla diagnosi precoce dei disturbi, la cura, l’abilitazione e riabilitazione nonché l’assistenza, garantendo, attraverso il coinvolgimento della Consulta di cui all’articolo 2, un’adeguata ed omogenea copertura di tutti i territori della Regione in modo da assicurare un intervento funzionale, unitario e coordinato. 7. La rete integrata di servizi di cui al comma 1 garantisce la partecipazione attiva della famiglia dell’assistito alla formulazione e allo svolgimento del programma diagnostico, terapeutico assistenziale con i compiti previsti all’articolo 1, comma 3, lettera b), garantisce inoltre, la continuità terapeutica e assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta per favorire l’integrazione degli interventi e le prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali necessarie per assicurare la presa in carico globale della persona e della sua famiglia. 8. La rete dei servizi pubblici garantisce il coinvolgimento delle associazioni di familiari e delle organizzazioni no-profit nella programmazione e nel monitoraggio degli interventi. Le associazioni di familiari e le organizzazioni no-profit possono partecipare alla gestione dei servizi e degli interventi sanitari in favore delle persone di cui all’articolo 1 nei casi e con le modalità consentite dalle normative vigenti. Art. 5 Centro HUB 2° livello 1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa, il Centro Hub di secondo livello, all’interno del Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con funzioni strategiche di organizzazione omogenea dei servizi territoriali distrettuali per garantire: a) l’articolazione del percorso dedicato ai sensi delle Linee guida regionali, comprendente Centro Ospedaliero referente, Centro per Trattamento Intensivo Precoce, Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa; b) l’uniformità di procedure dei percorsi di accesso, presa in carico e dimissione; c) la definizione del fabbisogno di prestazioni e di piani attuativi aziendali, con riferimento alla programmazione delle risorse finanziarie, dei piani di formazione, in coordinamento con i servizi di NPIA territoriali , che mantengono la funzione di presa in carico globale del paziente in età evolutiva, così come i MDSM per l’età adulta , nei casi di disturbo dello spettro autistico, di riqualificazione e di acquisizione del personale, di acquisizione di risorse strumentali e tecnologiche; d) la predisposizione di protocolli aziendali e interaziendali, anche per la gestione delle emergenze; e) i percorsi diagnostico-terapeutici e la continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta; f) la promozione e l’organizzazione di gruppi operativi interdistrettuali per patologie di particolare rilevanza o complessità clinica, sociale e epidemiologica; g) la supervisione dei rapporti con le altre istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema dell’istruzione e della formazione, i servizi per l’inserimento lavorativo e gli ambiti territoriali sociali; h) il monitoraggio e la valutazione delle attività in funzione di indicatori di processo e di impatto; i)la definizione e l’organizzazione di programmi di formazione specifici in coordinamento con i servizi NPIA territoriali nei casi di disturbo dello spettro autistico. 2. La direzione del Centro Hub è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che abbia maturato esperienza clinica nell’ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA per almeno 5 anni secondo protocollo linee guida. Art. 6 Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) funzione Spoke 1. Ciascuna ASP, coerentemente con la programmazione sanitaria regionale, ha istituito, almeno a livello distrettuale, le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, di seguito denominati UNPIA, che assicurano la selezione e l’invio al Centro Hub per l’Autismo (art 5) di minori a rischio evolutivo per i disturbi di Spettro Autistico nonché la successiva presa in carico per le attività relative al percorso per l’inclusione scolastica. I servizi e le prestazioni garantite dalle UONPIA in favore dei soggetti, di cui all’articolo 1, e delle loro famiglie sono ad accesso diretto. 2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni: a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo1; b) garantiscono, nell’ambito del programma terapeutico e assistenziale, direttamente la prescrizione e il monitoraggio della terapia farmacologica, delle prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative, compatibilmente con la complessità del caso e con l’organizzazione del servizio; c) erogano direttamente le prestazioni necessarie al trattamento abilitativo e riabilitativo anche ricorrendo alla formazione di specifici elenchi di professionisti dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e formazione in approcci terapeutico-riabilitativi dotati di evidenza scientifica; d) garantiscono la presa in carico terapeutica, abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o che afferiscono alle strutture ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; e) provvedono all’informazione alla famiglia e all’ambiente sociale del bambino e dell’adolescente per la migliore e più efficace gestione delle loro problematiche; f) collaborano alla formazione specialistica dei pediatri di libera scelta, dei medici di medicina generale e dei referenti per la scuola sulla diagnosi precoce e alla formazione continua dei soggetti appartenenti alla rete di cui all’articolo 4 inclusi le famiglie e i caregiver; g) garantiscono l’integrazione e l’inclusione scolastica degli alunni disabili, ai sensi della normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo dinamico funzionale, piano educativo individualizzato (PEI), partecipazione ai gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica (GLH); h) contribuiscono alle azioni necessarie per la tutela delle persone in età evolutiva richieste dalla magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla stessa, in collegamento con i servizi sociali del territorio; i) partecipano alla valutazione integrata per l’accesso ai servizi sociosanitari, e per l’elaborazione del Piano di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI; j) garantiscono le prestazioni di assistenza domiciliare specialistica integrata per minori con disturbi di cui all’articolo 1, nell’ambito delle previsioni del PTI; k) svolgono attività di prevenzione dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo 1, relativa ai primi mille giorni di vita dei minori, in integrazione operativa con il dipartimento materno infantile; l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi e riabilitativi, programmano, monitorano e valutano gli interventi abilitativi e riabilitativi, ambulatoriali, domiciliari, semiresidenziali o residenziali con la partecipazione attiva e il coinvolgimento delle famiglie e dei caregiver; m) prendono parte alla rete integrata con i servizi sociali di programmazione di attività risocializzanti, espressive e abilitative e riabilitative e per gli interventi di orientamento professionale; n) prendono parte all’integrazione operativa con il dipartimento di salute mentale in raccordo con i servizi per la disabilità dell’età evolutiva per garantire la continuità dei percorsi di cura, assistenziali, abilitativi e riabilitativi al compimento della maggiore età delle persone con i disturbi e le patologie di cui all’articolo 1. o) La direzione delle UONPIA è affidata ad un medico specialista in neuropsichiatria infantile. p) I NNPIA sono costituiti da una équipe multidisciplinare composta almeno dalle seguenti figure: un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un Tecnico della riabilitazione psichiatrica, un Educatore professionale. q) In relazione alle patologie e alle problematiche che si presentano è assicurata e garantita la collaborazione funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali. r) Le UONPIA per ciascuna persona in carico individuano, in relazione alla problematica prevalente, il case manager con la funzione di monitorare l’intero percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli altri servizi delle ASP e assicurare la massima partecipazione della famiglia alla valutazione e alle scelte terapeutiche e assistenziali. Art. 7 Servizi ospedalieri 1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ospedaliera e Universitarie o IRCCS, di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza con il Piano ospedaliero regionale, sono strutture finalizzate alla diagnosi e agli interventi terapeutici delle patologie di cui all’articolo 1 e D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso di patologie rare. Esse dispongono di posti letto, anche di degenza ordinaria, idonei all’accoglienza dell’utenza di pertinenza neurologica e psichiatrica, di una specifica dotazione organica che prevede almeno neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, personale tecnico e amministrativo, infermieri professionali e sono strutturalmente inserite in contesti adeguati ad affrontare le necessità e i bisogni specialistici dei pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario che in situazioni di emergenza- urgenza. 2. La Giunta regionale disciplina con proprio atto, sentita la Commissione competente in materia e con il supporto della Commissione prevista all’articolo 3, le modalità organizzative delle strutture, stabilendo che: a) la zona dedicata ai posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere fisicamente e strutturalmente separata dalla zona con posti letto per il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo; b) la gestione dei posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere affidata ad un’equipe multi professionale, appositamente formata per la gestione delle condizioni di emergenza psichiatrica dell’infanzia e dell’adolescenza e specificatamente coordinata da un medico specialista in neuropsichiatria infantile; c) l’intervento clinico diagnostico e terapeutico è definito da un apposito protocollo operativo che prevede l’integrazione delle funzioni e delle azioni tra l’ospedale, il territorio, i servizi sociali e l’autorità giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e della sua famiglia. 1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni: a) offrono attività di consulenza neuro-psichiatrica alle altre unità operative ospedaliere del presidio; b) garantiscono la continuità assistenziale ed il collegamento funzionale tramite i Centri di Diagnosi e trattamento con le altre strutture operative di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente degli operatori della rete dei servizi di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 3. d) esplicano attività ambulatoriali specialistiche per casi di maggiore complessità. 4. La direzione e la responsabilità dell’UOO-NPIA è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria infantile. Art. 8 Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale 1. I programmi terapeutici e assistenziali per persone con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica privilegiano la permanenza della persona nel proprio ambiente sociale e familiare. Tuttavia è necessario in eccezionali casi specifici, per gravi o complesse patologie nonché qualora dalla valutazione del singolo caso emerga l’opportunità di un allontanamento temporaneo dal normale ambiente di vita per il migliore esito del programma terapeutico, che i servizi territoriali dispongano di strutture residenziali e semiresidenziali per inserimenti di persone, di età superiore ai 6 anni, con disturbi psichiatrici ad esordio in età evolutiva, limitati nel tempo, con chiari obiettivi terapeutici e riabilitativi e in collegamento con i NNPIA di riferimento del minore. 2. Le strutture residenziali e semiresidenziale per l’Autismo NPIA, di seguito denominata SRSNPIA, svolgono funzioni terapeuticoriabilitative, rivolte a minori, adolescenti e adulti con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica che necessitano di interventi intensivi, complessi e coordinati con ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee Guida regionali del D. A. n. 1151 dell’11 giugno 2019 come obbligatorie, in termini numerici minimi e correlati al fabbisogno, con definizione di standard precisi di dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita; 3. La SRSNPIA differenzia i propri programmi terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura dei disturbi trattati e garantisce il coordinamento e l’integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi. 4. La Giunta regionale, compatibilmente con i vincoli del Piano di rientro, disciplina e adegua alle disposizioni della presente legge le caratteristiche, i requisiti organizzativi e funzionali, i percorsi di accesso e dimissioni, le tariffe delle strutture e il loro coordinamento con i servizi territoriali di NPIA e con la rete delle agenzie presenti sul territorio che costituiscono risorse significative per gli obiettivi di inclusione sociale. Capo IV Interventi di Inclusione Sociale Art. 9 Integrazione sociale, scolastica e lavorativa 1. La Regione Siciliana definisce, anche su proposta della Commissione prevista all’articolo 3 e sentita la Consulta prevista all’articolo 2, ed approva programmi per favorire l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui all’articolo 1 delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita e sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale, a tal fine: a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita; b) sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale quali: le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti; c) sostiene il diritto allo studio promuovendo protocolli di intesa con l’ufficio scolastico regionale, finalizzati a realizzare la continuità didattica e le sperimentazioni con specifiche tipologie di istituti scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne promuovano lo sviluppo cognitivo e ne consentano la futura inclusione lavorativa; d) incentiva, inoltre, la collaborazione tra l’istituzione scolastica e le strutture sociali e sanitarie; e) promuove il potenziamento e l’utilizzo degli strumenti informatici, a disposizione del personale docente e degli educatori per i bisogni educativi e di comunicazione; f) garantisce il diritto a una formazione corrispondente alle loro aspirazioni e un possibile inserimento lavorativo; g) sostiene l’avvio di percorsi formativi, confacenti le aspirazioni e propedeutici all’inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento, e favorisce l’avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti dove poterne gestire le difficoltà (job coaching); h) promuove campagne di sensibilizzazione a livello regionale. La Giunta regionale predispone annualmente, sulla base delle disponibilità di bilancio, d’intesa con la Consulta prevista all’articolo 2, un programma delle iniziative da intraprendere. L’applicazione di tale progettualità potrà trovare collocazione all’interno dei Piani di Azione Locale per la Salute Mentale di Comunità con definizione di Budget di Salute e stesura di Progetto di Vita, come previsto dal Piano Strategico Salute Mentale della Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del Piano di Azione Locale si compone: dei capitoli di spesa distrettuali per i Servizi della salute mentale adulti, della neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e per tutti gli altri servizi aziendali correlati alla salute mentale previsti dal PAL; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi residenziali privati accreditati contrattualizzati; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi socio-sanitari residenziali, semiresidenziali e domiciliari gestiti dal privato sociale in convenzione con gli Enti locali; dai capitoli di spesa di tutti i servizi previsti dai Piani di Zona distrettuali correlati al PAL; da tutti i finanziamenti pubblici e privati alle azioni correlate al PAL di Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione Socio-Lavorativa e Partecipazione Sociale; dai cofinanziamenti diretti e indiretti dell’utenza (esempio Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e delle Associazioni, delle Cooperative e delle Fondazioni che partecipano al PAL. La composizione del Budget Distrettuale viene riportata nel documento del Piano di Azione Locale e l’allocazione delle risorse sarà finalizzata alla realizzazione dei servizi rispondenti ai bisogni rilevati dal PAL. L’integrazione tra il servizio pubblico e il privato sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate alle strategie terapeutiche definite dal servizio pubblico, tenendo conto delle attitudini e diritto di opzione dell’individuo e del proprio contesto familiare. Risulta essenziale costituire un Fondo Unico di Integrazione Socio-sanitaria, per il finanziamento, tramite il Mix gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute, cui si attinge per i Progetti di Vita individualizzati, sarà finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con la compartecipazione dell’utenza. Art. 10 Sistema Informativo e flussi informativi 1. La Regione istituisce metodologie di osservazione e di monitoraggio delle attività di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei disturbi dello spettro autistico attraverso sistemi informativi attivi per: a) fornire elementi utili per la programmazione delle attività; b) individuare un sistema di indicatori di processo e di impatto per la valutazione delle principali attività, dell’appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti di particolare rilevanza. c) monitorare le attività delle Unità operative ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei ricoveri di minori con diagnosi psichiatrica, a partire dai dati prodotti dal sistema informativo ospedaliero. 2. La Regione provvede all’istituzione di una banca dati volta a rilevare i parametri di incidenza epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e la valutazione del loro andamento nel tempo. 3. I dati e le elaborazioni previsti al comma 1 sono messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate con atto della Giunta regionale. Art. 11 Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa della Consulta di cui all’articolo 2, sentita la Commissione competente in materia, nei limiti e sulla base delle disponibilità finanziarie e di bilancio, approva annualmente un piano di iniziative e progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie e del caregiver con persone di cui all’articolo 1, per ridurre le forme di impoverimento sociale, relazionale, economico e di disgregazione del tessuto familiare. Con il medesimo atto sono stabiliti anche i criteri e le modalità per il finanziamento degli interventi previsti. Messa a regime, tramite costituzione di gruppi distrettuali multidisciplinari, dell’istituto dell’Amministratore di Sostegno, già previsto dalle normative, che non limita la capacità di azione legale e sociale del soggetto cui si applica, pur sostenendolo e sostituendovisi quando necessario per lo svolgimento di compiti specifici quando il soggetto debole non gode o non gode più di supporti intrafamiliari adeguati. Tale istituto non limita comunque minimamente il diritto alla libertà dell’individuo. Per i disabili gravi privi di sostegno familiare si dovrà strutturare il percorso, a cura proprio dell’Amministratore di sostegno e dei servizi sociali parte del team multidisciplinare, che può attingere al Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul Dopo di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt’oggi praticamente quasi mai applicata, l’introduzione di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario; sono previsti programmi e interventi innovativi a carattere residenziale, quelli non a finalità abilitativa, di breve durata, propri del percorso sanitario, ma di co-housing, residenzialità assistita rurale, gruppi appartamento ecc., che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa di origine. TITOLO II Disposizioni specifiche per le persone affette da disturbi dello spettro autistico Capo I Principi generali Art. 12 Destinatari e principi generali Le disposizioni del presente articolo e quelle di cui agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono rivolte alle persone affette, sia in età evolutiva che adulta, da disturbi dello spettro autistico secondo le descrizioni dei sistemi di classificazione internazionale, dei loro familiari e del caregiver. La Regione Siciliana, nell’esercizio delle sue funzioni di indirizzo, programmazione, coordinamento e controllo, avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2 e 3, predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee iniziative orientate a realizzare: a) la creazione di una rete assistenziale integrata, riconoscendo il ruolo determinante della persona, della famiglia e del caregiver, quale parte attiva nella elaborazione e nell’attuazione del progetto di vita della persona con disturbo dello spettro autistico; b) la formazione specialistica, in collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, sul tema della diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici di medicina generale e ai referenti delle scuole materno-infantili e di primo grado, anche promuovendo specifiche intese con le università e con l’ufficio scolastico regionale per sviluppare la ricerca e la formazione nelle scuole di specializzazione; c) la definizione di un percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e formativo per la presa in carico globale, monitorando costantemente l’evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità e uniformità dei percorsi per tutto l’arco della vita nonché l’uniformità dell’approccio terapeutico in tutti gli ambiti; d) la formazione continua, in stretta collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16 e con le altre istituzioni competenti, delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo a tal fine anche intese con le università, i centri di ricerca e l’ufficio scolastico regionale; e) la definizione e l’aggiornamento di linee di indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico, definite in collaborazione con la Consulta di cui all’articolo 2 e avvalendosi della Commissione di cui all’articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali e internazionali, anche sulla scorta delle evidenze scientifiche più recenti; f) la promozione dei progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di persone con disturbo dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità; g) la promozione di programmi di screening per la diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con campagne di informazione e sensibilizzazione sociale. Art. 13 Percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi personalizzati Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato, di seguito denominato PDTP, a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico prevede quanto dettagliato dal DA Linee guida per l’assistenza alle persone con Autismo dell’Assessorato regionale alla Salute, che comprende: a) la precocità della diagnosi e il supporto alla famiglia, consentendo scelte tempestive e consapevoli circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e dal sistema sociosanitario; b) la presa in carico multidisciplinare per l’analisi e valutazione delle capacità funzionali, cognitive, comportamentali e relazionali e del quadro socio-ambientale e economico del nucleo familiare; c) la definizione di un progetto di vita per la persona con disturbo dello spettro autistico, non limitato al solo trattamento abilitativo e riabilitativo, ma anche alla presa in carico, attraverso i PAL, da parte dei servizi sociali, scolastici ed educativi, lavorativi e per il tempo libero, setting assistenziali, che consentono la definizione di PAI personalizzati, che favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai contesti di vita, in linea con i complessi bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. 1. La rete dei servizi di cui all’articolo 4 ha il compito di: a) assicurare la continuità e qualità del percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico della persona con disturbi dello spettro autistico; b) assicurare la presa in carico globale della famiglia e garantire il suo coinvolgimento in tutto il percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico coinvolgendola nella scelta degli obiettivi intermedi da raggiungere e degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni effettuate, nonché del metodo da adottarsi; c) garantire il raccordo con il sistema integrato dei servizi socio-sanitari scolastici e lavorativi per la persona con disturbo dello spettro autistico; d) garantire la continuità del percorso diagnostico terapeutico del paziente con diagnosi di disturbo dello spettro autistico nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta attraverso specifici protocolli operativi predisposti dalle ASL, coerenti con gli indirizzi regionali definiti con l’apporto della Commissione di cui all’articolo 3, assicurando, in ogni fase del percorso, la continuità delle cure. Art.14 Erogazione dei servizi L’assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico è svolta attraverso la rete dei servizi di cui all’articolo 4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2 e 3, in ragione della specificità e peculiarità dei disturbi dello spettro autistico ed in costante raccordo con i servizi socio-sanitari, educativi e per l’inserimento lavorativo e la loro programmazione in tema di disabilità. Presso ciascuna ASP è istituito, attraverso l’impegno di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un Centro di Riferimento ( secondo D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo) per Diagnosi e Trattamento Intensivo precoce per i DSAut dotato di un’equipe multidisciplinare specializzata per i disturbi dello spettro autistico, di supporto e consulenza alle UONPIA e al case manager previsto nell’articolo 6, comma 6 per gli approfondimenti diagnostici, la definizione e il monitoraggio del piano terapeutico individualizzato, con il coinvolgimento attivo della famiglia e del caregiver. L’equipe prevede fra i suoi componenti professionisti di comprovata esperienza nei diversi approcci di cui alle Linee guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità e successivi aggiornamenti di cui all’articolo 2 della Legge 134/2015. 3. Le prestazioni sanitarie e socio sanitarie, previste dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate dal SSR nel rispetto di quanto stabilito dalla normativa vigente in materia e favorendo la diffusione di buone pratiche. Art. 15 Servizi residenziali e semiresidenziali La Regione Siciliana, ai sensi dell’articolo 3, comma 2, lettera g) della legge 134/2015 privilegia la permanenza della persona affetta da disturbi dello spettro autistico nel proprio ambiente sociale e familiare. Al fine di promuovere e realizzare programmi di potenziamento delle autonomie e di inserimento sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione di centri per attività diurne specificatamente dedicati, sia dall’età preadolescenziale che adulta. 2. Possono essere altresì previsti centri residenziali ed anche di sollievo, per casi eccezionali particolarmente gravi e con gravi disturbi comportamentali e profondi deficit cognitivi secondo i bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed alta complessità di assistenza che questi bisogni comportano. Art. 16 Formazione La Regione Siciliana, con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, promuove la formazione specialistica sulla diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico dei seguenti soggetti: a) pediatri di libera scelta; b) medici di medicina generale; c) referenti unici di ciascuno istituto scolastico materno infantile e di primo grado. 1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese con l’ufficio scolastico regionale per: a) attuare un’adeguata e continua formazione e aggiornamento metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici; b) verifica l’attuazione dell’obbligo di legge di budgettizzazione, con copertura dei posti adeguata, da parte dei Comuni, del personale ASACOM (Assistente alla Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di Albi comunali di operatori di livello formativo codificato e verificato, con possibilità di opzione da parte delle famiglie, e definizione strutturata degli aventi bisogno , a cura del gruppo interistituzionale Scuola ASP (UuOo NPIA); c) condividere spazi di formazione, anche congiunti, fra operatori della sanità e della scuola, tra dirigenti e docenti, che siano non solo incentrati sugli aspetti normativi, ma anche in grado di fornire strumenti per decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione scientifica del mondo sanitario; d) consolidare i rapporti di fiducia con le famiglie, attivando già dalla scuola dell’infanzia un rapporto di informa zione costante, chiaro e trasparente. Art. 17 Organismo regionale di conciliazione La Regione Siciliana promuove l’istituzione di un organo regionale di mediazione delle controversie cui le parti possono rivolgersi, prima di fare ricorso all’autorità giudiziaria, per comporre le controversie che dovessero sorgere sul tema del trattamento dei disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili con l’urgenza della appropriata presa in carico della patologia. Il funzionamento e la composizione di tale organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla Giunta regionale con regolamento da approvare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge. Titolo III Disposizioni generali e di chiusura Art. 18 Disposizioni finanziarie 1. All’attuazione della presente legge concorrono risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del Fondo Unico regionale per la disabilità, del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interessi generali nel Terzo Settore, di cui all’art.72 del Codice del Terzo settore, nonché attraverso le risorse finanziarie specificatamente destinate al sostegno degli enti del Terzo Settore di cui all’art.73 del suddetto codice, di ripartizioni regionali dei Fondi nazionali previsti per l’Autismo (attraverso la partecipazione ai progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità e destinati attraverso Conferenza Stato-Regione). E’ fondamentale definire la programmazione specifica per la ripartizione di fondi distribuiti alle Regioni nell’ambito della legge 328/2000, Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Art.19 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale trasmette al Parlamento regionale una relazione entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge e successivamente con cadenza annuale: a) sullo stato di attuazione, sugli effetti e sulla valutazione dell’efficacia della presente legge; b) sulle risorse finanziarie utilizzate; c) sulle criticità emerse nell’attuazione. 2. La relazione di cui al comma 1, è resa pubblica attraverso i portali istituzionali della Regione. Art. 20 Norma finale 1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione siciliana. 2. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e

di farla osservare come legge della Regione
.

Piano Unitario Autismo Regione Sicilia


È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia il nuovo piano regionale autismo qui scaricabile Programma unitario regionale per l’autismo .

Proviamo a fare un’analisi

Premessa al piano regionale

È la legge regionale 8 maggio 2018 n8 art72 che regola la rete integrata dei servizi che abbiamo analizzato in precedenza. Dice che le somme minime da destinare sono lo 0,2% del bilancio in entrata di ogni ASP ( per agrigento circa 1.400.000,00 euro unmilionequattrocentomila) e se serve l’ASP può impiegare più fondi non meno. Vanno destinati prevalentemente al centro diagnosi e trattamento intensivo precoci, abbattere i tempi di attesa per i centri di riabilitazione pubblica e la costruzione della rete assistenziale secondo linee guida regionali ( quelle del 2007 e gli standard organizzativi del 2011 sempre in vigore) non a finanziare i centri diurni CONVENZIONATI. Atto di programmazione regionale sanitaria.Cita vari decreti per l’istituzione del tavolo tecnico regionale, per la consulta delle associazioni a cui vitAutismo è iscritta, unica associazione agrigentina

Contesto regionale/provinciale

Le stime di prevalenza ufficiali in Italia danno un indice di 1/77 nuovi nati. Qui si è deciso di usare le stime della città di Pisa 1/86 nella fascia 0-17 anni compiuti e il risultato per la nostra provincia e di ben 728 soggetti nelle tre fasce alto, medio, basso funzionamento secondo l’indice QI (quoziente intellettivo), stimano anche che il 44,1% sia alto funzionamento e/o asperger mentre 25,2% medio e 30,7% basso-grave. Sembra si tratti di una stima prudenziale visto il dato italiano 1/77 e quello americano 1/59 eppure un numero seriamente rilevante di casi di ASD. Procurano allarme solo in noi genitori?

LA RETE INTEGRATA DEI SERVIZI PER L’AUTISMO
Esordisce dicendo che è auspicabile una collaborazione con le famiglie per una migliore realizzazione dei servizi territoriali.
Poi dice chiaramente che i servizi dedicati devono essere PRIORITARIAMENTE a gestione pubblica.
Premessa importante per avvicinare i servizi agli utenti e dichiarazione che dovranno prima essere stabiliti i PDTA dai vari enti di diagnosi e presa in carico con implementazione di trattamento ABA o ESDM(fondamentale).
Questo per arrivare alle mini-equipe(avvicinare i servizi alle famiglie) che serviranno per chi si trova a distanza dai centri diurni e dai centri di diagnosi e intervento intensivo precoci(significa che per Menfi, Canicattì e Agrigento non saranno impiegate?)

I Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali sono premessa fondamentale della presa in carico e devono prevedere esclusivamente ABA o Denver Model (fascia 18 mesi 4 anni efficacia ESDM) niente altro. CONSEGUENTEMENTE andranno create le mini-equipe che dipenderanno direttamente da un case-manager(psicologo cognitivo comportamentale?) che risponderà al npi del centro di diagnosi e intervento precoci o dai centri diurni, per un massimo di 40 km in linea d’aria distanti

Piani di Trattamento Individualizzati

Col nuovo programma unitario per l’autismo oltre ad essere attivati i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dovranno essere predisposti e attuati i programmi terapeutici individualizzati (PTI) di cui l’ASP AG ha un modello che qui pubblico

Nel nuovo piano Regionale autismo si parla molto di PTI e PTRP perché strumenti di pianificazione e controllo della riabilitazione e assistenza. Effettivamente quello qui pubblicato, chiamato progetto terapeutico individualizzato, è il Progetto Terapeutico Riabilitativo Personalizzato, mentre l’acronimo PTI sta per Piano di Trattamento Individuale. A questo link al paragrafo tre trovate cosa sono e a cosa servono http://www.salute.gov.it/…/C_17_pubblicazioni_2460…

In questo si inserisce l’art.24 de La Regione Siciliana ha promulgato la Legge 16 Ottobre 2019 N° 17.

Di particolare interesse gli articoli 23, 24 e 25 di cui si suggerisce la lettura.All’articolo 23 si prevedono modifiche agli standards delle Case di Cura Siciliane. All’articolo 24 si finanzia il c.d. Badget di Salute di cui ai progetti terapeutici individualizzati di interesse del settore della salute mentale e dei servizi sanitari ad essi afferentiAll’articolo 25 si introduce l’Istituzione dello sportello unico per la disabilità e del portale informatico per la disabilità.

art. 24 Progetti terapeutici individualizzati

Ogni azienda sanitaria provinciale della regione è tenuta a destinare almeno lo 0,2% delle somme poste in entrata del proprio bilancio annuale al finanziamento di progetti terapeutici individualizzati (PTI) di presa in carico comunitaria, formando la dotazione finanziaria del “budget di salute” come definito dal capitolo 8.1 del documento piano delle azioni e dei servizi sociosanitari e del sistema unico di accreditamento dei soggetti che erogano prestazioni sociosanitarie approvato con decreto assessore regionale alla salute e dell’assessore alla famiglia, delle politiche sociali e del lavoro del 31 luglio 2017, conformemente agli obiettivi di cui all’articolo 26 Del decreto del presidente del consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017.

Avviso di consultazione pubblica sulle LG autismo


https://snlg.iss.it/?p=1113

Avviso di consultazione pubblica sulle LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti

La Legge n. 134 (18 agosto del 2015) “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” e il decreto ministeriale del 30.12.2016 attribuiscono all’Istituto Superiore di Sanità il compito di elaborare le Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, con il presente avviso si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica con l’obiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida, in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle linee guida dell’ISS.

Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019 gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG (https://piattaformasnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti sui quesiti clinici.

Per registrarsi in piattaforma è necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre. Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

  • indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
  • dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

  • società scientifiche
  • associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
  • industria
  • istituzioni pubbliche nazionali e regionali
  • università
  • istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

  • più di un set di commenti per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
  • commenti inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma
  • commenti che contengano allegati come articoli scientifici, lettere od opuscoli.

Non si accetterà, infine, alcun commento pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 9 dicembre 2018

Data di inizio consultazione: 10 dicembre 2018

Data fine consultazione: 7 gennaio 2019

Attivazione servizi assistenza scolastica integrativa specialistica Agrigento


via Comune di Agrigento – Pubblicazione

det.dir.n.1886/2018-Attivazione servizio assistenza scolastica integrativa specialistica alunni portatori di handicap grave frequentanti scuole dell’infanzia,primarie e secondarie di I grado della citta’-a.s.2018/2019

I servizi di assistenza igienico personale e assistenza educazione e comunicazione vengono attivati fino a dicembre 2018 in attesa di attivare tali servizi da gennaio a giugno 2019 non appena sarà approvato il bilancio di previsione 2018 e pluriennale 2018/20 ove si provvederà a impegnare le somme necessarie. Per ulteriori dettagli scaricare il file seguente 2018_004186_20181019_000

 

Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico.


Se ne riparla dopo tre anni, lo avevo pubblicato in questo articolo Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo e adesso l’assessore regionale alla sanità, Ruggero Razza, ne chiede conto alle ASP, dandosi un congruo tempo di 180 giorni, con questa  Circolare n. 15 rete assistenziale autismo sicilia in cui chiede di conoscere la situazione attuale dei servizi per l’autismo offerti dalle ASP, penso vorrà sapere il numero di utenti serviti e in che modo, se vi è una presa in carico o meno, solo servizi ambulatoriali, da dove parte il servizio e dove arriva, dove si ferma, perchè ecc.. Nel frattempo che gli risponderanno dalle ASP, avvisa che trascorsi 180 giorni dall’emanazione del modificato art. 25 comma 8 della legge regionale 19/2005 sarà emanato un “Programma unitario per l’autismo” attraverso Decreto Assessoriale in coerenza con le linee guida siciliane (già obsolete) rispetto alla linea guida 21 dell’ISS del 2011 e revizionata nel 2015, a proposito quelle siciliane non vanno revisionate?, e agli standard organizzativi delle strutture dedicate emanati con D.A. del 2011 ed una circolare assessoriale del 2015, che regola l’accreditamento delle predette strutture dedicate, resa momentaneamente inattiva in attesa del nuovo programma unitario che regolerà le nuove richieste di accreditamento di strutture che assorbono un’infinità di risorse per dare servizio ad un numero esiguo di utenti. In tutto questo le associazioni dei genitori sono escluse, ma con questi decreti regionali obsoleti, la legge nazionale sull’autismo è del 2015 e non viene citata dalla circolare dell’assessore, non si tiene conto dell’utente la cui presa in carico e cura non avviene solo per il fatto che si rispettano gli standard organizzativi, e la qualità? Non può esserci se all’autistico dopo la diagnosi ricevuta non riceve anche e immediatamente il  percorso diagnostico terapeutico assistenziale e non venga fatto un vestito su misura per lui, che è il Piano assistenziale individualizzato, che esiste solo sulla carta. Insomma deve essere scritto nero su bianco quale trattamento riceverà da subito, dove lo riceverà, per quante ore settimanali e come sarà attribuito, e dato che nella strutturazione aziendale non è previsto sarebbe giusto che nel piano individualizzato sia inserito un professionista scelto dalla famiglia, mi rivoluzione! Con gli standard organizzativi le UONPIA si occupano, di servizi ambulatoriali, forse, solo dell’intervento precoce, e demandano ai centri diurni il trattamento dai 6 anni fino ai 20, e da tutto ciò restano ancora fuori gli adulti, gravi e cronicizzati. Ah già, gli adulti non sono più autistici, abbiamo risolto.

Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it


via Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it

Il giudice Alessandro Coco ha così accolto il ricorso avanzato da Daria Pietrocarlo e Alessandra Pillinini, legali di una coppia di genitori di un bambino di 5 anni affetto da disturbo generalizzato dello spettro autistico. “Il bambino è nato nel 2013 e la diagnosi è arrivata nel 2015 – raccontano i legali all’Adnkronos Salute – Subito i genitori si sono rivolti alla Asl e al Bambino Gesù, che ha diagnosticato un disordine dello spettro autistico e consigliato la terapia Aba”. L’acronimo sta per Applied Behaviour Analysis, cioè analisi del comportamento applicata: si tratta di una metodica di tipo cognitivo comportamentale.

“Ma la Asl non aveva strutture autorizzate ad erogare questo servizio, né personale certificato. Così i genitori sono stati costretti a rivolgersi a centri privati. Spendendo, solo nei primi 3 anni, circa 40.000 euro”. Un impegno pesantissimo, come ben sanno le famiglie costrette ad affrontali. “Famiglie ‘strozzate’, ma interrompere le terapie vorrebbe dire pregiudicare quanto fin qui ottenuto”, sottolineano Pietrocarlo e Pillinini.

“In alcune parti d’Italia le Asl forniscono accesso a strutture e operatori certificati, ma questo a Roma non accade”, continuano. Così la coppia si è rivolta ai legali. “L’ordinanza del Tribunale di Roma è stata emessa a seguito di una procedura d’urgenza, e ha condannato la Asl a sostenere le spese relative alle cure ricevute nella misura di 40 ore settimanali di terapia Aba per 48 mesi”, precisa Pietrocarlo.

In materia c’è anche una delibera della Regione Lazio “del febbraio 2018, che ha adottato delle linee guida evidenziando le carenze in termini di assistenza e soprattutto l’importanza di un progetto di vita intorno al bambino, che colleghi insegnanti, terapisti e genitori in un percorso che lo segua completamente”, ricordano Pietrocarlo e Pillinini. Le linee guida sull’autismo dell’Iss raccomandano l’utilizzo del metodo Aba nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico il più precocemente possibile, “con un range di 20-40 ore settimanali. Il giudice ha dunque riconosciuto il massimo”, rivendicano i legali.

Nell’ordinanza si legge che “il requisito imprescindibile dell’erogazione da parte del Servizio Sanitario della prestazione richiesta e/o il diritto al rimborso delle spese sostenute per la prestazione sia l’evidenza scientifica di un significativo beneficio in termini di salute”. E questo, come stabiliscono le linee guida dell’Iss, accade nel caso dell’Aba.

Conferenze Stato Regioni e Unificata – linee di indirizzo sull’Autismo


Portale della Conferenza Stato Regioni
— Leggi su www.statoregioni.it/DettaglioDoc.asp

SANCISCE INTESA

tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome e le Autonomie locali, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, nei seguenti termini:

CONSIDERATO

–        che Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza”, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in particolare l’articolo 60, che al comma 1 prevede “Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche” e che al successivo comma 2 richiama la previsione di cui all’articolo 4, comma 1, della citata legge n. 134;

–        che il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione ed il potenziamento dei modelli assistenziali e dei servizi sanitari e sociosanitari a livello regionale e locale;

SI CONVIENE

Articolo 1

 

1.          E’ approvato  il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che, Allegato sub A al presente atto, ne costituisce parte integrante;

2.          Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1, tramite l’approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della salute;

3.          Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza;

4.          All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

Revedibilità accompagnamento e visite di revisione


Dall’esperienza di un genitore

Segnalo la mia esperienza con la revisione per l’indennità di accompagnamento minori. Nel caso non vi sia stato riconosciuto il diritto all’esonero dalla commissione medica provinciale, non perdete tempo ed energie ( come ho fatto io…) per presentare ricorso amministrativo e/o giurisdizionale. Scrivete un’ istanza di riesame su atti in autotutela ai sensi della L.241/1990 alla Commissione Medica Superiore ( direttore Dott. Massimo Piccioni), allegando il verbale di visita Inps e della 104 e vi sarà comunicato a mezzo raccomandata AR nel giro di una quindicina di giorni, l’annullamento della revisione già fissata e la nuova data di revisione al compimento del 18° anno d’età. Ovviamente, deve ricorrere l’estremo della gravità.

Consiglio di indirizzarla prima al direttore della sede INPS provinciale e poi in caso di risposta negativa o di non risposta, al direttore della commissione medica superiore Dott. Massimo piccioni a Roma 00142, largo josemaria escriva de balaguer n.11. Chi può, faccia una PEC.

coordinamentogenerale.medicolegale@postacert.inps.gov.it è l’indirizzo PEC a cui inviare x chi può la PEC.

Egr. Dott. Massimo Piccioni

       Commissione Medica Superiore INPS

 Via Ciro il Grande 21 

         00144 Roma (RM)
OGGETTO : Istanza in autotutela avverso il provvedimento emesso dall’INPS in data…………., avente ad oggetto la rivedibilità di minore con autismo ai fini dell’indennità di accompagnamento

La sottoscritta ……..nata a ………….e residente in ………, Via …….., in qualità di genitore con rappresentanza legale della minore………., nata a…………. il……, c.f. ………..

titolare della pensione di invalidità/ assegno di accompagnamento n………, presso la sede provinciale di …….

PREMESSO

•che in data ………………in sede di visita di primo accertamento la minore veniva

riconosciuta invalida con diritto al riconoscimento della relativa pensione e revisione

fissata al…….,;

•che in data ……… la Commissione Medica accertava e confermava il permanere delle condizioni riscontrate in sede di primo accertamento riconoscendo l’interessata “minore invalido con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita” ai sensi della L.18/80 con provvedimento di riconoscimento di pensione d’invalidità e rivedibilità fissata al………;

• La scrivente ritiene che il messaggio INPS 5544 del 23/6/2014, quello successivo del 2/3/2015 e la comunicazione in data 2/4/2015 stabiliscano in modo chiaro la non rivedibilità dei minori con autismo in condizioni di gravità sino al compimento dei 18 anni d’età; 
• A seguito di precedente istanza in autotutela inviata al Direttore della competente Direzione Provinciale ( doc.n.2), la risposta è stata di non dover provvedere;

tutto ciò premesso, e considerato che l’interesse preminente è quello di ricevere la

comunicazione di esonero di cui sopra entro la data……,
SI CHIEDE

la revoca in via di autotutela del provvedimento di rivedibilità fissato al …………. e,

per l’effetto l’annullamento della data già fissata, ai sensi dei messaggi INPS 5544 del 23/6/2014, Comunicazione Tecnico-Scientifica 2/3/2015 (dove testualmente” si ribadisce che le previsioni di rivedibilità in minore affetto da disturbo autistico ….etc” ) e 2/4/2015.

Luogo/data  

 firma

Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo


via Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo – QdS.it.

di Andrea Carlino
Lo scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale

PALERMO – Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana (la n. 53 del 18 dicembre) la circolare del 3 dicembre scorso, a firma dell’assessore per la Salute, Baldo Gucciardi, riguardo la “Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico”. Scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del nostro territorio regionale. Dopo una breve definizione del disturbo autistico, con cenni sulla sua prevalenza nella popolazione e sulla prognosi, vengono delineati i princìpi guida per la presa in carico.
Per favorire lo sviluppo delle potenzialità delle persone con disturbi dello spettro autistico, risulta indispensabile una rete di servizi accessibile già dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, rigorosi per metodologia e flessibili nell’erogazione delle prestazioni.
I servizi con funzione di diagnosi e riabilitazione devono fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di età che preveda l’interazione con la famiglia, la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro.
La presa in carico si articola in presa in carico diagnostica e presa in carico riabilitativa. Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di autismo si inscrivono in una valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale. Accanto all’osservazione diretta del bambino, è importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia, scuola, ecc.).
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe multidisciplinare. La presa in carico riabilitativa necessita di interdisciplinarietà; coordinamento fra servii rivolti all’intero ciclo di vita; formazione specifica degli operatori e delle famiglie; progetto educativo globale individualizzato.
Articolo completo al link in evidenza

INPS: autismo, linee guida medico-legali – Gazzetta Amministrativa


https://www.inps.it/Messaggi/Messaggio%20numero%205544%20del%2023-06-2014.htm

leggi anche

http://www.handylex.org/gun/autismo_accertamento_circolari_indicazioni_INPS.shtml

mercoledì 25 giugno 2014 21:50
INPS: autismo, linee guida medico-legali

segnalazione del Prof. Stefano Olivieri Pennesi del messaggio Inps n. 5544/2014,

L´Istituto Previdenziale ha inteso chiarire, con il messaggio 5544/2014, le linee guida circa la fattispecie comprendente i malati cronici affetti da “autismo”. Con tale iniziativa di semplificazione l´Ente di previdenza ha inteso cessare una procedura che prevedeva l´effettuazione di visite mediche definibili “fotocopia” a distanza di pochi anni l´una dall´altra, per confermare lo stato di malattia cronica, non regredibile, per le patologie riconducibili appunto all´autismo, nella sua definizione di “grave disabilità sociale a carattere cronico evolutivo”. Al fine di evitare ricorrenti disagi ai bambini e ragazzi, nonchè alle loro famiglie, i medici legali dell´Istituto dovranno attenersi nel non prevedere il requisito della rivedibilità fino al compiersi del diciottesimo anno, ai fini del riconoscimento della invalidità civile e dell´handicap. Per tale patologia, al contempo, è prevista, in alternativa, a valutazione discrezionale effettuata dai medici delle strutture specializzate del servizio sanitario nazionale ovvero accreditate, l´attestazione di un “disturbo dello spettro autistico di tipo lieve o border line con ritardo mentale lieve o assente”. Da tale patologia medica purtroppo non si guarisce, per tale ragione il discrimine, sul quale l´Istituto previdenziale per mezzo dei propri medici tenta di cimentarsi, potrebbe rappresentare un terreno scivoloso e a rischio di errore, circa la scientificità ed inoppugnabilità di valutazioni di natura eminentemente discrezionale.

via INPS: autismo, linee guida medico-legali – Gazzetta Amministrativa.

vedi anche DM 2 agosto 2007 all’allegato punto 10

                                                             Allegato

Elenco  delle  patologie  rispetto  alle quali sono escluse visite di
controllo  sulla  permanenza  dello  stato  invalidante e indicazione
della  relativa  documentazione  sanitaria, in attuazione della legge
9 marzo 2006, n. 80, art. 6, comma 3.

    Il presente elenco comprende le gravi menomazioni di cui all'art.
6,  terzo  comma,  della  legge  9 marzo  2006, n. 80 «Conversione in
legge,  con  modificazioni,  del decreto-legge 10 gennaio 2006, n. 4,
recante  misure  urgenti in materia di organizzazione e funzionamento
della pubblica amministrazione», per tali intendendosi le menomazioni
o  le  patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano dato luogo
al   riconoscimento   dell'indennita'   di   accompagnamento   o   di
comunicazione.
    L'elenco e' presentato in un prospetto in cui sono indicate:
      12  voci  relative a condizioni patologiche che determinano una
grave  compromissione  dell'autonomia  personale  e gravi limitazioni
delle attivita' e della partecipazione alla vita comunitaria;
      per  ciascuna  voce  la documentazione sanitaria, rilasciata da
struttura   sanitaria   pubblica   o   privata  accredita,  idonea  a
comprovare,  sulla  base  di  criteri  diagnostici  e  di valutazioni
standardizzati e validati dalla comunita' scientifica internazionale,
la patologia o la menomazione, da richiedere alle commissioni mediche
delle  aziende  sanitarie locali o agli interessati, solo qualora non
sia stata acquisita agli atti o non piu' reperibile.
    L'elenco viene rivisto con cadenza annuale.
    Le   persone   affette   da   patologie  o  menomazioni  comprese
nell'elenco  sono  esonerate  da  tutte  le  visite di controllo o di
revisione  circa  la  permanenza dello stato invalidante; la relativa
documentazione  sanitaria  va  richiesta  alle  commissioni  preposte
all'accertamento  che  si  sono espresse in favore dell'indennita' di
accompagnamento  o di comunicazione; oppure agli interessati, qualora
non risulti acquisita agli atti da parte delle citate commissioni. E'
fatta  salva  la  facolta' per i soggetti interessati di integrare la
documentazione  sanitaria  con  ulteriore  documentazione  utile allo
scopo.

=====================================================================
                                  |  Contenuti della documentazione
    Patologia e/o menomazione     |            sanitaria
=====================================================================
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione NHYA sulla base degli
1) Insufficienza cardiaca in IV   |accertamenti effettuati e risposta
classe NHYA refrattaria a terapia |ai presidi terapeutici.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione prognostica.
                                  |Valutazione della funzionalita'
2) Insufficienza respiratoria in  |respiratoria sulla base degli
trattamento continuo di           |accertamenti eseguiti. Indicazione
ossigenoterapia o ventilazione    |di trattamento con ossigenoterapia
meccanica                         |o ventilazione meccanica in corso.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
3) Perdita della funzione         |Valutazione prognostica.
emuntoria del rene, in trattamento|Indicazione di trattamento
dialitico, non trapiantabile      |dialitico in corso.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione funzionale della
4) Perdita anatomica o funzionale |menomazione con descrizione della
bilaterale degli arti superiori   |concreta possibilita' o
e/o degli arti inferiori, ivi     |impossibilita' motivata di
comprese le menomazioni da        |utilizzo di protesi, ortesi e/o
sindrome da talidomide.           |ausili.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
5) Menomazioni dell'apparato      |grave compromissione
osteo-articolare, non emendabili, |dell'autonomia personale.
con perdita o gravi limitazioni   |Valutazione funzionale, sulla base
funzionali analoghe a quelle delle|degli accertamenti effettuati come
voci 2 e/o 4 e/o 8.               |alle voci 2 e/o 4 e/o 8.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
6) Epatopatie con compromissione  |grave compromissione
persistente del sistema nervoso   |dell'autonomia personale.
centrale e/o periferico, non      |Persistente compromissione
emendabile con terapia            |neurologica. Referti di esami
farmacologica e/o chirurgica.     |specialistici.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Stadiazione internazionale della
7) Patologia oncologica con       |specifica patologia.
compromissione secondaria di      |Compromissione funzionale
organi o apparati                 |secondaria di organi od apparati.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
8) Patologie e sindromi           |condizione patologica causa di
neurologiche di origine centrale o|grave compromissione
periferica, (come al punto 4)     |dell'autonomia personale.
  - atrofia muscolare progressiva;|Valutazione prognostica.
  - atassie;   - afasie;          |Valutazione funzionale:   - tono
  - lesione bilaterale combinate  |muscolare;   - forza muscolare;
dei nervi                         |  - equilibrio e coordinazione;
cranici con deficit della visione,|  - ampiezza e qualita' del
deglutizione, fonazione o         |movimento;   - prassie, gnosie;
articolazione del linguaggio;     |  - funzioni dei nervi cranici e
  - stato comiziale con           |spinali;   - linguaggio;
crisi plurisettimanali refrattarie|  - utilizzo di protesi, ortesi
al trattamento.                   |e/o ausili.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
9) Patologie cromosomiche e/o     |grave compromissione
genetiche e/o congenite con       |dell'autonomia personale.
compromissione d'organo e/o       |Valutazione prognostica.
d'apparato che determinino una o  |Compromissione funzionale di
piu' menomazioni contemplate nel  |organo e/o di apparato, sulla base
presente elenco.                  |degli accertamenti effettuati.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione prognostica.
                                  |Valutazione e descrizione
                                  |funzionale:   - funzioni
                                  |intellettive;   - abilita'
                                  |cognitive;   - abilita' e
10) Patologie mentali dell'eta'   |competenze affettive e
evolutiva e adulta con gravi      |relazionali;   o autonomia
deficit neuropsichici e della vita|personale;   - abilita' e
di relazione                      |competenze di adattamento sociale.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |cecita' e conseguente grave
                                  |compromissione dell'autonomia
                                  |personale. Valutazione funzionale:
                                  |  - visus naturale e corretto in
                                  |OO (spento, motu manu, ombra
                                  |luce);   - ERG e PEV
                                  |destrutturati;   - campo visivo
                                  |binoculare inferiore al 3%,
                                  |indipendentemente dal residuo
                                  |visivo in OO o diagnostica con
11) Deficit totale della visione  |neuroimmagini.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |sordita' prelinguale e conseguente
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione funzionale:   - esame
12) Deficit totale dell'udito,    |audiometrico;
congenito o insorto nella prima   |  - impedenziometria;
infanzia                          |  - potenziali evocati uditivi.

https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2007/09/27/07A08214/sg

Comune di Agrigento – Oggi il Consiglio comunale ha approvato il bilancio finanziario 2014 e quello relativo agli anni 2015 e 2016


via Comune di Agrigento – Oggi il Consiglio comunale ha approvato il bilancio finanziario 2014 e quello relativo agli anni 2015 e 2016.

Che sia di buon auspicio per il 2015 in modo che possa partire finalmente il servizio di assistenza educazione e comunicazione nelle scuole primarie per i nostri figli! Auguri a tutti!!!

AVVISO AGGIUDICAZIONE DEFINITIVA ASSISTENZA IGIENICO PERSONALE.pdf


AVVISO AGGIUDICAZIONE DEFINITIVA ASSISTENZA IGIENICO PERSONALE.pdf.

In effetti il servizio che partirà sarà quello di ass. igienico sanitaria con questo bando, invece il sevizio di assistenza all’autonomia e comunicazione verrà affidato direttamente con il sistema dell’accreditamento delle coop. sociali con scelta della famiglia del nominativo e della cooperativa. Speriamo che l’anno prossimo accada il miracolo che parta per tempo, cioè dall’inizio dell’anno scolastico, come prevede la legge.

Agrigento, studenti disabili: l’assistenza passa al Comune ma il servizio non parte- gds.it


Agrigento, studenti disabili: l’assistenza passa al Comune ma il servizio non parte- gds.it.

di CONCETTA RIZZO AGRIGENTO. La Provincia regionale cessa d’esistere e il Comune “eredita”, all’improvviso, l’assistenza agli studenti diversamente abili che frequentano le scuole dell’obbligo della città. Trentadue bambini non vedenti, non udenti ed autistici, dall’inizio dell’anno, praticamente al rientro in classe dopo le vacanze natalizie, sono da soli, senza quell’angelo custode che invece li ha aiutati e curati durante le lezioni scolastiche o, nel pomeriggio, a casa, insegnandogli passo passo a fare i compiti. Ieri mattina, dopo giorni di disagi per i piccoli e le loro famiglie, il sindaco Marco Zambuto e i vertici della Pubblica istruzione hanno incontrato i genitori degli studenti diversamente abili, i dirigenti scolastici degli istituti frequentati dai bambini e una rappresentanza delle associazioni di tutela dei piccoli. «Il Comune deve occuparsi di questo importante servizio, prima svolto dalla Provincia regionale che ormai, però, ha cessato d’esistere, non avendo più risorse finanziarie. Era un servizio che naturalmente non era stato previsto – ha spiegato ieri il sindaco di Agrigento, alla fine dell’incontro – e per questo motivo, fra le maglie del bilancio, abbiamo cercato e trovato le risorse finanziarie per garantire immediatamente la ripresa del servizio. Faremo tutto il possibile – aggiunge Zambuto – per arrivare alla fine dell’anno scolastico. E per evitare lungaggini burocratici a cui saremmo costretti per legge, abbiamo deciso di trasferire, facendo una apposita delibera di giunta, le somme necessarie ai dirigenti scolastici che hanno negli istituti questi bambini. Fra i loro compiti – entra nel merito il sindaco – rientra quello di preparare il piano individualizzato per ciascun bambini. Le famiglie, invece, individueranno l’operatore che fino a qualche settimana fa ha curato e supportato il proprio bambino. Non può essere cambiato perché altrimenti gli faremmo un danno. È necessario garantire continuità». Le coop che si sono occupare di questo fondamentale servizio sono quelle già accreditate dalla Provincia. A seconda della patologia del piccolo studente, c’è un piano personale e un operatore che garantisce o l’assistenza in classe o a casa, oppure entrambe.

Provincia o non provincia, il servizio di assistenza all’educazione e comunicazione per gli alunni delle scuola di I° grado, primaria e secondaria, spetta ai comuni dietro segnalazione della scuola di appartenza in base al grado di disabilità dell’alunno ed al PEI redatto fra la ASP, la scuola ed i genitori.

ABA a scuola


Autismo: quel metodo è doveroso.

Questa, in sostanza, la motivazione della decisione: «[…] preso atto che risulta incontestato che il metodo ABA, nel caso in esame, ha prodotto risultati significativi ed importanti sul minore, si osserva che il rifiuto di erogazione della terapia ABA, ha determinato e potrebbe determinare, laddove venisse interrotto, un’interruzione della continuità assistenziale sotto il profilo della metodica assistenziale e si pone in violazione sostanziale del c.d. PRIA Piano Regionale sull’Autismo della Regione Emilia Romagna, nella parte in cui lo stesso PRIA prevede la condivisione del programma psico-educativo, cognitivo e comportamentale, nei vari àmbiti di vita del bambino, dalla scuola alla famiglia, con continuità presa in carico globale. Inoltre, risulta incontestato che, in sede d’urgenza, anche i genitori si sono limitati a richiedere che la certificazione BCBA fosse posseduta esclusivamente dall’operatore avente funzioni di supervisore o coordinatore».

Questa Sentenza del Tribunale di Bologna riguarda apparentemente un caso specifico molto particolare, data però la crescente presenza di alunni con autismo nelle classi comuni, essa è certamente degna di nota.
Due sono le motivazioni fondamentali su cui si basa il provvedimento, da una parte, cioè, che il metodo ABA ha prodotto effetti positivi a livello di crescita dell’alunno nella comunicazione, dall’altra che tale terapia è prevista dalla normativa sanitaria della Regione Emilia Romagna.
Potrebbe per altro suscitare perplessità il fatto che il Tribunale abbia ritenuto legittimo – anzi doveroso -, lo svolgimento di una terapia a scuola, se però si considera che gli operatori ABA possono essere ritenuti come degli assistenti per la comunicazione, ai sensi dell’articolo 13, comma 3 della Legge 104/92, tali perplessità andrebbero senz’altro fugate.
Non dovrebbe poi avere ragion d’essere nemmeno la perplessità circa la presenza a scuola per tre ore al mese di un supervisore ABA specializzato e certificato, stante l’esiguità della durata di tale presenza – limitata appunto a tre ore mensili -, ciò che però facilità e garantisce la professionalità dell’intervento degli assistenti per la comunicazione ABA.
È ancora da sottolineare l’opportunità di avere a fianco dei genitori un’organizzazione come l’ANGSA, che ha dato certamente un maggior peso al loro ricorso e alla loro resistenza con esito positivo contro l’appello dell’AUSL.
Certo, quella che finora si è svolta è tutta una fase in via di urgenza e occorrerà anche vedere l’esito della decisione di merito. Data però l’impostazione della Sentenza sul reclamo, sembrerebbe assai improbabile che la decisione di merito si discostasse da quella pronunciata dal collegio.
È infine appena il caso di accennare che gli interventi ABA sono fruttuosi se effettuati molto precocemente (nido e scuole dell’infanzia), in una fase cioè durante la quale gli interventi educativi e di istruzione non sono ancora rigidamente regolamentati. (Salvatore Nocera e Stefano Borgato)

Mi preme esprimere un commento sull’ultima frase dell’articolo di Superando. Non è esatto dire che l’efficacia dell’approccio ABA lo sia se effettuato molto precocemente, è molto importante che sia erogato precocemente ma non esclude che sia efficace anche con adulti con autismo che non abbiano mai ricevuto un’istruzione di tipo comportamentale come l’ABA.

Goodbye Tabella H che “non voleva nessuno”


Goodbye Tabella H che “non voleva nessuno” | Blog Ufficiale di Giovanni Cupidi.

Il Commissario dello Stato ha impugnato ben 21 articoli dei 77 approvati nella recente Finanziaria del Governo Crocetta. In particolare il Commissario ha cassato l’articolo 74 ossia quello relativo ai contributi erogati “a pioggia”, circa 21 mln di Euro, destinati a Enti o Associazioni varie.
Questa la dichiarazione del Commissario:

”Né dal testo della norma, che contiene con il rinvio all’allegato 2 un mero elenco di destinatari e di importi ripartiti, né dai lavori preparatori della legge, come prima prospettato, emerge la ratio giustificatrice di ogni caso concreto non risultando pertanto che l’Assemblea regionale abbia osservato criteri obiettivi e trasparenti nella scelta dei beneficiari dei contributi. La norma, secondo quanto affermato da codesta Corte su un caso similare deciso con sentenza n. 137 del 2009, si risolve ‘in un percorso privilegiato per la distribuzione di contributi in denaro, con prevalenza degli interessi di taluni soggetti collettivi rispetto a quelli, parimenti meritevoli di tutela, di altri enti esclusi, ed a scapito quindi dell’interesse generale’”.

Adesso speriamo che nella rivalutazione e rimodulazione, che ovviamente nessuno vuole ma che alla fine verrà riproposta, si possano valorizzare solo quegli Enti e associazioni meritevoli ed invece utilizzare le risorse, che non sono modeste, per progetti mirati e servizi assolutamente indispensabili.
Meno strutture e più servizi alle persone!

di Giovanni Cupidi