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Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico.
Se ne riparla dopo tre anni, lo avevo pubblicato in questo articolo Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo e adesso l’assessore regionale alla sanità, Ruggero Razza, ne chiede conto alle ASP, dandosi un congruo tempo di 180 giorni, con questa Circolare n. 15 rete assistenziale autismo sicilia in cui chiede di conoscere la situazione attuale dei servizi per l’autismo offerti dalle ASP, penso vorrà sapere il numero di utenti serviti e in che modo, se vi è una presa in carico o meno, solo servizi ambulatoriali, da dove parte il servizio e dove arriva, dove si ferma, perchè ecc.. Nel frattempo che gli risponderanno dalle ASP, avvisa che trascorsi 180 giorni dall’emanazione del modificato art. 25 comma 8 della legge regionale 19/2005 sarà emanato un “Programma unitario per l’autismo” attraverso Decreto Assessoriale in coerenza con le linee guida siciliane (già obsolete) rispetto alla linea guida 21 dell’ISS del 2011 e revizionata nel 2015, a proposito quelle siciliane non vanno revisionate?, e agli standard organizzativi delle strutture dedicate emanati con D.A. del 2011 ed una circolare assessoriale del 2015, che regola l’accreditamento delle predette strutture dedicate, resa momentaneamente inattiva in attesa del nuovo programma unitario che regolerà le nuove richieste di accreditamento di strutture che assorbono un’infinità di risorse per dare servizio ad un numero esiguo di utenti. In tutto questo le associazioni dei genitori sono escluse, ma con questi decreti regionali obsoleti, la legge nazionale sull’autismo è del 2015 e non viene citata dalla circolare dell’assessore, non si tiene conto dell’utente la cui presa in carico e cura non avviene solo per il fatto che si rispettano gli standard organizzativi, e la qualità? Non può esserci se all’autistico dopo la diagnosi ricevuta non riceve anche e immediatamente il percorso diagnostico terapeutico assistenziale e non venga fatto un vestito su misura per lui, che è il Piano assistenziale individualizzato, che esiste solo sulla carta. Insomma deve essere scritto nero su bianco quale trattamento riceverà da subito, dove lo riceverà, per quante ore settimanali e come sarà attribuito, e dato che nella strutturazione aziendale non è previsto sarebbe giusto che nel piano individualizzato sia inserito un professionista scelto dalla famiglia, mi rivoluzione! Con gli standard organizzativi le UONPIA si occupano, di servizi ambulatoriali, forse, solo dell’intervento precoce, e demandano ai centri diurni il trattamento dai 6 anni fino ai 20, e da tutto ciò restano ancora fuori gli adulti, gravi e cronicizzati. Ah già, gli adulti non sono più autistici, abbiamo risolto.
2 aprile 2019
Settimana di eventi a Agrigento e tutti gli appuntamenti RAI
https://www.insanitas.it/giornata-mondiale-sullautismo-ecco-tutte-le-iniziative-allasp-di-agrigento/
Un successo che va oltre ogni previsione la quinta edizione del Concorso Nazionale “Raccontami l’Autismo”, promosso dall’Istituto Comprensivo “Guarino”.
https://www.malgradotuttoweb.it/favara-batte-forte-il-cuore-blu-delle-scuole-di-tutta-italia/
Avviso di consultazione pubblica sulle LG autismo
Avviso di consultazione pubblica sulle LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti
La Legge n. 134 (18 agosto del 2015) “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” e il decreto ministeriale del 30.12.2016 attribuiscono all’Istituto Superiore di Sanità il compito di elaborare le Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.
Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, con il presente avviso si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica con l’obiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida, in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle linee guida dell’ISS.
Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019 gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG (https://piattaformasnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti sui quesiti clinici.
Per registrarsi in piattaforma è necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre. Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:
- indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
- dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.
La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:
- società scientifiche
- associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
- industria
- istituzioni pubbliche nazionali e regionali
- università
- istituti di ricerca pubblici e privati.
Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:
- più di un set di commenti per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
- commenti inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma
- commenti che contengano allegati come articoli scientifici, lettere od opuscoli.
Non si accetterà, infine, alcun commento pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.
Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 9 dicembre 2018
Data di inizio consultazione: 10 dicembre 2018
Data fine consultazione: 7 gennaio 2019
L’intervento precoce intensivo nei centri UO NPIA delle ASP siciliane?
http://www.messina.isasi.cnr.it/2018/11/15/nuove-scoperte-nellintervento-precoce-per-lautismo-resoconto-della-lezione-magistrale-di-sally-rogers/?fbclid=IwAR1NBDnPdM8UT8r2916bOi2tuSYMGDPZsME7RpQb73VostYCY9PCQ2iHZL0
Nuove scoperte nell’intervento precoce per l’autismo. Resoconto della lezione magistrale di Sally Rogers
Nell’articolo riportiamo il resoconto della lezione magistrale della prof.ssa Sally Rogers, tenutasi al CNR di Messina e che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone. La Prof. Rogers professore emerito di psichiatria e scienze comportamentali MIND Center (UC Davis Medical Center, Sacramento – California) ed ideatrice dell’Early Start Denver Model (ESDM). Lo scopo della lezione è quello di ridurre la confusione e lo stress che tutti noi condividiamo. Nella sua lezione magistrale ha condiviso con noi le nuove ricerche sugli interventi precoci per l’autismo (12 mesi – 48 mesi), le nuove pratiche e le strategie per mettersi in rete con terapisti ed insegnanti per l’educazione del figlio.Introduzione
Questo è un momento difficile sia per i genitori e che per chi si occupa di autismo, è un tempo di confusione, preoccupazione e conflitto per tutti noi. L’autismo non è più considerato un “disturbo raro”. Ci sono ovunque informazioni contrastanti e questo crea un carico di scelte difficile da gestire. Questo carico pone una forte responsabilità sui genitori. Che trattamento fare? A chi affidarsi? Cosa fare quando il bambino non progredisce?Quali sono le nuove scoperte nel campo?
Le idee sull’intervento precoce nell’autismo sono cambiate tantissimo negli ultimi 30 anni. Fino a dieci anni fa (Sigma e Ruskin, 1999; Lord et al. 2006) erano presenti diversi studi che dimostravano come le persone autistiche avessero una disabilità persistente per tutta la vita da un punto di vista cognitivo e linguistico. Con un quoziente intellettivo (QI) medio di 50 e la maggioranza delle persone erano non-verbali. Negli anni ’90 quando Lovvaas (1987) ha pubblicato i suoi dati, il fatto che molti bambini, a seguito di un’intervento precoce (McEachin et al. 1993) potessero lasciare la disabilità intellettiva ed avere un comportamento adattativo con un QI quasi nella norma, lasciò senza parole molte persone. Questi dati sono stati confermati usando l’Early Start Denver Model, un metodo più naturalistico e meno intensivo di quello di Lovaas (Dawson, Rogers et al. 2010). Studi diversi, con metodi diversi, hanno confermato che è possibile avere dei netti miglioramenti nel funzionamento cognitivo, adattativo e linguistico con un intervento precoce. I bambini rispondo all’intervento precoce, anche se con risultati variabili, il cambiamento dipende anche dal bambino oltre che dalla tecnica, alcuni rispondono più velocemente e in modo forte, altri meno. II risultati migliori si hanno nei bambini che non hanno altre complicanze e comorbidità fisiche/biologiche/neurologiche, il problema principale tuttavia non è la tecnica in sé ma trovare i fondi per metterle in atto.L’importanza dei disegni di studio
Tutti gli studi di cui ha parlato la Prof.ssa Rogers sono RCT (Randomized Control Trials – Studi randomizzati e controllati).Nella ricerca sull’autismo ci sono tanti studi che non hanno applicato un disegno sperimentale RCT, con il risultato che ci sono tanti studi con una scarsa evidenza che hanno però presa su genitori e clinici.Scoperta 1: NDBI
Oggi gli interventi efficaci si collocano sotto la grande etichetta degli interventi NDBI Naturalistic Developmental Behavioral Intervention. L’idea degli NDBI può essere riassunta come l’applicazione di un intervento con contenuti evolutivi e naturalistici attraverso tecniche comportamentali.In formule
Tecniche d’Intervento ABA: DTT, VB, PRT + Contenuti dell’insegnamento Evolutivi: SCERTS, Floor Time, Denver Model =NDBI: ESDM, Social ABC, JASPER, TEACCH for Toddlers.Principi
Gli interventi NDBI seguono tutti dei principi comuni che possono essere riassunti nei seguenti punti:- Il bambino sceglie i materiali e condivide il controllo con l’adulto
- Il bambino svolge attività ed usa materiali che “preferisce”
- Il rinforzo è intrinseco. Il rinforzo per l’apprendimento fa riferimento agli obbiettivi del bambino stesso.
- Le attività sono evolutivamente appropriate rispetto alla sua età.
- Lo stile dell’approccio è giocoso e divertente.
- I genitori sono coinvolti attivamente nell’intervento
- Portando ad un numero minore di ore di terapia “diretta” grazie al coinvolgimento della “rete sociale” del bambino.
Scoperta 2: il potere dei genitori
Se i genitori usano queste tecniche a casa, abbiamo cambiamenti:- più rapidi
- più intensi
- più generalizzati
Scoperta 2.1: il TEACCH è cambiato
Il TEAACH applicato per bambini molto piccoli ha studi RCT che ne mostrano l’efficacia.| TEACCH | (nuovo) TEACCH Toddler |
| Struttura di supporto all’indipendenza | Struttura che supporta il coinvolgimento |
| Insegnamento strutturato | Insegnamento naturalistico e strutturato |
| Organizzazione dello spazio fisico | Spazi di lavoro tavolo e tappeto |
| Schede visive | Oggetti di transizione |
| Sistemi di Attività | Strategie sinistra-destra (ordine implicito) |
| Attività strutturate e create a posta | Uso di oggetti e giocattoli “naturali” |
Scoperta 2.2: Social ABC
Il Pivotal Response Training (PRT) è molto efficace per lo sviluppo del linguaggio, ma non funziona molto bene con bambini piccolissimi. Per questo motivo è stato sviluppato il Social ABC per bambini dai 12 ai 30 mesi. Nel Social ABC si incorporano strategie di comunicazione funzionale in un ambiente di condivisione emotiva positiva. Functional communication in early positive emotion sharing. Il trattamento è manualizzato e prevede il parent coaching. Lo studio di efficacia è una RCT (12 settimane, 90 minuti di intervento a casa a settimana) che ha mostrato un aumento della responsività vocale ed dell’iniziativa nel bambino. Non è stato trovato tuttavia nessun effetto sul sorriso sociale, lo stress genitoriale o nei test standardizzati.Scoperta 2.3: ESDM – Parent Coaching
In un altro studio è stato confrontato il trattamento ESDM tradizionale con un trattamento ESDM “Potenziato”. Entrambi gli interventi erano diretti dai genitori (45 bambini di età 16-30 mesi e con un livello linguistico di 12-13 mesi). Gruppi Tradizionale:12 settimane per 90 minuti (visita a casa) Potenziato: 12 settimane per 2 volte a settimana di 90 minuti (casa+clinica) + materiale multimodale con testo semplificato, video, etc. Entrambi gli interventi erano interamente mediati dai genitori. Effetto:- i genitori nel gruppo potenziato hanno appreso di più
- ma bambini nel gruppo potenziato non sono di base migliorati di più
- però i bambini dei genitori che hanno imparato di più, sono migliorati di più,
- L’apprendimento dei genitori prediceva i cambiamenti a livello di acquisizione di abilità curriculari ma non il livello di sviluppo su test standardizzati.
Scoperta 2.4: Jasper
Gli obbiettivi dell’intervento Jasper sono: aJttenzione condivisa, gioco simbolico, coinvolgimento e regolazione. www.kasarilab.org Jasper è l’intervento più studiato di tutti gli NDBI ma non c’è ancora un manuale pubblicato. Gli ideatori hanno fatto uno studio mediato dai genitori in famiglie di basso livello socio-economico (e che quindi non potevano permettersi terapie tradizionali) ed hanno rilevato un miglioramento significativo nelle strategie di insegnamento e nell’adattamento del bambino. Risultato da ricordare: gli interventi mediati dai genitori e poco intensivi, sono efficaci e riducono l’impatto economico, potendo quindi fare un maggior numero di interventi.Scoperta 3: I bambini autistici sono tutti “visivi”?
No. È vero per alcune persone con autismo ma non per tutte. Studio di Eye tracking (Trembath et al. 2015) su bambini di 4-5 anni (Quoziente di sviluppo: 65-73). Lo studio ha sfruttato una serie di condizioni diverse diverse: video, istruzioni verbali, disegni+istruzioni. I risultati sono stati che:- I bambini nello Spettro Autistico non sono distratti dalle figure rispetto alla faccia dell’adulto più degli altri bambini.
- I bambini con autismo non erano aiutati dalle figure, ma lo erano gli altri bambini!
- La performance nel compito visivo era legata all’attenzione visiva e alle loro abilità di linguaggio ricettivo, non alla loro diagnosi.
Scoperta 4: Early Step
Uno studio ESDM multicentrico senza nessun criterio di esclusione. Sono stati studiati 1000 bambini totali, di cui 118 bambini nel gruppo ESDM con un età compresa tra i 12 ed i24 mesi, ed un livello linguistico di 9-10 mesi. Il gruppo di ricerca ha svolto 22 ore a settimana (di cui 20 dal gruppo di ricerca e e il resto dai servizi nella comunità) il gruppo di controllo ha svolto 17 ore di terapia con i servizi nella comunità. L’intervento durato 2 anni, ha previsto una fase iniziale con 12 settimane di parent coaching e una fase successiva in cui venivano svolte 20 ore di terapia 1:1 a casa + parent coaching 4 ore al mese., Alla fine dei 2 anni, il gruppo ESDM ha guadagnato 30 mesi equivalenti per il linguaggio (+6 rispetto a quanto previsto) ed il gruppo che sfruttava i servizi usuali ha guadagnato 25 mesi su 24 mesi (+1 rispetto a quanto previsto). Non ci sono state differenze significative tra i due gruppi nel quoziente di sviluppo per quanto riguardava altri indici, nel comportamento adattativo o nel punteggio ADOS. Le differenze non ci sono state perché sia il gruppo ESDM che quello di controllo hanno fatto miglioramenti significativi paragonabili a quelli originali dell’ESDM negli studi precedenti. Inoltre è stato osservato che:- Il QI, il livello del linguaggio, l’educazione materna, la severità dell’autismo, l’attenzione condiva, le abilità di gioco non hanno moderato l’effetto dell’intervento.
- Il numero di ore di intervento, superate le 16 ore, hanno avuto un effetto e debole, solo sul linguaggio e nel gruppo ESDM
- I bambini con un quoziente di sviluppo superiore a 66 hanno avuto un effetto moderato sulla severità nell’ADOS, ma al momento non è possibile imputare questa differenza direttamente all’intervento (i bambini con un quoziente di sviluppo alto tendono a migliorare di più indipendentemente dall’intervento).
È realmente importante quale approccio usiamo nell’intervento precoce?
Scoperta 5: Comparare gli Interventi
In uno studio in cui si è comparato LEAP, TEACCH ed educazione speciale a scuola non sono state trovate differenze significative. Non c’era differenza perché usavano tutti le stesse tecniche. autismpdc.fpg.enc.eduScoperta 5.1: Nuovo studio ESDM (risultati in anteprima)
Un nuovo studio, ancora non pubblicato, ha comparato 4 gruppi confrontando direttamente ESDM ed ABA.- ESDM 15 o 25 ore (supervisionato da Rogers – Libro: ESDM)
- DTT (Discrete Trial Teaching) 15 o 25 ore (Leanf, McEachin, Taubman – Libro: A work in progress)
- Non hanno trovato differenze nello sviluppo del linguaggio
- Non hanno trovato differenze in base al numero di ore
- Non hanno trovato differenze tra DTT e ESDM per i bambini con autismo più severo o con QI più basso.
- L’unica differenza significativa, ma piccola, era un aumento leggermente migliore del linguaggio tra i bambini con caratteristiche più lievi a favore dell’ESDM.
Scoperta 6: Ritorno economico dell’intervento precoce
L’ESDM rispetto ai servizi di comunità, è più costoso nei primi due anni di intervento, ma da quel punto in poi il costo diminuisce e continua a diminuire sempre di più perché questi bambini hanno sempre bisogno di meno servizi, mentre senza trattamento precoce il costo dei servizi aumenta con l’età. Risultato da ricordare: gli interventi precoci possono avere un costo inizialmente elevato, ma tende a diminuire con il tempo. Dopo due anni dall’inizio dell’intervento, grazie al miglioramento dei bambini e all’uso della rete sociale del bambino (genitori, insegnanti, etc.), il costo per la comunità diventa inferiore rispetto a quello legato al solo utilizzo dei sistemi assistenziali. Il costo continua a diminuire con il tempo.Attivazione servizi assistenza scolastica integrativa specialistica Agrigento
via Comune di Agrigento – Pubblicazione
det.dir.n.1886/2018-Attivazione servizio assistenza scolastica integrativa specialistica alunni portatori di handicap grave frequentanti scuole dell’infanzia,primarie e secondarie di I grado della citta’-a.s.2018/2019
I servizi di assistenza igienico personale e assistenza educazione e comunicazione vengono attivati fino a dicembre 2018 in attesa di attivare tali servizi da gennaio a giugno 2019 non appena sarà approvato il bilancio di previsione 2018 e pluriennale 2018/20 ove si provvederà a impegnare le somme necessarie. Per ulteriori dettagli scaricare il file seguente 2018_004186_20181019_000
Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it
via Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it
Il giudice Alessandro Coco ha così accolto il ricorso avanzato da Daria Pietrocarlo e Alessandra Pillinini, legali di una coppia di genitori di un bambino di 5 anni affetto da disturbo generalizzato dello spettro autistico. “Il bambino è nato nel 2013 e la diagnosi è arrivata nel 2015 – raccontano i legali all’Adnkronos Salute – Subito i genitori si sono rivolti alla Asl e al Bambino Gesù, che ha diagnosticato un disordine dello spettro autistico e consigliato la terapia Aba”. L’acronimo sta per Applied Behaviour Analysis, cioè analisi del comportamento applicata: si tratta di una metodica di tipo cognitivo comportamentale.
“Ma la Asl non aveva strutture autorizzate ad erogare questo servizio, né personale certificato. Così i genitori sono stati costretti a rivolgersi a centri privati. Spendendo, solo nei primi 3 anni, circa 40.000 euro”. Un impegno pesantissimo, come ben sanno le famiglie costrette ad affrontali. “Famiglie ‘strozzate’, ma interrompere le terapie vorrebbe dire pregiudicare quanto fin qui ottenuto”, sottolineano Pietrocarlo e Pillinini.
“In alcune parti d’Italia le Asl forniscono accesso a strutture e operatori certificati, ma questo a Roma non accade”, continuano. Così la coppia si è rivolta ai legali. “L’ordinanza del Tribunale di Roma è stata emessa a seguito di una procedura d’urgenza, e ha condannato la Asl a sostenere le spese relative alle cure ricevute nella misura di 40 ore settimanali di terapia Aba per 48 mesi”, precisa Pietrocarlo.
In materia c’è anche una delibera della Regione Lazio “del febbraio 2018, che ha adottato delle linee guida evidenziando le carenze in termini di assistenza e soprattutto l’importanza di un progetto di vita intorno al bambino, che colleghi insegnanti, terapisti e genitori in un percorso che lo segua completamente”, ricordano Pietrocarlo e Pillinini. Le linee guida sull’autismo dell’Iss raccomandano l’utilizzo del metodo Aba nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico il più precocemente possibile, “con un range di 20-40 ore settimanali. Il giudice ha dunque riconosciuto il massimo”, rivendicano i legali.
Nell’ordinanza si legge che “il requisito imprescindibile dell’erogazione da parte del Servizio Sanitario della prestazione richiesta e/o il diritto al rimborso delle spese sostenute per la prestazione sia l’evidenza scientifica di un significativo beneficio in termini di salute”. E questo, come stabiliscono le linee guida dell’Iss, accade nel caso dell’Aba.
Fattori Ambientali come fattori di rischio e protettivi per l’Autismo: resoconto del workshop tenutosi a Roma – Autismo Tor Vergata
Si è svolto a Roma un workshop internazionale organizzato dalla U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile di Tor Vergata sull’importanza dei fattori ambientali (non inteso come affetto o educazione parentale) come elementi protettivi e di rischio per l’autismo.
Evidenze scientifiche sempre più numerose e frequenti riportano come fattori ambientali intesi come pesticidi, inquinanti o nutrienti possono giocare un ruolo in gruppi di persone geneticamente predisposte ad avere figli con autismo. La gravidanza, e soprattutto il primo trimestre, è un periodo cruciale in cui il feto è suscettibile ad influenze ambientali che determineranno il suo futuro.
Per esempio è recente una ricerca sull’American Journal Psychiatry (una delle più prestigiose riviste di psichiatria al mondo) sul ruolo dell’insetticida DDT e del biomarcatore diclorodifenildicloroetilene. In questo studio il gruppo dei ricercatori della Columbia University ha osservato che i livelli elevati di pesticidi presenti nelle mamme erano associati a un maggior rischio di autismo nei figli. Il DDT è un pesticida molto difficile da eliminare e ancora presente nelle acque, nella terra e sicuramente in alcuni alimenti.
Non solo fattori ambientali come pesticidi o inquinanti ma anche aspetti nutrizionali possono entrare a far parte della riflessione su aspetti di rischio o protettivi per l’autismo.
Ad esempio sono diverse le evidenze scientifiche che descrivono il ruolo di protezione dell’acido folico e di altri composti vitaminici (vitamina D per esempio) come supplementi durante la gravidanza. In tal senso esiste uno studio del 2013 che evidenzia come l’assunzione media di acido folico pari a ≥ 600 mg, durante la gravidanza, fosse associato a ridotto rischio di autismo nei nascituri. Tuttavia altri studi successivamente hanno correlato invece l’acido folico come fattore di rischio per lo sviluppo dell’autismo e i risultati sulla reale utilità dell’acido folico come fattore protettivo nell’autismo sono ancora poco chiari (utilissimo invece per prevenire difetti del tubo neurale come la spina bifida).
Sicuramente utile il ruolo del latte materno e dei suoi nutrienti come bifidobatteri, lisozimi, lipossine, glutatione e citochine antifiammatorie nel proteggere non tanto dall’autismo quanto da futuri disturbi gastrointestinali che sono purtroppo spesso presenti in molte persone con autismo.
Ulteriori studi potrebbero riguardare e chiarire meglio anche il ruolo delle tecniche di fecondazione assistita e le possibili correlazioni con l’autismo in quanto i risultati finora a nostra disposizione si dimostrano contrastanti e sicuramente non conclusivi.
In questo contesto di riflessione e dibattito in cui è evidente che non esiste una singola causa dell’autismo ma probabilmente interazioni di cause diverse che determinano endofenotipi clinici differenti (vuol dire diverse forme di autismo) il ruolo dello studio dell’epigenetica (cioè quella scienza che studia come l’interazione di fattori ambienti può modulare e modificare il genoma) diventa cruciale per una seria crescita culturale sull’argomento.
La festa di compleanno
Ottimo video che spiega e dimostra la condizione autistica nel suo spettro
Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss – Quotidiano Sanità
Firmato un accordo tra la Federazione Italiana Medici Pediatri e l’Istituto Superiore di Sanità. Le prime attività in programma riguarderanno il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo e lo studio dell’impatto dei fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti. Obiettivo, il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.
16 LUG – Sottoscritto un accordo formale di collaborazione tra la Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp) e l’Istituto Superiore di Sanità (Iss). “Si tratta di un accordo lungimirante – sottolinea il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi – che favorirà il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.”
Grazie a questo accordo, infatti, sarà possibile osservare e approcciare questa patologia attraverso diverse prospettive. “Il protocollo d’intesa – spiega il Paolo Biasci, presidente nazionale della Fimp – prevede la collaborazione in attività progettuali relative al riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo (Dns) e allo studio dell’impatto di fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti.
La Fimp e l’Iss avevano già avviato una collaborazione nell’ambito delle attività del progetto ‘Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico’ (progetto coordinato dal Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca dell’ISS e dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute), per la costituzione della rete pediatria-neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e per la definizione di un sistema di valutazione longitudinale del neurosviluppo all’interno dei bilanci di salute. Questo accordo formale rafforza la partnership tra la Federazione, in rappresentanza della pediatria del territorio, e l’ISS che, come organo tecnico scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è da tempo impegnato nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo con attività di ricerca e di carattere istituzionale”.
“In tale ambito – sottolinea Maria Luisa Scattoni, responsabile del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico (Nida) – l’Is coordina le attività di ricerca mirate all’identificazione precoce di atipicità evolutive in popolazioni a rischio di Disturbi dello Spettro Autistico ed è impegnato in progetti di formazione focalizzati sul ruolo dei pediatri, dei clinici e degli operatori degli asili nido nel riconoscimento precoce e nella promozione del monitoraggio del neurosviluppo. Nell’ambito del decreto interministeriale del 30 Dicembre 2016, l’ISS è stato inoltre chiamato ad istituire una rete di coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile e ad implementare un database per la raccolta di dati clinici, neurobiologici e di esposizione ambientale delle persone con disturbo dello spettro autistico. L’ISS intende perseguire tali attività valorizzando il contributo delle risorse scientifiche e di sistema presenti nel territorio nazionale e attraverso lo sviluppo delle reti di collaborazione solide e proattive”.
…continua su Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss – Quotidiano Sanità
Conferenze Stato Regioni e Unificata – linee di indirizzo sull’Autismo
Portale della Conferenza Stato Regioni
— Leggi su www.statoregioni.it/DettaglioDoc.asp
SANCISCE INTESA
tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome e le Autonomie locali, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, nei seguenti termini:
CONSIDERATO
– che Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza”, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in particolare l’articolo 60, che al comma 1 prevede “Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche” e che al successivo comma 2 richiama la previsione di cui all’articolo 4, comma 1, della citata legge n. 134;
– che il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione ed il potenziamento dei modelli assistenziali e dei servizi sanitari e sociosanitari a livello regionale e locale;
SI CONVIENE
Articolo 1
1. E’ approvato il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che, Allegato sub A al presente atto, ne costituisce parte integrante;
2. Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1, tramite l’approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della salute;
3. Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza;
4. All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
Protocollo INPS per l’autismo
Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. La Commissione medica superiore nella Comunicazione tecnico scientifica Autismo definisce questo disturbo come sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, che perdura per l’intero arco della vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicazione verbale e non verbale recettiva e espressiva – che nei casi in cui vi sia sviluppo del linguaggio si manifesta come difficoltà a comunicare idee e sentimenti – e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si tratta di una disabilità permanente con caratteristiche del deficit sociale che possono assumere un’espressività variabile nel tempo.
Come fare richiesta del sostegno economico per invalidità civile
L’INPS garantisce alle persone con sindrome autistica, alle quali sia stato riconosciuto lo status di invalido civile dalle apposite commissioni medico-legali, un sostegno economico per invalidità civile. Il riconoscimento dell’invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Istituto del certificato medico introduttivo da parte di un medico certificatore accreditato presso INPS. Successivamente il cittadino, utilizzando il numero univoco del certificato medico, invia la domanda di invalidità civile all’INPS.
Il Protocollo sperimentale per la tutela della disabilità di minori
Recentemente l’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale di intesa, della durata di 18 mesi, con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Questo protocollo permette ai medici delle strutture aderenti di utilizzare il “certificato specialistico pediatrico”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito – durante il ricovero o cura presso le strutture sanitarie – tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al minore eventuali ulteriori esami e accertamenti.
Il “certificato specialistico pediatrico”, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), contiene tutti gli elementi utili all’accertamento della specifica patologia, consente di avviare l’iter accertativo medico legale e di evitare ulteriori valutazioni specialistiche che potrebbero rendersi necessarie nei casi di particolare complessità delle patologie.
Al protocollo possono aderire le strutture sanitarie pediatriche che ne facciano richiesta, con particolare riguardo a quelle specializzate nella diagnosi e cura delle patologie genetiche, cromosomiche e alle malattie rare.
L’Istituto, al fine di omogeneizzare le prestazioni sul territorio nazionale, si impegna a utilizzare il certificato specialistico pediatrico per semplificare e ridurre i tempi dei processi sanitari connessi alle domande di prestazione assistenziale, ad adeguare le proprie procedure interne e a fornire un apposito PIN ai medici che ne facciano richiesta. Il fine ultimo è, quindi, promuovere un iter accertativo che consenta la rapida acquisizione di tutti gli elementi valutativi forniti da strutture altamente qualificate, evitando inutili disagi ai minori e alle loro famiglie con reiterate visite medico legali.
fonte https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemdir=51759#
Autismo è…
Oggi 2 Aprile ricorre la Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza dell’autismo. Si parla spesso di questa malattia, se ne discute sui social, in televisione, ma molto spesso non si parla della sofferenza delle famiglie che durante tutto l’anno sono abbandonate da tutti.Ci scrive Angela mamma di Ruben, quindicenne autistico che insieme al marito rappresentano l’associazione Vitautismo Onlus di Agrigento. “Autismo è molto di più di ciò che si crede, scrive mamma Angela. Autismo è tanto altro……è svegliarsi la notte perché per tuo figlio alle tre è già giorno; autismo è…. assistere a scene drammatiche in cui tuo figlio si picchia solo perché non sa dirti in modo diverso ciò di cui ha bisogno; autismo è …..tuo figlio che urla e ti aggredisce per comunicarti la sua frustrazione dinanzi ad una società che a lui sta stretta perché non adeguata alle sue esigenze. Autismo è ….ricevere la diagnosi e sentirsi dire dai medici che per aiutare il tuo bambino devi aspettare la lista d’attesa di un centro di terapie, e intanto? Cosa fai? Vai sul web e ti affidi alle cure miracolose …Autismo è ….scoprire che nella città in cui vivi non hai l’aiuto necessario a tuo figlio e non ti resta altro che decidere di andare via. Autismo è ….lottare ogni giorno contro enti, istituzioni, scuole, solo per garantire a tuo figlio quei diritti che gli sono rimasti. Autismo è anche sperare che ad Agrigento dove hai deciso di far crescere tuo figlio qualcosa cambi”. Mamma Angela, suo figlio Ruben, il marito e tutti i genitori con bambini autistici aspettano che qualcosa cambi, perchè come si ricorderà circa l’esito del sondaggio on line sulla scelta di azioni/progetti relativi alla “Democrazia Partecipata” per la somma di 58 mila euro, somme relative al 2% delle assegnazioni finanziarie attribuite dalla Regione con forme di democrazia partecipata ad Agrigento per l’anno 2015, dovevano essere destinati al progetto per un “Centro educativo per l’autismo”, una struttura non esistente sul territorio comunale. Un centro educativo per l’autismo come presidio fondamentale per garantire il migliore approccio terapeutico per il raggiungimento di un adeguato sviluppo, inserimento sociale e autonomia dell’autistico con grandi benefici per il bambino autistico e per la famiglia. Il 16 febbraio del 2017 il Direttore Generale Asp Dott. Ficarra aveva deliberato di dare atto ad un protocollo di intesa sottoscritto tra Comune ed Asp per l’implementazione di attività in favore dei soggetti affetti da disturbo autistico presso le strutture dell’azienda. Ad oggi non si hanno notizie di questi 58mila euro.A sollecitare l’Asp e l’assessore al ramo, Gerlando Riolo sull’assegnazione dei fondi, i componenti della terza commissione consiliare “Sanità e solidarietà sociale”, Giovanni Civiltà e Nuccia Palermo, ai quali è stato comunicato dallo stesso Riolo che “non è pervenuta una specifica progettazione da parte dell’Asp”. Pertanto, i componenti della terza commissione consiliare hanno chiesto all’Azienda sanitaria provinciale di “indicare con sollecitudine la destinazione specifica dei fondi già consegnati lo scorso luglio per un proficuo utilizzo in favore delle persone affette da autismo”.
“Oggi noi chiediamo notizie sull’utilizzo di questi fondi che il Comune ha destinato all’Asp, sottolinea mamma Angela, ci chiediamo altresì come mai, pur avendo l’Asp l’obbligo di riservare lo 0,1% del proprio bilancio per l’autismo, come ribadito da leggi e circolari regionali dell’Assessorato alla Sanità, non si sia ancora dato avvio al centro dedicato per l’autismo per una presa in carico globale del soggetto autistico. Oggi è il 2 Aprile, conclude mamma Angela, ma noi vogliamo invitare le istituzioni a non chiudere le porte alla conoscenza del problema, a promuovere la ricerca e il miglioramento dei servizi, contrastando l’isolamento di cui siamo vittime perché i nostri figli esistono sempre e non solo il 2 Aprile e, nonostante i nuovi Lea e le leggi dedicate, la strada da fare verso la pari opportunità è ancora tanta. Non lasciateci da soli!”
Pizza solidale
Venerdì 21 Ottobre alle ore 20:30 in Piazza Stazione, alla 1 edizione di “Stazione in Festa”, serata solidale, organizzata dal Pro Comitato Volontariato Agrigento, in collaborazione con il Comune di Agrigento, l’Arcidiocesi di Agrigento e la Fortitudo Agrigento. Il ricavato della serata sarà devoluto alla Caritas di Agrigento, alla Mensa della Solidarietà, al C.A.V. di Agrigento,all’U.N.I.T.A.L.S.I., ai Volontari di Strada, al Volontariato Vincenziano di Agrigento.
I poveri nella nostra città, in questi ultimi anni di crisi economica, sono fortemente aumentati e sempre di più sono le persone senza fissa dimora, gli anziani e le famiglie in difficoltà. Attraverso iniziative come “Stazione in Festa” è possibile garantire un pasto caldo a ognuno di loro.
Revedibilità accompagnamento e visite di revisione
Dall’esperienza di un genitore
Segnalo la mia esperienza con la revisione per l’indennità di accompagnamento minori. Nel caso non vi sia stato riconosciuto il diritto all’esonero dalla commissione medica provinciale, non perdete tempo ed energie ( come ho fatto io…) per presentare ricorso amministrativo e/o giurisdizionale. Scrivete un’ istanza di riesame su atti in autotutela ai sensi della L.241/1990 alla Commissione Medica Superiore ( direttore Dott. Massimo Piccioni), allegando il verbale di visita Inps e della 104 e vi sarà comunicato a mezzo raccomandata AR nel giro di una quindicina di giorni, l’annullamento della revisione già fissata e la nuova data di revisione al compimento del 18° anno d’età. Ovviamente, deve ricorrere l’estremo della gravità.
Consiglio di indirizzarla prima al direttore della sede INPS provinciale e poi in caso di risposta negativa o di non risposta, al direttore della commissione medica superiore Dott. Massimo piccioni a Roma 00142, largo josemaria escriva de balaguer n.11. Chi può, faccia una PEC.
coordinamentogenerale.medicolegale@postacert.inps.gov.it è l’indirizzo PEC a cui inviare x chi può la PEC.
Egr. Dott. Massimo Piccioni
Commissione Medica Superiore INPS
Via Ciro il Grande 21
00144 Roma (RM)
OGGETTO : Istanza in autotutela avverso il provvedimento emesso dall’INPS in data…………., avente ad oggetto la rivedibilità di minore con autismo ai fini dell’indennità di accompagnamento
La sottoscritta ……..nata a ………….e residente in ………, Via …….., in qualità di genitore con rappresentanza legale della minore………., nata a…………. il……, c.f. ………..
titolare della pensione di invalidità/ assegno di accompagnamento n………, presso la sede provinciale di …….
PREMESSO
•che in data ………………in sede di visita di primo accertamento la minore veniva
riconosciuta invalida con diritto al riconoscimento della relativa pensione e revisione
fissata al…….,;
•che in data ……… la Commissione Medica accertava e confermava il permanere delle condizioni riscontrate in sede di primo accertamento riconoscendo l’interessata “minore invalido con necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita” ai sensi della L.18/80 con provvedimento di riconoscimento di pensione d’invalidità e rivedibilità fissata al………;
• La scrivente ritiene che il messaggio INPS 5544 del 23/6/2014, quello successivo del 2/3/2015 e la comunicazione in data 2/4/2015 stabiliscano in modo chiaro la non rivedibilità dei minori con autismo in condizioni di gravità sino al compimento dei 18 anni d’età;
• A seguito di precedente istanza in autotutela inviata al Direttore della competente Direzione Provinciale ( doc.n.2), la risposta è stata di non dover provvedere;
tutto ciò premesso, e considerato che l’interesse preminente è quello di ricevere la
comunicazione di esonero di cui sopra entro la data……,
SI CHIEDE
la revoca in via di autotutela del provvedimento di rivedibilità fissato al …………. e,
per l’effetto l’annullamento della data già fissata, ai sensi dei messaggi INPS 5544 del 23/6/2014, Comunicazione Tecnico-Scientifica 2/3/2015 (dove testualmente” si ribadisce che le previsioni di rivedibilità in minore affetto da disturbo autistico ….etc” ) e 2/4/2015.
Luogo/data
firma
Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull’autismo ad Agrigento(Walk for Autism)
L’associazione vitAutismo, con il patrocinio del comune di Agrigento, organizza e promuove una fiaccolata per la IX Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull’autismo che partirà alle ore 19:30 dalla piazza antistante il Municipio , percorrerà la Via Atenea e poi si concluderà in Piazza Cavour. Qui si alterneranno sul palco momenti di riflessione sul tema della giornata e momenti di danza e canto offerti da ospiti speciali che intendono così regalare un sorriso alle famiglie che vivono di autismo ogni giorno e non solo il 2 Aprile.
La manifestazione ha lo scopo di invitare le istituzioni a promuovere l’inclusione delle persone nello spettro autistico in tutti gli aspetti della vita; di comunicare la condizione di vita delle persone affette da autismo, della qualità e quantità del supporto scolastico e delle difficoltà quotidiane; di dimostrare, contro ogni pregiudizio, come ragazzi e adulti con difficoltà sociali come quelle dell’autismo, possano realizzare attività che dai più sono ritenute impossibili per loro..
Le famiglie hanno bisogno di guardarsi attorno e trovare sui volti della gente la comprensione, la solidarietà e la speranza che un giorno non lontano possa davvero esserci il posto per i propri figli.
L’associazione vitAutismo ringrazia in particolare il mondo dello sport agrigentino, la squadra di calcio dell’Akragas e la Fortitudo Agrigento. Quest’ultima, infatti, realizzerà uno spot per promuovere l’integrazione dei ragazzi autistici e offrire loro la possibilità di esprimere le proprie capacità ed essere “ campioni” nel fare canestro nel gioco della vita.
Altro evento collaterale che si svolgerà il 22 aprile al teatro Pirandello di Agrigento sarà lo spettacolo TENEREZZA (un insolito stato di grazia) con Gaetano Aronica
Convegno sull’epilessia
LUNEDÌ 8 FEBBRAIO 2016 – ore 15:30
CONVEGNO
“EPILESSIA:L’ESPERTO RISPONDE”
Associazione Amici di Agrigento ONLUS
Via Kennedy, 5 Villaseta (AG)
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno.
Si tratta di una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) hanno indicato come una priorità in campo di ricerca e assistenziale.
Le persone con epilessia, a parte le problematiche di ordine diagnostico e terapeutico (il 30% dei casi sono resistenti ai farmaci oggi disponibili) sono spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale e a limitazioni in vari ambiti: scuola, lavoro, guida, sport, etc.
L’Epilessia è guaribile? L’Epilessia è ereditaria? Che cosa si può fare contro l’epilessia? Che cosa succede durante una crisi? Queste sono soltanto alcune delle domande cui l’esperto risponderà.
Scarica locandina evento Convegno Epilessia
