I casi di autismo e disturbi specifici di apprendimento in provincia di Agrigento


I disturbi specifici di apprendimento incidono in Italia per il 3% della popolazione, si tratta di dislessia, discalculia, disortografia in comorbidità o separatamente a seconda della gravità e della precocità della diagnosi. Si tratta di disturbi neurologici che durano per tutta la vita ma che vengono compensati, nei casi più lievi da chi ne soffre, nei casi più gravi con un intervento soprattutto logopedico, ma è da tenere presente che i casi più lievi meno diagnosticati portano spesso ad una evoluzione peggiore che nei casi gravi per una serie di ricadute a cascata che ne aggravano nel corso del tempo la prognosi proprio perchè non vengono presi in carico dai servizi di riabilitazione, fino ad arrivare in alcuni casi a depressione ed altri disturbi che causano anche suicidi. In provincia di Agrigento sono stati diagnosticati circa 200 casi su (si pensa) 1600 che ne dovrebbero essere affetti in base alla popolazione.

Un dato venuto fuori al convegno-corso di formazione per pediatri su autismo, disturbi specifici di apprendimento e disturbo di attenzione e iperattività da parte dell’ASP di Agrigento sullo spettro autistico dice che nell’ultimo anno sono stati diagnosticati 22 nuovi casi di cui 21 nati nel 2013 e 1 nato nel 2014, una diagnosi molto precoce, che mette in evidenza che nel corso del 2016 saranno diagnosticati ancora un ventina di casi di quelli nati nel 2014 e ancora qualcuno nato nel 2013. Guardando alle statistiche in provincia di Agrigento nel 2013 sono nati 3592 bambini che diviso per i 21 diagnosticati fa 1su171 nuovi nati.http://www.comuni-italiani.it/084/statistiche/demobil.html Ad Agrigento sono nati 459 bambini nel 2013 e 482 nel 2014, significa che in città vi sono 2,68 casi all’anno circa per restare nella media della provincia.

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Studio sul DSM-5 mostra effetti sulla prevalenza e diagnosi di autismo


Study on DSM-5 shows effects on autism diagnosis and prevalence.

Un nuovo studio rileva che la prevalenza stimata di autismo secondo i nuovi criteri del DSM-5  diminuirebbe solo nella misura in cui alcuni bambini avrebbero ricevuto una nuova diagnosi di disturbo della comunicazione sociale (SCD). Lo studio, finanziato in parte da una borsa di studio da Autism Speaks, portando l’autismo scienza del mondo e organizzazione di difesa, appare on-line nel Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry .

Nel complesso, i ricercatori hanno trovato che 83 per cento dei bambini che hanno ricevuto una diagnosi di autismo sotto il DSM-IV dovrebbe ricevere anche la diagnosi in DSM-5. Il restante 14 per cento sarebbe stato diagnosticato con SCD. Questi risultati aiutano a rispondere alle domande poste dallo studio pubblicato la settimana scorsa dal Centers for Disease Control and Prevention. Lo studio della CDC  allo stesso modo ha concluso che il DSM-5 abbasserebbe le stime di prevalenza dell’autismo di circa il 10 per cento. Tuttavia, questo studio non ha preso in considerazione l’SCD, né ha valutarne direttamente i bambini. Piuttosto, ha tentato di applicare i nuovi criteri alle vecchie cartelle cliniche ed educative dei bambini identificati come affetti da autismo nel 2008.

La nuova diagnosi di SCD è stato creata con criteri riveduti per l’autismo nella quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5), lo scorso maggio. SCD descrive gli individui che hanno difficoltà sociali e di comunicazione senza i comportamenti ripetitivi ed interessi restrittivi tipici dell’autismo. Inoltre, il DSM-5 combinava sottotipi precedenti di autismo in una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD).

Entrambi gli studi posteriori con “test sul campo” e criteri anteriori al DSM-5, hanno parimenti suggerito che la nuova categoria di SCD si applicherebbe a circa il 10 per cento dei bambini che hanno precedentemente ricevuto una diagnosi di autismo. Questo ha suscitato una diffusa preoccupazione tra molte famiglie e sostenitori autismo perché, ancora, non esistono linee guida di trattamento per SCD. Secondo queste preoccupazioni, Autism Speaks ha ricevuto conti da famiglie che hanno segnalato i loro figli che perdono servizi per l’autismo, dopo che una precoce diagnosi di ASD è stato modificata per SCD.

“Autism Speaks sta prendendo questi rapporti dei servizi molto sul serio”, dice Autism Speaks Chief Science Officer Rob Ring. “Noi sosteniamo che tutti gli individui affetti da sintomi invalidanti potrebbero trarre beneficio dai servizi e supporti autismo-correlati.”

I nuovi risultati sono basati su valutazioni dettagliate, nella persona ASD, effettuate durante un precedente studio dagli stessi ricercatori di Autism Speaks. Il precedente studio ha esaminato più di 55.000 bambini, dai 7 ai 12 anni, in un sobborgo sud-coreano. Utilizzando i criteri del DSM-IV, ha trovato una prevalenza dell’autismo di 1 su 38 (2,6 per cento). È importante sottolineare che questo numero ha incluso molti bambini il cui autismo era stato in precedenza inosservato. Come tali non sarebbero stati diagnosticati stimando la prevalenza sulla base delle annotazioni dei loro servizi per l’autismo, come avviene dal CDC.

Nel loro nuovo studio, i ricercatori hanno usato i criteri del DSM-5 di ri-valutare i sintomi di 292 bambini con diagnosi di autismo dello studio precedente. Questo ha abbassato la stima di ASD  a 2,2 o 1 ogni 45. Ma la differenza è scomparsa quando hanno aggiunto nello studio anteriore i bambini che si adattano alla nuova diagnosi di MCI.

I ricercatori hanno determinato quali bambini avrebbero più probabilità che la loro diagnosi passi da autismo ad SCD. Le vecchie linee guida del DSM-IV classificavano le persone con autismo in sottotipi. Tra queste, disturbo autistico, disturbo di Asperger e Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS).

Guardando a questi sottotipi, lo psichiatra infantile ed epidemiologo Young-Shin Kim dello Yale e i suoi colleghi hanno stabilito quanto segue:

  • Dei bambini precedentemente diagnosticati con PDD-NOS, il 71 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD, il 22 per cento con SCD e il 7 per cento con un altro disturbo non-autistico.

  • Di quelli precedentemente diagnosticati con disturbo di Asperger, il 91 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD, 6 per cento con SCD e il 3 per cento con un altro disturbo non-autistico.

  • Di quelli precedentemente diagnosticati con disturbo autistico, il 99 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD e 1 per cento con SCD.

“Fino a prova contraria, i trattamenti per ASD e SCD dovrebbero rimanere gli stessi o simili,” dice il Dott. Kim. “E ‘importante per i bambini che ricevono una diagnosi di SCD – e per le loro famiglie – che continuino a ricevere gli interventi che avrebbero ricevuto con diagnosi di autismo nell’ambito dei precedenti criteri del DSM-IV”.

“Il nostro team di ricerca vuole anche ringraziare Autism Speaks che sostiene questo importante lavoro”. Oltre a due borse di studio da Autism Speads, lo studio ha ricevuto anche il sostegno della Fondazione Brain Research, la Fondazione Simons, e il National Institutes of Health.

Insegnare Il Linguaggio Metaforico


Insegnare Il Linguaggio Metaforico – Archivio News – Spazio Asperger.

Riportato e annotato da David Vagni

 

Questo studio ha utilizzato l´apprendimento attraverso esemplari multipli per insegnare a capire le metafore a tre bambini piccoli con autismo. La procedura è efficace per tutti i partecipanti e la generalizzazione è stata riscontrata attraverso la generazione spontanea di metafore nuove. I risultati sono promettenti per un approccio comportamentale all´insegnamento del linguaggio non letterale e altre forme di conoscenza per le persone con ASD.

La ricerca ha dimostrato che i bambini con autismo hanno difficoltà nel linguaggio non letterale, come l´ironia, il sarcasmo, l´inganno, l´umorismo e le metafore. Ad oggi, pochi studi hanno cercato di risolvere questi problemi, e nessuno studio hacercato di insegnare ai bambini con autismo a capire le metafore.
Il ragionamento metaforico è un complesso comportamento verbale, ed è composto almeno dalle relazioni di coordinamento, gerarchia, e distinzione.
Lo scopo di questo studio era quello di valutare la formazione attraverso esemplari multipli per l´insegnamento delle metafore in modo da consentire ai bambini ASD di evidenziare le caratteristiche rilevanti del contesto in cui viene utilizzata una metafora ed impegnarsi nella risposta relazionale richiesta.
I partecipanti erano 3 bambini di età compresa tra i 5 ed i 7 anni.
I risultati suggeriscono che la formazione ad esemplari multipli è efficace nell´insegnamento ai bambini con autismo della comprensione delle metafore. Inoltre, è stata osservata la generalizzazione attraverso la produzione di metafore non insegnate direttamente.

 

Il linguaggio metaforico è una forma di linguaggio figurativo che si caratterizza per la distribuzione e l´uso delle metafore nel linguaggio di tutti i giorni. In linguistica, le metafore sono definite come associazioni non letterali tra concetti basate sul confronto.
La struttura complessa delle metafore richiede la capacità di ragionamento astratto rispetto ad un termine o un argomento relativamente a un altro termine o argomento, al fine di identificare le analogie simboliche tra i due. Questo tipo di ragionamento astratto è importante perché l´uso del linguaggio metaforico è diffusissimo nella società e svolge un ruolo significativo nella communicazione. L´incapacità di comprendere le metafore è probabile quindi che riduca l´adattamento sociale.

 

La maggior parte delle ricerche sul linguaggio metaforico in individui con ASD affronta il tema da un punto di vista neurocognitivo, in cui il deficit di linguaggio metaforico è fatto risalire ad una disfunzione nei meccanismi neurolinguistici sottostanti. Dal momento che non è ancora possibile intervenire a livello di questi ipotetici meccanismi neurali (e non è detto che lo sarà mai), è necessario affrontare il problema da un punto di vista diverso.

 

Da un punto di vista comportamentale, seguendo la Relational frame theory (una teoria comportamentale di terza generazione), le metafore sono considerate un comportamento appreso ed i vari modi in cui un individuo può mettere in relazione due idee è chiamato “frame relazionale”. Questa capacità è concettualizzata come un comportamento operante generalizzato, passibile di apprendimento tramite una storia di formazione con esemplari multipli.

 

Tre frame relazionali sono particolarmente rilevanti per linguaggio metaforico: il coordinamento, la gerarchia, e la distinzione. La relazione di coordinamento è il comportamento atto a mettere in relazione due o più stimoli come simili o uguali. Ad esempio, si potrebbe riguardare la parola (vocale), “mela”, e una mela reale come simili. La relazione di distinzione è il comportamento atto a mettere in relazione uno stimolo come diverso da un altro. Ad esempio, si potrebbe riguardare una mela come diverso da una roccia. La relazione di gerarchia è il comportamento atto a mettere in relazione uno stimolo ad altri stimoli che “ne fanno parte.” Ad esempio, la parola “mammifero” è legata alle parole “cane”, “delfino” e “balena”, nel senso che tutti e tre sono esempi di mammiferi. L´idea che una cosa o stimolo abbia delle “caratteristiche” coinvolge una gerarchica relativa. Ad esempio, lo stimolo, “mela”, può essere correlato a “frutta”, “si può mangiare” e “cresce sugli alberi”, nel senso che tutte e tre sono caratteristiche delle mele.

 

Le metafore sono il chiamare una cosa (“bersaglio”) in modo diverso dal nome reale (“veicolo”). Ad esempio, dopo aver mangiato una mela particolarmente dolce, si potrebbe dire, “Questa mela è una caramella.” Secondo l´analisi RFT, il bersaglio e le sue proprietà sono correlate in termini di gerarchia. Per comprendere una metafora, uno osserva la prima destinazione determinandone le proprietà (ad esempio, una mela ha diverse caratteristiche, tra cui la dolcezza). Si deve poi osservare il veicolo (ad esempio, una caramella ha diverse caratteristiche, tra cui la dolcezza). Comprendere la metafora riguarda quindi l0individuare la proprietà che è simile tra l´obiettivo e il veicolo. In questo caso, sia la mela che la caramella sono dolci, così la metafora: “Questa mela è una caramella”, significa che la mela ha un sapore particolarmente dolce.  Continua su spazioasperger.it

Come si permette un autistico di avere il permesso per il parcheggio? – Una notte ho sognato che parlavi


Come si permette un autistico di avere il permesso per il parcheggio? – Una notte ho sognato che parlavi. Nicoletti dedica un capitolo del suo libro ai disagi occorsi per ottenere il permesso per il parcheggio disabili. La lettera indignata della signora mette in risalto il tipo di incultura predominante, dovuta forse anche a campagne destrorse di tagli al welfare giustificate dalla ricerca dei falsi invalidi, ma anche dovuto a normative che interpretano la sola disabilità fisica, pensiamo anche che simbolicamente viene rappresentata da una carrozzina.

Accattativi u libru di Nicoletti


Libro | Una notte ho sognato che parlavi.Adobe Photoshop PDF Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Questo blog che ha un titolo presuntuoso trova la sua genesi nella vita della famiglia con autismo. Gianluca Nicoletti arriva a rappresentarne tutti gli aspetti, fino a quelli più intimi e familiari, senza vittimismo e senza invocare quel compassionevole amore curativo nella bocca di chi non trova altra soluzione possibile, forse per impotenza, forse per incompentenza, forse no. Questo amore dei paesi latini o mezzolatini ci ha portato alla prevalenza della psicodinamica o peggio della psicanalisi ( vedi Francia) mentre i Paesi anglosassoni sono stati più pragmatici (ed ora li rincorriamo) guardando a ciò che è realmente misurabile e verificabile attraverso i comportamenti e non fantasiosamente tracciabile su ipotesi di pensiero immaginabile. Forse che gli anglosassoni non sono capaci di amare? Suvvìa…Noi abbiamo giustamente ripudiato le scuole speciali che erano ghetti manicomiali, ma solo perchè si praticava il laissez faire con l’holding, loro invece hanno creato dei luoghi abilitativi di eccellenza, non dico che bisogna tornare indietro, anch’io penso che per i nostri figli sia meglio un contatto con i neurotipici(anche se è un pò psicodinamico) ma nella realtà in questo la scuola italiana ha fallito. Noi in teoria abbiamo avuto la Montessori, loro lo mettono in pratica. Questo è ad esempio una scuola fondata da genitori, http://www.stepbystepschool.org.uk/teaching.html, che mi impegnerei a replicare con la giusta collaborazione(un sogno?), perchè no anche pomeridiana dopo aver frequentato i depositi mattutini. Un progetto che suggerirei a Nicoletti. Anche con qualche “tatuato” :).

Grazie per la dedica Gianluca enzo-e-ruben fotodedica

Il libro lo trovate già e la sua presentazione ufficiale avverrà martedì 5 Marzo (cliccate qui) per maggiori info. Fra gli intervenuti ci sarà il dott. ing. Giovanni Pioggia che potete vedere nel video sotto.

INTERVENTI COGNITIVO COMPORTAMENTALI PER ADULTI CON AUTISMO


INTERVENTI COGNITIVO COMPORTAMENTALI PER ADULTI CON AUTISMO.

Pubblico una nota di Letizia Bernardi Cavalieri che raccoglie vari studi scientifici pubblicati su Pubmed

Gli individui con disturbi dello spettro autistico (ASD) trascorrono la maggior parte della loro vita come adulti e gli interventi psicosociali sono risultati molto promettenti nel migliorare la qualità di vita di questa popolazione di adulti con autismo.

Una ricerca pubblicata nel 2012, su Journal of Autism and Developmental Disorders, sviluppata dalla School of Social Work, dell’University of Pittsburgh, negli USA, ha analizzato una revisione sistematica di tutti gli studi che hanno nel tempo osservato e valutato gli interventi psicosociali per gli adulti autistici.  I risultati confermano che gli effetti del trattamento psicosociale anche negli adulti autistici sono stati molto positivi. Peraltro questo tipo di strategie educative sono risultate efficaci anche in altre forme di psicopatologie presenti nelle persone con disabilità intellettiva (ID), autismo (ASD) e altre disabilità dello sviluppo (DD).

Altre revisioni sistematiche e meta-analisi di confronto tra i  trattamenti psicosociali, quelli farmacologici e anche di altro tipo, condotte dal Dipartimento di Psicologia, della City University di New York, pubblicate su una rivista canadese di Psichiatria: Canadian Journal Psychiatry,  nell’Ottobre del 2012, hanno dimostrato l’inequivocabile efficacia delle tecniche cognitivo-comportamentali rispetto ad ogni altro tipo di trattamento finora studiato. C’è una forte evidenza clinica che suggerisce l’utilità dell’applicazione dell’ Applied Behavior Analysis (ABA) e di altri trattamenti comportamentali in alcune forme di disturbi psicologici. Ci sono prove conclamate a sostegno della migliore efficacia della terapia cognitivo-comportamentale, degli interventi sensoriali e di altre forme di interventi psicosociali rispetto ad ogni tipo di intervento farmacologico.

Recentemente infatti sono stati pubblicati studi controllati randomizzati (RCT) di psicofarmacologia, in particolare nelle persone con disturbi dello spettro autistico. La maggior parte degli studi sono stati indagati per comprendere come affrontare i comportamenti-problema, piuttosto che soffermarsi sulla psicopatologia. Questi studi hanno promosso le tecniche cognitivo comportamentali e hanno rilevato un supporto soltanto momentaneo nell’efficacia della farmacoterapia.

Finora, oltre all’intervento cognitivo comportamentale, gli studi clinici sostengono che soltanto una dieta priva di latticini e glutine si è rivelata un supporto essenziale per modificare i comportamenti problematici nell’autismo (Frontiers in Human Neuroscience nel 2012 ha pubblicato infatti uno studio di Whiteley P , P Shattock,  ed altri dal titolo “Intervento dietetico senza glutine e caseina per  condizioni dello spettro autistico”). Ma anche su questo sono state osservate differenze individuali ancora non del tutto chiarite dalla ricerca.

La ricerca attuale supporta invece dichiaratamente l’uso dell’Applied Behavior Analysis (ABA) e di altri interventi cognitivo-comportamentali per alcune forme di psicopatologia.

Quello che connota la differenza nei risultati, in un programma d’intervento cognitivo-comportamentale, è l’aderenza precisa alle tecniche.

Moore TR ed altri, dell’ Università del Minnesota, a Minneapolis, hanno condotto uno studio, pubblicato su Behavior Modification nel novembre 2011, studio che ha osservato come  i genitori dei bambini con  Disturbo dello Spettro  Autistico fossero aderenti alle istruzioni ricevute nell’utilizzo delle strategie di gestione, sia nell’insegnare nuove competenze che nell’ affrontare i problemi di comportamento, dopo essere stati precedentemente istruiti con  un programma di formazione standardizzato basato sui principi cognitivo-comportamentali dell’ Applied Behavior Analysis (ABA).

I genitori osservati hanno riportato, come descritto nello studio, la padronanza di alcuni criteri di adesione in almeno cinque delle sei aree di competenza.

Tre variabili indipendenti erano significativamente correlate al criterio di adesione:

1) adesione alle tecniche perché l’efficacia del trattamento era percepita come un comportamento in grado di influire sul cambiamento nel figlio,

2) fiducia nell’intervento come capace di produrre cambiamenti significativi,

3) convinzione che l’utilizzo delle tecniche poteva produrre una migliore accettazione del bambino nella famiglia e nella comunità.

La corretta aderenza alle tecniche cognitivo- comportamentali anche per gli autistici adulti, come presa in carico della persona, ha assolutamente migliorato la qualità della vita delle persone autistiche e dei loro familiari.

Referenze:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22825929

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23072950

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21885470

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23316152

Ole Ivar Lovaas


Simpson:
Rispetto ai bambini ed ai giovani autistici, come
vorrebbe essere ricordato? Cioè, se un giorno uno studente dovesse
scrivere una tesi sulle figure storiche che hanno segnato lo sviluppo dei
programmi di intervento sui soggetti autistici, e Lei venisse menzionato
nello studio, come vorrebbe essere descritto?

Lovaas:
Vorrei essere ricordato nella tradizione degli empiristi come
Locke e Hume e degli educatori come Itard, Kephart e Montessori. Vorrei
essere ricordato in quell’ambito, come una persona che credeva moltissimo
nel potere dell’ambiente nello sviluppare il comportamento umano. Si
potrebbe citare anche Skinner in questo quadro, egli è oggi il portavoce più
famoso di questo orientamento. Vorrei essere ricordato in questa cornice,
come una persona che lavorò per liberare chi era schiavo della propria
mente. Vorrei anche essere ricordato come una persona che sfidò la
nozione che alcune variabili che ritenevamo stabili e costanti, come il QI e
l’autismo, non sono in realtà così immodificabili come molti pensavano.

PIVOTAL RESPONSE TRAINING – Come insegnare i comportamenti essenziali ai bambini autistici


PIVOTAL RESPONSE TRAINING

abstract

Questo manuale è stato fatto  per essere applicato ad una vasta gamma di persone.

Gli esempi portati si concentrano sulle interazioni familiari tra individui con autismo ed i loro genitori ed  illustrano l’applicabilità da parte della comunità di queste procedure. La ricerca originale era stata comunque condotta con studenti universitari, logopedisti ed insegnanti che stavano lavorando con bimbi autistici non verbali e seriamente compromessi. La ricerca successiva è stata poi  condotta con bimbi più grandi ed adulti con handicap che erano sia verbali che non. Le procedure di trattamento variavano a seconda dei genitori, degli insegnanti, dei psicologi, dei pediatri e degli  operatori sociali.

Noi rivolgiamo pertanto l’uso di questo manuale a studenti, insegnanti, logopedisti, psicologi, ed altri che interagiscono o  con  soggetti autistici o con altri con handicap gravi, a tutte le età e livelli cognitivi.

I comportamenti target che si prevedeva di modificare nella ricerca condotta erano nell’ambito  comunicativo, il comportamento sociale e la risposta distruttiva.

Pulce non c’è, a Torino Bonito gira il film tratto dal romanzo di Giovanna Rayneri – Il Cinema Italiano | Il Cinema Italiano


Pulce non c’è, a Torino Bonito gira il film tratto dal romanzo di Giovanna Rayneri – Il Cinema Italiano | Il Cinema Italiano.

Si sta girando a Torino Pulce non c’è, il film tratto dall’omonimo libro scritto da Gaia Rayneri, incentrato sulla storia vera di una bambina autistica, allontanata dalla famiglia quando aveva 9 anni per presunte molestie sessuali subite dal padre, riportata a casa mesi dopo perché non era vero nulla.

Il film, prodotto da Marco Donati, scritto da Monica Zappelli insieme all’autrice del romanzo, è l’opera prima di Giuseppe Bonito. Nel cast figurano Ludovica Falda (Pulce, la protagonista) e Francesca Di Benedetto (la sorella Giovanna), Pippo Delbono, Marina Massironi e Piera Degli Esposti (rispettivamente papà Gualtiero, mamma ANita e la nonna della protagonista).

Il produttore racconta a La Stampa:

I diritti li voleva Cattleya ma l’ho spuntata io. Tutto in casa, con la troupe che mi è stata vicino e ha capito che se volevamo portare a casa il lavoro, dovevano venirci incontro. E’ venuta fuori la passione, la voglia di esserci. Certo è un film ambizioso, ma io da produttore penso che se uno si siede al tavolo da gioco del cinema deve rischiare.

Giuseppe Bonito sottolinea di aver voluto:

rendere la dimensione dell’autismo la meno approssimativa possibile; al vero non si sostituisce mai il gusto cinematografico.

Giovanna Rayneri aggiunge:

Rispetto al romanzo qui c’è una visione più corale dei fatti, non solo il punto di vista di Giovanna. E mi piace che si sia trattato il rapporto fratello malato – fratello sano. I miei genitori approvano, Pulce non capirebbe.

Una mamma


Oggi voglio condividere questa nota pubblicata su facebook da un amico che condivide la nostra stessa condizione, per ricordare un anniversario, un evento, una ricorrenza, per renderla meno invisibile agli occhi di chi non ha saputo o potuto o voluto dare risposte, ad ognuno di noi l’incombenza di capire chi è quel qualcuno.

Una mamma

pubblicata da Nello Pomona il giorno domenica 13 maggio 2012 alle ore 16.22 ·

Ci sono mamme che sono speciali perché lottano incessantemente per migliorare lo stato di difficoltà in cui si trovano i loro figli. Mia moglie e tutte le altre mamme di bambini disabili che conosco ne sono un esempio ammirevole.

Ci sono però anche mamme speciali, che lottano costantemente contro la loro precaria salute, per migliorare la condizione di figli sani, ma che riescono a seguire fino ad un certo punto.

G. era una di queste.

E il suo ricordo riaffiora oggi in me. Oggi che è la Festa della Mamma, ma che è anche l’anniversario di approvazione in Parlamento della Legge 13 maggio 1978 n. 180 “Accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori”, meglio conosciuta come legge Basaglia, che è la prima ed unica legge quadro che impose la chiusura dei manicomi, regolamentò il trattamento sanitario obbligatorio, ed istituì i servizi di igiene mentale pubblici.

La conobbi circa vent’anni fa. Una persona sulla quarantina che doveva essere stata una bella donna in gioventù. Il suo corpo era abbastanza provato da un massiccio bisogno di antipsicotici… Educatissima. Stava sempre male, sia quando era “scompensata” ed il delirio aveva il sopravvento, sia quando stava meglio. Quando cioè assumeva la consapevolezza della sua malattia e la tristezza la invadeva, il tono della voce diventava calante e sempre più depresso.

G. si era convinta che suo figlio stesse sempre malissimo e tutte le notti lo portava al pronto soccorso per far curare un bambino in perfetta salute psicofisica. Così come poteva assumere nell’ambito di uno stesso discorso ruoli completamente differenti e incompatibili. Alla vista di un quadro il delirio aumentava …

Ogni tanto la potevi incontrare per strada con la vestaglia e le ciabatte a chiedere una sigaretta o un caffè.

Al suo paese la conoscevano tutti.

Viveva della pensione di invalidità che le bastava appena. Ma per il figlio c’era sempre. Per quello che poteva fare e dare.

Quando non si poteva farne a meno, veniva sottoposta a TSO e ricoverata appositamente. Se c’era posto nelle strutture vicino casa andava bene, altrimenti il TSO veniva eseguito anche a distanza ragguardevole. Ed una volta dimessa non aveva i soldi nemmeno per l’autobus che la faceva rientrare a casa. Supplivano conoscenti e personale sanitario … Era molto sola.

Scoprire che aveva messo da parte una piccola cifra da regalare al figlio per il suo matrimonio fu una vera sorpresa. Un’ulteriore testimonianza di dignità che non dimenticheremo, di una grande mamma.

Intervento comportamentale intensivo precoce: esiti per bambini con autismo e genitori dopo due anni


Studio europeo del 2008 sull’ABA, sugli effetti nei bambini e sui loro genitori.

 

Abstract

E’ stato identificato un gruppo d’intervento (n=23) di bambini in età prescolare con autismo sulla base della preferenza dei genitori per un intervento di tipo comportamentale intensivo precoce, mentre un gruppo di controllo (n=21) ha continuato ad essere sottoposto al consueto trattamento disponibilie. Una valutazione prospettica è stata effettuata prima dell’inizio del trattamento, dopo un anno e ancora 2 anni si sono osservate differenze significative a favore dell’intervento comportamentale intensivo nelle misurazioni di intelligenza, linguaggio, abilità di vita quotidiana, comportamento sociale positivo, oltre  a una differenza statistica nella misura delle migliori prestazioni. Misure del benessere dei genitori, raccolte negli stessi tre intervalli di tempo, non hanno evidenziato che l’intervento comportamentale fosse stato cusa di un’esacerbazione delle problematiche né per le madri né per i padri dei bambini in trattamento.

 

Questo studio è stato finanziato tramite una sovvenzione dell’Health Foundation”, Regno Unito (http://www.health.org.uk/). Gli autori sono molto grati per il generoso supporto al progetto. Un consorzio di 11 Autorità Educative Locali nel Sud dell’Inghilterra inclusi Southampton, Maidenhead e Windsor, Poole, Brighton e Hove, Wokingham, Wiltshire e Bournemouth, ha finanziato gli interventi dell’Università di Southampton per 13 bambini nel gruppo d’intervento. I restanti 10 bambini in quel gruppo sono stati seguiti da PEACH, the London Early Autism Program e dall’UK-Young Autism Programme. Gli autori ringraziano per il supportro collaborativo, sia finanziario sia pratico, tutti questi enti, senza i quali lo studio qui riportato non sarebbe stato possibile. Qualsiasi opinione qui espressa appartiene agli autori e non è necessariamente avallata dagli sponsor della ricerca o dai collaboratori. Francesca degli Espinosa ha avuto la funzione di supervisore senior ed Erik Jahr di consulente esterno per l’intervento dell’Università di Southampton. Gli autori ringraziano: Ruth Littleton, Sophie Orr e Penny Piggott che, con Paula Alsford e Monika Lemaic, hanno fatto da supervisori al team dell’Università di Southampton; Corinna Grindle che ha contribuito con le analisi d’affidabilità; e Catherine Carr, che ha offerto un favoloso supporto amministrativo e logistico al team.

download →aba outcomes pdf

Esiti di interventi psico-educativi comprensivi per bambini piccoli con autismo


Abstract

Questo studio valuta la ricerca psico-educativa comprensiva sull’intervento precoce in bambini con autismo. Sono stati identificati 25 studi esito. Venticinque studi valutarono il trattamento comportamentale, 3 studi valutarono il TEACCH e 2 studi valutarono The Colorado Health Sciences Project. Gli studi esito sono stati valutati in accordo al loro valore scientifico, e successivamente secondo il magnitudo dei risultati documentati negli studi. Basati sull’evidenza disponibile, sono state date raccomandazioni di trattamento e sono stati suggeriti parametrri pratici.

 

download →EIKESETH 2008 pdf

Criteri diagnostici disturbo multisistemico


 Dobbiamo cioè tenere presente che nel momento in cui di
fronte ad un bambino piccolo ci si accinge a fare diagnosi
nello stesso tempo entriamo nel campo della
prevenzione e del trattamento. Dal punto di vista dello
sviluppo infatti non si può essere interessati solo alla
presentazione dei sintomi ma anche alla loro emergenza,
che a sua volta apre la via alla comprensione
del significato, consapevoli che è solo conoscendo le
modalità di insorgenza e il significato psicopatologico
dei sintomi che si può compiere una adeguata pianificazione
dell’intervento. Per questo motivo il concetto
di ‘working diagnosis’ è attualmente largamente condiviso
in psichiatria infantile. La funzione di tale concetto
è quello di limitare al massimo, di fronte a situazioni
di rischio, l’atteggiamento ancora diffuso dell’attesa
(‘wait and see’) a favore di una assunzione di
responsabilità da parte del clinico che deve essere in
grado di coniugare sin dall’inizio le proprie capacità
diagnostiche con le proprie capacità terapeutiche, e di
trasformare la diagnosi in una diagnosi come strumento
di lavoro. Solo così sarà possibile evitare il rischio
di trasformare la diagnosi in uno stigma.

Clicca su  criteri diagnostici disturbo multisistemico per visualizzare il pdf

Esercizi utili per bambini con autismo e non, affetti da disprassia


Vi allego un file pdf contenente una serie di attività ed esercizi per la motricità, la manualità, l’equilibrio, allacciarsi le scarpe ecc. Si ringrazia Ippocrates.it per la concessione.

Scarica file →esercizi utili per bambini con aprassia

2 APRILE…giornata mondiale per l’autismo


Candice Appleby, di Honolulu, Hawaii, insegna ad un ragazzo autistico come andare in surf. Surfisti professionisti spendono parte del loro tempo gratuitamente per insegnare surf a bambini e ragazzi autistici. Il tutto nasce da un campione di questo sport, Israele Paskowitz, che avendo un figlio autistico, ha fondato un’associzione che si dedica a questi eventi….

Bringing ABA into Natural Contexts to Improve Outcomes for Individuals with ASD: Bring ABA into Inclusive Classrooms Instead of Sending Students with ASD to ABA Schools and Programs


Bringing ABA into Natural Contexts to Improve Outcomes for Individuals with ASD: Bring ABA into Inclusive Classrooms Instead of Sending Students with ASD to ABA Schools and Programs.

Nel Paese delle scuole speciali c’è chi ritiene che sia necessario portare invece l’educazione appropriata nelle scuole comuni, inclusive. Da leggere magari usando il traduttore!

Sentenza TAR Sicilia su attuazione art. 6 linee guida autismo


N. 00851/2011 REG.RIC..

E’ una sentenza storica, che dice che si può fare una class action e che un’amministrazione non può rilevare problemi di competenza. Cosa dice l’art. 6 delle linee guida siciliane per l’autismo:

6. FORMAZIONE
La formazione degli operatori, implicati a vario titolo nella gestione delle problematiche poste dai soggetti autistici, rappresenta il presupposto indispensabile per porre gli interventi in linea con i più moderni e accreditati protocolli operativi e terapeutici e dare garanzie di appropriatezza e di efficacia.
I destinatari delle attività di formazione sono i pediatri di famiglia, i neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, gli psicologi ad indirizzo clinico, i pedagogisti, i logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie.
Per tutti dovranno essere programmati interventi informativi e formativi secondo i modelli accreditati a livello scientifico internazionale.
Nello specifico per i pediatri di base gli interventi formativi saranno mirati ad acquisire le competenze necessarie per l’individuazione precoce del disturbo autistico, mentre per gli altri operatori sanitari di ambiti specialistici l’obiettivo sarà quello di affinare le competenze necessarie per una accurata valutazione diagnostica e la presa in carico globale.
Attraverso un piano di interazione programmata tra strutture sanitarie dedicate e istituzioni scolastiche, agli insegnanti e agli educatori verranno forniti strumenti culturali relativi alla patologia in oggetto e verranno proposte specifiche indicazioni per attuare e qualificare i piani di lavoro educativo personalizzati con strategie e contenuti mirati ai bisogni della persona autistica.
Per le famiglie infine dovranno essere garantite informazioni di base sulla sindrome autistica, sulle strategie abilitative validate a livello internazionale e su quelle disponibili sul territorio di riferimento nonché sui percorsi di presa in carico.

abstract sentenza:

FATTO

La signora Caterina Santamaria in proprio e nella qualità di presidente dell’associazione Nuove Ali di Agrigento e la signora Silvia Mineo anch’essa in proprio e nella qualità di genitore esercente la patria potestà sul figlio minore Riccardo Contino hanno proposto, avanti questo Tribunale amministrativo regionale, ricorso nei confronti dell’Assessorato alla salute della Regione Siciliana per sentir dichiarare l’obbligo dello stesso a provvedere in applicazione del punto 6 del decreto assessoriale 1° febbraio 2007 alla predisposizione del piano di interazione programmata e del programma di interventi informativi e formativi ivi previsti.

La vertenza è stata radicata ai sensi del decreto legislativo 20 dicembre 2009, n. 198 per conseguire l’adozione dei su indicati atti generali ed è stata per questo preceduta da un invito a provvedere del 9 novembre 2010 e da formale diffida con atto notificato il successivo 23 dicembre 2010.

L’Amministrazione intimata non ha adottato gli atti generali richiesti, ma ha comunicato, con nota n. 18413 del 22 febbraio 2011, di aver preso altre iniziative in materia di autismo, mentre un’articolata ipotesi di programma formativa sarebbe stata proposta da un docente dell’Università agli studi di Messina in qualità di componente del tavolo tecnico sull’autismo.

Dette iniziative non sono ritenute satisfattive degli impegni assunti con il su citato decreto assessoriale così da consigliare il ricorso allo specifico rimedio giurisdizionale notificato il 6 aprile 2011.

Aurora onlus e il comitato “L’autismo parla” sono intervenuti ad adiuvandum.

L’Amministrazione intimata, con memoria depositata per l’udienza del 20 luglio 2011, ha eccepito l’inammissibilità del ricorso e ha dedotto che nel merito il ricorso sarebbe comunque infondato.

Con ordinanza 1461/2011, depositata il 21 luglio 2011, il Tribunale disponeva l’integrazione del contraddittorio nei confronti dell’Assessorato regionale dell’istruzione e della formazione professionale nonché istruttoria volta ad acquisire notizie e chiarimenti, anche sotto il profilo organizzativo, relativamente alla mancata adozione degli atti generali per i quali era stata instaurata la vertenza.

Scambiate memorie e depositati documenti la causa è stata assegnata in decisione il 18 gennaio 2012, giusta rinvio dall’udienza del 20 dicembre 2011 per impedimento del magistrato relatore.

DIRITTO

Il ricorso in esame, volto ad ottenere, ai sensi del decreto legislativo 20 dicembre 2009, n. 198, una pronuncia che imponga alla Regione Siciliana l’adozione del piano e del programma indicati in epigrafe, è ammissibile in rito e fondato nel merito.

[….]

Nel merito

Tanto premesso in rito, si osserva nel merito che la richiesta non soddisfatta delle parti ricorrenti riguarda l’obbligo dell’autorità intimata e di quella individuata per il concerto di provvedere, in applicazione del punto 6 del decreto assessoriale 1° febbraio 2007, alla predisposizione del piano di interazione programmata e del programma di interventi informativi e formativi ivi previsti.

Il predetto piano di interazione discende in modo inequivoco da quanto previsto dal comma 8 dell’articolo 25 della legge Regione siciliana 22 dicembre 2005, n. 19, a tenore del quale: “L’Assessore regionale per la sanità è autorizzato ad emanare con decreto, entro centottanta giorni dalla data di pubblicazione della presente legge, un programma regionale unitario per l’autismo. Tale decreto prevede che ogni azienda unità sanitaria locale della Regione siciliana attiva un centro per l’autismo e i disturbi generalizzati dello sviluppo. Il decreto prevede, altresì, che ogni azienda unità sanitaria locale è comunque tenuta a destinare almeno lo 0,1 per cento delle somme poste in entrata nel proprio bilancio annuale alla rete integrata di servizi per l’autismo.”

In sede di emanazione delle linee guida di organizzazione della rete assistenziale per le persone affette da disturbo autistico, l’Assessore regionale ha individuato, tra le altre misure di carattere generale di applicazione del programma regionale unitario, il piano di interazione per il quale è controversia e che diviene, alla stregua di quanto previsto nelle medesime linee guida, uno degli strumenti idonei al perseguimento delle finalità principali della menzionata legge regionale dalla quale scaturisce. Le linee guida su indicate sono, infatti, il primo passaggio logico ed operativo per la definizione del programma regionale unitario alla cui concreta definizione concorre, con efficacia determinante per taluni profili, il citato piano di interazione, volto a rendere effettivi e operanti nel complesso della vita dei soggetti disabili i momenti formativi e quelli di terapia più propriamente sanitaria.

Così stando le cose, è indubbio l’interesse della parti ricorrenti a vedere definito ed operativo il predetto piano così da acquisire ulteriori mezzi di assistenza per i minori; è altresì indubbio il collegamento tra l’attività pianificatoria e la disposizione regionale sopra trascritta.

L’Amministrazione regionale, in realtà, non oppone alcunché sotto questi profili, ma si limita a sostenere di avere svolto altre attività che costituirebbero eccellente succedaneo di quello richiesto nel presente giudizio.

Così non è, posto che le pur lodevoli attivazioni poste in essere dalla Regione riguardano aspetti diversi seppure correlati all’assistenza della particolare categoria di disabili, senza tuttavia pianificare in modo coerente proprio il processo di interazione tra i vari operatori, indicati nelle medesime linee guida ed individuati tra i pediatri di famiglia, i neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, gli psicologi ad indirizzo clinico, i pedagogisti, i logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie.

Questo insieme di professionisti (e di fruitori quali le famiglie) è inserito ed opera nelle strutture sanitarie dedicate e nelle istituzioni scolastiche così che una metodica generale relativa alla formazione e alla interazione tra le diverse specializzazioni può costituire, sulla base di un piano, un forte e significativo aiuto per soggetti e famiglie gravemente in difficoltà.

Le iniziative poste in essere dalla Regione non conducono giammai a risultati di tale complessità e di sintesi dei diversi momenti nel contesto di un integrale coordinamento degli interventi quale potrebbe sortire solo dall’atto generale non ancora adottato.

In questo senso non può certo annettersi rilievo di equivalenza all’impegno asseritamente assunto dall’Ufficio scolastico regionale nell’ambito della previsioni contenute nella legge 104/1992 (art. 14) sia in ragione della diversità di fattispecie alla quale si dichiara preordinato (parizlamente diverso dalle previsioni della citata legge regionale n. 19 del 2005) sia per la mancanza del quadro di sistema al quale è invece strutturalmente finalizzato il piano in questione.

E’ peraltro incontestabile che un componente del Tavolo tecnico sull’autismo – organo dell’Assessorato resistente – avrebbe proposto un’articolata ipotesi di programma formativo, che costituirebbe uno dei punti posti all’ordine del giorno dei successi lavori di quel consessso tecnico.

Ciò dimostra, per altra via, la sussistenza dell’obbligo e il suo inadempimento.

Si rileva altresì che l’Amministrazione regionale non ha fornito alcun elemento utile in ordine all’organizzazione del lavoro, sull’uso delle risorse e sulla giustificabilità dell’inadempimento in questione, con ciò contravvenendo alle pur chiare richieste formulate nell’ordinanza istruttoria su indicata.

Tale mancanza, che ove reiterata in altre vertenze potrebbe dare luogo a sanzioni di diverso rilievo, é in questa sede assistita dalla scriminante della sostanziale novità della procedura in questione.

In definitiva: il ricorso è fondato e da tale conclusione deriva l’obbligo delle Amministrazioni regionali della salute e dell’istruzione di adempiere nei sensi sopra indicati.

A tal fine si assegnano giorni sessanta dalla comunicazione in via amministrativa della presente sentenza.

Le spese seguono la soccombenza e si liquidano in complessivi euro 3.000.

Chi può ricevere un trattamento ABA?


La strategia migliore per una buona prognosi abilitativa per un individuo con diagnosi dello spettro autistico è l’intervento comportamentale precoce ed intensivo,  il cosidetto EIBI(Early intensive behavioral intervention), i più tecnici aggiungono comprensivo. Ma qualora ciò non fosse stato possibile è troppo tardi? Riporto un breve aneddoto estratto da facebook-ovviamente sono stato autorizzato-come testimonianza che è possibile implementare un intervento comportamentale  a qualunque età.

Enzo- Ciao Sara, grazie per aver accettato l’invito ad entrare nel gruppo.

Enzo- Ve la presento: Sara è una mamma ed una senior tutor aba molto esperta che ho voluto invitare nel gruppo perchè ci raccontasse un pò di una cosa che mi accennò tempo fa circa la presa in carico di un uomo, che adesso ha 35 anni, con autismo che ha iniziato un intervento comportamentale ABA da due anni circa. Fatto più unico che raro in Italia e forse anche nel resto del mondo. Ne abbiamo parlato al telefono e le ho chiesto se volesse parlarne anche qua ed ha accettato. Grazie!

Sara- Grazie a te dell’invito. Vi racconto volentieri. M. è un uomo di 35 anni con autismo. Delle colleghe l’hanno preso in carico circa 2 anni fa e i progressi sono stati tanti. chiaramente gli obbiettivi sono tarati sulle sue necessità. M. lavora su autonomie, desensibilizzazione, comportamenti problematici, alcune abilità cognitive. Pensate che M. portava sempre lo stesso paio di scarpe ed andava di matto se glie ne venivano messe altre (i genitori erano costretti a cercare sempre lo stesso tipo quando quelle vecchie si usuravano). Ad oggi non esistono più questi problemi. Voleva fare la doccia con le scarpe; oggi riesce a fare la doccia come qualsiasi altra persona e soprattutto a piedi nudi. Ha imparato a gestirsi in maniera autonoma in bagno, a farsi la barba. ad accettare di NON portare sempre con se la sua adorata borsa. Non tollerava le maglie con i bottoni tanto da strapparsele di dosso. Oggi non ha più problemi e soprattutto non da fuori di testa se gli viene chiesto di mettere una camicia. Era abbastanza ecoico; oggi usa alcune parole in maniera funzionale. Ha imparato a leggere le sillabe e a tenere in mano le matite per disegnare….la situazione per la famiglia è decisamente migliorata anche se c’è tanto e ci sarebbe tanto da fare. Tutto questo per dirvi che l’ABA può essere applicato a qualsiasi età; sottolineo però che devono essere decisi obbiettivi funzionali e perseguibili per la persona….noi non facciamo miracoli, a quelli ci pensa Dio!

Enzo- Penso che con M. essendo un uomo di 35 anni avranno tentato in passato a correggere questi comportamenti o a lavorare sulle autonomie o a cercare di aumentare o stimolare il linguaggio vocale, o magari non si pensava che potesse essere in grado di leggere, che è propedeutico anche per scrivere!?

Studenti con bisogni educativi speciali


Studenti con bisogni educativi speciali.

Pagina dell’Ufficio Scolastico Regionale per la Sicilia dedicata agli studenti con bisogni educativi speciali. Purtroppo si nota come ancora, anche se è già qualcosa, la scuola abbia dedicato attenzione agli alunni con dislessia, ma per quanto riguarda le altre disabilità vi sia un ritardo notevole, anche il link sulla disabilità ed integrazione porta ad una pagina vuota, non si pubblicano neanche gli intenti. Speriamo che quanto prima vi sia un percorso di formazione ed informazione, quanto meno, per quanto riguarda il ritardo mentale ed i disturbi dello spettro autistico.  Un percorso che coinvolga tutti gli attori dell’istruzione e non riguardi esclusivamente gli insegnanti di sostegno. Purtroppo non si può fare a meno di segnalare che la legge 104/92 per quanto riguarda l’integrazione scolastica abbia avuto poca efficacia e sia stata male interpretata, trasformando in effetti le classi ordinarie in un nuovo tipo di classi speciali, che con la riforma del ’75 erano state superate, a causa del fatto che l’alunno disabile rimane ad esclusivo compito dell’insegnante di sostegno e non del corpo docente, che non avendo la specializzazione pensa di non doversene occupare.