Disegno di legge regione sicilia su ASD?


Disegno di Legge n. 620 del 09-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico

DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE Disposizioni Generali Capo I Principi generali Art. 1 Oggetto e finalità 1. La Regione Siciliana riconosce i disturbi del neurosviluppo e le patologie neuropsichiatriche delle persone in età evolutiva e dell’età adulta, nonché i disturbi dello spettro autistico, quali patologie altamente invalidanti che determinano un’alterazione precoce e globale delle funzioni essenziali del processo evolutivo con interferenza sull’acquisizione delle autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda del profilo funzionale individuale. 2. La Regione Siciliana, nel rispetto dei principi costituzionali, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, in conformità a quanto previsto dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità), dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo e dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), in osservanza del principio dell’universalità del diritto di accesso e di uguaglianza di trattamento sull’intero territorio regionale e in considerazione della specificità dei bisogni della persona in situazione di disagio e fragilità, promuove il miglioramento delle condizioni di vita delle persone affette dai disturbi di cui al comma 1, tutela la dignità della persona e il diritto alla salute e garantisce la fruizione delle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali di cui alla legislazione vigente, nonché l’inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui al comma 1, nel rispetto della normativa statale vigente in materia. 3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la Regione Siciliana, gli Enti del Servizio Sanitario Regionale (SSR) in collaborazione con gli Enti Locali, con i soggetti del terzo settore e con le altre istituzioni e soggetti pubblici: a) si conformano ai metodi, agli interventi diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, come elaborate ed aggiornate dall’Istituto superiore di Sanità ai sensi dell’articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee guida internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) ed accolgono le evidenze scientifiche validate a livello nazionale e internazionale; pongono quale obiettivo strategico delle Aziende Sanitarie l’applicazione delle nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell’11 giugno 2019, aggiornate rispetto alle precedenti del 2007), in cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime dedicate all’applicazione degli interventi di diagnosi e intervento abilitativo precoci e di presa in carico secondo modelli di intervento definiti anche da standard di dotazione organica adeguati al fabbisogno; b) riconoscono il ruolo determinante della famiglia e del caregiver quale parte attiva nella elaborazione, attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita della persona con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e dello spettro autistico; c) favoriscono la formazione continua in stretta collaborazione con le altre istituzioni competenti delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo intese con le università per la presa in carico globale, nonché per la formazione, il sostegno e la consulenza alla famiglia e al caregiver durante il percorso diagnostico, terapeutico e abilitativo della persona con i disturbi di cui al comma 1; d) promuovono iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia e percorsi finalizzati all’inserimento lavorativo anche con l’individuazione di un case manager che favorisca il raccordo tra i diversi livelli di intervento, al fine di garantirne l’unitarietà. 4. Le suddette finalità sono perseguite nel rispetto dei principi di integrazione tra livelli ospedalieri e territoriali di intervento, di integrazione professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e continuità degli interventi, di appropriatezza clinica e organizzativa, di omogeneità degli approcci, di partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi diagnostici e terapeutico-assistenziali, di permanenza della persona nel proprio ambiente socio-familiare. Capo II Organismi consultivi regionali e di riferimento Art. 2 Consulta Regionale 1. E’ istituita, presso la struttura amministrativa regionale competente, la Consulta regionale per i disturbi di cui all’articolo 1, comma 1, di seguito denominata Consulta. La Consulta svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Regione Sicilia. La Giunta regionale con proprio atto, entro non oltre novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le modalità di funzionamento. 2. La Consulta è costituita da: a) l’Assessore per la sanità o suo delegato che la presiede; b) l’Assessore per le politiche sociali o suo delegato; c) l’Assessore per l’istruzione o suo delegato; d) l’Assessore per il lavoro e la formazione professionale o suo delegato; e) il direttore dell’Ufficio scolastico regionale o suo delegato; f) cinque rappresentanti delle associazioni o federazione di associazioni più rappresentative per numero di iscritti a livello regionale, legalmente costituite, di familiari delle persone di cui all’articolo 1, operanti sul territorio regionale; g) due esperti della Regione Sicilia; h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo; i) un delegato della FIMP regionale (Federazione Italiana Medici Pediatri); l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri di Riabilitazione ex art.26; m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR; n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di Psicologia; o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati; p) un delegato della Fimmg (Fed. Medici Medicina Generale); 3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può avvalersi di altre figure professionali dotate di competenza ed esperienza in tali ambiti. 4. La Consulta dura in carica tre anni ed i componenti possono essere confermati. 5. La partecipazione alla Consulta è gratuita. Art. 3 Tavolo tecnico – scientifico regionale 1. Presso la struttura regionale amministrativa competente (Servizio Tutela Fragilità-DASAOE) è già istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre costituito da: 1) delegato della Società di NPIA regionale; 2) dal Garante Regionale Disabilità; 3) da delegato regionale della Società Italiana di Psichiatria; 4) da specialista Universitario responsabile di Servizi dedicati; 5) da specialista già membro regionale nei Tavoli Tecnici nazionali dell’I.S.S., l’individuazione dovrà avvenire sempre, a cura delle strutture deleganti e dell’Assessorato alla Salute, tra professionisti esperti con C.V di comprovata esperienza pluriennale di rilievo nazionale e internazionale . Il Tavolo dovrà costituire struttura permanente, con il compito di supportare, anche mediante la redazione e l’aggiornamento di Linee guida, le attività finalizzate alla predisposizione di percorsi per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e la presa in carico delle persone di cui all’articolo 1, nel rispetto di quanto previsto dalle Linee guida nazionali e internazionali e dalla presente legge, al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari. 6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato, a seconda dello specifico tema di competenza, da membri aggiuntivi o supplenti. 7) La partecipazione al Tavolo Tecnico -Scientifico regionale è gratuita. Capo III L’organizzazione dei servizi Art. 4 Rete regionale integrata dei servizi 1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie Provinciali di costituire, all’interno dei propri Piani aziendali, convocata la Consulta dei Sindaci del proprio ambito territoriale la rete integrata dei servizi che dovrà essere costituita dai soggetti di seguito indicati: 2. I pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale con compiti di intercettazione precoce del disturbo, sulla base di indicatori di rischio e in applicazione dei percorsi suggeriti dal Tavolo tecnico-scientifico regionale prevista all’articolo 3. 3. Il Centro Unico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dello Spettro Autistico, di seguito denominato CUNIASA, la Struttura HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria locale ai sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del 23/2/2007 e D.A. n.1151 dell’11 giugno 2019, Aggiornamento Linee Guida Regionali 2019. 4. I servizi sociali dei Comuni e degli ambiti territoriali sociali con compiti di individuazione e attivazione dei servizi socio-educativi territoriali, previsti dalla normativa regionale vigente. 5. I servizi scolastici, i servizi per il lavoro territorialmente competenti, previsti dalla normativa vigente. 6. La Giunta regionale attraverso la suddetta rete organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi diretti alla diagnosi precoce dei disturbi, la cura, l’abilitazione e riabilitazione nonché l’assistenza, garantendo, attraverso il coinvolgimento della Consulta di cui all’articolo 2, un’adeguata ed omogenea copertura di tutti i territori della Regione in modo da assicurare un intervento funzionale, unitario e coordinato. 7. La rete integrata di servizi di cui al comma 1 garantisce la partecipazione attiva della famiglia dell’assistito alla formulazione e allo svolgimento del programma diagnostico, terapeutico assistenziale con i compiti previsti all’articolo 1, comma 3, lettera b), garantisce inoltre, la continuità terapeutica e assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta per favorire l’integrazione degli interventi e le prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali necessarie per assicurare la presa in carico globale della persona e della sua famiglia. 8. La rete dei servizi pubblici garantisce il coinvolgimento delle associazioni di familiari e delle organizzazioni no-profit nella programmazione e nel monitoraggio degli interventi. Le associazioni di familiari e le organizzazioni no-profit possono partecipare alla gestione dei servizi e degli interventi sanitari in favore delle persone di cui all’articolo 1 nei casi e con le modalità consentite dalle normative vigenti. Art. 5 Centro HUB 2° livello 1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa, il Centro Hub di secondo livello, all’interno del Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con funzioni strategiche di organizzazione omogenea dei servizi territoriali distrettuali per garantire: a) l’articolazione del percorso dedicato ai sensi delle Linee guida regionali, comprendente Centro Ospedaliero referente, Centro per Trattamento Intensivo Precoce, Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa; b) l’uniformità di procedure dei percorsi di accesso, presa in carico e dimissione; c) la definizione del fabbisogno di prestazioni e di piani attuativi aziendali, con riferimento alla programmazione delle risorse finanziarie, dei piani di formazione, in coordinamento con i servizi di NPIA territoriali , che mantengono la funzione di presa in carico globale del paziente in età evolutiva, così come i MDSM per l’età adulta , nei casi di disturbo dello spettro autistico, di riqualificazione e di acquisizione del personale, di acquisizione di risorse strumentali e tecnologiche; d) la predisposizione di protocolli aziendali e interaziendali, anche per la gestione delle emergenze; e) i percorsi diagnostico-terapeutici e la continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta; f) la promozione e l’organizzazione di gruppi operativi interdistrettuali per patologie di particolare rilevanza o complessità clinica, sociale e epidemiologica; g) la supervisione dei rapporti con le altre istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema dell’istruzione e della formazione, i servizi per l’inserimento lavorativo e gli ambiti territoriali sociali; h) il monitoraggio e la valutazione delle attività in funzione di indicatori di processo e di impatto; i)la definizione e l’organizzazione di programmi di formazione specifici in coordinamento con i servizi NPIA territoriali nei casi di disturbo dello spettro autistico. 2. La direzione del Centro Hub è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che abbia maturato esperienza clinica nell’ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA per almeno 5 anni secondo protocollo linee guida. Art. 6 Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) funzione Spoke 1. Ciascuna ASP, coerentemente con la programmazione sanitaria regionale, ha istituito, almeno a livello distrettuale, le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, di seguito denominati UNPIA, che assicurano la selezione e l’invio al Centro Hub per l’Autismo (art 5) di minori a rischio evolutivo per i disturbi di Spettro Autistico nonché la successiva presa in carico per le attività relative al percorso per l’inclusione scolastica. I servizi e le prestazioni garantite dalle UONPIA in favore dei soggetti, di cui all’articolo 1, e delle loro famiglie sono ad accesso diretto. 2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni: a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo1; b) garantiscono, nell’ambito del programma terapeutico e assistenziale, direttamente la prescrizione e il monitoraggio della terapia farmacologica, delle prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative, compatibilmente con la complessità del caso e con l’organizzazione del servizio; c) erogano direttamente le prestazioni necessarie al trattamento abilitativo e riabilitativo anche ricorrendo alla formazione di specifici elenchi di professionisti dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e formazione in approcci terapeutico-riabilitativi dotati di evidenza scientifica; d) garantiscono la presa in carico terapeutica, abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o che afferiscono alle strutture ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; e) provvedono all’informazione alla famiglia e all’ambiente sociale del bambino e dell’adolescente per la migliore e più efficace gestione delle loro problematiche; f) collaborano alla formazione specialistica dei pediatri di libera scelta, dei medici di medicina generale e dei referenti per la scuola sulla diagnosi precoce e alla formazione continua dei soggetti appartenenti alla rete di cui all’articolo 4 inclusi le famiglie e i caregiver; g) garantiscono l’integrazione e l’inclusione scolastica degli alunni disabili, ai sensi della normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo dinamico funzionale, piano educativo individualizzato (PEI), partecipazione ai gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica (GLH); h) contribuiscono alle azioni necessarie per la tutela delle persone in età evolutiva richieste dalla magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla stessa, in collegamento con i servizi sociali del territorio; i) partecipano alla valutazione integrata per l’accesso ai servizi sociosanitari, e per l’elaborazione del Piano di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI; j) garantiscono le prestazioni di assistenza domiciliare specialistica integrata per minori con disturbi di cui all’articolo 1, nell’ambito delle previsioni del PTI; k) svolgono attività di prevenzione dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo 1, relativa ai primi mille giorni di vita dei minori, in integrazione operativa con il dipartimento materno infantile; l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi e riabilitativi, programmano, monitorano e valutano gli interventi abilitativi e riabilitativi, ambulatoriali, domiciliari, semiresidenziali o residenziali con la partecipazione attiva e il coinvolgimento delle famiglie e dei caregiver; m) prendono parte alla rete integrata con i servizi sociali di programmazione di attività risocializzanti, espressive e abilitative e riabilitative e per gli interventi di orientamento professionale; n) prendono parte all’integrazione operativa con il dipartimento di salute mentale in raccordo con i servizi per la disabilità dell’età evolutiva per garantire la continuità dei percorsi di cura, assistenziali, abilitativi e riabilitativi al compimento della maggiore età delle persone con i disturbi e le patologie di cui all’articolo 1. o) La direzione delle UONPIA è affidata ad un medico specialista in neuropsichiatria infantile. p) I NNPIA sono costituiti da una équipe multidisciplinare composta almeno dalle seguenti figure: un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un Tecnico della riabilitazione psichiatrica, un Educatore professionale. q) In relazione alle patologie e alle problematiche che si presentano è assicurata e garantita la collaborazione funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali. r) Le UONPIA per ciascuna persona in carico individuano, in relazione alla problematica prevalente, il case manager con la funzione di monitorare l’intero percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli altri servizi delle ASP e assicurare la massima partecipazione della famiglia alla valutazione e alle scelte terapeutiche e assistenziali. Art. 7 Servizi ospedalieri 1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ospedaliera e Universitarie o IRCCS, di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza con il Piano ospedaliero regionale, sono strutture finalizzate alla diagnosi e agli interventi terapeutici delle patologie di cui all’articolo 1 e D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso di patologie rare. Esse dispongono di posti letto, anche di degenza ordinaria, idonei all’accoglienza dell’utenza di pertinenza neurologica e psichiatrica, di una specifica dotazione organica che prevede almeno neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, personale tecnico e amministrativo, infermieri professionali e sono strutturalmente inserite in contesti adeguati ad affrontare le necessità e i bisogni specialistici dei pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario che in situazioni di emergenza- urgenza. 2. La Giunta regionale disciplina con proprio atto, sentita la Commissione competente in materia e con il supporto della Commissione prevista all’articolo 3, le modalità organizzative delle strutture, stabilendo che: a) la zona dedicata ai posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere fisicamente e strutturalmente separata dalla zona con posti letto per il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo; b) la gestione dei posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere affidata ad un’equipe multi professionale, appositamente formata per la gestione delle condizioni di emergenza psichiatrica dell’infanzia e dell’adolescenza e specificatamente coordinata da un medico specialista in neuropsichiatria infantile; c) l’intervento clinico diagnostico e terapeutico è definito da un apposito protocollo operativo che prevede l’integrazione delle funzioni e delle azioni tra l’ospedale, il territorio, i servizi sociali e l’autorità giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e della sua famiglia. 1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni: a) offrono attività di consulenza neuro-psichiatrica alle altre unità operative ospedaliere del presidio; b) garantiscono la continuità assistenziale ed il collegamento funzionale tramite i Centri di Diagnosi e trattamento con le altre strutture operative di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente degli operatori della rete dei servizi di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 3. d) esplicano attività ambulatoriali specialistiche per casi di maggiore complessità. 4. La direzione e la responsabilità dell’UOO-NPIA è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria infantile. Art. 8 Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale 1. I programmi terapeutici e assistenziali per persone con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica privilegiano la permanenza della persona nel proprio ambiente sociale e familiare. Tuttavia è necessario in eccezionali casi specifici, per gravi o complesse patologie nonché qualora dalla valutazione del singolo caso emerga l’opportunità di un allontanamento temporaneo dal normale ambiente di vita per il migliore esito del programma terapeutico, che i servizi territoriali dispongano di strutture residenziali e semiresidenziali per inserimenti di persone, di età superiore ai 6 anni, con disturbi psichiatrici ad esordio in età evolutiva, limitati nel tempo, con chiari obiettivi terapeutici e riabilitativi e in collegamento con i NNPIA di riferimento del minore. 2. Le strutture residenziali e semiresidenziale per l’Autismo NPIA, di seguito denominata SRSNPIA, svolgono funzioni terapeuticoriabilitative, rivolte a minori, adolescenti e adulti con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica che necessitano di interventi intensivi, complessi e coordinati con ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee Guida regionali del D. A. n. 1151 dell’11 giugno 2019 come obbligatorie, in termini numerici minimi e correlati al fabbisogno, con definizione di standard precisi di dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita; 3. La SRSNPIA differenzia i propri programmi terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura dei disturbi trattati e garantisce il coordinamento e l’integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi. 4. La Giunta regionale, compatibilmente con i vincoli del Piano di rientro, disciplina e adegua alle disposizioni della presente legge le caratteristiche, i requisiti organizzativi e funzionali, i percorsi di accesso e dimissioni, le tariffe delle strutture e il loro coordinamento con i servizi territoriali di NPIA e con la rete delle agenzie presenti sul territorio che costituiscono risorse significative per gli obiettivi di inclusione sociale. Capo IV Interventi di Inclusione Sociale Art. 9 Integrazione sociale, scolastica e lavorativa 1. La Regione Siciliana definisce, anche su proposta della Commissione prevista all’articolo 3 e sentita la Consulta prevista all’articolo 2, ed approva programmi per favorire l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui all’articolo 1 delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita e sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale, a tal fine: a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita; b) sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale quali: le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti; c) sostiene il diritto allo studio promuovendo protocolli di intesa con l’ufficio scolastico regionale, finalizzati a realizzare la continuità didattica e le sperimentazioni con specifiche tipologie di istituti scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne promuovano lo sviluppo cognitivo e ne consentano la futura inclusione lavorativa; d) incentiva, inoltre, la collaborazione tra l’istituzione scolastica e le strutture sociali e sanitarie; e) promuove il potenziamento e l’utilizzo degli strumenti informatici, a disposizione del personale docente e degli educatori per i bisogni educativi e di comunicazione; f) garantisce il diritto a una formazione corrispondente alle loro aspirazioni e un possibile inserimento lavorativo; g) sostiene l’avvio di percorsi formativi, confacenti le aspirazioni e propedeutici all’inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento, e favorisce l’avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti dove poterne gestire le difficoltà (job coaching); h) promuove campagne di sensibilizzazione a livello regionale. La Giunta regionale predispone annualmente, sulla base delle disponibilità di bilancio, d’intesa con la Consulta prevista all’articolo 2, un programma delle iniziative da intraprendere. L’applicazione di tale progettualità potrà trovare collocazione all’interno dei Piani di Azione Locale per la Salute Mentale di Comunità con definizione di Budget di Salute e stesura di Progetto di Vita, come previsto dal Piano Strategico Salute Mentale della Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del Piano di Azione Locale si compone: dei capitoli di spesa distrettuali per i Servizi della salute mentale adulti, della neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e per tutti gli altri servizi aziendali correlati alla salute mentale previsti dal PAL; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi residenziali privati accreditati contrattualizzati; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi socio-sanitari residenziali, semiresidenziali e domiciliari gestiti dal privato sociale in convenzione con gli Enti locali; dai capitoli di spesa di tutti i servizi previsti dai Piani di Zona distrettuali correlati al PAL; da tutti i finanziamenti pubblici e privati alle azioni correlate al PAL di Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione Socio-Lavorativa e Partecipazione Sociale; dai cofinanziamenti diretti e indiretti dell’utenza (esempio Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e delle Associazioni, delle Cooperative e delle Fondazioni che partecipano al PAL. La composizione del Budget Distrettuale viene riportata nel documento del Piano di Azione Locale e l’allocazione delle risorse sarà finalizzata alla realizzazione dei servizi rispondenti ai bisogni rilevati dal PAL. L’integrazione tra il servizio pubblico e il privato sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate alle strategie terapeutiche definite dal servizio pubblico, tenendo conto delle attitudini e diritto di opzione dell’individuo e del proprio contesto familiare. Risulta essenziale costituire un Fondo Unico di Integrazione Socio-sanitaria, per il finanziamento, tramite il Mix gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute, cui si attinge per i Progetti di Vita individualizzati, sarà finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con la compartecipazione dell’utenza. Art. 10 Sistema Informativo e flussi informativi 1. La Regione istituisce metodologie di osservazione e di monitoraggio delle attività di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei disturbi dello spettro autistico attraverso sistemi informativi attivi per: a) fornire elementi utili per la programmazione delle attività; b) individuare un sistema di indicatori di processo e di impatto per la valutazione delle principali attività, dell’appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti di particolare rilevanza. c) monitorare le attività delle Unità operative ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei ricoveri di minori con diagnosi psichiatrica, a partire dai dati prodotti dal sistema informativo ospedaliero. 2. La Regione provvede all’istituzione di una banca dati volta a rilevare i parametri di incidenza epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e la valutazione del loro andamento nel tempo. 3. I dati e le elaborazioni previsti al comma 1 sono messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate con atto della Giunta regionale. Art. 11 Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa della Consulta di cui all’articolo 2, sentita la Commissione competente in materia, nei limiti e sulla base delle disponibilità finanziarie e di bilancio, approva annualmente un piano di iniziative e progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie e del caregiver con persone di cui all’articolo 1, per ridurre le forme di impoverimento sociale, relazionale, economico e di disgregazione del tessuto familiare. Con il medesimo atto sono stabiliti anche i criteri e le modalità per il finanziamento degli interventi previsti. Messa a regime, tramite costituzione di gruppi distrettuali multidisciplinari, dell’istituto dell’Amministratore di Sostegno, già previsto dalle normative, che non limita la capacità di azione legale e sociale del soggetto cui si applica, pur sostenendolo e sostituendovisi quando necessario per lo svolgimento di compiti specifici quando il soggetto debole non gode o non gode più di supporti intrafamiliari adeguati. Tale istituto non limita comunque minimamente il diritto alla libertà dell’individuo. Per i disabili gravi privi di sostegno familiare si dovrà strutturare il percorso, a cura proprio dell’Amministratore di sostegno e dei servizi sociali parte del team multidisciplinare, che può attingere al Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul Dopo di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt’oggi praticamente quasi mai applicata, l’introduzione di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario; sono previsti programmi e interventi innovativi a carattere residenziale, quelli non a finalità abilitativa, di breve durata, propri del percorso sanitario, ma di co-housing, residenzialità assistita rurale, gruppi appartamento ecc., che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa di origine. TITOLO II Disposizioni specifiche per le persone affette da disturbi dello spettro autistico Capo I Principi generali Art. 12 Destinatari e principi generali Le disposizioni del presente articolo e quelle di cui agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono rivolte alle persone affette, sia in età evolutiva che adulta, da disturbi dello spettro autistico secondo le descrizioni dei sistemi di classificazione internazionale, dei loro familiari e del caregiver. La Regione Siciliana, nell’esercizio delle sue funzioni di indirizzo, programmazione, coordinamento e controllo, avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2 e 3, predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee iniziative orientate a realizzare: a) la creazione di una rete assistenziale integrata, riconoscendo il ruolo determinante della persona, della famiglia e del caregiver, quale parte attiva nella elaborazione e nell’attuazione del progetto di vita della persona con disturbo dello spettro autistico; b) la formazione specialistica, in collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, sul tema della diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici di medicina generale e ai referenti delle scuole materno-infantili e di primo grado, anche promuovendo specifiche intese con le università e con l’ufficio scolastico regionale per sviluppare la ricerca e la formazione nelle scuole di specializzazione; c) la definizione di un percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e formativo per la presa in carico globale, monitorando costantemente l’evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità e uniformità dei percorsi per tutto l’arco della vita nonché l’uniformità dell’approccio terapeutico in tutti gli ambiti; d) la formazione continua, in stretta collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16 e con le altre istituzioni competenti, delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo a tal fine anche intese con le università, i centri di ricerca e l’ufficio scolastico regionale; e) la definizione e l’aggiornamento di linee di indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico, definite in collaborazione con la Consulta di cui all’articolo 2 e avvalendosi della Commissione di cui all’articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali e internazionali, anche sulla scorta delle evidenze scientifiche più recenti; f) la promozione dei progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di persone con disturbo dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità; g) la promozione di programmi di screening per la diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con campagne di informazione e sensibilizzazione sociale. Art. 13 Percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi personalizzati Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato, di seguito denominato PDTP, a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico prevede quanto dettagliato dal DA Linee guida per l’assistenza alle persone con Autismo dell’Assessorato regionale alla Salute, che comprende: a) la precocità della diagnosi e il supporto alla famiglia, consentendo scelte tempestive e consapevoli circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e dal sistema sociosanitario; b) la presa in carico multidisciplinare per l’analisi e valutazione delle capacità funzionali, cognitive, comportamentali e relazionali e del quadro socio-ambientale e economico del nucleo familiare; c) la definizione di un progetto di vita per la persona con disturbo dello spettro autistico, non limitato al solo trattamento abilitativo e riabilitativo, ma anche alla presa in carico, attraverso i PAL, da parte dei servizi sociali, scolastici ed educativi, lavorativi e per il tempo libero, setting assistenziali, che consentono la definizione di PAI personalizzati, che favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai contesti di vita, in linea con i complessi bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. 1. La rete dei servizi di cui all’articolo 4 ha il compito di: a) assicurare la continuità e qualità del percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico della persona con disturbi dello spettro autistico; b) assicurare la presa in carico globale della famiglia e garantire il suo coinvolgimento in tutto il percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico coinvolgendola nella scelta degli obiettivi intermedi da raggiungere e degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni effettuate, nonché del metodo da adottarsi; c) garantire il raccordo con il sistema integrato dei servizi socio-sanitari scolastici e lavorativi per la persona con disturbo dello spettro autistico; d) garantire la continuità del percorso diagnostico terapeutico del paziente con diagnosi di disturbo dello spettro autistico nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta attraverso specifici protocolli operativi predisposti dalle ASL, coerenti con gli indirizzi regionali definiti con l’apporto della Commissione di cui all’articolo 3, assicurando, in ogni fase del percorso, la continuità delle cure. Art.14 Erogazione dei servizi L’assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico è svolta attraverso la rete dei servizi di cui all’articolo 4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2 e 3, in ragione della specificità e peculiarità dei disturbi dello spettro autistico ed in costante raccordo con i servizi socio-sanitari, educativi e per l’inserimento lavorativo e la loro programmazione in tema di disabilità. Presso ciascuna ASP è istituito, attraverso l’impegno di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un Centro di Riferimento ( secondo D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo) per Diagnosi e Trattamento Intensivo precoce per i DSAut dotato di un’equipe multidisciplinare specializzata per i disturbi dello spettro autistico, di supporto e consulenza alle UONPIA e al case manager previsto nell’articolo 6, comma 6 per gli approfondimenti diagnostici, la definizione e il monitoraggio del piano terapeutico individualizzato, con il coinvolgimento attivo della famiglia e del caregiver. L’equipe prevede fra i suoi componenti professionisti di comprovata esperienza nei diversi approcci di cui alle Linee guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità e successivi aggiornamenti di cui all’articolo 2 della Legge 134/2015. 3. Le prestazioni sanitarie e socio sanitarie, previste dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate dal SSR nel rispetto di quanto stabilito dalla normativa vigente in materia e favorendo la diffusione di buone pratiche. Art. 15 Servizi residenziali e semiresidenziali La Regione Siciliana, ai sensi dell’articolo 3, comma 2, lettera g) della legge 134/2015 privilegia la permanenza della persona affetta da disturbi dello spettro autistico nel proprio ambiente sociale e familiare. Al fine di promuovere e realizzare programmi di potenziamento delle autonomie e di inserimento sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione di centri per attività diurne specificatamente dedicati, sia dall’età preadolescenziale che adulta. 2. Possono essere altresì previsti centri residenziali ed anche di sollievo, per casi eccezionali particolarmente gravi e con gravi disturbi comportamentali e profondi deficit cognitivi secondo i bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed alta complessità di assistenza che questi bisogni comportano. Art. 16 Formazione La Regione Siciliana, con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, promuove la formazione specialistica sulla diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico dei seguenti soggetti: a) pediatri di libera scelta; b) medici di medicina generale; c) referenti unici di ciascuno istituto scolastico materno infantile e di primo grado. 1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese con l’ufficio scolastico regionale per: a) attuare un’adeguata e continua formazione e aggiornamento metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici; b) verifica l’attuazione dell’obbligo di legge di budgettizzazione, con copertura dei posti adeguata, da parte dei Comuni, del personale ASACOM (Assistente alla Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di Albi comunali di operatori di livello formativo codificato e verificato, con possibilità di opzione da parte delle famiglie, e definizione strutturata degli aventi bisogno , a cura del gruppo interistituzionale Scuola ASP (UuOo NPIA); c) condividere spazi di formazione, anche congiunti, fra operatori della sanità e della scuola, tra dirigenti e docenti, che siano non solo incentrati sugli aspetti normativi, ma anche in grado di fornire strumenti per decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione scientifica del mondo sanitario; d) consolidare i rapporti di fiducia con le famiglie, attivando già dalla scuola dell’infanzia un rapporto di informa zione costante, chiaro e trasparente. Art. 17 Organismo regionale di conciliazione La Regione Siciliana promuove l’istituzione di un organo regionale di mediazione delle controversie cui le parti possono rivolgersi, prima di fare ricorso all’autorità giudiziaria, per comporre le controversie che dovessero sorgere sul tema del trattamento dei disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili con l’urgenza della appropriata presa in carico della patologia. Il funzionamento e la composizione di tale organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla Giunta regionale con regolamento da approvare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge. Titolo III Disposizioni generali e di chiusura Art. 18 Disposizioni finanziarie 1. All’attuazione della presente legge concorrono risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del Fondo Unico regionale per la disabilità, del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interessi generali nel Terzo Settore, di cui all’art.72 del Codice del Terzo settore, nonché attraverso le risorse finanziarie specificatamente destinate al sostegno degli enti del Terzo Settore di cui all’art.73 del suddetto codice, di ripartizioni regionali dei Fondi nazionali previsti per l’Autismo (attraverso la partecipazione ai progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità e destinati attraverso Conferenza Stato-Regione). E’ fondamentale definire la programmazione specifica per la ripartizione di fondi distribuiti alle Regioni nell’ambito della legge 328/2000, Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Art.19 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale trasmette al Parlamento regionale una relazione entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge e successivamente con cadenza annuale: a) sullo stato di attuazione, sugli effetti e sulla valutazione dell’efficacia della presente legge; b) sulle risorse finanziarie utilizzate; c) sulle criticità emerse nell’attuazione. 2. La relazione di cui al comma 1, è resa pubblica attraverso i portali istituzionali della Regione. Art. 20 Norma finale 1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione siciliana. 2. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e

di farla osservare come legge della Regione
.

Sensibilità sensoriale


Articolo completo oggiscienza.it/2019/10/08/ricerca-genetica-sensoriale-autismo/

Dal neurone al tatto

La ricerca nel laboratorio di Orefice è svolta su modelli animali specifici per la ricerca sull’autismo (in questo caso topi) e parte dalle conoscenze che già abbiamo sugli stimoli sensoriali: per il tatto, ad esempio, la percezione parte dai neuroni somatosensoriali periferici che ricevono segnali dall’intero corpo umano. Come spiega la scienziata, le reti somatosensoriali nei ratti sono state ampiamente mappate e questo permette di cercare le cellule nelle quali i geni già associati ai disturbi dello spettro autistico (come Mecp2, Gabrb3 e Shank3) possono influenzare la sensibilità al tocco.

“Siamo rimasti piuttosto sorpresi, all’inizio, nello scoprire che un funzionamento scorretto dei neuroni sensoriali periferici contribuisce a comportamenti atipici nei ratti ASD”, ha spiegato la scienziata. Quando i neuroni deputati agli stimoli del tocco lieve sono mutati, ad esempio, la conseguenza è una maggior sensibilità al tocco. Nei topi del tutto privi dei tre geni in questi neuroni, oltre all’ipersensibilità, i ricercatori hanno notato difficoltà sociali e comportamenti associabili all’ansia simili a quelli che sperimentano le persone autistiche. Ripristinare l’attività dei geni ha permesso di ridurre, anche se solo parzialmente, questi tratti.

La domanda chiave, per i ricercatori, resta una: come è possibile che delle mutazioni genetiche a carico di neuroni fuori dal cervello possano andare a influire su comportamenti e difficoltà che, per quanto ne sappiamo, vengono controllati dai neuroni che si trovano all’interno del cervello? Secondo Orefice, decenni di ricerche mostrano che gli input sensoriali guidano lo sviluppo del cervello e il comportamento. Se alterati da mutazioni nei neuroni sensoriali periferici, potrebbero influenzare lo sviluppo e il funzionamento dei circuiti neurali del cervello. Migliorare la funzione dei neuroni periferici, ipotizzano i ricercatori, potrebbe alleviare la sensibilità al tocco ma anche influenzare altri tratti autistici.

Piano Unitario Autismo Regione Sicilia


È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia il nuovo piano regionale autismo qui scaricabile Programma unitario regionale per l’autismo .

Proviamo a fare un’analisi

Premessa al piano regionale

È la legge regionale 8 maggio 2018 n8 art72 che regola la rete integrata dei servizi che abbiamo analizzato in precedenza. Dice che le somme minime da destinare sono lo 0,2% del bilancio in entrata di ogni ASP ( per agrigento circa 1.400.000,00 euro unmilionequattrocentomila) e se serve l’ASP può impiegare più fondi non meno. Vanno destinati prevalentemente al centro diagnosi e trattamento intensivo precoci, abbattere i tempi di attesa per i centri di riabilitazione pubblica e la costruzione della rete assistenziale secondo linee guida regionali ( quelle del 2007 e gli standard organizzativi del 2011 sempre in vigore) non a finanziare i centri diurni CONVENZIONATI. Atto di programmazione regionale sanitaria.Cita vari decreti per l’istituzione del tavolo tecnico regionale, per la consulta delle associazioni a cui vitAutismo è iscritta, unica associazione agrigentina

Contesto regionale/provinciale

Le stime di prevalenza ufficiali in Italia danno un indice di 1/77 nuovi nati. Qui si è deciso di usare le stime della città di Pisa 1/86 nella fascia 0-17 anni compiuti e il risultato per la nostra provincia e di ben 728 soggetti nelle tre fasce alto, medio, basso funzionamento secondo l’indice QI (quoziente intellettivo), stimano anche che il 44,1% sia alto funzionamento e/o asperger mentre 25,2% medio e 30,7% basso-grave. Sembra si tratti di una stima prudenziale visto il dato italiano 1/77 e quello americano 1/59 eppure un numero seriamente rilevante di casi di ASD. Procurano allarme solo in noi genitori?

LA RETE INTEGRATA DEI SERVIZI PER L’AUTISMO
Esordisce dicendo che è auspicabile una collaborazione con le famiglie per una migliore realizzazione dei servizi territoriali.
Poi dice chiaramente che i servizi dedicati devono essere PRIORITARIAMENTE a gestione pubblica.
Premessa importante per avvicinare i servizi agli utenti e dichiarazione che dovranno prima essere stabiliti i PDTA dai vari enti di diagnosi e presa in carico con implementazione di trattamento ABA o ESDM(fondamentale).
Questo per arrivare alle mini-equipe(avvicinare i servizi alle famiglie) che serviranno per chi si trova a distanza dai centri diurni e dai centri di diagnosi e intervento intensivo precoci(significa che per Menfi, Canicattì e Agrigento non saranno impiegate?)

I Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali sono premessa fondamentale della presa in carico e devono prevedere esclusivamente ABA o Denver Model (fascia 18 mesi 4 anni efficacia ESDM) niente altro. CONSEGUENTEMENTE andranno create le mini-equipe che dipenderanno direttamente da un case-manager(psicologo cognitivo comportamentale?) che risponderà al npi del centro di diagnosi e intervento precoci o dai centri diurni, per un massimo di 40 km in linea d’aria distanti

Piani di Trattamento Individualizzati

Col nuovo programma unitario per l’autismo oltre ad essere attivati i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dovranno essere predisposti e attuati i programmi terapeutici individualizzati (PTI) di cui l’ASP AG ha un modello che qui pubblico

Nel nuovo piano Regionale autismo si parla molto di PTI e PTRP perché strumenti di pianificazione e controllo della riabilitazione e assistenza. Effettivamente quello qui pubblicato, chiamato progetto terapeutico individualizzato, è il Progetto Terapeutico Riabilitativo Personalizzato, mentre l’acronimo PTI sta per Piano di Trattamento Individuale. A questo link al paragrafo tre trovate cosa sono e a cosa servono http://www.salute.gov.it/…/C_17_pubblicazioni_2460…

In questo si inserisce l’art.24 de La Regione Siciliana ha promulgato la Legge 16 Ottobre 2019 N° 17.

Di particolare interesse gli articoli 23, 24 e 25 di cui si suggerisce la lettura.All’articolo 23 si prevedono modifiche agli standards delle Case di Cura Siciliane. All’articolo 24 si finanzia il c.d. Badget di Salute di cui ai progetti terapeutici individualizzati di interesse del settore della salute mentale e dei servizi sanitari ad essi afferentiAll’articolo 25 si introduce l’Istituzione dello sportello unico per la disabilità e del portale informatico per la disabilità.

art. 24 Progetti terapeutici individualizzati

Ogni azienda sanitaria provinciale della regione è tenuta a destinare almeno lo 0,2% delle somme poste in entrata del proprio bilancio annuale al finanziamento di progetti terapeutici individualizzati (PTI) di presa in carico comunitaria, formando la dotazione finanziaria del “budget di salute” come definito dal capitolo 8.1 del documento piano delle azioni e dei servizi sociosanitari e del sistema unico di accreditamento dei soggetti che erogano prestazioni sociosanitarie approvato con decreto assessore regionale alla salute e dell’assessore alla famiglia, delle politiche sociali e del lavoro del 31 luglio 2017, conformemente agli obiettivi di cui all’articolo 26 Del decreto del presidente del consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017.

2 aprile 2019


Settimana di eventi a Agrigento e tutti gli appuntamenti RAI

https://www.insanitas.it/giornata-mondiale-sullautismo-ecco-tutte-le-iniziative-allasp-di-agrigento/

Un successo che va oltre ogni previsione la quinta edizione del Concorso Nazionale “Raccontami l’Autismo”, promosso dall’Istituto Comprensivo “Guarino”.

https://www.malgradotuttoweb.it/favara-batte-forte-il-cuore-blu-delle-scuole-di-tutta-italia/

https://www.rai.it/ufficiostampa/articoli/2019/03/Giornata-Mondiale-della-Consapevolezza-sullAutismo-d22bfe7e-24e1-4f61-aa10-f8aeb3f1606f.html

Giornata mondiale Autismo Agrigento

Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico.


Se ne riparla dopo tre anni, lo avevo pubblicato in questo articolo Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo e adesso l’assessore regionale alla sanità, Ruggero Razza, ne chiede conto alle ASP, dandosi un congruo tempo di 180 giorni, con questa  Circolare n. 15 rete assistenziale autismo sicilia in cui chiede di conoscere la situazione attuale dei servizi per l’autismo offerti dalle ASP, penso vorrà sapere il numero di utenti serviti e in che modo, se vi è una presa in carico o meno, solo servizi ambulatoriali, da dove parte il servizio e dove arriva, dove si ferma, perchè ecc.. Nel frattempo che gli risponderanno dalle ASP, avvisa che trascorsi 180 giorni dall’emanazione del modificato art. 25 comma 8 della legge regionale 19/2005 sarà emanato un “Programma unitario per l’autismo” attraverso Decreto Assessoriale in coerenza con le linee guida siciliane (già obsolete) rispetto alla linea guida 21 dell’ISS del 2011 e revizionata nel 2015, a proposito quelle siciliane non vanno revisionate?, e agli standard organizzativi delle strutture dedicate emanati con D.A. del 2011 ed una circolare assessoriale del 2015, che regola l’accreditamento delle predette strutture dedicate, resa momentaneamente inattiva in attesa del nuovo programma unitario che regolerà le nuove richieste di accreditamento di strutture che assorbono un’infinità di risorse per dare servizio ad un numero esiguo di utenti. In tutto questo le associazioni dei genitori sono escluse, ma con questi decreti regionali obsoleti, la legge nazionale sull’autismo è del 2015 e non viene citata dalla circolare dell’assessore, non si tiene conto dell’utente la cui presa in carico e cura non avviene solo per il fatto che si rispettano gli standard organizzativi, e la qualità? Non può esserci se all’autistico dopo la diagnosi ricevuta non riceve anche e immediatamente il  percorso diagnostico terapeutico assistenziale e non venga fatto un vestito su misura per lui, che è il Piano assistenziale individualizzato, che esiste solo sulla carta. Insomma deve essere scritto nero su bianco quale trattamento riceverà da subito, dove lo riceverà, per quante ore settimanali e come sarà attribuito, e dato che nella strutturazione aziendale non è previsto sarebbe giusto che nel piano individualizzato sia inserito un professionista scelto dalla famiglia, mi rivoluzione! Con gli standard organizzativi le UONPIA si occupano, di servizi ambulatoriali, forse, solo dell’intervento precoce, e demandano ai centri diurni il trattamento dai 6 anni fino ai 20, e da tutto ciò restano ancora fuori gli adulti, gravi e cronicizzati. Ah già, gli adulti non sono più autistici, abbiamo risolto.

I casi di autismo e disturbi specifici di apprendimento in provincia di Agrigento


I disturbi specifici di apprendimento incidono in Italia per il 3% della popolazione, si tratta di dislessia, discalculia, disortografia in comorbidità o separatamente a seconda della gravità e della precocità della diagnosi. Si tratta di disturbi neurologici che durano per tutta la vita ma che vengono compensati, nei casi più lievi da chi ne soffre, nei casi più gravi con un intervento soprattutto logopedico, ma è da tenere presente che i casi più lievi meno diagnosticati portano spesso ad una evoluzione peggiore che nei casi gravi per una serie di ricadute a cascata che ne aggravano nel corso del tempo la prognosi proprio perchè non vengono presi in carico dai servizi di riabilitazione, fino ad arrivare in alcuni casi a depressione ed altri disturbi che causano anche suicidi. In provincia di Agrigento sono stati diagnosticati circa 200 casi su (si pensa) 1600 che ne dovrebbero essere affetti in base alla popolazione.

Un dato venuto fuori al convegno-corso di formazione per pediatri su autismo, disturbi specifici di apprendimento e disturbo di attenzione e iperattività da parte dell’ASP di Agrigento sullo spettro autistico dice che nell’ultimo anno sono stati diagnosticati 22 nuovi casi di cui 21 nati nel 2013 e 1 nato nel 2014, una diagnosi molto precoce, che mette in evidenza che nel corso del 2016 saranno diagnosticati ancora un ventina di casi di quelli nati nel 2014 e ancora qualcuno nato nel 2013. Guardando alle statistiche in provincia di Agrigento nel 2013 sono nati 3592 bambini che diviso per i 21 diagnosticati fa 1su171 nuovi nati.http://www.comuni-italiani.it/084/statistiche/demobil.html Ad Agrigento sono nati 459 bambini nel 2013 e 482 nel 2014, significa che in città vi sono 2,68 casi all’anno circa per restare nella media della provincia.

Studio sul DSM-5 mostra effetti sulla prevalenza e diagnosi di autismo


Study on DSM-5 shows effects on autism diagnosis and prevalence.

Un nuovo studio rileva che la prevalenza stimata di autismo secondo i nuovi criteri del DSM-5  diminuirebbe solo nella misura in cui alcuni bambini avrebbero ricevuto una nuova diagnosi di disturbo della comunicazione sociale (SCD). Lo studio, finanziato in parte da una borsa di studio da Autism Speaks, portando l’autismo scienza del mondo e organizzazione di difesa, appare on-line nel Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry .

Nel complesso, i ricercatori hanno trovato che 83 per cento dei bambini che hanno ricevuto una diagnosi di autismo sotto il DSM-IV dovrebbe ricevere anche la diagnosi in DSM-5. Il restante 14 per cento sarebbe stato diagnosticato con SCD. Questi risultati aiutano a rispondere alle domande poste dallo studio pubblicato la settimana scorsa dal Centers for Disease Control and Prevention. Lo studio della CDC  allo stesso modo ha concluso che il DSM-5 abbasserebbe le stime di prevalenza dell’autismo di circa il 10 per cento. Tuttavia, questo studio non ha preso in considerazione l’SCD, né ha valutarne direttamente i bambini. Piuttosto, ha tentato di applicare i nuovi criteri alle vecchie cartelle cliniche ed educative dei bambini identificati come affetti da autismo nel 2008.

La nuova diagnosi di SCD è stato creata con criteri riveduti per l’autismo nella quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5), lo scorso maggio. SCD descrive gli individui che hanno difficoltà sociali e di comunicazione senza i comportamenti ripetitivi ed interessi restrittivi tipici dell’autismo. Inoltre, il DSM-5 combinava sottotipi precedenti di autismo in una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD).

Entrambi gli studi posteriori con “test sul campo” e criteri anteriori al DSM-5, hanno parimenti suggerito che la nuova categoria di SCD si applicherebbe a circa il 10 per cento dei bambini che hanno precedentemente ricevuto una diagnosi di autismo. Questo ha suscitato una diffusa preoccupazione tra molte famiglie e sostenitori autismo perché, ancora, non esistono linee guida di trattamento per SCD. Secondo queste preoccupazioni, Autism Speaks ha ricevuto conti da famiglie che hanno segnalato i loro figli che perdono servizi per l’autismo, dopo che una precoce diagnosi di ASD è stato modificata per SCD.

“Autism Speaks sta prendendo questi rapporti dei servizi molto sul serio”, dice Autism Speaks Chief Science Officer Rob Ring. “Noi sosteniamo che tutti gli individui affetti da sintomi invalidanti potrebbero trarre beneficio dai servizi e supporti autismo-correlati.”

I nuovi risultati sono basati su valutazioni dettagliate, nella persona ASD, effettuate durante un precedente studio dagli stessi ricercatori di Autism Speaks. Il precedente studio ha esaminato più di 55.000 bambini, dai 7 ai 12 anni, in un sobborgo sud-coreano. Utilizzando i criteri del DSM-IV, ha trovato una prevalenza dell’autismo di 1 su 38 (2,6 per cento). È importante sottolineare che questo numero ha incluso molti bambini il cui autismo era stato in precedenza inosservato. Come tali non sarebbero stati diagnosticati stimando la prevalenza sulla base delle annotazioni dei loro servizi per l’autismo, come avviene dal CDC.

Nel loro nuovo studio, i ricercatori hanno usato i criteri del DSM-5 di ri-valutare i sintomi di 292 bambini con diagnosi di autismo dello studio precedente. Questo ha abbassato la stima di ASD  a 2,2 o 1 ogni 45. Ma la differenza è scomparsa quando hanno aggiunto nello studio anteriore i bambini che si adattano alla nuova diagnosi di MCI.

I ricercatori hanno determinato quali bambini avrebbero più probabilità che la loro diagnosi passi da autismo ad SCD. Le vecchie linee guida del DSM-IV classificavano le persone con autismo in sottotipi. Tra queste, disturbo autistico, disturbo di Asperger e Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS).

Guardando a questi sottotipi, lo psichiatra infantile ed epidemiologo Young-Shin Kim dello Yale e i suoi colleghi hanno stabilito quanto segue:

  • Dei bambini precedentemente diagnosticati con PDD-NOS, il 71 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD, il 22 per cento con SCD e il 7 per cento con un altro disturbo non-autistico.

  • Di quelli precedentemente diagnosticati con disturbo di Asperger, il 91 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD, 6 per cento con SCD e il 3 per cento con un altro disturbo non-autistico.

  • Di quelli precedentemente diagnosticati con disturbo autistico, il 99 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD e 1 per cento con SCD.

“Fino a prova contraria, i trattamenti per ASD e SCD dovrebbero rimanere gli stessi o simili,” dice il Dott. Kim. “E ‘importante per i bambini che ricevono una diagnosi di SCD – e per le loro famiglie – che continuino a ricevere gli interventi che avrebbero ricevuto con diagnosi di autismo nell’ambito dei precedenti criteri del DSM-IV”.

“Il nostro team di ricerca vuole anche ringraziare Autism Speaks che sostiene questo importante lavoro”. Oltre a due borse di studio da Autism Speads, lo studio ha ricevuto anche il sostegno della Fondazione Brain Research, la Fondazione Simons, e il National Institutes of Health.

Insegnare Il Linguaggio Metaforico


Insegnare Il Linguaggio Metaforico – Archivio News – Spazio Asperger.

Riportato e annotato da David Vagni

 

Questo studio ha utilizzato l´apprendimento attraverso esemplari multipli per insegnare a capire le metafore a tre bambini piccoli con autismo. La procedura è efficace per tutti i partecipanti e la generalizzazione è stata riscontrata attraverso la generazione spontanea di metafore nuove. I risultati sono promettenti per un approccio comportamentale all´insegnamento del linguaggio non letterale e altre forme di conoscenza per le persone con ASD.

La ricerca ha dimostrato che i bambini con autismo hanno difficoltà nel linguaggio non letterale, come l´ironia, il sarcasmo, l´inganno, l´umorismo e le metafore. Ad oggi, pochi studi hanno cercato di risolvere questi problemi, e nessuno studio hacercato di insegnare ai bambini con autismo a capire le metafore.
Il ragionamento metaforico è un complesso comportamento verbale, ed è composto almeno dalle relazioni di coordinamento, gerarchia, e distinzione.
Lo scopo di questo studio era quello di valutare la formazione attraverso esemplari multipli per l´insegnamento delle metafore in modo da consentire ai bambini ASD di evidenziare le caratteristiche rilevanti del contesto in cui viene utilizzata una metafora ed impegnarsi nella risposta relazionale richiesta.
I partecipanti erano 3 bambini di età compresa tra i 5 ed i 7 anni.
I risultati suggeriscono che la formazione ad esemplari multipli è efficace nell´insegnamento ai bambini con autismo della comprensione delle metafore. Inoltre, è stata osservata la generalizzazione attraverso la produzione di metafore non insegnate direttamente.

 

Il linguaggio metaforico è una forma di linguaggio figurativo che si caratterizza per la distribuzione e l´uso delle metafore nel linguaggio di tutti i giorni. In linguistica, le metafore sono definite come associazioni non letterali tra concetti basate sul confronto.
La struttura complessa delle metafore richiede la capacità di ragionamento astratto rispetto ad un termine o un argomento relativamente a un altro termine o argomento, al fine di identificare le analogie simboliche tra i due. Questo tipo di ragionamento astratto è importante perché l´uso del linguaggio metaforico è diffusissimo nella società e svolge un ruolo significativo nella communicazione. L´incapacità di comprendere le metafore è probabile quindi che riduca l´adattamento sociale.

 

La maggior parte delle ricerche sul linguaggio metaforico in individui con ASD affronta il tema da un punto di vista neurocognitivo, in cui il deficit di linguaggio metaforico è fatto risalire ad una disfunzione nei meccanismi neurolinguistici sottostanti. Dal momento che non è ancora possibile intervenire a livello di questi ipotetici meccanismi neurali (e non è detto che lo sarà mai), è necessario affrontare il problema da un punto di vista diverso.

 

Da un punto di vista comportamentale, seguendo la Relational frame theory (una teoria comportamentale di terza generazione), le metafore sono considerate un comportamento appreso ed i vari modi in cui un individuo può mettere in relazione due idee è chiamato “frame relazionale”. Questa capacità è concettualizzata come un comportamento operante generalizzato, passibile di apprendimento tramite una storia di formazione con esemplari multipli.

 

Tre frame relazionali sono particolarmente rilevanti per linguaggio metaforico: il coordinamento, la gerarchia, e la distinzione. La relazione di coordinamento è il comportamento atto a mettere in relazione due o più stimoli come simili o uguali. Ad esempio, si potrebbe riguardare la parola (vocale), “mela”, e una mela reale come simili. La relazione di distinzione è il comportamento atto a mettere in relazione uno stimolo come diverso da un altro. Ad esempio, si potrebbe riguardare una mela come diverso da una roccia. La relazione di gerarchia è il comportamento atto a mettere in relazione uno stimolo ad altri stimoli che “ne fanno parte.” Ad esempio, la parola “mammifero” è legata alle parole “cane”, “delfino” e “balena”, nel senso che tutti e tre sono esempi di mammiferi. L´idea che una cosa o stimolo abbia delle “caratteristiche” coinvolge una gerarchica relativa. Ad esempio, lo stimolo, “mela”, può essere correlato a “frutta”, “si può mangiare” e “cresce sugli alberi”, nel senso che tutte e tre sono caratteristiche delle mele.

 

Le metafore sono il chiamare una cosa (“bersaglio”) in modo diverso dal nome reale (“veicolo”). Ad esempio, dopo aver mangiato una mela particolarmente dolce, si potrebbe dire, “Questa mela è una caramella.” Secondo l´analisi RFT, il bersaglio e le sue proprietà sono correlate in termini di gerarchia. Per comprendere una metafora, uno osserva la prima destinazione determinandone le proprietà (ad esempio, una mela ha diverse caratteristiche, tra cui la dolcezza). Si deve poi osservare il veicolo (ad esempio, una caramella ha diverse caratteristiche, tra cui la dolcezza). Comprendere la metafora riguarda quindi l0individuare la proprietà che è simile tra l´obiettivo e il veicolo. In questo caso, sia la mela che la caramella sono dolci, così la metafora: “Questa mela è una caramella”, significa che la mela ha un sapore particolarmente dolce.  Continua su spazioasperger.it

Come si permette un autistico di avere il permesso per il parcheggio? – Una notte ho sognato che parlavi


Come si permette un autistico di avere il permesso per il parcheggio? – Una notte ho sognato che parlavi. Nicoletti dedica un capitolo del suo libro ai disagi occorsi per ottenere il permesso per il parcheggio disabili. La lettera indignata della signora mette in risalto il tipo di incultura predominante, dovuta forse anche a campagne destrorse di tagli al welfare giustificate dalla ricerca dei falsi invalidi, ma anche dovuto a normative che interpretano la sola disabilità fisica, pensiamo anche che simbolicamente viene rappresentata da una carrozzina.

Accattativi u libru di Nicoletti


Libro | Una notte ho sognato che parlavi.Adobe Photoshop PDF Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Questo blog che ha un titolo presuntuoso trova la sua genesi nella vita della famiglia con autismo. Gianluca Nicoletti arriva a rappresentarne tutti gli aspetti, fino a quelli più intimi e familiari, senza vittimismo e senza invocare quel compassionevole amore curativo nella bocca di chi non trova altra soluzione possibile, forse per impotenza, forse per incompentenza, forse no. Questo amore dei paesi latini o mezzolatini ci ha portato alla prevalenza della psicodinamica o peggio della psicanalisi ( vedi Francia) mentre i Paesi anglosassoni sono stati più pragmatici (ed ora li rincorriamo) guardando a ciò che è realmente misurabile e verificabile attraverso i comportamenti e non fantasiosamente tracciabile su ipotesi di pensiero immaginabile. Forse che gli anglosassoni non sono capaci di amare? Suvvìa…Noi abbiamo giustamente ripudiato le scuole speciali che erano ghetti manicomiali, ma solo perchè si praticava il laissez faire con l’holding, loro invece hanno creato dei luoghi abilitativi di eccellenza, non dico che bisogna tornare indietro, anch’io penso che per i nostri figli sia meglio un contatto con i neurotipici(anche se è un pò psicodinamico) ma nella realtà in questo la scuola italiana ha fallito. Noi in teoria abbiamo avuto la Montessori, loro lo mettono in pratica. Questo è ad esempio una scuola fondata da genitori, http://www.stepbystepschool.org.uk/teaching.html, che mi impegnerei a replicare con la giusta collaborazione(un sogno?), perchè no anche pomeridiana dopo aver frequentato i depositi mattutini. Un progetto che suggerirei a Nicoletti. Anche con qualche “tatuato” :).

Grazie per la dedica Gianluca enzo-e-ruben fotodedica

Il libro lo trovate già e la sua presentazione ufficiale avverrà martedì 5 Marzo (cliccate qui) per maggiori info. Fra gli intervenuti ci sarà il dott. ing. Giovanni Pioggia che potete vedere nel video sotto.

INTERVENTI COGNITIVO COMPORTAMENTALI PER ADULTI CON AUTISMO


INTERVENTI COGNITIVO COMPORTAMENTALI PER ADULTI CON AUTISMO.

Pubblico una nota di Letizia Bernardi Cavalieri che raccoglie vari studi scientifici pubblicati su Pubmed

Gli individui con disturbi dello spettro autistico (ASD) trascorrono la maggior parte della loro vita come adulti e gli interventi psicosociali sono risultati molto promettenti nel migliorare la qualità di vita di questa popolazione di adulti con autismo.

Una ricerca pubblicata nel 2012, su Journal of Autism and Developmental Disorders, sviluppata dalla School of Social Work, dell’University of Pittsburgh, negli USA, ha analizzato una revisione sistematica di tutti gli studi che hanno nel tempo osservato e valutato gli interventi psicosociali per gli adulti autistici.  I risultati confermano che gli effetti del trattamento psicosociale anche negli adulti autistici sono stati molto positivi. Peraltro questo tipo di strategie educative sono risultate efficaci anche in altre forme di psicopatologie presenti nelle persone con disabilità intellettiva (ID), autismo (ASD) e altre disabilità dello sviluppo (DD).

Altre revisioni sistematiche e meta-analisi di confronto tra i  trattamenti psicosociali, quelli farmacologici e anche di altro tipo, condotte dal Dipartimento di Psicologia, della City University di New York, pubblicate su una rivista canadese di Psichiatria: Canadian Journal Psychiatry,  nell’Ottobre del 2012, hanno dimostrato l’inequivocabile efficacia delle tecniche cognitivo-comportamentali rispetto ad ogni altro tipo di trattamento finora studiato. C’è una forte evidenza clinica che suggerisce l’utilità dell’applicazione dell’ Applied Behavior Analysis (ABA) e di altri trattamenti comportamentali in alcune forme di disturbi psicologici. Ci sono prove conclamate a sostegno della migliore efficacia della terapia cognitivo-comportamentale, degli interventi sensoriali e di altre forme di interventi psicosociali rispetto ad ogni tipo di intervento farmacologico.

Recentemente infatti sono stati pubblicati studi controllati randomizzati (RCT) di psicofarmacologia, in particolare nelle persone con disturbi dello spettro autistico. La maggior parte degli studi sono stati indagati per comprendere come affrontare i comportamenti-problema, piuttosto che soffermarsi sulla psicopatologia. Questi studi hanno promosso le tecniche cognitivo comportamentali e hanno rilevato un supporto soltanto momentaneo nell’efficacia della farmacoterapia.

Finora, oltre all’intervento cognitivo comportamentale, gli studi clinici sostengono che soltanto una dieta priva di latticini e glutine si è rivelata un supporto essenziale per modificare i comportamenti problematici nell’autismo (Frontiers in Human Neuroscience nel 2012 ha pubblicato infatti uno studio di Whiteley P , P Shattock,  ed altri dal titolo “Intervento dietetico senza glutine e caseina per  condizioni dello spettro autistico”). Ma anche su questo sono state osservate differenze individuali ancora non del tutto chiarite dalla ricerca.

La ricerca attuale supporta invece dichiaratamente l’uso dell’Applied Behavior Analysis (ABA) e di altri interventi cognitivo-comportamentali per alcune forme di psicopatologia.

Quello che connota la differenza nei risultati, in un programma d’intervento cognitivo-comportamentale, è l’aderenza precisa alle tecniche.

Moore TR ed altri, dell’ Università del Minnesota, a Minneapolis, hanno condotto uno studio, pubblicato su Behavior Modification nel novembre 2011, studio che ha osservato come  i genitori dei bambini con  Disturbo dello Spettro  Autistico fossero aderenti alle istruzioni ricevute nell’utilizzo delle strategie di gestione, sia nell’insegnare nuove competenze che nell’ affrontare i problemi di comportamento, dopo essere stati precedentemente istruiti con  un programma di formazione standardizzato basato sui principi cognitivo-comportamentali dell’ Applied Behavior Analysis (ABA).

I genitori osservati hanno riportato, come descritto nello studio, la padronanza di alcuni criteri di adesione in almeno cinque delle sei aree di competenza.

Tre variabili indipendenti erano significativamente correlate al criterio di adesione:

1) adesione alle tecniche perché l’efficacia del trattamento era percepita come un comportamento in grado di influire sul cambiamento nel figlio,

2) fiducia nell’intervento come capace di produrre cambiamenti significativi,

3) convinzione che l’utilizzo delle tecniche poteva produrre una migliore accettazione del bambino nella famiglia e nella comunità.

La corretta aderenza alle tecniche cognitivo- comportamentali anche per gli autistici adulti, come presa in carico della persona, ha assolutamente migliorato la qualità della vita delle persone autistiche e dei loro familiari.

Referenze:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22825929

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23072950

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21885470

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23316152

Ole Ivar Lovaas


Simpson:
Rispetto ai bambini ed ai giovani autistici, come
vorrebbe essere ricordato? Cioè, se un giorno uno studente dovesse
scrivere una tesi sulle figure storiche che hanno segnato lo sviluppo dei
programmi di intervento sui soggetti autistici, e Lei venisse menzionato
nello studio, come vorrebbe essere descritto?

Lovaas:
Vorrei essere ricordato nella tradizione degli empiristi come
Locke e Hume e degli educatori come Itard, Kephart e Montessori. Vorrei
essere ricordato in quell’ambito, come una persona che credeva moltissimo
nel potere dell’ambiente nello sviluppare il comportamento umano. Si
potrebbe citare anche Skinner in questo quadro, egli è oggi il portavoce più
famoso di questo orientamento. Vorrei essere ricordato in questa cornice,
come una persona che lavorò per liberare chi era schiavo della propria
mente. Vorrei anche essere ricordato come una persona che sfidò la
nozione che alcune variabili che ritenevamo stabili e costanti, come il QI e
l’autismo, non sono in realtà così immodificabili come molti pensavano.

PIVOTAL RESPONSE TRAINING – Come insegnare i comportamenti essenziali ai bambini autistici


PIVOTAL RESPONSE TRAINING

abstract

Questo manuale è stato fatto  per essere applicato ad una vasta gamma di persone.

Gli esempi portati si concentrano sulle interazioni familiari tra individui con autismo ed i loro genitori ed  illustrano l’applicabilità da parte della comunità di queste procedure. La ricerca originale era stata comunque condotta con studenti universitari, logopedisti ed insegnanti che stavano lavorando con bimbi autistici non verbali e seriamente compromessi. La ricerca successiva è stata poi  condotta con bimbi più grandi ed adulti con handicap che erano sia verbali che non. Le procedure di trattamento variavano a seconda dei genitori, degli insegnanti, dei psicologi, dei pediatri e degli  operatori sociali.

Noi rivolgiamo pertanto l’uso di questo manuale a studenti, insegnanti, logopedisti, psicologi, ed altri che interagiscono o  con  soggetti autistici o con altri con handicap gravi, a tutte le età e livelli cognitivi.

I comportamenti target che si prevedeva di modificare nella ricerca condotta erano nell’ambito  comunicativo, il comportamento sociale e la risposta distruttiva.

Pulce non c’è, a Torino Bonito gira il film tratto dal romanzo di Giovanna Rayneri – Il Cinema Italiano | Il Cinema Italiano


Pulce non c’è, a Torino Bonito gira il film tratto dal romanzo di Giovanna Rayneri – Il Cinema Italiano | Il Cinema Italiano.

Si sta girando a Torino Pulce non c’è, il film tratto dall’omonimo libro scritto da Gaia Rayneri, incentrato sulla storia vera di una bambina autistica, allontanata dalla famiglia quando aveva 9 anni per presunte molestie sessuali subite dal padre, riportata a casa mesi dopo perché non era vero nulla.

Il film, prodotto da Marco Donati, scritto da Monica Zappelli insieme all’autrice del romanzo, è l’opera prima di Giuseppe Bonito. Nel cast figurano Ludovica Falda (Pulce, la protagonista) e Francesca Di Benedetto (la sorella Giovanna), Pippo Delbono, Marina Massironi e Piera Degli Esposti (rispettivamente papà Gualtiero, mamma ANita e la nonna della protagonista).

Il produttore racconta a La Stampa:

I diritti li voleva Cattleya ma l’ho spuntata io. Tutto in casa, con la troupe che mi è stata vicino e ha capito che se volevamo portare a casa il lavoro, dovevano venirci incontro. E’ venuta fuori la passione, la voglia di esserci. Certo è un film ambizioso, ma io da produttore penso che se uno si siede al tavolo da gioco del cinema deve rischiare.

Giuseppe Bonito sottolinea di aver voluto:

rendere la dimensione dell’autismo la meno approssimativa possibile; al vero non si sostituisce mai il gusto cinematografico.

Giovanna Rayneri aggiunge:

Rispetto al romanzo qui c’è una visione più corale dei fatti, non solo il punto di vista di Giovanna. E mi piace che si sia trattato il rapporto fratello malato – fratello sano. I miei genitori approvano, Pulce non capirebbe.

Una mamma


Oggi voglio condividere questa nota pubblicata su facebook da un amico che condivide la nostra stessa condizione, per ricordare un anniversario, un evento, una ricorrenza, per renderla meno invisibile agli occhi di chi non ha saputo o potuto o voluto dare risposte, ad ognuno di noi l’incombenza di capire chi è quel qualcuno.

Una mamma

pubblicata da Nello Pomona il giorno domenica 13 maggio 2012 alle ore 16.22 ·

Ci sono mamme che sono speciali perché lottano incessantemente per migliorare lo stato di difficoltà in cui si trovano i loro figli. Mia moglie e tutte le altre mamme di bambini disabili che conosco ne sono un esempio ammirevole.

Ci sono però anche mamme speciali, che lottano costantemente contro la loro precaria salute, per migliorare la condizione di figli sani, ma che riescono a seguire fino ad un certo punto.

G. era una di queste.

E il suo ricordo riaffiora oggi in me. Oggi che è la Festa della Mamma, ma che è anche l’anniversario di approvazione in Parlamento della Legge 13 maggio 1978 n. 180 “Accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori”, meglio conosciuta come legge Basaglia, che è la prima ed unica legge quadro che impose la chiusura dei manicomi, regolamentò il trattamento sanitario obbligatorio, ed istituì i servizi di igiene mentale pubblici.

La conobbi circa vent’anni fa. Una persona sulla quarantina che doveva essere stata una bella donna in gioventù. Il suo corpo era abbastanza provato da un massiccio bisogno di antipsicotici… Educatissima. Stava sempre male, sia quando era “scompensata” ed il delirio aveva il sopravvento, sia quando stava meglio. Quando cioè assumeva la consapevolezza della sua malattia e la tristezza la invadeva, il tono della voce diventava calante e sempre più depresso.

G. si era convinta che suo figlio stesse sempre malissimo e tutte le notti lo portava al pronto soccorso per far curare un bambino in perfetta salute psicofisica. Così come poteva assumere nell’ambito di uno stesso discorso ruoli completamente differenti e incompatibili. Alla vista di un quadro il delirio aumentava …

Ogni tanto la potevi incontrare per strada con la vestaglia e le ciabatte a chiedere una sigaretta o un caffè.

Al suo paese la conoscevano tutti.

Viveva della pensione di invalidità che le bastava appena. Ma per il figlio c’era sempre. Per quello che poteva fare e dare.

Quando non si poteva farne a meno, veniva sottoposta a TSO e ricoverata appositamente. Se c’era posto nelle strutture vicino casa andava bene, altrimenti il TSO veniva eseguito anche a distanza ragguardevole. Ed una volta dimessa non aveva i soldi nemmeno per l’autobus che la faceva rientrare a casa. Supplivano conoscenti e personale sanitario … Era molto sola.

Scoprire che aveva messo da parte una piccola cifra da regalare al figlio per il suo matrimonio fu una vera sorpresa. Un’ulteriore testimonianza di dignità che non dimenticheremo, di una grande mamma.

Intervento comportamentale intensivo precoce: esiti per bambini con autismo e genitori dopo due anni


Studio europeo del 2008 sull’ABA, sugli effetti nei bambini e sui loro genitori.

 

Abstract

E’ stato identificato un gruppo d’intervento (n=23) di bambini in età prescolare con autismo sulla base della preferenza dei genitori per un intervento di tipo comportamentale intensivo precoce, mentre un gruppo di controllo (n=21) ha continuato ad essere sottoposto al consueto trattamento disponibilie. Una valutazione prospettica è stata effettuata prima dell’inizio del trattamento, dopo un anno e ancora 2 anni si sono osservate differenze significative a favore dell’intervento comportamentale intensivo nelle misurazioni di intelligenza, linguaggio, abilità di vita quotidiana, comportamento sociale positivo, oltre  a una differenza statistica nella misura delle migliori prestazioni. Misure del benessere dei genitori, raccolte negli stessi tre intervalli di tempo, non hanno evidenziato che l’intervento comportamentale fosse stato cusa di un’esacerbazione delle problematiche né per le madri né per i padri dei bambini in trattamento.

 

Questo studio è stato finanziato tramite una sovvenzione dell’Health Foundation”, Regno Unito (http://www.health.org.uk/). Gli autori sono molto grati per il generoso supporto al progetto. Un consorzio di 11 Autorità Educative Locali nel Sud dell’Inghilterra inclusi Southampton, Maidenhead e Windsor, Poole, Brighton e Hove, Wokingham, Wiltshire e Bournemouth, ha finanziato gli interventi dell’Università di Southampton per 13 bambini nel gruppo d’intervento. I restanti 10 bambini in quel gruppo sono stati seguiti da PEACH, the London Early Autism Program e dall’UK-Young Autism Programme. Gli autori ringraziano per il supportro collaborativo, sia finanziario sia pratico, tutti questi enti, senza i quali lo studio qui riportato non sarebbe stato possibile. Qualsiasi opinione qui espressa appartiene agli autori e non è necessariamente avallata dagli sponsor della ricerca o dai collaboratori. Francesca degli Espinosa ha avuto la funzione di supervisore senior ed Erik Jahr di consulente esterno per l’intervento dell’Università di Southampton. Gli autori ringraziano: Ruth Littleton, Sophie Orr e Penny Piggott che, con Paula Alsford e Monika Lemaic, hanno fatto da supervisori al team dell’Università di Southampton; Corinna Grindle che ha contribuito con le analisi d’affidabilità; e Catherine Carr, che ha offerto un favoloso supporto amministrativo e logistico al team.

download →aba outcomes pdf

Esiti di interventi psico-educativi comprensivi per bambini piccoli con autismo


Abstract

Questo studio valuta la ricerca psico-educativa comprensiva sull’intervento precoce in bambini con autismo. Sono stati identificati 25 studi esito. Venticinque studi valutarono il trattamento comportamentale, 3 studi valutarono il TEACCH e 2 studi valutarono The Colorado Health Sciences Project. Gli studi esito sono stati valutati in accordo al loro valore scientifico, e successivamente secondo il magnitudo dei risultati documentati negli studi. Basati sull’evidenza disponibile, sono state date raccomandazioni di trattamento e sono stati suggeriti parametrri pratici.

 

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Criteri diagnostici disturbo multisistemico


 Dobbiamo cioè tenere presente che nel momento in cui di
fronte ad un bambino piccolo ci si accinge a fare diagnosi
nello stesso tempo entriamo nel campo della
prevenzione e del trattamento. Dal punto di vista dello
sviluppo infatti non si può essere interessati solo alla
presentazione dei sintomi ma anche alla loro emergenza,
che a sua volta apre la via alla comprensione
del significato, consapevoli che è solo conoscendo le
modalità di insorgenza e il significato psicopatologico
dei sintomi che si può compiere una adeguata pianificazione
dell’intervento. Per questo motivo il concetto
di ‘working diagnosis’ è attualmente largamente condiviso
in psichiatria infantile. La funzione di tale concetto
è quello di limitare al massimo, di fronte a situazioni
di rischio, l’atteggiamento ancora diffuso dell’attesa
(‘wait and see’) a favore di una assunzione di
responsabilità da parte del clinico che deve essere in
grado di coniugare sin dall’inizio le proprie capacità
diagnostiche con le proprie capacità terapeutiche, e di
trasformare la diagnosi in una diagnosi come strumento
di lavoro. Solo così sarà possibile evitare il rischio
di trasformare la diagnosi in uno stigma.

Clicca su  criteri diagnostici disturbo multisistemico per visualizzare il pdf