Disegno di Legge n. 620 del 09-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico
DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE Disposizioni Generali Capo I Principi generali Art. 1 Oggetto e finalità 1. La Regione Siciliana riconosce i disturbi del neurosviluppo e le patologie neuropsichiatriche delle persone in età evolutiva e dell'età adulta, nonché i disturbi dello spettro autistico, quali patologie altamente invalidanti che determinano un'alterazione precoce e globale delle funzioni essenziali del processo evolutivo con interferenza sull'acquisizione delle autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda del profilo funzionale individuale. 2. La Regione Siciliana, nel rispetto dei principi costituzionali, della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, in conformità a quanto previsto dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità), dalla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo e dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), in osservanza del principio dell'universalità del diritto di accesso e di uguaglianza di trattamento sull'intero territorio regionale e in considerazione della specificità dei bisogni della persona in situazione di disagio e fragilità, promuove il miglioramento delle condizioni di vita delle persone affette dai disturbi di cui al comma 1, tutela la dignità della persona e il diritto alla salute e garantisce la fruizione delle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali di cui alla legislazione vigente, nonché l'inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui al comma 1, nel rispetto della normativa statale vigente in materia. 3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la Regione Siciliana, gli Enti del Servizio Sanitario Regionale (SSR) in collaborazione con gli Enti Locali, con i soggetti del terzo settore e con le altre istituzioni e soggetti pubblici: a) si conformano ai metodi, agli interventi diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, come elaborate ed aggiornate dall'Istituto superiore di Sanità ai sensi dell'articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee guida internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) ed accolgono le evidenze scientifiche validate a livello nazionale e internazionale; pongono quale obiettivo strategico delle Aziende Sanitarie l'applicazione delle nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell'11 giugno 2019, aggiornate rispetto alle precedenti del 2007), in cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime dedicate all'applicazione degli interventi di diagnosi e intervento abilitativo precoci e di presa in carico secondo modelli di intervento definiti anche da standard di dotazione organica adeguati al fabbisogno; b) riconoscono il ruolo determinante della famiglia e del caregiver quale parte attiva nella elaborazione, attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita della persona con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e dello spettro autistico; c) favoriscono la formazione continua in stretta collaborazione con le altre istituzioni competenti delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo intese con le università per la presa in carico globale, nonché per la formazione, il sostegno e la consulenza alla famiglia e al caregiver durante il percorso diagnostico, terapeutico e abilitativo della persona con i disturbi di cui al comma 1; d) promuovono iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia e percorsi finalizzati all'inserimento lavorativo anche con l'individuazione di un case manager che favorisca il raccordo tra i diversi livelli di intervento, al fine di garantirne l'unitarietà. 4. Le suddette finalità sono perseguite nel rispetto dei principi di integrazione tra livelli ospedalieri e territoriali di intervento, di integrazione professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e continuità degli interventi, di appropriatezza clinica e organizzativa, di omogeneità degli approcci, di partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi diagnostici e terapeutico-assistenziali, di permanenza della persona nel proprio ambiente socio-familiare. Capo II Organismi consultivi regionali e di riferimento Art. 2 Consulta Regionale 1. E' istituita, presso la struttura amministrativa regionale competente, la Consulta regionale per i disturbi di cui all'articolo 1, comma 1, di seguito denominata Consulta. La Consulta svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Regione Sicilia. La Giunta regionale con proprio atto, entro non oltre novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le modalità di funzionamento. 2. La Consulta è costituita da: a) l'Assessore per la sanità o suo delegato che la presiede; b) l'Assessore per le politiche sociali o suo delegato; c) l'Assessore per l'istruzione o suo delegato; d) l'Assessore per il lavoro e la formazione professionale o suo delegato; e) il direttore dell'Ufficio scolastico regionale o suo delegato; f) cinque rappresentanti delle associazioni o federazione di associazioni più rappresentative per numero di iscritti a livello regionale, legalmente costituite, di familiari delle persone di cui all'articolo 1, operanti sul territorio regionale; g) due esperti della Regione Sicilia; h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo; i) un delegato della FIMP regionale (Federazione Italiana Medici Pediatri); l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri di Riabilitazione ex art.26; m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR; n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di Psicologia; o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati; p) un delegato della Fimmg (Fed. Medici Medicina Generale); 3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può avvalersi di altre figure professionali dotate di competenza ed esperienza in tali ambiti. 4. La Consulta dura in carica tre anni ed i componenti possono essere confermati. 5. La partecipazione alla Consulta è gratuita. Art. 3 Tavolo tecnico - scientifico regionale 1. Presso la struttura regionale amministrativa competente (Servizio Tutela Fragilità-DASAOE) è già istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre costituito da: 1) delegato della Società di NPIA regionale; 2) dal Garante Regionale Disabilità; 3) da delegato regionale della Società Italiana di Psichiatria; 4) da specialista Universitario responsabile di Servizi dedicati; 5) da specialista già membro regionale nei Tavoli Tecnici nazionali dell'I.S.S., l'individuazione dovrà avvenire sempre, a cura delle strutture deleganti e dell'Assessorato alla Salute, tra professionisti esperti con C.V di comprovata esperienza pluriennale di rilievo nazionale e internazionale . Il Tavolo dovrà costituire struttura permanente, con il compito di supportare, anche mediante la redazione e l'aggiornamento di Linee guida, le attività finalizzate alla predisposizione di percorsi per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e la presa in carico delle persone di cui all'articolo 1, nel rispetto di quanto previsto dalle Linee guida nazionali e internazionali e dalla presente legge, al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari. 6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato, a seconda dello specifico tema di competenza, da membri aggiuntivi o supplenti. 7) La partecipazione al Tavolo Tecnico -Scientifico regionale è gratuita. Capo III L'organizzazione dei servizi Art. 4 Rete regionale integrata dei servizi 1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie Provinciali di costituire, all'interno dei propri Piani aziendali, convocata la Consulta dei Sindaci del proprio ambito territoriale la rete integrata dei servizi che dovrà essere costituita dai soggetti di seguito indicati: 2. I pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale con compiti di intercettazione precoce del disturbo, sulla base di indicatori di rischio e in applicazione dei percorsi suggeriti dal Tavolo tecnico-scientifico regionale prevista all'articolo 3. 3. Il Centro Unico per la Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza e dello Spettro Autistico, di seguito denominato CUNIASA, la Struttura HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria locale ai sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del 23/2/2007 e D.A. n.1151 dell'11 giugno 2019, Aggiornamento Linee Guida Regionali 2019. 4. I servizi sociali dei Comuni e degli ambiti territoriali sociali con compiti di individuazione e attivazione dei servizi socio-educativi territoriali, previsti dalla normativa regionale vigente. 5. I servizi scolastici, i servizi per il lavoro territorialmente competenti, previsti dalla normativa vigente. 6. La Giunta regionale attraverso la suddetta rete organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi diretti alla diagnosi precoce dei disturbi, la cura, l'abilitazione e riabilitazione nonché l'assistenza, garantendo, attraverso il coinvolgimento della Consulta di cui all'articolo 2, un'adeguata ed omogenea copertura di tutti i territori della Regione in modo da assicurare un intervento funzionale, unitario e coordinato. 7. La rete integrata di servizi di cui al comma 1 garantisce la partecipazione attiva della famiglia dell'assistito alla formulazione e allo svolgimento del programma diagnostico, terapeutico assistenziale con i compiti previsti all'articolo 1, comma 3, lettera b), garantisce inoltre, la continuità terapeutica e assistenziale nel passaggio dall'età evolutiva all'età adulta per favorire l'integrazione degli interventi e le prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali necessarie per assicurare la presa in carico globale della persona e della sua famiglia. 8. La rete dei servizi pubblici garantisce il coinvolgimento delle associazioni di familiari e delle organizzazioni no-profit nella programmazione e nel monitoraggio degli interventi. Le associazioni di familiari e le organizzazioni no-profit possono partecipare alla gestione dei servizi e degli interventi sanitari in favore delle persone di cui all'articolo 1 nei casi e con le modalità consentite dalle normative vigenti. Art. 5 Centro HUB 2° livello 1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa, il Centro Hub di secondo livello, all'interno del Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con funzioni strategiche di organizzazione omogenea dei servizi territoriali distrettuali per garantire: a) l'articolazione del percorso dedicato ai sensi delle Linee guida regionali, comprendente Centro Ospedaliero referente, Centro per Trattamento Intensivo Precoce, Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa; b) l'uniformità di procedure dei percorsi di accesso, presa in carico e dimissione; c) la definizione del fabbisogno di prestazioni e di piani attuativi aziendali, con riferimento alla programmazione delle risorse finanziarie, dei piani di formazione, in coordinamento con i servizi di NPIA territoriali , che mantengono la funzione di presa in carico globale del paziente in età evolutiva, così come i MDSM per l'età adulta , nei casi di disturbo dello spettro autistico, di riqualificazione e di acquisizione del personale, di acquisizione di risorse strumentali e tecnologiche; d) la predisposizione di protocolli aziendali e interaziendali, anche per la gestione delle emergenze; e) i percorsi diagnostico-terapeutici e la continuità assistenziale nel passaggio dall'età evolutiva all'età adulta; f) la promozione e l'organizzazione di gruppi operativi interdistrettuali per patologie di particolare rilevanza o complessità clinica, sociale e epidemiologica; g) la supervisione dei rapporti con le altre istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema dell'istruzione e della formazione, i servizi per l'inserimento lavorativo e gli ambiti territoriali sociali; h) il monitoraggio e la valutazione delle attività in funzione di indicatori di processo e di impatto; i)la definizione e l'organizzazione di programmi di formazione specifici in coordinamento con i servizi NPIA territoriali nei casi di disturbo dello spettro autistico. 2. La direzione del Centro Hub è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza che abbia maturato esperienza clinica nell'ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA per almeno 5 anni secondo protocollo linee guida. Art. 6 Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza) funzione Spoke 1. Ciascuna ASP, coerentemente con la programmazione sanitaria regionale, ha istituito, almeno a livello distrettuale, le Unità Operative di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, di seguito denominati UNPIA, che assicurano la selezione e l'invio al Centro Hub per l'Autismo (art 5) di minori a rischio evolutivo per i disturbi di Spettro Autistico nonché la successiva presa in carico per le attività relative al percorso per l'inclusione scolastica. I servizi e le prestazioni garantite dalle UONPIA in favore dei soggetti, di cui all'articolo 1, e delle loro famiglie sono ad accesso diretto. 2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni: a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei disturbi e delle patologie di cui all'articolo1; b) garantiscono, nell'ambito del programma terapeutico e assistenziale, direttamente la prescrizione e il monitoraggio della terapia farmacologica, delle prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative, compatibilmente con la complessità del caso e con l'organizzazione del servizio; c) erogano direttamente le prestazioni necessarie al trattamento abilitativo e riabilitativo anche ricorrendo alla formazione di specifici elenchi di professionisti dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e formazione in approcci terapeutico-riabilitativi dotati di evidenza scientifica; d) garantiscono la presa in carico terapeutica, abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o che afferiscono alle strutture ospedaliere di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza; e) provvedono all'informazione alla famiglia e all'ambiente sociale del bambino e dell'adolescente per la migliore e più efficace gestione delle loro problematiche; f) collaborano alla formazione specialistica dei pediatri di libera scelta, dei medici di medicina generale e dei referenti per la scuola sulla diagnosi precoce e alla formazione continua dei soggetti appartenenti alla rete di cui all'articolo 4 inclusi le famiglie e i caregiver; g) garantiscono l'integrazione e l'inclusione scolastica degli alunni disabili, ai sensi della normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo dinamico funzionale, piano educativo individualizzato (PEI), partecipazione ai gruppi di lavoro per l'integrazione scolastica (GLH); h) contribuiscono alle azioni necessarie per la tutela delle persone in età evolutiva richieste dalla magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla stessa, in collegamento con i servizi sociali del territorio; i) partecipano alla valutazione integrata per l'accesso ai servizi sociosanitari, e per l'elaborazione del Piano di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI; j) garantiscono le prestazioni di assistenza domiciliare specialistica integrata per minori con disturbi di cui all'articolo 1, nell'ambito delle previsioni del PTI; k) svolgono attività di prevenzione dei disturbi e delle patologie di cui all'articolo 1, relativa ai primi mille giorni di vita dei minori, in integrazione operativa con il dipartimento materno infantile; l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi e riabilitativi, programmano, monitorano e valutano gli interventi abilitativi e riabilitativi, ambulatoriali, domiciliari, semiresidenziali o residenziali con la partecipazione attiva e il coinvolgimento delle famiglie e dei caregiver; m) prendono parte alla rete integrata con i servizi sociali di programmazione di attività risocializzanti, espressive e abilitative e riabilitative e per gli interventi di orientamento professionale; n) prendono parte all'integrazione operativa con il dipartimento di salute mentale in raccordo con i servizi per la disabilità dell'età evolutiva per garantire la continuità dei percorsi di cura, assistenziali, abilitativi e riabilitativi al compimento della maggiore età delle persone con i disturbi e le patologie di cui all'articolo 1. o) La direzione delle UONPIA è affidata ad un medico specialista in neuropsichiatria infantile. p) I NNPIA sono costituiti da una équipe multidisciplinare composta almeno dalle seguenti figure: un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un Tecnico della riabilitazione psichiatrica, un Educatore professionale. q) In relazione alle patologie e alle problematiche che si presentano è assicurata e garantita la collaborazione funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali. r) Le UONPIA per ciascuna persona in carico individuano, in relazione alla problematica prevalente, il case manager con la funzione di monitorare l'intero percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli altri servizi delle ASP e assicurare la massima partecipazione della famiglia alla valutazione e alle scelte terapeutiche e assistenziali. Art. 7 Servizi ospedalieri 1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza ospedaliera e Universitarie o IRCCS, di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza con il Piano ospedaliero regionale, sono strutture finalizzate alla diagnosi e agli interventi terapeutici delle patologie di cui all'articolo 1 e D.A. n. 1151 dell'11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l'Autismo Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso di patologie rare. Esse dispongono di posti letto, anche di degenza ordinaria, idonei all'accoglienza dell'utenza di pertinenza neurologica e psichiatrica, di una specifica dotazione organica che prevede almeno neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, personale tecnico e amministrativo, infermieri professionali e sono strutturalmente inserite in contesti adeguati ad affrontare le necessità e i bisogni specialistici dei pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario che in situazioni di emergenza- urgenza. 2. La Giunta regionale disciplina con proprio atto, sentita la Commissione competente in materia e con il supporto della Commissione prevista all'articolo 3, le modalità organizzative delle strutture, stabilendo che: a) la zona dedicata ai posti letto per l'emergenzaurgenza deve essere fisicamente e strutturalmente separata dalla zona con posti letto per il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo; b) la gestione dei posti letto per l'emergenzaurgenza deve essere affidata ad un'equipe multi professionale, appositamente formata per la gestione delle condizioni di emergenza psichiatrica dell'infanzia e dell'adolescenza e specificatamente coordinata da un medico specialista in neuropsichiatria infantile; c) l'intervento clinico diagnostico e terapeutico è definito da un apposito protocollo operativo che prevede l'integrazione delle funzioni e delle azioni tra l'ospedale, il territorio, i servizi sociali e l'autorità giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e della sua famiglia. 1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni: a) offrono attività di consulenza neuro-psichiatrica alle altre unità operative ospedaliere del presidio; b) garantiscono la continuità assistenziale ed il collegamento funzionale tramite i Centri di Diagnosi e trattamento con le altre strutture operative di neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza; 2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente degli operatori della rete dei servizi di neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza; 3. d) esplicano attività ambulatoriali specialistiche per casi di maggiore complessità. 4. La direzione e la responsabilità dell'UOO-NPIA è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria infantile. Art. 8 Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale 1. I programmi terapeutici e assistenziali per persone con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica privilegiano la permanenza della persona nel proprio ambiente sociale e familiare. Tuttavia è necessario in eccezionali casi specifici, per gravi o complesse patologie nonché qualora dalla valutazione del singolo caso emerga l'opportunità di un allontanamento temporaneo dal normale ambiente di vita per il migliore esito del programma terapeutico, che i servizi territoriali dispongano di strutture residenziali e semiresidenziali per inserimenti di persone, di età superiore ai 6 anni, con disturbi psichiatrici ad esordio in età evolutiva, limitati nel tempo, con chiari obiettivi terapeutici e riabilitativi e in collegamento con i NNPIA di riferimento del minore. 2. Le strutture residenziali e semiresidenziale per l'Autismo NPIA, di seguito denominata SRSNPIA, svolgono funzioni terapeuticoriabilitative, rivolte a minori, adolescenti e adulti con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica che necessitano di interventi intensivi, complessi e coordinati con ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee Guida regionali del D. A. n. 1151 dell'11 giugno 2019 come obbligatorie, in termini numerici minimi e correlati al fabbisogno, con definizione di standard precisi di dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita; 3. La SRSNPIA differenzia i propri programmi terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura dei disturbi trattati e garantisce il coordinamento e l'integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi. 4. La Giunta regionale, compatibilmente con i vincoli del Piano di rientro, disciplina e adegua alle disposizioni della presente legge le caratteristiche, i requisiti organizzativi e funzionali, i percorsi di accesso e dimissioni, le tariffe delle strutture e il loro coordinamento con i servizi territoriali di NPIA e con la rete delle agenzie presenti sul territorio che costituiscono risorse significative per gli obiettivi di inclusione sociale. Capo IV Interventi di Inclusione Sociale Art. 9 Integrazione sociale, scolastica e lavorativa 1. La Regione Siciliana definisce, anche su proposta della Commissione prevista all'articolo 3 e sentita la Consulta prevista all'articolo 2, ed approva programmi per favorire l'integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui all'articolo 1 delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita e sostiene le attività finalizzate all'integrazione sociale, a tal fine: a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita; b) sostiene le attività finalizzate all'integrazione sociale quali: le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti; c) sostiene il diritto allo studio promuovendo protocolli di intesa con l'ufficio scolastico regionale, finalizzati a realizzare la continuità didattica e le sperimentazioni con specifiche tipologie di istituti scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne promuovano lo sviluppo cognitivo e ne consentano la futura inclusione lavorativa; d) incentiva, inoltre, la collaborazione tra l'istituzione scolastica e le strutture sociali e sanitarie; e) promuove il potenziamento e l'utilizzo degli strumenti informatici, a disposizione del personale docente e degli educatori per i bisogni educativi e di comunicazione; f) garantisce il diritto a una formazione corrispondente alle loro aspirazioni e un possibile inserimento lavorativo; g) sostiene l'avvio di percorsi formativi, confacenti le aspirazioni e propedeutici all'inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento, e favorisce l'avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti dove poterne gestire le difficoltà (job coaching); h) promuove campagne di sensibilizzazione a livello regionale. La Giunta regionale predispone annualmente, sulla base delle disponibilità di bilancio, d'intesa con la Consulta prevista all'articolo 2, un programma delle iniziative da intraprendere. L'applicazione di tale progettualità potrà trovare collocazione all'interno dei Piani di Azione Locale per la Salute Mentale di Comunità con definizione di Budget di Salute e stesura di Progetto di Vita, come previsto dal Piano Strategico Salute Mentale della Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del Piano di Azione Locale si compone: dei capitoli di spesa distrettuali per i Servizi della salute mentale adulti, della neuropsichiatria dell'infanzia e adolescenza e per tutti gli altri servizi aziendali correlati alla salute mentale previsti dal PAL; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi residenziali privati accreditati contrattualizzati; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi socio-sanitari residenziali, semiresidenziali e domiciliari gestiti dal privato sociale in convenzione con gli Enti locali; dai capitoli di spesa di tutti i servizi previsti dai Piani di Zona distrettuali correlati al PAL; da tutti i finanziamenti pubblici e privati alle azioni correlate al PAL di Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione Socio-Lavorativa e Partecipazione Sociale; dai cofinanziamenti diretti e indiretti dell'utenza (esempio Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e delle Associazioni, delle Cooperative e delle Fondazioni che partecipano al PAL. La composizione del Budget Distrettuale viene riportata nel documento del Piano di Azione Locale e l'allocazione delle risorse sarà finalizzata alla realizzazione dei servizi rispondenti ai bisogni rilevati dal PAL. L'integrazione tra il servizio pubblico e il privato sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate alle strategie terapeutiche definite dal servizio pubblico, tenendo conto delle attitudini e diritto di opzione dell'individuo e del proprio contesto familiare. Risulta essenziale costituire un Fondo Unico di Integrazione Socio-sanitaria, per il finanziamento, tramite il Mix gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute, cui si attinge per i Progetti di Vita individualizzati, sarà finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con la compartecipazione dell'utenza. Art. 10 Sistema Informativo e flussi informativi 1. La Regione istituisce metodologie di osservazione e di monitoraggio delle attività di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza e dei disturbi dello spettro autistico attraverso sistemi informativi attivi per: a) fornire elementi utili per la programmazione delle attività; b) individuare un sistema di indicatori di processo e di impatto per la valutazione delle principali attività, dell'appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti di particolare rilevanza. c) monitorare le attività delle Unità operative ospedaliere di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza e dei ricoveri di minori con diagnosi psichiatrica, a partire dai dati prodotti dal sistema informativo ospedaliero. 2. La Regione provvede all'istituzione di una banca dati volta a rilevare i parametri di incidenza epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e la valutazione del loro andamento nel tempo. 3. I dati e le elaborazioni previsti al comma 1 sono messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate con atto della Giunta regionale. Art. 11 Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa della Consulta di cui all'articolo 2, sentita la Commissione competente in materia, nei limiti e sulla base delle disponibilità finanziarie e di bilancio, approva annualmente un piano di iniziative e progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie e del caregiver con persone di cui all'articolo 1, per ridurre le forme di impoverimento sociale, relazionale, economico e di disgregazione del tessuto familiare. Con il medesimo atto sono stabiliti anche i criteri e le modalità per il finanziamento degli interventi previsti. Messa a regime, tramite costituzione di gruppi distrettuali multidisciplinari, dell'istituto dell'Amministratore di Sostegno, già previsto dalle normative, che non limita la capacità di azione legale e sociale del soggetto cui si applica, pur sostenendolo e sostituendovisi quando necessario per lo svolgimento di compiti specifici quando il soggetto debole non gode o non gode più di supporti intrafamiliari adeguati. Tale istituto non limita comunque minimamente il diritto alla libertà dell'individuo. Per i disabili gravi privi di sostegno familiare si dovrà strutturare il percorso, a cura proprio dell'Amministratore di sostegno e dei servizi sociali parte del team multidisciplinare, che può attingere al Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul Dopo di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt'oggi praticamente quasi mai applicata, l'introduzione di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario; sono previsti programmi e interventi innovativi a carattere residenziale, quelli non a finalità abilitativa, di breve durata, propri del percorso sanitario, ma di co-housing, residenzialità assistita rurale, gruppi appartamento ecc., che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa di origine. TITOLO II Disposizioni specifiche per le persone affette da disturbi dello spettro autistico Capo I Principi generali Art. 12 Destinatari e principi generali Le disposizioni del presente articolo e quelle di cui agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono rivolte alle persone affette, sia in età evolutiva che adulta, da disturbi dello spettro autistico secondo le descrizioni dei sistemi di classificazione internazionale, dei loro familiari e del caregiver. La Regione Siciliana, nell'esercizio delle sue funzioni di indirizzo, programmazione, coordinamento e controllo, avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2 e 3, predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee iniziative orientate a realizzare: a) la creazione di una rete assistenziale integrata, riconoscendo il ruolo determinante della persona, della famiglia e del caregiver, quale parte attiva nella elaborazione e nell'attuazione del progetto di vita della persona con disturbo dello spettro autistico; b) la formazione specialistica, in collaborazione con il Centro di riferimento di cui all'articolo 16, sul tema della diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici di medicina generale e ai referenti delle scuole materno-infantili e di primo grado, anche promuovendo specifiche intese con le università e con l'ufficio scolastico regionale per sviluppare la ricerca e la formazione nelle scuole di specializzazione; c) la definizione di un percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e formativo per la presa in carico globale, monitorando costantemente l'evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità e uniformità dei percorsi per tutto l'arco della vita nonché l'uniformità dell'approccio terapeutico in tutti gli ambiti; d) la formazione continua, in stretta collaborazione con il Centro di riferimento di cui all'articolo 16 e con le altre istituzioni competenti, delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo a tal fine anche intese con le università, i centri di ricerca e l'ufficio scolastico regionale; e) la definizione e l'aggiornamento di linee di indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico, definite in collaborazione con la Consulta di cui all'articolo 2 e avvalendosi della Commissione di cui all'articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali e internazionali, anche sulla scorta delle evidenze scientifiche più recenti; f) la promozione dei progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di persone con disturbo dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità; g) la promozione di programmi di screening per la diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con campagne di informazione e sensibilizzazione sociale. Art. 13 Percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi personalizzati Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato, di seguito denominato PDTP, a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico prevede quanto dettagliato dal DA Linee guida per l'assistenza alle persone con Autismo dell'Assessorato regionale alla Salute, che comprende: a) la precocità della diagnosi e il supporto alla famiglia, consentendo scelte tempestive e consapevoli circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e dal sistema sociosanitario; b) la presa in carico multidisciplinare per l'analisi e valutazione delle capacità funzionali, cognitive, comportamentali e relazionali e del quadro socio-ambientale e economico del nucleo familiare; c) la definizione di un progetto di vita per la persona con disturbo dello spettro autistico, non limitato al solo trattamento abilitativo e riabilitativo, ma anche alla presa in carico, attraverso i PAL, da parte dei servizi sociali, scolastici ed educativi, lavorativi e per il tempo libero, setting assistenziali, che consentono la definizione di PAI personalizzati, che favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai contesti di vita, in linea con i complessi bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. 1. La rete dei servizi di cui all'articolo 4 ha il compito di: a) assicurare la continuità e qualità del percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico della persona con disturbi dello spettro autistico; b) assicurare la presa in carico globale della famiglia e garantire il suo coinvolgimento in tutto il percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico coinvolgendola nella scelta degli obiettivi intermedi da raggiungere e degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni effettuate, nonché del metodo da adottarsi; c) garantire il raccordo con il sistema integrato dei servizi socio-sanitari scolastici e lavorativi per la persona con disturbo dello spettro autistico; d) garantire la continuità del percorso diagnostico terapeutico del paziente con diagnosi di disturbo dello spettro autistico nel passaggio dall'età evolutiva a quella adulta attraverso specifici protocolli operativi predisposti dalle ASL, coerenti con gli indirizzi regionali definiti con l'apporto della Commissione di cui all'articolo 3, assicurando, in ogni fase del percorso, la continuità delle cure. Art.14 Erogazione dei servizi L'assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico è svolta attraverso la rete dei servizi di cui all'articolo 4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2 e 3, in ragione della specificità e peculiarità dei disturbi dello spettro autistico ed in costante raccordo con i servizi socio-sanitari, educativi e per l'inserimento lavorativo e la loro programmazione in tema di disabilità. Presso ciascuna ASP è istituito, attraverso l'impegno di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un Centro di Riferimento ( secondo D.A. n. 1151 dell'11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l'Autismo) per Diagnosi e Trattamento Intensivo precoce per i DSAut dotato di un'equipe multidisciplinare specializzata per i disturbi dello spettro autistico, di supporto e consulenza alle UONPIA e al case manager previsto nell'articolo 6, comma 6 per gli approfondimenti diagnostici, la definizione e il monitoraggio del piano terapeutico individualizzato, con il coinvolgimento attivo della famiglia e del caregiver. L'equipe prevede fra i suoi componenti professionisti di comprovata esperienza nei diversi approcci di cui alle Linee guida 21 dell'Istituto Superiore di Sanità e successivi aggiornamenti di cui all'articolo 2 della Legge 134/2015. 3. Le prestazioni sanitarie e socio sanitarie, previste dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate dal SSR nel rispetto di quanto stabilito dalla normativa vigente in materia e favorendo la diffusione di buone pratiche. Art. 15 Servizi residenziali e semiresidenziali La Regione Siciliana, ai sensi dell'articolo 3, comma 2, lettera g) della legge 134/2015 privilegia la permanenza della persona affetta da disturbi dello spettro autistico nel proprio ambiente sociale e familiare. Al fine di promuovere e realizzare programmi di potenziamento delle autonomie e di inserimento sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione di centri per attività diurne specificatamente dedicati, sia dall'età preadolescenziale che adulta. 2. Possono essere altresì previsti centri residenziali ed anche di sollievo, per casi eccezionali particolarmente gravi e con gravi disturbi comportamentali e profondi deficit cognitivi secondo i bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed alta complessità di assistenza che questi bisogni comportano. Art. 16 Formazione La Regione Siciliana, con il Centro di riferimento di cui all'articolo 16, promuove la formazione specialistica sulla diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico dei seguenti soggetti: a) pediatri di libera scelta; b) medici di medicina generale; c) referenti unici di ciascuno istituto scolastico materno infantile e di primo grado. 1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese con l'ufficio scolastico regionale per: a) attuare un'adeguata e continua formazione e aggiornamento metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici; b) verifica l'attuazione dell'obbligo di legge di budgettizzazione, con copertura dei posti adeguata, da parte dei Comuni, del personale ASACOM (Assistente alla Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di Albi comunali di operatori di livello formativo codificato e verificato, con possibilità di opzione da parte delle famiglie, e definizione strutturata degli aventi bisogno , a cura del gruppo interistituzionale Scuola ASP (UuOo NPIA); c) condividere spazi di formazione, anche congiunti, fra operatori della sanità e della scuola, tra dirigenti e docenti, che siano non solo incentrati sugli aspetti normativi, ma anche in grado di fornire strumenti per decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione scientifica del mondo sanitario; d) consolidare i rapporti di fiducia con le famiglie, attivando già dalla scuola dell'infanzia un rapporto di informa zione costante, chiaro e trasparente. Art. 17 Organismo regionale di conciliazione La Regione Siciliana promuove l'istituzione di un organo regionale di mediazione delle controversie cui le parti possono rivolgersi, prima di fare ricorso all'autorità giudiziaria, per comporre le controversie che dovessero sorgere sul tema del trattamento dei disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili con l'urgenza della appropriata presa in carico della patologia. Il funzionamento e la composizione di tale organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla Giunta regionale con regolamento da approvare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge. Titolo III Disposizioni generali e di chiusura Art. 18 Disposizioni finanziarie 1. All'attuazione della presente legge concorrono risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del Fondo Unico regionale per la disabilità, del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interessi generali nel Terzo Settore, di cui all'art.72 del Codice del Terzo settore, nonché attraverso le risorse finanziarie specificatamente destinate al sostegno degli enti del Terzo Settore di cui all'art.73 del suddetto codice, di ripartizioni regionali dei Fondi nazionali previsti per l'Autismo (attraverso la partecipazione ai progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità e destinati attraverso Conferenza Stato-Regione). E' fondamentale definire la programmazione specifica per la ripartizione di fondi distribuiti alle Regioni nell'ambito della legge 328/2000, Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Art.19 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale trasmette al Parlamento regionale una relazione entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge e successivamente con cadenza annuale: a) sullo stato di attuazione, sugli effetti e sulla valutazione dell'efficacia della presente legge; b) sulle risorse finanziarie utilizzate; c) sulle criticità emerse nell'attuazione. 2. La relazione di cui al comma 1, è resa pubblica attraverso i portali istituzionali della Regione. Art. 20 Norma finale 1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione siciliana. 2. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione.
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