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Disegno di Legge n. 620 del 09-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico
                 DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE                          Disposizioni Generali                                 Capo I                            Principi generali                                 Art. 1                           Oggetto e finalità            1.  La  Regione  Siciliana  riconosce  i  disturbi  del          neurosviluppo e  le  patologie  neuropsichiatriche  delle          persone in età evolutiva  e  dell'età  adulta,  nonché  i          disturbi  dello  spettro   autistico,   quali   patologie          altamente  invalidanti  che  determinano   un'alterazione          precoce e globale delle funzioni essenziali del  processo          evolutivo  con   interferenza   sull'acquisizione   delle          autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda          del profilo funzionale individuale.            2. La Regione  Siciliana,  nel  rispetto  dei  principi          costituzionali,  della  Carta  dei  diritti  fondamentali          dell'Unione europea,  in  conformità  a  quanto  previsto          dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica  ed  esecuzione          della Convenzione delle Nazioni Unite sui  diritti  delle          persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a          New   York   il   13   dicembre   2006   e    istituzione          dell'Osservatorio  nazionale   sulla   condizione   delle          persone con disabilità), dalla risoluzione dell'Assemblea          generale  delle  Nazioni  Unite  n.  A/RES/67/82  del  12          dicembre 2012 sui bisogni delle  persone  con  autismo  e          dalla legge 18  agosto  2015,  n.  134  (Disposizioni  in          materia di diagnosi, cura e  abilitazione  delle  persone          con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle          famiglie), in osservanza del principio  dell'universalità          del diritto di accesso e di  uguaglianza  di  trattamento          sull'intero  territorio  regionale  e  in  considerazione          della specificità dei bisogni della persona in situazione          di disagio e fragilità, promuove il  miglioramento  delle          condizioni di vita delle persone affette dai disturbi  di          cui al comma 1, tutela la  dignità  della  persona  e  il          diritto alla  salute  e  garantisce  la  fruizione  delle          prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali  di  cui          alla legislazione  vigente,  nonché  l'inserimento  nella          vita sociale, scolastica e lavorativa  delle  persone  di          cui al comma 1,  nel  rispetto  della  normativa  statale          vigente in materia.            3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la  Regione          Siciliana, gli  Enti  del  Servizio  Sanitario  Regionale          (SSR) in  collaborazione  con  gli  Enti  Locali,  con  i          soggetti del terzo settore e con le altre  istituzioni  e          soggetti pubblici:            a)   si   conformano   ai   metodi,   agli   interventi          diagnostici,  terapeutici,  abilitativi  e  riabilitativi          previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento  dei          disturbi  dello  spettro  autistico,  come  elaborate  ed          aggiornate dall'Istituto superiore  di  Sanità  ai  sensi          dell'articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee  guida          internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del  Decreto          del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12  gennaio          2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli  essenziali          di assistenza,  di  cui  all'articolo  1,  comma  7,  del          decreto  legislativo  30  dicembre  1992,  n.   502)   ed          accolgono le evidenze  scientifiche  validate  a  livello          nazionale  e  internazionale;  pongono  quale   obiettivo          strategico delle Aziende Sanitarie  l'applicazione  delle          nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell'11  giugno          2019, aggiornate rispetto alle precedenti del  2007),  in          cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime          dedicate all'applicazione degli interventi di diagnosi  e          intervento abilitativo  precoci  e  di  presa  in  carico          secondo modelli di intervento definiti anche da  standard          di  dotazione  organica   adeguati   al   fabbisogno;            b) riconoscono il ruolo determinante della  famiglia  e          del caregiver  quale  parte  attiva  nella  elaborazione,          attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita  della          persona  con  disturbi  del  neurosviluppo  e   patologie          neuropsichiatriche  e   dello   spettro   autistico;   c)          favoriscono   la   formazione   continua    in    stretta          collaborazione con le altre istituzioni competenti  delle          figure  professionali  in  ambito  sanitario,  sociale  e          scolastico, promuovendo intese con le università  per  la          presa in carico globale, nonché  per  la  formazione,  il          sostegno e la consulenza alla  famiglia  e  al  caregiver          durante   il   percorso   diagnostico,   terapeutico    e          abilitativo della persona con i disturbi di cui al  comma          1;            d) promuovono iniziative  volte  alla  comunicazione  e          alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi          sociali e famiglia e percorsi finalizzati all'inserimento          lavorativo anche con l'individuazione di un case  manager          che favorisca  il  raccordo  tra  i  diversi  livelli  di          intervento, al fine di garantirne l'unitarietà.            4. Le suddette finalità sono  perseguite  nel  rispetto          dei principi di integrazione tra  livelli  ospedalieri  e          territoriali    di    intervento,     di     integrazione          professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e          continuità degli interventi, di appropriatezza clinica  e          organizzativa,   di   omogeneità   degli   approcci,   di          partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi          diagnostici e  terapeutico-assistenziali,  di  permanenza          della persona nel proprio ambiente socio-familiare.                                 Capo II             Organismi consultivi regionali e di riferimento                                   Art. 2                             Consulta Regionale            1. E' istituita,  presso  la  struttura  amministrativa          regionale  competente,  la  Consulta  regionale   per   i          disturbi di cui  all'articolo  1,  comma  1,  di  seguito          denominata  Consulta.   La   Consulta   svolge   attività          propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in          Regione Sicilia. La Giunta regionale  con  proprio  atto,          entro non oltre novanta giorni dalla data di  entrata  in          vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le          modalità di funzionamento.            2. La Consulta è costituita da:            a) l'Assessore per la sanità  o  suo  delegato  che  la          presiede;            b) l'Assessore per le politiche sociali o suo delegato;            c) l'Assessore per l'istruzione o suo delegato;            d)  l'Assessore  per  il   lavoro   e   la   formazione          professionale o suo delegato;            e) il direttore dell'Ufficio scolastico regionale o suo          delegato;            f)   cinque   rappresentanti   delle   associazioni   o          federazione  di  associazioni  più  rappresentative   per          numero  di  iscritti  a  livello  regionale,   legalmente          costituite,   di   familiari   delle   persone   di   cui          all'articolo 1, operanti sul territorio regionale;            g) due esperti della Regione Sicilia;            h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo;            i)  un  delegato  della  FIMP  regionale   (Federazione          Italiana Medici Pediatri);            l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri          di Riabilitazione ex art.26;            m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR;            n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di          Psicologia;            o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati;          p)  un  delegato  della Fimmg (Fed.  Medici  Medicina     Generale);            3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può          avvalersi  di  altre  figure  professionali   dotate   di          competenza ed esperienza in tali ambiti.            4. La Consulta dura in carica tre anni ed i  componenti          possono essere confermati.            5. La partecipazione alla Consulta è gratuita.                                 Art. 3                 Tavolo tecnico - scientifico regionale            1.  Presso  la   struttura   regionale   amministrativa          competente  (Servizio  Tutela  Fragilità-DASAOE)  è   già          istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha          redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre          costituito da:            1) delegato della Società di NPIA regionale;            2) dal Garante Regionale Disabilità;            3) da delegato  regionale  della  Società  Italiana  di          Psichiatria;            4) da specialista Universitario responsabile di Servizi          dedicati;            5) da  specialista  già  membro  regionale  nei  Tavoli          Tecnici  nazionali  dell'I.S.S.,  l'individuazione  dovrà          avvenire sempre,  a  cura  delle  strutture  deleganti  e          dell'Assessorato alla Salute, tra professionisti  esperti          con C.V di comprovata esperienza pluriennale  di  rilievo          nazionale e internazionale . Il Tavolo  dovrà  costituire          struttura permanente, con il compito di supportare, anche          mediante la redazione e l'aggiornamento di  Linee  guida,          le attività finalizzate alla predisposizione di  percorsi          per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e          la presa in carico delle persone di cui  all'articolo  1,          nel  rispetto  di  quanto  previsto  dalle  Linee   guida          nazionali e internazionali e  dalla  presente  legge,  al          fine di rendere  omogenei  ed  operativi  sul  territorio          regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari.            6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato,          a seconda dello specifico tema di competenza,  da  membri          aggiuntivi o supplenti.            7) La partecipazione  al  Tavolo  Tecnico  -Scientifico          regionale è gratuita.                                Capo III                      L'organizzazione dei servizi                                 Art. 4                  Rete regionale integrata dei servizi            1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali          delle  Aziende  Sanitarie  Provinciali   di   costituire,          all'interno dei  propri  Piani  aziendali,  convocata  la          Consulta dei Sindaci del proprio ambito  territoriale  la          rete integrata dei servizi che  dovrà  essere  costituita          dai soggetti di seguito indicati:            2. I pediatri di libera scelta e i medici  di  medicina          generale  con  compiti  di  intercettazione  precoce  del          disturbo, sulla  base  di  indicatori  di  rischio  e  in          applicazione   dei   percorsi   suggeriti   dal    Tavolo          tecnico-scientifico regionale prevista all'articolo 3.            3.   Il   Centro   Unico   per   la    Neuropsichiatria          dell'Infanzia  e   dell'Adolescenza   e   dello   Spettro          Autistico, di seguito denominato  CUNIASA,  la  Struttura          HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria  locale  ai          sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del  23/2/2007          e D.A. n.1151 dell'11 giugno  2019,  Aggiornamento  Linee          Guida Regionali 2019.            4.  I  servizi  sociali  dei  Comuni  e  degli   ambiti          territoriali sociali  con  compiti  di  individuazione  e          attivazione  dei  servizi  socio-educativi  territoriali,          previsti dalla normativa regionale vigente.            5. I  servizi  scolastici,  i  servizi  per  il  lavoro          territorialmente  competenti,  previsti  dalla  normativa          vigente.            6. La Giunta  regionale  attraverso  la  suddetta  rete          organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi          diretti alla diagnosi  precoce  dei  disturbi,  la  cura,          l'abilitazione  e  riabilitazione  nonché   l'assistenza,          garantendo, attraverso il coinvolgimento  della  Consulta          di cui all'articolo 2, un'adeguata ed omogenea  copertura          di tutti i territori della Regione in modo da  assicurare          un intervento funzionale, unitario e coordinato.            7. La rete integrata di  servizi  di  cui  al  comma  1          garantisce  la  partecipazione  attiva   della   famiglia          dell'assistito alla formulazione e allo  svolgimento  del          programma diagnostico, terapeutico  assistenziale  con  i          compiti previsti all'articolo 1,  comma  3,  lettera  b),          garantisce   inoltre,   la   continuità   terapeutica   e          assistenziale nel passaggio  dall'età  evolutiva  all'età          adulta per favorire l'integrazione degli interventi e  le          prestazioni   sanitarie,   socio-sanitarie   e    sociali          necessarie per assicurare  la  presa  in  carico  globale          della persona e della sua famiglia.            8.  La  rete  dei  servizi   pubblici   garantisce   il          coinvolgimento delle associazioni di  familiari  e  delle          organizzazioni  no-profit  nella  programmazione  e   nel          monitoraggio  degli  interventi.   Le   associazioni   di          familiari   e   le   organizzazioni   no-profit   possono          partecipare alla gestione dei servizi e degli  interventi          sanitari in favore delle persone di  cui  all'articolo  1          nei casi e con le  modalità  consentite  dalle  normative          vigenti.                                 Art. 5                          Centro HUB 2° livello            1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa,          il  Centro  Hub  di  secondo  livello,  all'interno   del          Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con  funzioni          strategiche  di  organizzazione  omogenea   dei   servizi          territoriali distrettuali per garantire:            a) l'articolazione del percorso dedicato ai sensi delle          Linee guida regionali,  comprendente  Centro  Ospedaliero          referente,  Centro  per  Trattamento  Intensivo  Precoce,          Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa;            b) l'uniformità di procedure dei percorsi  di  accesso,          presa in carico e dimissione;            c) la definizione del fabbisogno di  prestazioni  e  di          piani   attuativi   aziendali,   con   riferimento   alla          programmazione delle risorse finanziarie,  dei  piani  di          formazione,  in  coordinamento  con  i  servizi  di  NPIA          territoriali , che mantengono la  funzione  di  presa  in          carico globale del paziente in età evolutiva, così come i          MDSM per l'età  adulta  ,  nei  casi  di  disturbo  dello          spettro autistico, di riqualificazione e di  acquisizione          del personale, di acquisizione di risorse  strumentali  e          tecnologiche;            d)  la  predisposizione  di  protocolli   aziendali   e          interaziendali, anche per la gestione delle emergenze;            e) i percorsi diagnostico-terapeutici e  la  continuità          assistenziale nel passaggio  dall'età  evolutiva  all'età          adulta;            f) la promozione e l'organizzazione di gruppi operativi          interdistrettuali per patologie di particolare  rilevanza          o complessità clinica, sociale e epidemiologica;            g)  la  supervisione  dei   rapporti   con   le   altre          istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema          dell'istruzione  e  della  formazione,  i   servizi   per          l'inserimento  lavorativo  e  gli   ambiti   territoriali          sociali;            h) il monitoraggio e la valutazione delle  attività  in          funzione di indicatori di processo e di impatto;            i)la definizione e  l'organizzazione  di  programmi  di          formazione specifici in coordinamento con i servizi  NPIA          territoriali  nei  casi   di   disturbo   dello   spettro          autistico.            2. La direzione del Centro Hub è affidata a  un  medico          specialista   in   neuropsichiatria    dell'infanzia    e          dell'adolescenza che abbia  maturato  esperienza  clinica          nell'ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA  per          almeno 5 anni secondo protocollo linee guida.                                   Art. 6            Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria             dell'Infanzia e dell'Adolescenza) funzione Spoke            1. Ciascuna ASP, coerentemente  con  la  programmazione          sanitaria  regionale,  ha  istituito,  almeno  a  livello          distrettuale,  le  Unità  Operative  di  Neuropsichiatria          dell'Infanzia e dell'Adolescenza, di  seguito  denominati          UNPIA, che assicurano la selezione e  l'invio  al  Centro          Hub per l'Autismo (art 5) di minori a  rischio  evolutivo          per i disturbi di Spettro Autistico nonché la  successiva          presa in carico per le attività relative al percorso  per          l'inclusione  scolastica.  I  servizi  e  le  prestazioni          garantite dalle UONPIA in favore  dei  soggetti,  di  cui          all'articolo 1, e delle loro  famiglie  sono  ad  accesso          diretto.            2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni:            a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei          disturbi e delle patologie di cui all'articolo1;            b) garantiscono, nell'ambito del programma  terapeutico          e  assistenziale,  direttamente  la  prescrizione  e   il          monitoraggio   della   terapia    farmacologica,    delle          prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative,          compatibilmente  con  la  complessità  del  caso  e   con          l'organizzazione del servizio;            c) erogano direttamente le  prestazioni  necessarie  al          trattamento abilitativo e riabilitativo anche  ricorrendo          alla formazione di specifici  elenchi  di  professionisti          dipendenti o convenzionati con  comprovata  esperienza  e          formazione in approcci  terapeutico-riabilitativi  dotati          di evidenza scientifica;            d)  garantiscono  la  presa  in   carico   terapeutica,          abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o          che   afferiscono   alle   strutture    ospedaliere    di          neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;            e)  provvedono   all'informazione   alla   famiglia   e          all'ambiente sociale del bambino e  dell'adolescente  per          la  migliore  e  più   efficace   gestione   delle   loro          problematiche;            f)  collaborano  alla  formazione   specialistica   dei          pediatri  di  libera  scelta,  dei  medici  di   medicina          generale e dei referenti per  la  scuola  sulla  diagnosi          precoce  e  alla   formazione   continua   dei   soggetti          appartenenti alla rete di cui all'articolo 4  inclusi  le          famiglie e i caregiver;            g)   garantiscono   l'integrazione    e    l'inclusione          scolastica  degli  alunni  disabili,   ai   sensi   della          normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo  dinamico          funzionale,  piano  educativo   individualizzato   (PEI),          partecipazione ai gruppi  di  lavoro  per  l'integrazione          scolastica (GLH);            h) contribuiscono alle azioni necessarie per la  tutela          delle  persone   in   età   evolutiva   richieste   dalla          magistratura o derivanti da provvedimenti  emanati  dalla          stessa,  in  collegamento  con  i  servizi  sociali   del          territorio;            i) partecipano alla valutazione integrata per l'accesso          ai servizi sociosanitari, e per l'elaborazione del  Piano          di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI;            j)   garantiscono   le   prestazioni   di    assistenza          domiciliare  specialistica  integrata  per   minori   con          disturbi  di  cui  all'articolo  1,   nell'ambito   delle          previsioni del PTI;            k) svolgono attività  di  prevenzione  dei  disturbi  e          delle patologie di cui all'articolo 1, relativa ai  primi          mille  giorni  di  vita  dei  minori,   in   integrazione          operativa con il dipartimento materno infantile;            l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi          e riabilitativi, programmano, monitorano e  valutano  gli          interventi abilitativi  e  riabilitativi,  ambulatoriali,          domiciliari,  semiresidenziali  o  residenziali  con   la          partecipazione attiva e il coinvolgimento delle  famiglie          e dei caregiver;            m) prendono parte alla rete  integrata  con  i  servizi          sociali di programmazione  di  attività  risocializzanti,          espressive  e  abilitative  e  riabilitative  e  per  gli          interventi di orientamento professionale;            n) prendono parte  all'integrazione  operativa  con  il          dipartimento di salute mentale in raccordo con i  servizi          per la disabilità dell'età  evolutiva  per  garantire  la          continuità   dei   percorsi   di   cura,   assistenziali,          abilitativi e riabilitativi al compimento della  maggiore          età delle persone con i disturbi e le  patologie  di  cui          all'articolo 1.            o) La direzione delle UONPIA è affidata  ad  un  medico          specialista in neuropsichiatria infantile.            p)   I   NNPIA   sono   costituiti   da   una    équipe          multidisciplinare composta almeno dalle seguenti  figure:          un neuropsichiatra infantile, uno psicologo,  un  Tecnico          della   riabilitazione   psichiatrica,    un    Educatore          professionale.            q) In relazione alle patologie e alle problematiche che          si presentano è assicurata e garantita la  collaborazione          funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali.            r)  Le  UONPIA   per   ciascuna   persona   in   carico          individuano, in relazione alla  problematica  prevalente,          il case manager con la funzione  di  monitorare  l'intero          percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli          altri  servizi  delle  ASP  e   assicurare   la   massima          partecipazione della famiglia  alla  valutazione  e  alle          scelte terapeutiche e assistenziali.                                 Art. 7                           Servizi ospedalieri            1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell'Infanzia          e dell'Adolescenza ospedaliera e Universitarie  o  IRCCS,          di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza  con          il   Piano   ospedaliero   regionale,   sono    strutture          finalizzate alla diagnosi e agli  interventi  terapeutici          delle patologie di cui all'articolo  1  e  D.A.  n.  1151          dell'11 giugno 2019,  Rete  Assistenziale  per  l'Autismo          Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso          di patologie rare. Esse dispongono di posti letto,  anche          di degenza ordinaria, idonei all'accoglienza  dell'utenza          di  pertinenza  neurologica  e   psichiatrica,   di   una          specifica   dotazione   organica   che   prevede   almeno          neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali,          educatori  professionali,   terapisti   della   neuro   e          psicomotricità dell'età evolutiva,  personale  tecnico  e          amministrativo,   infermieri   professionali    e    sono          strutturalmente  inserite   in   contesti   adeguati   ad          affrontare le necessità e  i  bisogni  specialistici  dei          pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario          che in situazioni di emergenza- urgenza.            2. La Giunta regionale  disciplina  con  proprio  atto,          sentita la Commissione competente in  materia  e  con  il          supporto della Commissione prevista  all'articolo  3,  le          modalità organizzative delle strutture, stabilendo che:            a)   la   zona   dedicata   ai    posti    letto    per          l'emergenzaurgenza    deve    essere    fisicamente     e          strutturalmente separata dalla zona con posti  letto  per          il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo;            b) la gestione dei posti letto  per  l'emergenzaurgenza          deve essere affidata ad  un'equipe  multi  professionale,          appositamente formata per la gestione delle condizioni di          emergenza psichiatrica dell'infanzia e dell'adolescenza e          specificatamente coordinata da un medico  specialista  in          neuropsichiatria infantile;            c) l'intervento clinico  diagnostico  e  terapeutico  è          definito da un apposito protocollo operativo che  prevede          l'integrazione  delle  funzioni  e   delle   azioni   tra          l'ospedale, il territorio, i servizi sociali e l'autorità          giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e  della          sua famiglia.            1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni:            a) offrono attività  di  consulenza  neuro-psichiatrica          alle altre unità operative ospedaliere del presidio;            b)  garantiscono  la  continuità  assistenziale  ed  il          collegamento funzionale tramite i Centri  di  Diagnosi  e          trattamento  con  le   altre   strutture   operative   di          neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;            2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri          Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente          degli   operatori   della    rete    dei    servizi    di          neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;            3. d) esplicano attività  ambulatoriali  specialistiche          per casi di maggiore complessità.            4. La direzione e  la  responsabilità  dell'UOO-NPIA  è          affidata a  un  medico  specialista  in  neuropsichiatria          infantile.                                   Art. 8              Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale            1. I programmi terapeutici e assistenziali per  persone          con disturbi di  natura  psicopatologica  e  psichiatrica          privilegiano la  permanenza  della  persona  nel  proprio          ambiente sociale e familiare. Tuttavia  è  necessario  in          eccezionali  casi  specifici,  per  gravi   o   complesse          patologie nonché qualora dalla  valutazione  del  singolo          caso emerga l'opportunità di un allontanamento temporaneo          dal normale ambiente di vita per il  migliore  esito  del          programma  terapeutico,  che   i   servizi   territoriali          dispongano di strutture residenziali  e  semiresidenziali          per inserimenti di persone, di età superiore ai  6  anni,          con disturbi psichiatrici ad esordio  in  età  evolutiva,          limitati nel tempo, con chiari  obiettivi  terapeutici  e          riabilitativi  e  in  collegamento   con   i   NNPIA   di          riferimento del minore.            2. Le strutture  residenziali  e  semiresidenziale  per          l'Autismo NPIA, di seguito denominata  SRSNPIA,  svolgono          funzioni  terapeuticoriabilitative,  rivolte  a   minori,          adolescenti   e   adulti   con   disturbi    di    natura          psicopatologica  e  psichiatrica   che   necessitano   di          interventi  intensivi,   complessi   e   coordinati   con          ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee  Guida          regionali del D. A. n.  1151  dell'11  giugno  2019  come          obbligatorie, in termini numerici minimi e  correlati  al          fabbisogno,  con  definizione  di  standard  precisi   di          dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento          Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita;            3.  La   SRSNPIA   differenzia   i   propri   programmi          terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura          dei disturbi trattati e  garantisce  il  coordinamento  e          l'integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi.            4. La Giunta regionale, compatibilmente con  i  vincoli          del  Piano  di  rientro,   disciplina   e   adegua   alle          disposizioni della presente legge le  caratteristiche,  i          requisiti  organizzativi  e  funzionali,  i  percorsi  di          accesso e dimissioni, le tariffe  delle  strutture  e  il          loro coordinamento con i servizi territoriali di  NPIA  e          con la rete delle agenzie  presenti  sul  territorio  che          costituiscono risorse significative per gli obiettivi  di          inclusione sociale.                                 Capo IV                    Interventi di Inclusione Sociale                                 Art. 9              Integrazione sociale, scolastica e lavorativa            1. La Regione Siciliana definisce,  anche  su  proposta          della Commissione prevista all'articolo 3  e  sentita  la          Consulta prevista all'articolo 2,  ed  approva  programmi          per  favorire  l'integrazione   sociale,   scolastica   e          lavorativa delle persone  di  cui  all'articolo  1  delle          autonomie e al miglioramento della qualità della  vita  e          sostiene   le   attività   finalizzate   all'integrazione          sociale, a tal fine:            a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti  allo          sviluppo  delle  competenze,   al   potenziamento   delle          autonomie e al miglioramento della qualità della vita;            b) sostiene le  attività  finalizzate  all'integrazione          sociale  quali:  le   attività   educative,   ricreative,          sportive e ludiche anche con  il  sostegno  di  operatori          esperti;            c)  sostiene  il  diritto   allo   studio   promuovendo          protocolli di intesa con l'ufficio scolastico  regionale,          finalizzati a realizzare la  continuità  didattica  e  le          sperimentazioni  con  specifiche  tipologie  di  istituti          scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne          promuovano lo  sviluppo  cognitivo  e  ne  consentano  la          futura inclusione lavorativa;            d)   incentiva,   inoltre,   la   collaborazione    tra          l'istituzione  scolastica  e  le  strutture   sociali   e          sanitarie;            e)  promuove  il  potenziamento  e   l'utilizzo   degli          strumenti  informatici,  a  disposizione  del   personale          docente e degli educatori per i bisogni  educativi  e  di          comunicazione;            f)   garantisce   il   diritto   a    una    formazione          corrispondente  alle  loro  aspirazioni  e  un  possibile          inserimento lavorativo;            g) sostiene l'avvio di percorsi  formativi,  confacenti          le aspirazioni e propedeutici all'inserimento  lavorativo          nel rispetto della normativa  regionale  e  nazionale  di          riferimento, e favorisce l'avvio  di  sperimentazioni  di          attività lavorative in ambienti predisposti dove  poterne          gestire le difficoltà (job coaching);            h) promuove campagne  di  sensibilizzazione  a  livello          regionale.            La Giunta regionale predispone annualmente, sulla  base          delle disponibilità di bilancio, d'intesa con la Consulta          prevista all'articolo 2, un programma delle iniziative da          intraprendere. L'applicazione di tale progettualità potrà          trovare collocazione  all'interno  dei  Piani  di  Azione          Locale per la Salute Mentale di Comunità con  definizione          di Budget di Salute e stesura di Progetto di  Vita,  come          previsto  dal  Piano  Strategico  Salute  Mentale   della          Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del  Piano          di Azione  Locale  si  compone:  dei  capitoli  di  spesa          distrettuali per i Servizi della salute  mentale  adulti,          della neuropsichiatria dell'infanzia e adolescenza e  per          tutti gli altri servizi aziendali correlati  alla  salute          mentale  previsti  dal  PAL;  dai  capitoli  della  spesa          consolidata   per   i   servizi   residenziali    privati          accreditati contrattualizzati; dai capitoli  della  spesa          consolidata per i  servizi  socio-sanitari  residenziali,          semiresidenziali  e  domiciliari  gestiti   dal   privato          sociale in convenzione con gli Enti locali; dai  capitoli          di spesa di tutti i servizi previsti dai  Piani  di  Zona          distrettuali correlati al PAL; da tutti  i  finanziamenti          pubblici e  privati  alle  azioni  correlate  al  PAL  di          Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione          Socio-Lavorativa   e    Partecipazione    Sociale;    dai          cofinanziamenti diretti e indiretti dell'utenza  (esempio          Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e  delle          Associazioni, delle Cooperative e  delle  Fondazioni  che          partecipano al PAL.            La composizione del Budget Distrettuale viene riportata          nel documento del Piano di Azione Locale e  l'allocazione          delle risorse sarà  finalizzata  alla  realizzazione  dei          servizi  rispondenti  ai  bisogni   rilevati   dal   PAL.          L'integrazione tra il  servizio  pubblico  e  il  privato          sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate  alle          strategie terapeutiche definite  dal  servizio  pubblico,          tenendo conto  delle  attitudini  e  diritto  di  opzione          dell'individuo e del proprio contesto familiare.  Risulta          essenziale costituire  un  Fondo  Unico  di  Integrazione          Socio-sanitaria, per il  finanziamento,  tramite  il  Mix          gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute,  cui  si          attinge per i Progetti  di  Vita  individualizzati,  sarà          finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria          e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con          la compartecipazione dell'utenza.                                 Art. 10                Sistema Informativo e flussi informativi            1. La Regione istituisce metodologie di osservazione  e          di  monitoraggio  delle  attività   di   neuropsichiatria          dell'infanzia e dell'adolescenza  e  dei  disturbi  dello          spettro autistico attraverso sistemi  informativi  attivi          per:            a) fornire elementi utili per la  programmazione  delle          attività;            b) individuare un sistema di indicatori di  processo  e          di impatto per la valutazione delle principali  attività,          dell'appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti  di          particolare rilevanza.            c)  monitorare  le  attività  delle   Unità   operative          ospedaliere   di   neuropsichiatria    dell'infanzia    e          dell'adolescenza e dei ricoveri di  minori  con  diagnosi          psichiatrica, a partire dai  dati  prodotti  dal  sistema          informativo ospedaliero.            2. La Regione provvede  all'istituzione  di  una  banca          dati  volta  a  rilevare   i   parametri   di   incidenza          epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e  la          valutazione del loro andamento nel tempo.            3. I dati e le elaborazioni previsti al  comma  1  sono          messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito          istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate          con atto della Giunta regionale.                                    Art. 11              Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver            La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa          della  Consulta  di  cui  all'articolo  2,   sentita   la          Commissione competente in materia,  nei  limiti  e  sulla          base  delle  disponibilità  finanziarie  e  di  bilancio,          approva annualmente un piano  di  iniziative  e  progetti          dedicati alla formazione e al sostegno delle  famiglie  e          del caregiver con persone  di  cui  all'articolo  1,  per          ridurre le forme di impoverimento  sociale,  relazionale,          economico e di disgregazione del tessuto  familiare.  Con          il medesimo atto sono stabiliti  anche  i  criteri  e  le          modalità per il finanziamento degli interventi  previsti.          Messa  a   regime,   tramite   costituzione   di   gruppi          distrettuali       multidisciplinari,       dell'istituto          dell'Amministratore  di  Sostegno,  già  previsto   dalle          normative, che non limita la capacità di azione legale  e          sociale del soggetto cui si applica, pur  sostenendolo  e          sostituendovisi quando necessario per lo  svolgimento  di          compiti specifici quando il soggetto debole  non  gode  o          non gode più di supporti  intrafamiliari  adeguati.  Tale          istituto non limita comunque minimamente il diritto  alla          libertà dell'individuo.            Per i disabili gravi privi  di  sostegno  familiare  si          dovrà   strutturare   il   percorso,   a   cura   proprio          dell'Amministratore di sostegno  e  dei  servizi  sociali          parte del team multidisciplinare, che  può  attingere  al          Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul  Dopo          di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt'oggi praticamente          quasi mai applicata,  l'introduzione  di  destinazione  e          disciplinati con  contratto  di  affidamento  fiduciario;          sono  previsti  programmi  e  interventi   innovativi   a          carattere   residenziale,   quelli   non    a    finalità          abilitativa,  di  breve  durata,  propri   del   percorso          sanitario, ma  di  co-housing,  residenzialità  assistita          rurale, gruppi  appartamento  ecc.,  che  riproducono  le          condizioni abitative e relazionali della casa di origine.                                TITOLO II                Disposizioni specifiche per le persone affette                    da disturbi dello spettro autistico                                 Capo I                            Principi generali                                 Art. 12                     Destinatari e principi generali            Le disposizioni del presente articolo e quelle  di  cui          agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono  rivolte  alle          persone affette, sia in  età  evolutiva  che  adulta,  da          disturbi dello spettro autistico secondo  le  descrizioni          dei sistemi di classificazione internazionale,  dei  loro          familiari e del caregiver.            La Regione Siciliana, nell'esercizio delle sue funzioni          di indirizzo, programmazione, coordinamento e  controllo,          avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2  e  3,          predispone specifiche azioni, interventi e  altre  idonee          iniziative orientate a realizzare:            a) la creazione di una  rete  assistenziale  integrata,          riconoscendo il ruolo determinante della  persona,  della          famiglia  e  del  caregiver,  quale  parte  attiva  nella          elaborazione e nell'attuazione del progetto di vita della          persona con disturbo dello spettro autistico;            b) la formazione specialistica, in  collaborazione  con          il Centro di riferimento di cui all'articolo 16, sul tema          della  diagnosi  precoce  del  disturbo   dello   spettro          autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici          di  medicina  generale  e  ai  referenti   delle   scuole          materno-infantili e di  primo  grado,  anche  promuovendo          specifiche intese  con  le  università  e  con  l'ufficio          scolastico regionale  per  sviluppare  la  ricerca  e  la          formazione nelle scuole di specializzazione;            c)  la  definizione   di   un   percorso   diagnostico,          terapeutico, assistenziale e formativo per  la  presa  in          carico globale, monitorando costantemente l'evoluzione  e          adottando misure idonee ad  assicurare  la  continuità  e          uniformità dei  percorsi  per  tutto  l'arco  della  vita          nonché l'uniformità dell'approccio terapeutico  in  tutti          gli ambiti;            d) la formazione continua,  in  stretta  collaborazione          con il Centro di riferimento di cui all'articolo 16 e con          le   altre   istituzioni   competenti,    delle    figure          professionali in ambito sanitario, sociale e  scolastico,          promuovendo a tal fine anche intese con le università,  i          centri di ricerca e l'ufficio scolastico regionale;            e)  la  definizione  e  l'aggiornamento  di  linee   di          indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico,          definite  in  collaborazione  con  la  Consulta  di   cui          all'articolo 2 e avvalendosi  della  Commissione  di  cui          all'articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali  e          internazionali,  anche  sulla   scorta   delle   evidenze          scientifiche più recenti;            f)   la    promozione    dei    progetti    finalizzati          all'inserimento lavorativo di persone con disturbo  dello          spettro autistico che ne valorizzino le capacità;            g) la promozione  di  programmi  di  screening  per  la          diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con          campagne di informazione e sensibilizzazione sociale.                                 Art. 13                    Percorsi diagnostico terapeutici                      e riabilitativi personalizzati            Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato,  di          seguito denominato PDTP, a favore delle  persone  affette          da  disturbi  dello  spettro  autistico  prevede   quanto          dettagliato dal DA  Linee  guida  per  l'assistenza  alle          persone  con  Autismo  dell'Assessorato  regionale   alla          Salute, che comprende:            a) la precocità  della  diagnosi  e  il  supporto  alla          famiglia, consentendo  scelte  tempestive  e  consapevoli          circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e  dal          sistema sociosanitario;            b) la presa in carico multidisciplinare per l'analisi e          valutazione   delle   capacità   funzionali,   cognitive,          comportamentali    e    relazionali    e    del    quadro          socio-ambientale e economico del nucleo familiare;            c) la definizione di un progetto di vita per la persona          con disturbo dello spettro  autistico,  non  limitato  al          solo trattamento abilitativo e  riabilitativo,  ma  anche          alla presa in carico, attraverso  i  PAL,  da  parte  dei          servizi sociali, scolastici ed  educativi,  lavorativi  e          per  il  tempo   libero,   setting   assistenziali,   che          consentono la  definizione  di  PAI  personalizzati,  che          favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai  contesti          di vita, in linea con i complessi bisogni  delle  persone          con  disturbo  dello  spettro  autistico  e  delle   loro          famiglie.            1. La rete dei servizi di  cui  all'articolo  4  ha  il          compito di:            a) assicurare la  continuità  e  qualità  del  percorso          abilitativo, riabilitativo e  terapeutico  della  persona          con disturbi dello spettro autistico;            b) assicurare la presa in carico globale della famiglia          e garantire il suo coinvolgimento in  tutto  il  percorso          abilitativo, riabilitativo e  terapeutico  coinvolgendola          nella scelta degli obiettivi intermedi da  raggiungere  e          degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni          effettuate, nonché del metodo da adottarsi;            c) garantire il raccordo con il sistema  integrato  dei          servizi socio-sanitari scolastici  e  lavorativi  per  la          persona con disturbo dello spettro autistico;            d) garantire la  continuità  del  percorso  diagnostico          terapeutico del paziente con diagnosi di  disturbo  dello          spettro autistico  nel  passaggio  dall'età  evolutiva  a          quella adulta attraverso specifici  protocolli  operativi          predisposti  dalle  ASL,  coerenti  con   gli   indirizzi          regionali definiti con l'apporto della Commissione di cui          all'articolo 3, assicurando, in ogni fase  del  percorso,          la continuità delle cure.                                   Art.14                           Erogazione dei servizi            L'assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle          persone affette da disturbi  dello  spettro  autistico  è          svolta attraverso la rete dei servizi di cui all'articolo          4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2  e  3,  in          ragione della  specificità  e  peculiarità  dei  disturbi          dello spettro autistico ed in  costante  raccordo  con  i          servizi socio-sanitari,  educativi  e  per  l'inserimento          lavorativo  e  la  loro   programmazione   in   tema   di          disabilità.            Presso ciascuna ASP è istituito,  attraverso  l'impegno          di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un          Centro di Riferimento (  secondo  D.A.  n.  1151  dell'11          giugno  2019,  Rete  Assistenziale  per  l'Autismo)   per          Diagnosi e Trattamento  Intensivo  precoce  per  i  DSAut          dotato di un'equipe multidisciplinare specializzata per i          disturbi  dello  spettro   autistico,   di   supporto   e          consulenza  alle  UONPIA  e  al  case  manager   previsto          nell'articolo  6,  comma  6   per   gli   approfondimenti          diagnostici, la definizione e il monitoraggio  del  piano          terapeutico  individualizzato,  con   il   coinvolgimento          attivo della famiglia e del caregiver.  L'equipe  prevede          fra  i  suoi  componenti  professionisti  di   comprovata          esperienza nei diversi approcci di cui alle  Linee  guida          21  dell'Istituto  Superiore  di  Sanità   e   successivi          aggiornamenti di cui all'articolo 2 della Legge 134/2015.          3. Le prestazioni sanitarie e socio  sanitarie,  previste          dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate  dal          SSR nel rispetto  di  quanto  stabilito  dalla  normativa          vigente in materia e favorendo  la  diffusione  di  buone          pratiche.                                 Art. 15                 Servizi residenziali e semiresidenziali            La Regione Siciliana, ai sensi dell'articolo  3,  comma          2,  lettera  g)  della  legge  134/2015   privilegia   la          permanenza  della  persona  affetta  da  disturbi   dello          spettro  autistico  nel  proprio   ambiente   sociale   e          familiare. Al fine di promuovere e  realizzare  programmi          di  potenziamento  delle  autonomie  e   di   inserimento          sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione          di centri per attività diurne specificatamente  dedicati,          sia dall'età preadolescenziale  che  adulta.  2.  Possono          essere altresì previsti centri residenziali ed  anche  di          sollievo, per casi eccezionali  particolarmente  gravi  e          con gravi disturbi  comportamentali  e  profondi  deficit          cognitivi secondo i  bisogni  espressi  dai  territori  e          tenendo  conto  dei  livelli   di   intensità   ed   alta          complessità di assistenza che questi bisogni comportano.                                 Art. 16                               Formazione            La Regione Siciliana, con il Centro di  riferimento  di          cui all'articolo 16, promuove la formazione specialistica          sulla  diagnosi  precoce  del  disturbo   dello   spettro          autistico dei seguenti soggetti:            a) pediatri di libera scelta;            b) medici di medicina generale;            c) referenti  unici  di  ciascuno  istituto  scolastico          materno infantile e di primo grado.            1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese  con          l'ufficio scolastico regionale per:     a)  attuare un'adeguata e continua formazione e aggiornamento        metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti        curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello        spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici;            b)  verifica  l'attuazione  dell'obbligo  di  legge  di          budgettizzazione, con copertura dei  posti  adeguata,  da          parte dei Comuni, del personale ASACOM  (Assistente  alla          Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di  Albi          comunali di operatori di livello formativo  codificato  e          verificato, con possibilità di  opzione  da  parte  delle          famiglie, e definizione strutturata degli aventi  bisogno          , a cura del gruppo interistituzionale Scuola  ASP  (UuOo          NPIA);            c) condividere spazi di  formazione,  anche  congiunti,          fra operatori della sanità e della scuola, tra  dirigenti          e docenti, che siano non solo  incentrati  sugli  aspetti          normativi, ma anche in grado  di  fornire  strumenti  per          decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione          scientifica del mondo sanitario;            d) consolidare i rapporti di fiducia con  le  famiglie,          attivando già dalla scuola dell'infanzia un  rapporto  di          informa zione costante, chiaro e trasparente.                                 Art. 17                  Organismo regionale di conciliazione            La  Regione  Siciliana  promuove  l'istituzione  di  un          organo regionale di mediazione delle controversie cui  le          parti  possono  rivolgersi,   prima   di   fare   ricorso          all'autorità giudiziaria, per  comporre  le  controversie          che  dovessero  sorgere  sul  tema  del  trattamento  dei          disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili          con l'urgenza della appropriata  presa  in  carico  della          patologia. Il funzionamento e  la  composizione  di  tale          organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla          Giunta  regionale  con  regolamento  da  approvare  entro          sessanta giorni dalla data di  entrata  in  vigore  della          presente legge.                               Titolo III                   Disposizioni generali e di chiusura                                 Art. 18                        Disposizioni finanziarie            1.  All'attuazione  della  presente  legge   concorrono          risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del  Fondo          Unico regionale per  la  disabilità,  del  Fondo  per  il          finanziamento  di  progetti  e  attività   di   interessi          generali nel Terzo Settore, di cui all'art.72 del  Codice          del  Terzo  settore,   nonché   attraverso   le   risorse          finanziarie specificatamente destinate al sostegno  degli          enti del Terzo Settore di  cui  all'art.73  del  suddetto          codice, di ripartizioni  regionali  dei  Fondi  nazionali          previsti per l'Autismo (attraverso la  partecipazione  ai          progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità  e          destinati  attraverso   Conferenza   Stato-Regione).   E'          fondamentale definire la programmazione specifica per  la          ripartizione   di   fondi   distribuiti   alle    Regioni          nell'ambito della legge 328/2000,  Legge  Quadro  per  la          realizzazione  del  sistema  integrato  di  interventi  e          servizi sociali.                                 Art.19                           Clausola valutativa            1.  La  Giunta  regionale   trasmette   al   Parlamento          regionale una relazione entro  sei  mesi  dalla  data  di          entrata in vigore della presente legge e  successivamente          con cadenza annuale:            a) sullo stato di attuazione,  sugli  effetti  e  sulla          valutazione dell'efficacia della presente legge;            b) sulle risorse finanziarie utilizzate;            c) sulle criticità emerse nell'attuazione.            2. La relazione di cui al  comma  1,  è  resa  pubblica          attraverso i portali istituzionali della Regione.                                 Art. 20                              Norma finale            1. La presente legge  sarà  pubblicata  nella  Gazzetta          ufficiale della Regione siciliana.            2. E' fatto obbligo a chiunque spetti di  osservarla  e di farla osservare come legge della Regione.

Un pensiero riguardo “Disturbo dello Spettro Autistico: disegno di legge in ARS regione sicilia

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