Una maestra di sostegno…una mamma.


Pubblico per gentile concessione dell’autrice, una testimonianza di Mariangela T. fatta su facebook

Sono una mamma e una maestra di scuola primaria, quest’ anno nomitata sul sostegno di una bimba grave, gravissima e …bellissima. Non posso non raccontarvi questa storia perchè sto così male che se non la condividessi esploderei. Bene: appena arrivo in classe la maestra prevalente mi avverte ” stai attenta alla madre che cercherà in tutti i modi di tirarti dentro alla sua sofferenza e poi è un po’ fissata con il fatto che la figlia può far tutto, capisce tutto ecc” …sto zitta. Mi dice che dobbiamo andare a visitare un posto con la classe e che la mamma si è ‘ fissata’ col fatto che debba andarci anche la figlia…sto zitta e intanto incrocio gli occhi della bimba che sono quelli della mia Sofia e dentro di me le parlo e le dico ” stai tranquilla ti ci porto io” ..lei sorride è bellissima…nessuna maestra però che ormai è con lei da tre anni mi dice quali siano le sue competenze o no, la diagnosi funzionale è troppo generica. Usciamo e inizia la visita guidata. la bimba con la sedia a rotelle cerca di spingersi avanti per guardare i quadri, le tele , i dipinti ma la maestra di classe mi dice di tirarla indietro perchè leva il posto e la visuale a chi capisce. Resisto e faccio come se anon avessi sentito , la porto ovunque e le parlo e le spiego…la maestra mi guarda di sbieco. Torniamo in classe e mentre tutto il gruppo classe relaziona sull’ uscita lei non ha un compito, un libro, niente…e io sono al mio primo giorno e non ho preparato niente. Poco male mi organizzo, la coinvolgo e chiedo alla sua compagna di banco, una bimba carinissima, di farci sbirciare sul libro lei ci prova ma poi dice che non ha tempo deve lavorare con gli altri. Merenda : da sola e gli altri in gruppo. cambio pannetto da panico: i bidelli fanno a gara per non venire…cazzo ti cambio io amore, è un’ ora che sei con la cacca. parlo con la maestra dell’ anno scorso che mi scarica addosso una serie di cattiverie sulla madre sulla famiglia e sul fatto che non si può lavorare con un handicap così grave. le chiedo se ha mai usato la CAA o la tecnologia e mi dice che loro del sostegno vengono da una laurea in sciene della formazione e che hanno sostenuto solo quattro esami troppo generici per poter sapere tutto…..RESISTO ANCORA. intanto sono completamente innamorata della mia bimba…in lei c’ è Sofia, la sofferenza della madre è la mia …….Le risposte le ho da lei. uno scricciolo accartocciato su se stesso che indica in modo corretto tutti i colori, le forme, le lettere, i numeri, che risponde esattamente a tutte le mie domande con grugniti che capisco e interpreto bene. Le ho dato mille baci e lei mi ha fatto mille carezze. alla fine della giornata saluto e la maestra di classe mi dice” comunque sei molto portata ne avevamo bisogno” ! Mi giro e sulla porta dico ” corro a casa c’ è mia figlia completamente disabile che mi aspetta. GELO TOTALE.
Oggi sono arrivata con il mio Ipad e con l’ aria di quella incazzata loro, le maestre hanno cercato di recuperare ma io ho detto: Sentite, io non sono la maestra di questa bimba, io sono una maestra di classe a supporto della classe , la bimba è di tutti di tutta la classe quindi o si programma insieme o sono cazzi. Se vedeste quello che vedo io in lei, se vedeste dentro questo corpo che non risponde una bimba come le altre desiderosa di scoprire di sapere di giocare di interagire allora questa classe sarebbe migliore, voi sareste delle persone migliori e il mondo sarebbe una favola. La mia bimba si è divertita un mondo con le applicazioni app…..tutti i bimbi erano dietro di lei a cercare di capire cosa stesse usando…..ho fatto un piccolo gruppo ricreativo e furori dal suo banco ha potuto far merenda con altri bimbi……le ho portato un libro di favole e le ho detto in un’orecchio di leggerlo quando non ci sono così non si sente sola. Ha diciotto ore e quando è senza di me…..è sola a guardare il nulla.
Ora sono a casa e guardo Sofia…e spero e prego che lei possa sopravvivere alle cattiverie e all’ignoranza della gente.
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Chi può ricevere un trattamento ABA?


La strategia migliore per una buona prognosi abilitativa per un individuo con diagnosi dello spettro autistico è l’intervento comportamentale precoce ed intensivo,  il cosidetto EIBI(Early intensive behavioral intervention), i più tecnici aggiungono comprensivo. Ma qualora ciò non fosse stato possibile è troppo tardi? Riporto un breve aneddoto estratto da facebook-ovviamente sono stato autorizzato-come testimonianza che è possibile implementare un intervento comportamentale  a qualunque età.

Enzo- Ciao Sara, grazie per aver accettato l’invito ad entrare nel gruppo.

Enzo- Ve la presento: Sara è una mamma ed una senior tutor aba molto esperta che ho voluto invitare nel gruppo perchè ci raccontasse un pò di una cosa che mi accennò tempo fa circa la presa in carico di un uomo, che adesso ha 35 anni, con autismo che ha iniziato un intervento comportamentale ABA da due anni circa. Fatto più unico che raro in Italia e forse anche nel resto del mondo. Ne abbiamo parlato al telefono e le ho chiesto se volesse parlarne anche qua ed ha accettato. Grazie!

Sara- Grazie a te dell’invito. Vi racconto volentieri. M. è un uomo di 35 anni con autismo. Delle colleghe l’hanno preso in carico circa 2 anni fa e i progressi sono stati tanti. chiaramente gli obbiettivi sono tarati sulle sue necessità. M. lavora su autonomie, desensibilizzazione, comportamenti problematici, alcune abilità cognitive. Pensate che M. portava sempre lo stesso paio di scarpe ed andava di matto se glie ne venivano messe altre (i genitori erano costretti a cercare sempre lo stesso tipo quando quelle vecchie si usuravano). Ad oggi non esistono più questi problemi. Voleva fare la doccia con le scarpe; oggi riesce a fare la doccia come qualsiasi altra persona e soprattutto a piedi nudi. Ha imparato a gestirsi in maniera autonoma in bagno, a farsi la barba. ad accettare di NON portare sempre con se la sua adorata borsa. Non tollerava le maglie con i bottoni tanto da strapparsele di dosso. Oggi non ha più problemi e soprattutto non da fuori di testa se gli viene chiesto di mettere una camicia. Era abbastanza ecoico; oggi usa alcune parole in maniera funzionale. Ha imparato a leggere le sillabe e a tenere in mano le matite per disegnare….la situazione per la famiglia è decisamente migliorata anche se c’è tanto e ci sarebbe tanto da fare. Tutto questo per dirvi che l’ABA può essere applicato a qualsiasi età; sottolineo però che devono essere decisi obbiettivi funzionali e perseguibili per la persona….noi non facciamo miracoli, a quelli ci pensa Dio!

Enzo- Penso che con M. essendo un uomo di 35 anni avranno tentato in passato a correggere questi comportamenti o a lavorare sulle autonomie o a cercare di aumentare o stimolare il linguaggio vocale, o magari non si pensava che potesse essere in grado di leggere, che è propedeutico anche per scrivere!?

Circolare Inps numero 32 del 06-03-2012



Storica insegna dell'INPS presso Nizza Monferr...

Storica insegna dell’INPS presso Nizza Monferrato, Piemonte, Italia (Photo credit: Wikipedia)

Circolare numero 32 del 06-03-2012.

OGGETTO:

Decreto legislativo n. 119 del 18 luglio 2011. “Attuazione dell’articolo 23 della legge 4 novembre 2010, n. 183, recante delega al Governo per il riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi”.

Modifica alla disciplina in materia di congedi e permessi per l’assistenza a disabili in situazione di gravità.

SOMMARIO:

1. Premessa

2. Prolungamento del congedo parentale

3. Congedo straordinario

3.1. Soggetti aventi diritto

3.2.Referente unico

3.3. Durata del congedo straordinario

3.4.Misura della prestazione

4. Permessi per l’assistenza a più persone disabili in situazione di gravità

5. Documentazione necessaria in caso di distanza dalla residenza della persona da assistere superiore a 150 km

6. Requisiti oggettivi per il riconoscimento dei permessi e del congedo straordinario

7. Modulistica

8. Ambito di applicazione

9. Accertamento delle condizioni

10. Istruzioni procedurali.