L’intervento precoce intensivo nei centri UO NPIA delle ASP siciliane?


http://www.messina.isasi.cnr.it/2018/11/15/nuove-scoperte-nellintervento-precoce-per-lautismo-resoconto-della-lezione-magistrale-di-sally-rogers/?fbclid=IwAR1NBDnPdM8UT8r2916bOi2tuSYMGDPZsME7RpQb73VostYCY9PCQ2iHZL0

Nuove scoperte nell’intervento precoce per l’autismo. Resoconto della lezione magistrale di Sally Rogers

Nell’articolo riportiamo il resoconto della lezione magistrale della prof.ssa Sally Rogers, tenutasi al CNR di Messina e che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone. La Prof. Rogers professore emerito di psichiatria e scienze comportamentali MIND Center (UC Davis Medical Center, Sacramento – California) ed ideatrice dell’Early Start Denver Model (ESDM). Lo scopo della lezione è quello di ridurre la confusione e lo stress che tutti noi condividiamo. Nella sua lezione magistrale ha condiviso con noi le nuove ricerche sugli interventi precoci per l’autismo (12 mesi – 48 mesi), le nuove pratiche e le strategie per mettersi in rete con terapisti ed insegnanti per l’educazione del figlio.

Introduzione

Questo è un momento difficile sia per i genitori e che per chi si occupa di autismo, è un tempo di confusione, preoccupazione e conflitto per tutti noi. L’autismo non è più considerato un “disturbo raro”. Ci sono ovunque informazioni contrastanti e questo crea un carico di scelte difficile da gestire. Questo carico pone una forte responsabilità sui genitori.  Che trattamento fare? A chi affidarsi? Cosa fare quando il bambino non progredisce?

Quali sono le nuove scoperte nel campo?

Le idee sull’intervento precoce nell’autismo sono cambiate tantissimo negli ultimi 30 anni. Fino a dieci anni fa (Sigma e Ruskin, 1999; Lord et al. 2006) erano presenti diversi studi che dimostravano come le persone autistiche avessero una disabilità persistente per tutta la vita da un punto di vista cognitivo e linguistico. Con un quoziente intellettivo (QI) medio di 50 e la maggioranza delle persone erano non-verbali. Negli anni ’90 quando Lovvaas (1987) ha pubblicato i suoi dati, il fatto che molti bambini, a seguito di un’intervento precoce (McEachin et al. 1993) potessero lasciare la disabilità intellettiva ed avere un comportamento adattativo con un QI quasi nella norma, lasciò senza parole molte persone. Questi dati sono stati confermati usando l’Early Start Denver Model, un metodo più naturalistico e meno intensivo di quello di Lovaas (Dawson, Rogers et al. 2010). Studi diversi, con metodi diversi, hanno confermato che è possibile avere dei netti miglioramenti nel funzionamento cognitivo, adattativo e linguistico con un intervento precoce. I bambini rispondo all’intervento precoce, anche se con risultati variabili, il cambiamento dipende anche dal bambino oltre che dalla tecnica, alcuni rispondono più velocemente e in modo forte, altri meno. II risultati migliori si hanno nei bambini che non hanno altre complicanze e comorbidità fisiche/biologiche/neurologiche, il problema principale tuttavia non è la tecnica in sé ma trovare i fondi per metterle in atto.

L’importanza dei disegni di studio

Tutti gli studi di cui ha parlato la Prof.ssa Rogers sono RCT (Randomized Control Trials – Studi randomizzati e controllati).Nella ricerca sull’autismo ci sono tanti studi che non hanno applicato un disegno sperimentale RCT, con il risultato che ci sono tanti studi con una scarsa evidenza che hanno però presa su genitori e clinici.

Scoperta 1: NDBI

Oggi gli interventi efficaci si collocano sotto la grande etichetta degli interventi NDBI Naturalistic Developmental Behavioral Intervention. L’idea degli NDBI può essere riassunta come l’applicazione di un intervento con contenuti evolutivi naturalistici attraverso tecniche comportamentali.

In formule

Tecniche d’Intervento ABA: DTT, VB, PRT + Contenuti dell’insegnamento Evolutivi: SCERTS, Floor Time, Denver Model =NDBI: ESDM, Social ABC, JASPER, TEACCH for Toddlers.

Principi

Gli interventi NDBI seguono tutti dei principi comuni che possono essere riassunti nei seguenti punti:
  • Il bambino sceglie i materiali e condivide il controllo con l’adulto
  • Il bambino svolge attività ed usa materiali che “preferisce”
  • Il rinforzo è intrinseco. Il rinforzo per l’apprendimento fa riferimento agli obbiettivi del bambino stesso.
  • Le attività sono evolutivamente appropriate rispetto alla sua età.
  • Lo stile dell’approccio è giocoso e divertente.
  • I genitori sono coinvolti attivamente nell’intervento
  • Portando ad un numero minore di ore di terapia “diretta” grazie al coinvolgimento della “rete sociale” del bambino.
 Risultato da ricordare: gli interventi precoci, scientificamente validi, sfruttano le conoscenze ed il contesto creato dalla psicologia dello sviluppo usando tecniche comportamentali (ABA).

Scoperta 2: il potere dei genitori

Se i genitori usano queste tecniche a casa, abbiamo cambiamenti:
  • più rapidi
  • più intensi
  • più generalizzati
I genitori imparano rapidamente cosa fare ed il coinvolgimento dei genitori è fondamentale.

Scoperta 2.1: il TEACCH è cambiato

Il TEAACH applicato per bambini molto piccoli ha studi RCT che ne mostrano l’efficacia.
TEACCH (nuovo) TEACCH Toddler
Struttura di supporto all’indipendenza Struttura che supporta il coinvolgimento
Insegnamento strutturato Insegnamento naturalistico e strutturato
Organizzazione dello spazio fisico Spazi di lavoro tavolo e tappeto
Schede visive Oggetti di transizione
Sistemi di Attività Strategie sinistra-destra (ordine implicito)
Attività strutturate e create a posta Uso di oggetti e giocattoli “naturali”
Il TEAACH Toddler ha mostrato un netto miglioramento nelle capacità di gioco ed interazione. Molti materiali sono disponibili online: fitt.fpg.unc.edu

Scoperta 2.2: Social ABC

Il Pivotal Response Training (PRT) è molto efficace per lo sviluppo del linguaggio, ma non funziona molto bene con bambini piccolissimi. Per questo motivo è stato sviluppato il Social ABC per bambini dai 12 ai 30 mesi.  Nel Social ABC si incorporano strategie di comunicazione funzionale in un ambiente di condivisione emotiva positiva. Functional communication in early positive emotion sharing. Il trattamento è manualizzato e prevede il  parent coaching. Lo studio di efficacia è una RCT (12 settimane, 90 minuti di intervento a casa a settimana) che ha mostrato un aumento della responsività vocale ed dell’iniziativa nel bambino. Non è stato trovato tuttavia nessun effetto sul sorriso sociale, lo stress genitoriale o nei test standardizzati.

Scoperta 2.3: ESDM – Parent Coaching

In un altro studio è stato confrontato il trattamento ESDM tradizionale con un trattamento ESDM “Potenziato”. Entrambi gli interventi erano diretti dai genitori (45 bambini di età 16-30 mesi e con un livello linguistico di 12-13 mesi). Gruppi Tradizionale:12 settimane per 90 minuti (visita a casa) Potenziato: 12 settimane per 2 volte a settimana di 90 minuti (casa+clinica) + materiale multimodale con testo semplificato, video, etc. Entrambi gli interventi erano interamente mediati dai genitori. Effetto:
  • i genitori nel gruppo potenziato hanno appreso di più
  • ma bambini nel gruppo potenziato non sono di base migliorati di più
  • però i bambini  dei  genitori che hanno imparato di più, sono migliorati di più,
  • L’apprendimento dei genitori prediceva i cambiamenti a livello di acquisizione di abilità curriculari ma non il livello di sviluppo su test standardizzati.

Scoperta 2.4: Jasper

Gli obbiettivi dell’intervento Jasper sono: aJttenzione condivisa, gioco simbolico, coinvolgimento e regolazione. www.kasarilab.org Jasper è l’intervento più studiato di tutti gli NDBI ma non c’è ancora un manuale pubblicato. Gli ideatori hanno fatto uno studio mediato dai genitori in famiglie di basso livello socio-economico (e che quindi non potevano permettersi terapie tradizionali) ed hanno rilevato un miglioramento significativo nelle strategie di insegnamento e nell’adattamento del bambino. Risultato da ricordare: gli interventi mediati dai genitori e poco intensivi, sono efficaci e riducono l’impatto economico, potendo quindi fare un maggior numero di interventi.

Scoperta 3: I bambini autistici sono tutti “visivi”?

No. È vero per alcune persone con autismo ma non per tutte. Studio di Eye tracking (Trembath et al. 2015) su bambini di 4-5 anni (Quoziente di sviluppo: 65-73). Lo studio ha sfruttato una serie di condizioni diverse diverse: video, istruzioni verbali, disegni+istruzioni. I risultati sono stati che:
  1. I bambini nello Spettro Autistico non sono distratti dalle figure rispetto alla faccia dell’adulto più degli altri bambini.
  2. I bambini con autismo non erano aiutati dalle figure, ma lo erano gli altri bambini!
  3. La performance nel compito visivo era legata all’attenzione visiva e alle loro abilità di linguaggio ricettivo, non alla loro diagnosi.
I bambini piccoli (tutti) non riconoscono e comprendono le immagini, ci vuole un certo livello di apprendimento e risorse cognitive per capirne il valore simbolico e rappresentativo, l’età a cui è possibile questo dipende quindi anche dal livello di sviluppo del bambino. Nei bambini piccoli con autismo non ha senso usare le immagini come canale preferenziale, è meglio usare oggetti materiali e quello che viene detto o indicato quando viene usato l’oggetto. Risultato da ricordare: Essere aiutati o meno dalle immagini dipende dalle caratteristiche neurocognitive (attenzione visiva, livello di sviluppo simbolico, livello linguistico ricettivo) del bambino e non dalla diagnosi (o meno) di autismo.

Scoperta 4: Early Step

Uno studio ESDM multicentrico senza nessun criterio di esclusione. Sono stati studiati 1000 bambini totali, di cui 118 bambini nel gruppo ESDM con un età compresa tra i 12 ed i24 mesi, ed un livello linguistico di 9-10 mesi. Il gruppo di ricerca ha svolto 22 ore a settimana (di cui 20 dal gruppo di ricerca e e il resto dai servizi nella comunità) il gruppo di controllo ha svolto 17 ore di terapia con i servizi nella comunità. L’intervento durato 2 anni, ha previsto una fase iniziale con 12 settimane di parent coaching e una fase successiva in cui venivano svolte 20 ore di terapia 1:1 a casa + parent coaching 4 ore al mese., Alla fine dei 2 anni, il gruppo ESDM ha guadagnato 30 mesi equivalenti per il linguaggio (+6 rispetto a quanto previsto) ed il  gruppo che sfruttava i servizi usuali ha guadagnato 25 mesi su 24 mesi (+1 rispetto a quanto previsto). Non ci sono state differenze significative tra i due gruppi nel quoziente di sviluppo per quanto riguardava altri indici, nel comportamento adattativo o nel punteggio ADOS. Le differenze non ci sono state perché sia il gruppo ESDM che quello di controllo hanno fatto miglioramenti significativi paragonabili a quelli originali dell’ESDM negli studi precedenti. Inoltre è stato osservato che:
  • Il QI, il livello del linguaggio, l’educazione materna, la severità dell’autismo, l’attenzione condiva, le abilità di gioco non hanno moderato l’effetto dell’intervento.
  • Il numero di ore di intervento, superate le 16 ore, hanno avuto un effetto e debole, solo sul linguaggio e nel  gruppo ESDM
  • I bambini con un quoziente di sviluppo superiore a 66 hanno avuto un effetto moderato sulla severità nell’ADOS, ma al momento non è possibile imputare questa differenza direttamente all’intervento (i bambini con un quoziente di sviluppo alto tendono a migliorare di più indipendentemente dall’intervento).
Risultato da ricordare: Superate le 16 ore di intervento i benefici sono minimi. Se le persone che operano nei servizi sono preparate, l’intervento “pubblico” può essere efficace. Anche se si osservano miglioramenti maggiori sull’autismo nei bambini con un livello di sviluppo in partenza più alto, si hanno effetti positivi su tutti i bambini indipendentemente dal livello di partenza.

È realmente importante quale approccio usiamo nell’intervento precoce?

Scoperta 5: Comparare gli Interventi

In uno studio in cui si è comparato LEAP, TEACCH ed educazione speciale a scuola non sono state trovate differenze significative. Non c’era differenza perché usavano tutti le stesse tecniche. autismpdc.fpg.enc.edu

Scoperta 5.1: Nuovo studio ESDM (risultati in anteprima)

Un nuovo studio, ancora non pubblicato, ha comparato 4 gruppi confrontando direttamente ESDM ed ABA.
  • ESDM 15 o 25 ore (supervisionato da Rogers – Libro: ESDM)
  • DTT (Discrete Trial Teaching) 15 o 25 ore (Leanf, McEachin, Taubman – Libro: A work in progress)
Tutti e 4 i gruppi prevedevano un insegnamento 1:1 + 1 anno di parent coaching per 12 ore al mese (2 volte al mese). Lo studio è durato 5 anni ed ha coinvolto 3 università ed 87 bambini di 22 mesi. Gli interventi hanno avuto tutti lo stesso (alto) livello di fedeltà (4 punti su 5). Risultati:
  • Non hanno trovato differenze nello sviluppo del linguaggio
  • Non hanno trovato differenze in base al numero di ore
  • Non hanno trovato differenze tra DTT e ESDM per i bambini con autismo più severo o con QI più basso.
  • L’unica differenza significativa, ma piccola, era un aumento leggermente migliore del linguaggio tra i bambini con caratteristiche più lievi a favore dell’ESDM.
Perché non hanno trovato differenze?  Perché in realtà quando le abilità e il linguaggio del bambino erano più bassi l’ESDM diventava più strutturato. Quando le abilità ed il linguaggio del bambino miglioravano, il gruppo DTT diventava più naturalistico. Risultato da ricordare: gli interventi di alta qualità si aggiustano ai bisogni del singolo bambino! Non è importante il modello specifico seguito ma la qualità dell’intervento. 

Scoperta 6: Ritorno economico dell’intervento precoce

L’ESDM rispetto ai servizi di comunità, è più costoso nei primi due anni di intervento, ma da quel punto in poi il costo diminuisce e continua a diminuire sempre di più perché questi bambini hanno sempre bisogno di meno servizi, mentre senza trattamento precoce il costo dei servizi aumenta con l’età. Risultato da ricordare: gli interventi precoci possono avere un costo inizialmente elevato, ma tende a diminuire con il tempo. Dopo due anni dall’inizio dell’intervento, grazie al miglioramento dei bambini e all’uso della rete sociale del bambino (genitori, insegnanti, etc.), il costo per la comunità diventa inferiore rispetto a quello legato al solo utilizzo dei sistemi assistenziali. Il costo continua a diminuire con il tempo.

Essere o non essere BCBA?


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Abstract:

Chi è qualificato?

Spesso il trattamento comportamentale intensivo per bambini con autismo è fornito da staff paraprofessionale che lavora sotto la supervisione di un professionista più qualificato e con più esperienza. In alcuni casi, l’efficacia del trattamento dipende dall’abilità del paraprofessionista che insegna al bambino.

Purtroppo, i genitori dei bambini con autismo sono disperati. Le scuole inoltre esercitano tremende pressioni. Non ci sono semplicemente abbastanza professionisti che forniscono l’intervento necessario. Spesso, ci si dovrebbe ritenere fortunati nell’avere un educatore volenteroso. Se poi è pratico di ABA e autismo sarebbe un vantaggio fantastico! La realtà è che essere meramente pratici non è sufficiente perfino per il professionista più motivato.

Come può fare un genitore o una scuola a sapere se un dato professionista è qualificato per fornire intervento comportamentale intensivo a bambini con autismo? E’ qualificato se ha soltanto un Bachelor(ndr. il Bachelor dovrebbe essere l’equivalente della nostra laurea breve)? Un Master o un Dottorato lo rendono più qualificato? L’esperienza pratica è più importante dell’educazione formale? Quanti anni di esperienza sono necessari per essere considerati qualificati? Che tipo di esperienza dovrebbe avere? Chei tipo di formazione è necessaria? Cosa dovrebbe comprendere il training e quali dovrebbero essere gli argomenti utili? Si dovrebbe considerare l’esperienza del supervisore che fornisce training al professionista?

Sentenza Consiglio di Stato n° 5194-2012


Sentenza CdS n_ 5194-2012

In questa sentenza ritroviamo tutti i riferimenti normativi che riguardano gli alunni con disabilità, in questo particolare caso un alunno con autismo, che ha diritto ad avere un educatore specializzato in ABA e gli ausili informatici necessari e richiesti dagli specialisti, che il comune ha l’obbligo di fornire, sia in orario scolastico che extrascolastico. In particolare per i soggetti con gravità certificata che hanno diritto al rapporto 1:1 i giudici riferiscono che

“E’ in atti anche la nota in data 8 agosto 2010 dell’U.O. Tutela Salute Mentale e Riabilitazione Età Evolutiva – Distretto H2 – Genzano di Roma della A.U.S.L. Roma H, da cui si evince la necessità di integrare l’insegnante di sostegno con un’assistenza specialistica educativa (“…in modo che sia sempre presente un operatore con rapporto 1/1”), pur dando atto del venir meno della necessità dell’assistenza di base, avendo il bambino acquisito tali autonomie.

Interessante l’analisi fatta dall’avv. Marcellino http://www.studiolegalemarcellino.it/attachments/article/256/Consiglio%20di%20Stato%20condanna….pdf

Criteri diagnostici disturbo multisistemico


 Dobbiamo cioè tenere presente che nel momento in cui di
fronte ad un bambino piccolo ci si accinge a fare diagnosi
nello stesso tempo entriamo nel campo della
prevenzione e del trattamento. Dal punto di vista dello
sviluppo infatti non si può essere interessati solo alla
presentazione dei sintomi ma anche alla loro emergenza,
che a sua volta apre la via alla comprensione
del significato, consapevoli che è solo conoscendo le
modalità di insorgenza e il significato psicopatologico
dei sintomi che si può compiere una adeguata pianificazione
dell’intervento. Per questo motivo il concetto
di ‘working diagnosis’ è attualmente largamente condiviso
in psichiatria infantile. La funzione di tale concetto
è quello di limitare al massimo, di fronte a situazioni
di rischio, l’atteggiamento ancora diffuso dell’attesa
(‘wait and see’) a favore di una assunzione di
responsabilità da parte del clinico che deve essere in
grado di coniugare sin dall’inizio le proprie capacità
diagnostiche con le proprie capacità terapeutiche, e di
trasformare la diagnosi in una diagnosi come strumento
di lavoro. Solo così sarà possibile evitare il rischio
di trasformare la diagnosi in uno stigma.

Clicca su  criteri diagnostici disturbo multisistemico per visualizzare il pdf

La formazione dei genitori (parent training), in ottica ABA.


Si dice comunemente che il mestiere più difficile al mondo sia quello del genitore. Se questo è vero per educare un bambino neurotipico risulta ancora più arduo nei confronti di un bambino con autismo perchè si perdono o non si hanno più punti a cui fare riferimento ed è necessario un modo differente di comunicare, anzi dove la comunicazione è uno dei primi deficit da affrontare insieme a quello dei comportamenti. Dovranno essere i genitori per primi a dover imparare e questo è fondamentale sia per una maggiore consapevolezza familiare sia per meglio abilitare un bambino in tutte le sue aree deficitarie. Per questo uno degli elementi più importanti e fondamentali è il parent training. In allegato un file con i consigli su come fare un buon parent training(si ringrazia lo staff di ippocrates.it)

parent training

Linee Guida Autismo dell’ISS e LG Sicilia


Benvenuti nel blog dell’associazione. Vogliamo esordire con la pubblicazione delle LG nazionali e regionali per offrire la base fondamentale della cura e presa in carico che dovrebbe, ma ancora non lo è, essere attuata dai servizi pubblici, consapevoli che ancora non è tutto quello che si può fare. Più avanti parleremo dei Livelli essenziali di assistenza che riguardano i soggetti con disturbi dello spettro autistico ed anche della scuola.
versione stampabile della linea guida nazionale sull’autismo 2011

linee-guida-ISS-autismo-bambini-e-adolescenti-autistici_2011

Linee_Guida_Autismo_Sicilia_2007

GURS decreto assessoriale centri autismo (vedere a pag. 41)

 

Palermo, 15 aprile 2010
(SICILIAE) – Le Aziende sanitarie provinciali dovranno destinare almeno lo 0,1 per cento del proprio bilancio annuale per interventi a valenza terapeutico – riabilitativa e/o socio-riabilitativa in favore dei soggetti affetti da sindrome autistica.
Lo ha disposto l’Assessore regionale per la salute Massimo Russo con una nota inviata ai direttori generali delle Asp siciliane.
“E’ un altro tassello – ha commentato l’Assessore regionale per la salute, Massimo Russo – nel cammino di riqualificazione della sanita’ siciliana, una prima risposta concreta e molto efficace alle legittime istanze avanzate dalle persone affette da autismo e dai loro familiari che abbiamo ascoltato con attenzione.
Riusciamo finalmente ad applicare in modo concreto quanto previsto da una legge regionale del 2005. Con le somme che saranno a disposizione delle Asp sara’ possibile delineare un progetto integrato, che coinvolge anche l’area dell’integrazione socio sanitaria, e realizzare una rete di servizi per gli autistici”.
L’Assessore Russo ha anche istituito un tavolo tecnico regionale sull’autismo che dovra’ provvedere alla definizione e all’attivazione del registro regionale, alla rilevazione epidemiologica e all’analisi dei processi assistenziali, alla definizione delle linee di indirizzo sui percorsi formativi e di ricerca, al monitoraggio sulla applicazione delle linee guida, alla valutazione sulla qualita’ dei servizi offerti e all’aggiornamento delle linee guida, le ultime delle quali risalgono a tre anni fa.
Questi i componenti del tavolo tecnico: Salvatore Mangano (Universita’ degli Studi di Palermo); Domenico Mazzone (Universita’ degli Studi di Catania); Gaetano Tortorella (Universita’ agli Studi di Messina); Sebastiano Musumeci (I.R.C.C.S. “Associazione Oasi Maria SS.” di Troina); Antonio Vetro (Asp di Agrigento); Alfonso Ventura (Asp di Caltanissetta); Rosaria Correnti (Asp di Catania); Luisella Madia (Asp di Enna); Mirella Deodato (Asp di Messina); Maria Renda (Asp di Palermo); Giuseppe Morando (Asp di Ragusa); Carmela Tata (Asp di Siracusa); Giovanna Mendolia (Asp di Trapani); Sebastiano Russo (esperto di Neuropsichiatra Infantile); Gabriella D’Acquisto (Anffas Sicilia); Antonino Camarda (Angsa Sicilia); Vincenzo Papa (Associazione “Un futuro per l’autismo”); Luigi Aloisi (Agsas Palermo); Gabriella Dardanoni (dipartimento Attivita’ sanitarie e osservatorio epidemiologico).

Guido Monastra