È la legge regionale 8 maggio 2018 n8 art72 che regola la rete integrata dei servizi che abbiamo analizzato in precedenza. Dice che le somme minime da destinare sono lo 0,2% del bilancio in entrata di ogni ASP ( per agrigento circa 1.400.000,00 euro unmilionequattrocentomila) e se serve l’ASP può impiegare più fondi non meno. Vanno destinati prevalentemente al centro diagnosi e trattamento intensivo precoci, abbattere i tempi di attesa per i centri di riabilitazione pubblica e la costruzione della rete assistenziale secondo linee guida regionali ( quelle del 2007 e gli standard organizzativi del 2011 sempre in vigore) non a finanziare i centri diurni CONVENZIONATI. Atto di programmazione regionale sanitaria.Cita vari decreti per l’istituzione del tavolo tecnico regionale, per la consulta delle associazioni a cui vitAutismo è iscritta, unica associazione agrigentina
Contesto regionale/provinciale
Le stime di prevalenza ufficiali in Italia danno un indice di 1/77 nuovi nati. Qui si è deciso di usare le stime della città di Pisa 1/86 nella fascia 0-17 anni compiuti e il risultato per la nostra provincia e di ben 728 soggetti nelle tre fasce alto, medio, basso funzionamento secondo l’indice QI (quoziente intellettivo), stimano anche che il 44,1% sia alto funzionamento e/o asperger mentre 25,2% medio e 30,7% basso-grave. Sembra si tratti di una stima prudenziale visto il dato italiano 1/77 e quello americano 1/59 eppure un numero seriamente rilevante di casi di ASD. Procurano allarme solo in noi genitori?
LA RETE INTEGRATA DEI SERVIZI PER L’AUTISMO
Esordisce dicendo che è auspicabile una collaborazione con le famiglie per una migliore realizzazione dei servizi territoriali.
Poi dice chiaramente che i servizi dedicati devono essere PRIORITARIAMENTE a gestione pubblica.
Premessa importante per avvicinare i servizi agli utenti e dichiarazione che dovranno prima essere stabiliti i PDTA dai vari enti di diagnosi e presa in carico con implementazione di trattamento ABA o ESDM(fondamentale).
Questo per arrivare alle mini-equipe(avvicinare i servizi alle famiglie) che serviranno per chi si trova a distanza dai centri diurni e dai centri di diagnosi e intervento intensivo precoci(significa che per Menfi, Canicattì e Agrigento non saranno impiegate?)
I Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali sono premessa fondamentale della presa in carico e devono prevedere esclusivamente ABA o Denver Model (fascia 18 mesi 4 anni efficacia ESDM) niente altro. CONSEGUENTEMENTE andranno create le mini-equipe che dipenderanno direttamente da un case-manager(psicologo cognitivo comportamentale?) che risponderà al npi del centro di diagnosi e intervento precoci o dai centri diurni, per un massimo di 40 km in linea d’aria distanti
Piani di Trattamento Individualizzati
Col nuovo programma unitario per l’autismo oltre ad essere attivati i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dovranno essere predisposti e attuati i programmi terapeutici individualizzati (PTI) di cui l’ASP AG ha un modello che qui pubblico
Nel nuovo piano Regionale autismo si parla molto di PTI e PTRP perché strumenti di pianificazione e controllo della riabilitazione e assistenza. Effettivamente quello qui pubblicato, chiamato progetto terapeutico individualizzato, è il Progetto Terapeutico Riabilitativo Personalizzato, mentre l’acronimo PTI sta per Piano di Trattamento Individuale. A questo link al paragrafo tre trovate cosa sono e a cosa servono http://www.salute.gov.it/…/C_17_pubblicazioni_2460…
In questo si inserisce l’art.24 de La Regione Siciliana ha promulgato la Legge 16 Ottobre 2019 N° 17.
Di particolare interesse gli articoli 23, 24 e 25 di cui si suggerisce la lettura.All’articolo 23 si prevedono modifiche agli standards delle Case di Cura Siciliane. All’articolo 24 si finanzia il c.d. Badget di Salute di cui ai progetti terapeutici individualizzati di interesse del settore della salute mentale e dei servizi sanitari ad essi afferentiAll’articolo 25 si introduce l’Istituzione dello sportello unico per la disabilità e del portale informatico per la disabilità.
art. 24 Progetti terapeutici individualizzati
Ogni azienda sanitaria provinciale della regione è tenuta a destinare almeno lo 0,2% delle somme poste in entrata del proprio bilancio annuale al finanziamento di progetti terapeutici individualizzati (PTI) di presa in carico comunitaria, formando la dotazione finanziaria del “budget di salute” come definito dal capitolo 8.1 del documento piano delle azioni e dei servizi sociosanitari e del sistema unico di accreditamento dei soggetti che erogano prestazioni sociosanitarie approvato con decreto assessore regionale alla salute e dell’assessore alla famiglia, delle politiche sociali e del lavoro del 31 luglio 2017, conformemente agli obiettivi di cui all’articolo 26 Del decreto del presidente del consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017.
Nuove scoperte nell’intervento precoce per l’autismo. Resoconto della lezione magistrale di Sally Rogers
Nell’articolo riportiamo il resoconto della lezione magistrale della prof.ssa Sally Rogers, tenutasi al CNR di Messina e che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone.
La Prof. Rogers professore emerito di psichiatria e scienze comportamentali MIND Center (UC Davis Medical Center, Sacramento – California) ed ideatrice dell’Early Start Denver Model (ESDM).
Lo scopo della lezione è quello di ridurre la confusione e lo stress che tutti noi condividiamo. Nella sua lezione magistrale ha condiviso con noi le nuove ricerche sugli interventi precoci per l’autismo (12 mesi – 48 mesi), le nuove pratiche e le strategie per mettersi in rete con terapisti ed insegnanti per l’educazione del figlio.
Introduzione
Questo è un momento difficile sia per i genitori e per chi si occupa di autismo, è un tempo di confusione, preoccupazione e conflitto per tutti noi. L’autismo non è più considerato un “disturbo raro”. Ci sono ovunque informazioni contrastanti e questo crea un carico di scelte difficili da gestire. Questo carico pone una forte responsabilità sui genitori. Che trattamento fare? A chi affidarsi? Cosa fare quando il bambino non progredisce?
Quali sono le nuove scoperte nel campo?
Le idee sull’intervento precoce nell’autismo sono cambiate tantissimo negli ultimi 30 anni.
Fino a dieci anni fa (Sigma e Ruskin, 1999; Lord et al. 2006) erano presenti diversi studi che dimostravano come le persone autistiche avessero una disabilità persistente per tutta la vita da un punto di vista cognitivo e linguistico. Con un quoziente intellettivo (QI) medio di 50 e la maggioranza delle persone erano non-verbali.
Negli anni ’90 quando Lovaas (1987) ha pubblicato i suoi dati, il fatto che molti bambini, a seguito di un’intervento precoce (McEachin et al. 1993) potessero lasciare la disabilità intellettiva ed avere un comportamento adattativo con un QI quasi nella norma, lasciò senza parole molte persone.
Questi dati sono stati confermati usando l’Early Start Denver Model, un metodo più naturalistico e meno intensivo di quello di Lovaas (Dawson, Rogers et al. 2010). Studi diversi, con metodi diversi, hanno confermato che è possibile avere dei netti miglioramenti nel funzionamento cognitivo, adattativo e linguistico con un intervento precoce.
I bambini rispondo all’intervento precoce, anche se con risultati variabili, il cambiamento dipende anche dal bambino oltre che dalla tecnica, alcuni rispondono più velocemente e in modo forte, altri meno. II risultati migliori si hanno nei bambini che non hanno altre complicanze e comorbidità fisiche/biologiche/neurologiche, il problema principale tuttavia non è la tecnica in sé ma trovare i fondi per metterle in atto.
L’importanza dei disegni di studio
Tutti gli studi di cui ha parlato la Prof.ssa Rogers sono RCT (Randomized Control Trials – Studi randomizzati e controllati).Nella ricerca sull’autismo ci sono tanti studi che non hanno applicato un disegno sperimentale RCT, con il risultato che ci sono tanti studi con una scarsa evidenza che hanno però presa su genitori e clinici.
Scoperta 1: NDBI
Oggi gli interventi efficaci si collocano sotto la grande etichetta degli interventi NDBI Naturalistic Developmental Behavioral Intervention.(Intervnti evolutivo naturalistico comportamentali)
L’idea degli NDBI può essere riassunta come l’applicazione di un intervento con contenutievolutivi e naturalistici attraverso tecnichecomportamentali.
In formule
Tecniche d’Intervento ABA: DTT, VB, PRT
+ Contenuti dell’insegnamento Evolutivi: SCERTS, Floor Time, Denver Model
=NDBI: ESDM, Social ABC, JASPER, TEACCH for Toddlers.
Principi
Gli interventi NDBI seguono tutti dei principi comuni che possono essere riassunti nei seguenti punti:
Il bambino sceglie i materiali e condivide il controllo con l’adulto
Il bambino svolge attività ed usa materiali che “preferisce”
Il rinforzo è intrinseco. Il rinforzo per l’apprendimento fa riferimento agli obbiettivi del bambino stesso.
Le attività sono evolutivamente appropriate rispetto alla sua età.
Lo stile dell’approccio è giocoso e divertente.
I genitori sono coinvolti attivamente nell’intervento
Portando ad un numero minore di ore di terapia “diretta” grazie al coinvolgimento della “rete sociale” del bambino.
Risultato da ricordare: gli interventi precoci, scientificamente validi, sfruttano le conoscenze ed il contesto creato dalla psicologia dello sviluppo usando tecniche comportamentali (ABA).
Scoperta 2: il potere dei genitori
Se i genitori usano queste tecniche a casa, abbiamo cambiamenti:
più rapidi
più intensi
più generalizzati
I genitori imparano rapidamente cosa fare ed il coinvolgimento dei genitori è fondamentale.
Scoperta 2.1: il TEACCH è cambiato
Il TEACCH applicato per bambini molto piccoli ha studi RCT che ne mostrano l’efficacia.
TEACCH
(nuovo) TEACCHToddler
Struttura di supporto all’indipendenza
Struttura che supporta il coinvolgimento
Insegnamento strutturato
Insegnamento naturalistico e strutturato
Organizzazione dello spazio fisico
Spazi di lavoro tavolo e tappeto
Schede visive
Oggetti di transizione
Sistemi di Attività
Strategie sinistra-destra (ordine implicito)
Attività strutturate e create a posta
Uso di oggetti e giocattoli “naturali”
Il TEACCH Toddler ha mostrato un netto miglioramento nelle capacità di gioco ed interazione.
Molti materiali sono disponibili online: fitt.fpg.unc.edu
Scoperta 2.2: Social ABC
Il Pivotal Response Training (PRT) è molto efficace per lo sviluppo del linguaggio, ma non funziona molto bene con bambini piccolissimi. Per questo motivo è stato sviluppato il Social ABC per bambini dai 12 ai 30 mesi. Nel Social ABC si incorporano strategie di comunicazione funzionale in un ambiente di condivisione emotiva positiva. Functional communication in early positive emotion sharing. Il trattamento è manualizzato e prevede il parent coaching.
Lo studio di efficacia è una RCT (12 settimane, 90 minuti di intervento a casa a settimana) che ha mostrato un aumento della responsività vocale ed dell’iniziativa nel bambino. Non è stato trovato tuttavia nessun effetto sul sorriso sociale, lo stress genitoriale o nei test standardizzati.
Scoperta 2.3: ESDM – Parent Coaching
In un altro studio è stato confrontato il trattamento ESDM tradizionale con un trattamento ESDM “Potenziato”. Entrambi gli interventi erano diretti dai genitori (45 bambini di età 16-30 mesi e con un livello linguistico di 12-13 mesi).
Gruppi
Tradizionale:12 settimane per 90 minuti (visita a casa)
Potenziato: 12 settimane per 2 volte a settimana di 90 minuti (casa+clinica) + materiale multimodale con testo semplificato, video, etc.
Entrambi gli interventi erano interamente mediati dai genitori.
Effetto:
i genitori nel gruppo potenziato hanno appreso di più
ma bambini nel gruppo potenziato non sono di base migliorati di più
però i bambini dei genitori che hanno imparato di più, sono migliorati di più,
L’apprendimento dei genitori prediceva i cambiamenti a livello di acquisizione di abilità curriculari ma non il livello di sviluppo su test standardizzati.
Scoperta 2.4: Jasper
Gli obbiettivi dell’intervento Jasper sono: attenzione condivisa, gioco simbolico, coinvolgimento e regolazione.
Jasper è l’intervento più studiato di tutti gli NDBI ma non c’è ancora un manuale pubblicato.
Gli ideatori hanno fatto uno studio mediato dai genitori in famiglie di basso livello socio-economico (e che quindi non potevano permettersi terapie tradizionali) ed hanno rilevato un miglioramento significativo nelle strategie di insegnamento e nell’adattamento del bambino.
Risultato da ricordare: gli interventi mediati dai genitori e poco intensivi, sono efficaci e riducono l’impatto economico, potendo quindi fare un maggior numero di interventi.
Scoperta 3: I bambini autistici sono tutti “visivi”?
No. È vero per alcune persone con autismo ma non per tutte.
Studio di Eye tracking (Trembath et al. 2015) su bambini di 4-5 anni (Quoziente di sviluppo: 65-73).
Lo studio ha sfruttato una serie di condizioni diverse diverse: video, istruzioni verbali, disegni+istruzioni.
I risultati sono stati che:
I bambini nello Spettro Autistico non sono distratti dalle figure rispetto alla faccia dell’adulto più degli altri bambini.
I bambini con autismo non erano aiutati dalle figure, ma lo erano gli altri bambini!
La performance nel compito visivo era legata all’attenzione visiva e alle loro abilità di linguaggio ricettivo, non alla loro diagnosi.
I bambini piccoli (tutti) non riconoscono e comprendono le immagini, ci vuole un certo livello di apprendimento e risorse cognitive per capirne il valore simbolico e rappresentativo, l’età a cui è possibile questo dipende quindi anche dal livello di sviluppo del bambino. Nei bambini piccoli con autismo non ha senso usare le immagini come canale preferenziale, è meglio usare oggetti materiali e quello che viene detto o indicato quando viene usato l’oggetto.
Risultato da ricordare: Essere aiutati o meno dalle immagini dipende dalle caratteristiche neurocognitive (attenzione visiva, livello di sviluppo simbolico, livello linguistico ricettivo) del bambino e non dalla diagnosi (o meno) di autismo.
Scoperta 4: Early Step
Uno studio ESDM multicentrico senza nessun criterio di esclusione.
Sono stati studiati 1000 bambini totali, di cui 118 bambini nel gruppo ESDM con un età compresa tra i 12 ed i24 mesi, ed un livello linguistico di 9-10 mesi.
Il gruppo di ricerca ha svolto 22 ore a settimana (di cui 20 dal gruppo di ricerca e e il resto dai servizi nella comunità) il gruppo di controllo ha svolto 17 ore di terapia con i servizi nella comunità.
L’intervento durato 2 anni, ha previsto una fase iniziale con 12 settimane di parent coaching e una fase successiva in cui venivano svolte 20 ore di terapia 1:1 a casa + parent coaching 4 ore al mese.,
Alla fine dei 2 anni, il gruppo ESDM ha guadagnato 30 mesi equivalenti per il linguaggio (+6 rispetto a quanto previsto) ed il gruppo che sfruttava i servizi usuali ha guadagnato 25 mesi su 24 mesi (+1 rispetto a quanto previsto).
Non ci sono state differenze significative tra i due gruppi nel quoziente di sviluppo per quanto riguardava altri indici, nel comportamento adattativo o nel punteggio ADOS.
Le differenze non ci sono state perché sia il gruppo ESDM che quello di controllo hanno fatto miglioramenti significativi paragonabili a quelli originali dell’ESDM negli studi precedenti.
Inoltre è stato osservato che:
Il QI, il livello del linguaggio, l’educazione materna, la severità dell’autismo, l’attenzione condiva, le abilità di gioco non hanno moderato l’effetto dell’intervento.
Il numero di ore di intervento, superate le 16 ore, hanno avuto un effetto e debole, solo sul linguaggio e nel gruppo ESDM
I bambini con un quoziente di sviluppo superiore a 66 hanno avuto un effetto moderato sulla severità nell’ADOS, ma al momento non è possibile imputare questa differenza direttamente all’intervento (i bambini con un quoziente di sviluppo alto tendono a migliorare di più indipendentemente dall’intervento).
Risultato da ricordare: Superate le 16 ore di intervento i benefici sono minimi. Se le persone che operano nei servizi sono preparate, l’intervento “pubblico” può essere efficace. Anche se si osservano miglioramenti maggiori sull’autismo nei bambini con un livello di sviluppo in partenza più alto, si hanno effetti positivi su tutti i bambini indipendentemente dal livello di partenza.
È realmente importante quale approccio usiamo nell’intervento precoce?
Scoperta 5: Comparare gli Interventi
In uno studio in cui si è comparato LEAP, TEACCH ed educazione speciale a scuola non sono state trovate differenze significative. Non c’era differenza perché usavano tutti le stesse tecniche.
Scoperta 5.1: Nuovo studio ESDM (risultati in anteprima)
Un nuovo studio, ancora non pubblicato, ha comparato 4 gruppi confrontando direttamente ESDM ed ABA.
ESDM 15 o 25 ore (supervisionato da Rogers – Libro: ESDM)
DTT (Discrete Trial Teaching) 15 o 25 ore (Leanf, McEachin, Taubman – Libro: A work in progress)
Tutti e 4 i gruppi prevedevano un insegnamento 1:1 + 1 anno di parent coaching per 12 ore al mese (2 volte al mese).
Lo studio è durato 5 anni ed ha coinvolto 3 università ed 87 bambini di 22 mesi.
Gli interventi hanno avuto tutti lo stesso (alto) livello di fedeltà (4 punti su 5).
Risultati:
Non hanno trovato differenze nello sviluppo del linguaggio
Non hanno trovato differenze in base al numero di ore
Non hanno trovato differenze tra DTT e ESDM per i bambini con autismo più severo o con QI più basso.
L’unica differenza significativa, ma piccola, era un aumento leggermente migliore del linguaggio tra i bambini con caratteristiche più lievi a favore dell’ESDM.
Perché non hanno trovato differenze?
Perché in realtà quando le abilità e il linguaggio del bambino erano più bassi l’ESDM diventava più strutturato. Quando le abilità ed il linguaggio del bambino miglioravano, il gruppo DTT diventava più naturalistico.
Risultato da ricordare: gli interventi di alta qualità si aggiustano ai bisogni del singolo bambino! Non è importante il modello specifico seguito ma la qualità dell’intervento.
Scoperta 6: Ritorno economico dell’intervento precoce
L’ESDM rispetto ai servizi di comunità, è più costoso nei primi due anni di intervento, ma da quel punto in poi il costo diminuisce e continua a diminuire sempre di più perché questi bambini hanno sempre bisogno di meno servizi, mentre senza trattamento precoce il costo dei servizi aumenta con l’età.
Risultato da ricordare: gli interventi precoci possono avere un costo inizialmente elevato, ma tende a diminuire con il tempo. Dopo due anni dall’inizio dell’intervento, grazie al miglioramento dei bambini e all’uso della rete sociale del bambino (genitori, insegnanti, etc.), il costo per la comunità diventa inferiore rispetto a quello legato al solo utilizzo dei sistemi assistenziali. Il costo continua a diminuire con il tempo.
