Piano Unitario Autismo Regione Sicilia


È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia il nuovo piano regionale autismo qui scaricabile Programma unitario regionale per l’autismo .

Proviamo a fare un’analisi

Premessa al piano regionale

È la legge regionale 8 maggio 2018 n8 art72 che regola la rete integrata dei servizi che abbiamo analizzato in precedenza. Dice che le somme minime da destinare sono lo 0,2% del bilancio in entrata di ogni ASP ( per agrigento circa 1.400.000,00 euro unmilionequattrocentomila) e se serve l’ASP può impiegare più fondi non meno. Vanno destinati prevalentemente al centro diagnosi e trattamento intensivo precoci, abbattere i tempi di attesa per i centri di riabilitazione pubblica e la costruzione della rete assistenziale secondo linee guida regionali ( quelle del 2007 e gli standard organizzativi del 2011 sempre in vigore) non a finanziare i centri diurni CONVENZIONATI. Atto di programmazione regionale sanitaria.Cita vari decreti per l’istituzione del tavolo tecnico regionale, per la consulta delle associazioni a cui vitAutismo è iscritta, unica associazione agrigentina

Contesto regionale/provinciale

Le stime di prevalenza ufficiali in Italia danno un indice di 1/77 nuovi nati. Qui si è deciso di usare le stime della città di Pisa 1/86 nella fascia 0-17 anni compiuti e il risultato per la nostra provincia e di ben 728 soggetti nelle tre fasce alto, medio, basso funzionamento secondo l’indice QI (quoziente intellettivo), stimano anche che il 44,1% sia alto funzionamento e/o asperger mentre 25,2% medio e 30,7% basso-grave. Sembra si tratti di una stima prudenziale visto il dato italiano 1/77 e quello americano 1/59 eppure un numero seriamente rilevante di casi di ASD. Procurano allarme solo in noi genitori?

LA RETE INTEGRATA DEI SERVIZI PER L’AUTISMO
Esordisce dicendo che è auspicabile una collaborazione con le famiglie per una migliore realizzazione dei servizi territoriali.
Poi dice chiaramente che i servizi dedicati devono essere PRIORITARIAMENTE a gestione pubblica.
Premessa importante per avvicinare i servizi agli utenti e dichiarazione che dovranno prima essere stabiliti i PDTA dai vari enti di diagnosi e presa in carico con implementazione di trattamento ABA o ESDM(fondamentale).
Questo per arrivare alle mini-equipe(avvicinare i servizi alle famiglie) che serviranno per chi si trova a distanza dai centri diurni e dai centri di diagnosi e intervento intensivo precoci(significa che per Menfi, Canicattì e Agrigento non saranno impiegate?)

I Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali sono premessa fondamentale della presa in carico e devono prevedere esclusivamente ABA o Denver Model (fascia 18 mesi 4 anni efficacia ESDM) niente altro. CONSEGUENTEMENTE andranno create le mini-equipe che dipenderanno direttamente da un case-manager(psicologo cognitivo comportamentale?) che risponderà al npi del centro di diagnosi e intervento precoci o dai centri diurni, per un massimo di 40 km in linea d’aria distanti

Piani di Trattamento Individualizzati

Col nuovo programma unitario per l’autismo oltre ad essere attivati i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dovranno essere predisposti e attuati i programmi terapeutici individualizzati (PTI) di cui l’ASP AG ha un modello che qui pubblico

Nel nuovo piano Regionale autismo si parla molto di PTI e PTRP perché strumenti di pianificazione e controllo della riabilitazione e assistenza. Effettivamente quello qui pubblicato, chiamato progetto terapeutico individualizzato, è il Progetto Terapeutico Riabilitativo Personalizzato, mentre l’acronimo PTI sta per Piano di Trattamento Individuale. A questo link al paragrafo tre trovate cosa sono e a cosa servono http://www.salute.gov.it/…/C_17_pubblicazioni_2460…

In questo si inserisce l’art.24 de La Regione Siciliana ha promulgato la Legge 16 Ottobre 2019 N° 17.

Di particolare interesse gli articoli 23, 24 e 25 di cui si suggerisce la lettura.All’articolo 23 si prevedono modifiche agli standards delle Case di Cura Siciliane. All’articolo 24 si finanzia il c.d. Badget di Salute di cui ai progetti terapeutici individualizzati di interesse del settore della salute mentale e dei servizi sanitari ad essi afferentiAll’articolo 25 si introduce l’Istituzione dello sportello unico per la disabilità e del portale informatico per la disabilità.

art. 24 Progetti terapeutici individualizzati

Ogni azienda sanitaria provinciale della regione è tenuta a destinare almeno lo 0,2% delle somme poste in entrata del proprio bilancio annuale al finanziamento di progetti terapeutici individualizzati (PTI) di presa in carico comunitaria, formando la dotazione finanziaria del “budget di salute” come definito dal capitolo 8.1 del documento piano delle azioni e dei servizi sociosanitari e del sistema unico di accreditamento dei soggetti che erogano prestazioni sociosanitarie approvato con decreto assessore regionale alla salute e dell’assessore alla famiglia, delle politiche sociali e del lavoro del 31 luglio 2017, conformemente agli obiettivi di cui all’articolo 26 Del decreto del presidente del consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017.

Avviso di consultazione pubblica sulle LG autismo


https://snlg.iss.it/?p=1113

Avviso di consultazione pubblica sulle LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti

La Legge n. 134 (18 agosto del 2015) “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” e il decreto ministeriale del 30.12.2016 attribuiscono all’Istituto Superiore di Sanità il compito di elaborare le Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, con il presente avviso si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica con l’obiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida, in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle linee guida dell’ISS.

Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019 gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG (https://piattaformasnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti sui quesiti clinici.

Per registrarsi in piattaforma è necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre. Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

  • indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
  • dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

  • società scientifiche
  • associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
  • industria
  • istituzioni pubbliche nazionali e regionali
  • università
  • istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

  • più di un set di commenti per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
  • commenti inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma
  • commenti che contengano allegati come articoli scientifici, lettere od opuscoli.

Non si accetterà, infine, alcun commento pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 9 dicembre 2018

Data di inizio consultazione: 10 dicembre 2018

Data fine consultazione: 7 gennaio 2019