Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it


via Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it

Il giudice Alessandro Coco ha così accolto il ricorso avanzato da Daria Pietrocarlo e Alessandra Pillinini, legali di una coppia di genitori di un bambino di 5 anni affetto da disturbo generalizzato dello spettro autistico. “Il bambino è nato nel 2013 e la diagnosi è arrivata nel 2015 – raccontano i legali all’Adnkronos Salute – Subito i genitori si sono rivolti alla Asl e al Bambino Gesù, che ha diagnosticato un disordine dello spettro autistico e consigliato la terapia Aba”. L’acronimo sta per Applied Behaviour Analysis, cioè analisi del comportamento applicata: si tratta di una metodica di tipo cognitivo comportamentale.

“Ma la Asl non aveva strutture autorizzate ad erogare questo servizio, né personale certificato. Così i genitori sono stati costretti a rivolgersi a centri privati. Spendendo, solo nei primi 3 anni, circa 40.000 euro”. Un impegno pesantissimo, come ben sanno le famiglie costrette ad affrontali. “Famiglie ‘strozzate’, ma interrompere le terapie vorrebbe dire pregiudicare quanto fin qui ottenuto”, sottolineano Pietrocarlo e Pillinini.

“In alcune parti d’Italia le Asl forniscono accesso a strutture e operatori certificati, ma questo a Roma non accade”, continuano. Così la coppia si è rivolta ai legali. “L’ordinanza del Tribunale di Roma è stata emessa a seguito di una procedura d’urgenza, e ha condannato la Asl a sostenere le spese relative alle cure ricevute nella misura di 40 ore settimanali di terapia Aba per 48 mesi”, precisa Pietrocarlo.

In materia c’è anche una delibera della Regione Lazio “del febbraio 2018, che ha adottato delle linee guida evidenziando le carenze in termini di assistenza e soprattutto l’importanza di un progetto di vita intorno al bambino, che colleghi insegnanti, terapisti e genitori in un percorso che lo segua completamente”, ricordano Pietrocarlo e Pillinini. Le linee guida sull’autismo dell’Iss raccomandano l’utilizzo del metodo Aba nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico il più precocemente possibile, “con un range di 20-40 ore settimanali. Il giudice ha dunque riconosciuto il massimo”, rivendicano i legali.

Nell’ordinanza si legge che “il requisito imprescindibile dell’erogazione da parte del Servizio Sanitario della prestazione richiesta e/o il diritto al rimborso delle spese sostenute per la prestazione sia l’evidenza scientifica di un significativo beneficio in termini di salute”. E questo, come stabiliscono le linee guida dell’Iss, accade nel caso dell’Aba.

Conferenze Stato Regioni e Unificata – linee di indirizzo sull’Autismo


Portale della Conferenza Stato Regioni
— Leggi su www.statoregioni.it/DettaglioDoc.asp

SANCISCE INTESA

tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome e le Autonomie locali, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, nei seguenti termini:

CONSIDERATO

–        che Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza”, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in particolare l’articolo 60, che al comma 1 prevede “Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche” e che al successivo comma 2 richiama la previsione di cui all’articolo 4, comma 1, della citata legge n. 134;

–        che il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione ed il potenziamento dei modelli assistenziali e dei servizi sanitari e sociosanitari a livello regionale e locale;

SI CONVIENE

Articolo 1

 

1.          E’ approvato  il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che, Allegato sub A al presente atto, ne costituisce parte integrante;

2.          Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1, tramite l’approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della salute;

3.          Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza;

4.          All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

Protocollo INPS per l’autismo


Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. La Commissione medica superiore nella Comunicazione tecnico scientifica Autismo definisce questo disturbo come sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, che perdura per l’intero arco della vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicazione verbale e non verbale recettiva e espressiva – che nei casi in cui vi sia sviluppo del linguaggio si manifesta come difficoltà a comunicare idee e sentimenti – e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si tratta di una disabilità permanente con caratteristiche del deficit sociale che possono assumere un’espressività variabile nel tempo.

Come fare richiesta del sostegno economico per invalidità civile

L’INPS garantisce alle persone con sindrome autistica, alle quali sia stato riconosciuto lo status di invalido civile dalle apposite commissioni medico-legali, un sostegno economico per invalidità civile. Il riconoscimento dell’invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Istituto del certificato medico introduttivo da parte di un medico certificatore accreditato presso INPS. Successivamente il cittadino, utilizzando il numero univoco del certificato medico, invia la domanda di invalidità civile all’INPS.

Il Protocollo sperimentale per la tutela della disabilità di minori

Recentemente l’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale di intesa, della durata di 18 mesi, con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Questo protocollo permette ai medici delle strutture aderenti di utilizzare il “certificato specialistico pediatrico”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito – durante il ricovero o cura presso le strutture sanitarie – tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al minore eventuali ulteriori esami e accertamenti.

Il “certificato specialistico pediatrico”, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), contiene tutti gli elementi utili all’accertamento della specifica patologia, consente di avviare l’iter accertativo medico legale e di evitare ulteriori valutazioni specialistiche che potrebbero rendersi necessarie nei casi di particolare complessità delle patologie.

Al protocollo possono aderire le strutture sanitarie pediatriche che ne facciano richiesta, con particolare riguardo a quelle specializzate nella diagnosi e cura delle patologie genetiche, cromosomiche e alle malattie rare.

L’Istituto, al fine di omogeneizzare le prestazioni sul territorio nazionale, si impegna a utilizzare il certificato specialistico pediatrico per semplificare e ridurre i tempi dei processi sanitari connessi alle domande di prestazione assistenziale, ad adeguare le proprie procedure interne e a fornire un apposito PIN ai medici che ne facciano richiesta. Il fine ultimo è, quindi, promuovere un iter accertativo che consenta la rapida acquisizione di tutti gli elementi valutativi forniti da strutture altamente qualificate, evitando inutili disagi ai minori e alle loro famiglie con reiterate visite medico legali.

fonte https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemdir=51759#

Autismo è…


Oggi 2 Aprile ricorre la Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza dell’autismo. Si parla spesso di questa malattia, se ne discute sui social, in televisione, ma molto spesso non si parla della sofferenza delle famiglie che durante tutto l’anno sono abbandonate da tutti.Ci scrive Angela mamma di Ruben, quindicenne autistico che insieme al marito rappresentano l’associazione Vitautismo Onlus di Agrigento. “Autismo è molto di più di ciò che si crede, scrive mamma Angela. Autismo è tanto altro……è svegliarsi la notte perché per tuo figlio alle tre è già giorno; autismo è…. assistere a scene drammatiche in cui tuo figlio si picchia solo perché non sa dirti in modo diverso ciò di cui ha bisogno; autismo è …..tuo figlio che urla e ti aggredisce per comunicarti la sua frustrazione dinanzi ad una società che a lui sta stretta perché non adeguata alle sue esigenze. Autismo è ….ricevere la diagnosi e sentirsi dire dai medici che per aiutare il tuo bambino devi aspettare la lista d’attesa di un centro di terapie, e intanto? Cosa fai? Vai sul web e ti affidi alle cure miracolose …Autismo è ….scoprire che nella città in cui vivi non hai l’aiuto necessario a tuo figlio e non ti resta altro che decidere di andare via. Autismo è ….lottare ogni giorno contro enti, istituzioni, scuole, solo per garantire a tuo figlio quei diritti che gli sono rimasti. Autismo è anche sperare che ad Agrigento dove hai deciso di far crescere tuo figlio qualcosa cambi”. Mamma Angela, suo figlio Ruben, il marito e tutti i genitori con bambini autistici aspettano che qualcosa cambi, perchè come si ricorderà circa l’esito del sondaggio on line sulla scelta di azioni/progetti relativi alla “Democrazia Partecipata” per  la somma di 58 mila euro,  somme relative al 2% delle assegnazioni finanziarie attribuite dalla Regione con forme di democrazia partecipata ad Agrigento per l’anno 2015, dovevano essere destinati al  progetto per un “Centro educativo per l’autismo”,  una struttura non esistente sul territorio comunale. Un centro educativo per l’autismo come presidio fondamentale per garantire il migliore approccio terapeutico per il raggiungimento di un adeguato sviluppo, inserimento sociale e autonomia dell’autistico  con grandi benefici per il bambino autistico  e per la famiglia.  Il 16 febbraio del 2017 il Direttore Generale Asp Dott. Ficarra aveva deliberato di dare atto ad un protocollo di intesa sottoscritto tra Comune ed Asp per l’implementazione di attività in favore dei soggetti affetti da disturbo autistico presso le strutture dell’azienda. Ad oggi non si hanno notizie di questi 58mila euro.A sollecitare l’Asp e l’assessore al ramo, Gerlando Riolo sull’assegnazione dei fondi,  i componenti della terza commissione consiliare “Sanità e solidarietà sociale”, Giovanni Civiltà e Nuccia Palermo, ai quali è stato comunicato dallo stesso Riolo che “non è pervenuta una specifica progettazione da parte dell’Asp”. Pertanto, i componenti della terza commissione consiliare hanno chiesto all’Azienda sanitaria provinciale di “indicare con sollecitudine la destinazione specifica dei fondi già consegnati lo scorso luglio per un proficuo utilizzo  in favore delle persone affette da autismo”.
“Oggi noi chiediamo notizie sull’utilizzo di questi fondi che il Comune ha destinato all’Asp, sottolinea mamma Angela, ci chiediamo altresì come mai, pur avendo l’Asp l’obbligo di riservare lo 0,1% del proprio bilancio per l’autismo, come ribadito da leggi e circolari regionali dell’Assessorato alla Sanità, non si sia ancora dato avvio al centro dedicato per l’autismo per una presa in carico globale del soggetto autistico. Oggi è il 2 Aprile, conclude mamma Angela,  ma noi vogliamo invitare le istituzioni a non chiudere le porte alla conoscenza del problema, a promuovere la ricerca e il miglioramento dei servizi, contrastando l’isolamento di cui siamo vittime perché  i nostri figli esistono sempre e non solo il 2 Aprile e, nonostante i nuovi Lea e le leggi dedicate, la strada da fare verso la pari opportunità è ancora tanta. Non lasciateci da soli!”

Fonte http://www.grandangoloagrigento.it/agrigento-democrazia-partecipata-dove-sono-i-58-mila-euro-per-il-centro-autisticolappello-di-mamma-angela/

Convegno sull’epilessia


LUNEDÌ 8 FEBBRAIO 2016 – ore 15:30
CONVEGNO
“EPILESSIA:L’ESPERTO RISPONDE”
Associazione Amici di Agrigento ONLUS
Via Kennedy, 5 Villaseta (AG)
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno.
Si tratta di una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) hanno indicato come una priorità in campo di ricerca e assistenziale.
Le persone con epilessia, a parte le problematiche di ordine diagnostico e terapeutico (il 30% dei casi sono resistenti ai farmaci oggi disponibili) sono spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale e a limitazioni in vari ambiti: scuola, lavoro, guida, sport, etc.
L’Epilessia è guaribile? L’Epilessia è ereditaria? Che cosa si può fare contro l’epilessia? Che cosa succede durante una crisi? Queste sono soltanto alcune delle domande cui l’esperto risponderà.

Scarica locandina evento Convegno Epilessia

Convegno: Autismo e Scuola


UOC NPI- DSM- ASP AGRIGENTO
MIUR – USR – Sicilia
Ufficio V A.T.P. di Agrigento
CONVEGNO: “AUTISMO E SCUOLA DALLA DIAGNOSI ALL’INCLUSIONE E SUCCESSO SCOLASTICO”
I.P.C. “N.GALLO” AGRIGENTO
Sabato 23 gennaio 2016

Ore 08.30 Registrazione partecipanti

ORE 09.00 PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO:
Raffaele Zarbo Dirigente Ufficio V A.T.P. di Agrigento
ORE 09.15 SALUTI DELLE AUTORITA’
Lillo Firetto Sindaco Agrigento
Maria Luisa Altomonte Direttore Generale USR – SICILIA
Lucio Ficarra Direttore Generale ASP Agrigento
RELAZIONI
Le politiche per l’autismo
Davide Faraone Sottosegretario di Stato del MIUR
I disturbi dello spettro autistico
Angela Milici Dirig. Medico – N.P.I. Centro Autismo – ASP Agrigento

Autismo: livelli di funzionamento, contesti e supporti
Serfino Buono Oasi IRCCS Troina
La rete dei servizi
Giovanna Gambino Dirigente N.P.I Centro Autismo -ASP Palermo – Garante Regionale per la persona disabile.
Alunni con disturbo dello spettro autistico nelle Scuole della Provincia di Agrigento
Stefania Ierna Referente Provinciale Ufficio V A.T.P. di Agrigento
Autismo ed enti locali
Nino De Miceli – Libero Consorzio Comunale
Il ruolo delle Associazioni per il successo scolastico
Enzo Brucculeri Associazione VITAUTISMO ONLUS
CONCLUSIONI
Raffaele Zarbo Dirigente Ufficio V A.T.P. di Agrigento
Antonio Vetro Dirigente Medico N.P.I. – ASP Agrigento

Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo


via Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo – QdS.it.

di Andrea Carlino
Lo scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale

PALERMO – Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana (la n. 53 del 18 dicembre) la circolare del 3 dicembre scorso, a firma dell’assessore per la Salute, Baldo Gucciardi, riguardo la “Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico”. Scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del nostro territorio regionale. Dopo una breve definizione del disturbo autistico, con cenni sulla sua prevalenza nella popolazione e sulla prognosi, vengono delineati i princìpi guida per la presa in carico.
Per favorire lo sviluppo delle potenzialità delle persone con disturbi dello spettro autistico, risulta indispensabile una rete di servizi accessibile già dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, rigorosi per metodologia e flessibili nell’erogazione delle prestazioni.
I servizi con funzione di diagnosi e riabilitazione devono fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di età che preveda l’interazione con la famiglia, la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro.
La presa in carico si articola in presa in carico diagnostica e presa in carico riabilitativa. Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di autismo si inscrivono in una valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale. Accanto all’osservazione diretta del bambino, è importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia, scuola, ecc.).
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe multidisciplinare. La presa in carico riabilitativa necessita di interdisciplinarietà; coordinamento fra servii rivolti all’intero ciclo di vita; formazione specifica degli operatori e delle famiglie; progetto educativo globale individualizzato.
Articolo completo al link in evidenza

I casi di autismo e disturbi specifici di apprendimento in provincia di Agrigento


I disturbi specifici di apprendimento incidono in Italia per il 3% della popolazione, si tratta di dislessia, discalculia, disortografia in comorbidità o separatamente a seconda della gravità e della precocità della diagnosi. Si tratta di disturbi neurologici che durano per tutta la vita ma che vengono compensati, nei casi più lievi da chi ne soffre, nei casi più gravi con un intervento soprattutto logopedico, ma è da tenere presente che i casi più lievi meno diagnosticati portano spesso ad una evoluzione peggiore che nei casi gravi per una serie di ricadute a cascata che ne aggravano nel corso del tempo la prognosi proprio perchè non vengono presi in carico dai servizi di riabilitazione, fino ad arrivare in alcuni casi a depressione ed altri disturbi che causano anche suicidi. In provincia di Agrigento sono stati diagnosticati circa 200 casi su (si pensa) 1600 che ne dovrebbero essere affetti in base alla popolazione.

Un dato venuto fuori al convegno-corso di formazione per pediatri su autismo, disturbi specifici di apprendimento e disturbo di attenzione e iperattività da parte dell’ASP di Agrigento sullo spettro autistico dice che nell’ultimo anno sono stati diagnosticati 22 nuovi casi di cui 21 nati nel 2013 e 1 nato nel 2014, una diagnosi molto precoce, che mette in evidenza che nel corso del 2016 saranno diagnosticati ancora un ventina di casi di quelli nati nel 2014 e ancora qualcuno nato nel 2013. Guardando alle statistiche in provincia di Agrigento nel 2013 sono nati 3592 bambini che diviso per i 21 diagnosticati fa 1su171 nuovi nati.http://www.comuni-italiani.it/084/statistiche/demobil.html Ad Agrigento sono nati 459 bambini nel 2013 e 482 nel 2014, significa che in città vi sono 2,68 casi all’anno circa per restare nella media della provincia.

CORSO AGGIORNAMENTO AUTISMO DSA ADHD a Caltanissetta su diagnosi precoce


Riceviamo e volentieri pubblichiamo invito e brochure da parte dell’Associazione culturale pediatri di Caltanissetta.

Carissimi,
ho il piacere di invitarvi al “Corso di aggiornamento teorico-pratico in tema di Autismo –DSA- ADHD”,organizzato dalla Associazione Culturale Pediatri,della quale sono il Presidente ,e dal CEFPAS  che terremo a Caltanissetta  presso il CEFPAS in data 07.11.2015 e vi invio in allegato la brochure dell’evento.
Obbiettivo del corso è per noi Pediatri imparare ad individuare e riconoscere  più precocemente possibile ,sin dal 18°  mese di età  e comunque entro i due anni, i segnali che indicano il sospetto di  tali disturbi .
  Si desidera approfondire le  conoscenze sull’utilizzo  di strumenti e di linee guida che ci consentono di inviare precocemente  questi piccoli pazienti agli specialisti di riferimento delle singole ASP.
Abbiamo dunque coinvolto le Neuropsichiatrie infantili delle  Provincie di Caltanissetta,Enna ed Agrigento , Neuropsichiatri  infantili,Psichiatri,Psicologi,Terapisti della Neuro- Psicomotricità e logopedisti, al fine di creare un graduale  percorso assistenziale  grazie al confronto ed alla collaborazione fra Pediatri e NPI.
Tale esigenza anche in considerazione del fatto  che Il 12 settembre è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la Legge 134/2015 (Ddl Autismo), approvata in via definitiva lo scorso 5 agosto dalla
commissione Igiene e Sanità del Senato, la legge è entrata in vigore  e prevede l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei  trattamenti per l’autismo, l’aggiornamento delle linee guida per la
prevenzione ,diagnosi e cura.
Quindi a livello nazionale abbiamo una  legge  che prevede una diagnosi precoce per la prognosi di queste malattie.
Importantissima dunque la vostra presenza per l’apporto di idee e proposte che potranno essere formulate.
Con la  collaborazione del nostro Sindacato e Vostra si potrebbe anche presentare una richiesta all’Assessorato alla Sanità della  Regione Sicilia per l’inserimento dello screening di tali disturbi  nel bilancio di salute dei 18 mesi , così come già fatto dalla regione Toscana per l’autismo.
colgo l’occasione per porgere distinti saluti
Sergio Speciale

Corso aggiornamento su diagnosi precoce autismo dsa adhd
Corso aggiornamento su diagnosi precoce autismo dsa adhd

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INPS: autismo, linee guida medico-legali – Gazzetta Amministrativa


mercoledì 25 giugno 2014 21:50
INPS: autismo, linee guida medico-legali

segnalazione del Prof. Stefano Olivieri Pennesi del messaggio Inps n. 5544/2014,

L´Istituto Previdenziale ha inteso chiarire, con il messaggio 5544/2014, le linee guida circa la fattispecie comprendente i malati cronici affetti da “autismo”. Con tale iniziativa di semplificazione l´Ente di previdenza ha inteso cessare una procedura che prevedeva l´effettuazione di visite mediche definibili “fotocopia” a distanza di pochi anni l´una dall´altra, per confermare lo stato di malattia cronica, non regredibile, per le patologie riconducibili appunto all´autismo, nella sua definizione di “grave disabilità sociale a carattere cronico evolutivo”. Al fine di evitare ricorrenti disagi ai bambini e ragazzi, nonchè alle loro famiglie, i medici legali dell´Istituto dovranno attenersi nel non prevedere il requisito della rivedibilità fino al compiersi del diciottesimo anno, ai fini del riconoscimento della invalidità civile e dell´handicap. Per tale patologia, al contempo, è prevista, in alternativa, a valutazione discrezionale effettuata dai medici delle strutture specializzate del servizio sanitario nazionale ovvero accreditate, l´attestazione di un “disturbo dello spettro autistico di tipo lieve o border line con ritardo mentale lieve o assente”. Da tale patologia medica purtroppo non si guarisce, per tale ragione il discrimine, sul quale l´Istituto previdenziale per mezzo dei propri medici tenta di cimentarsi, potrebbe rappresentare un terreno scivoloso e a rischio di errore, circa la scientificità ed inoppugnabilità di valutazioni di natura eminentemente discrezionale.

via INPS: autismo, linee guida medico-legali – Gazzetta Amministrativa.

“E’ solo un gioco di anime”


Domani 10 gennaio alle ore 10,00, nell’Aula Magna del Liceo Scientifico e Liceo delle Scienze Umane “R. Politi” di Agrigento, verrà presentato un libro su una tematica a me molto cara E’ solo un gioco di anime dell’agrigentina Romina Caruana.

Una commovente narrazione, fortemente autobiografica, che affronta il tema dell’autismo dall’originale angolatura di una sorella a fianco del fratello colpito da questo misterioso disagio.

Il romanzo, opera prima della scrittrice, è l’illuminante testimonianza di come in una famiglia l’esperienza dell’ autismo possa trasformarsi da sofferenza in gioia di vivere, alimentando la speranza di arrivare a comprendere i ciechi labirinti della coscienza autistica e diventando una straordinaria occasione di maturazione interiore: un gioco, una fusione di anime che si completano attraverso l’amore e il dono di sè.

Con questo l’autrice, seppur con garbata leggerezza ed ironia, non manca di svelare i risvolti più dolorosi e sofferti della patologia, affrontandone, con cura scientifica persino sorprendente, le implicanze cliniche, le moderne acquisizioni della ricerca, i trattamenti terapeutici alternativi.

L’incontro, pertanto, non solo è volto a promuovere nei giovani il piacere della lettura e l’approccio al libro, anche digitale, ma punta a sensibilizzare gli studenti – coinvolgendoli in un dibattito aperto con l’autrice – su un disagio per troppo tempo vissuto nell’ombra.

Angela R.

Non solo parole, ma risorse concrete | Agrigentosette | Il magazine online di Agrigento dedicato a politica, economia, cultura, sport ed eventi


Non solo parole, ma risorse concrete | Agrigentosette | Il magazine online di Agrigento dedicato a politica, economia, cultura, sport ed eventi.

Un appello al nuovo direttore dell’Asp1 ed al sindaco di Agrigento

– 03/04/2014

Dall’associazione “”vitAutismo” di Agrigento riceviamo e molto volentieri pubblichiamo.

 

Ieri 2 Aprile ricorreva la Giornata Mondiale dell’Autismo, ad Agrigento come in molte città del mondo i principali monumenti si sono illuminati di blu per sottolineare come l’’autismo sia una emergenza sociale in continua crescita (un bambino ogni 68 ormai presenta forme più o meno marcate).  Si vuole sottolineare come la società spesso non da risposte adeguate pur essendo ormai chiarissime le linee guida da seguire per dare soluzione sia pur parziale al problema.

L’’associazione vitAutismo  vuole che questa non sia stata una mera occasione per un vuoto ripetersi di parole, ma lo spunto per dare concretezza alle azioni in favore dei bambini con autismo. Perché nasce  vitAutismo!? Perché nasce l’ennesima associazione per l’autismo nel mondo frastagliato di questo disturbo dalle mille risposte spesso sbagliate e dalle richieste disattese?

Nasciamo per dare una risposta unitaria e fondamentale a una domanda che risuona nel silenzio assordante del vuoto istituzionale; nasciamo dall’assenza di una risposta certa e chiara, che dia una direzione precisa che sia quantomeno la migliore possibile dagli esiti più evidenti, quelli dimostrati, con risultati misurati e misurabili, provati e riprovati.

Nasciamo perché alla domanda fondamentale su cosa fare dopo aver accertato l’esito nefasto della diagnosi la risposta non sia più vaga e variegata, non sia incerta o un allargamento di braccia. Nasciamo perché da questo è dipeso il disperdersi dei genitori in altre associazioni il cui scopo era diverso, il cui obiettivo è solo crescere numericamente o i cui obiettivi sono incentrati più sui sintomi sociali e non sulle cause individuali e peculiari del disturbo, da cui dipende il risolversi anche delle altre problematiche a cascata. La risposta deve essere precoce e comprensiva, misurata dalle evidenze scientifiche, abilitante.

La sindrome autistica è una condizione non una malattia in senso stretto, che coinvolge e compromette la comunicazione, la relazione e l’autonomia della persona con autismo. Questo si riflette e coinvolge tutte le agenzie istituzionali, quella sanitaria, l’’educativa e la sociale che non riescono a fornire i servizi per
migliorare i soggetti in queste tre aree compromesse e quindi non resta che la famiglia.

La famiglia sarà costretta ad assumere i ruoli di medico, avvocato, amministratore e educatore, riducendosi velocemente sul lastrico nell’’affannoso tentativo di fornire a proprie spese la prima assistenza rivolgendosi a costosi professionisti privati. Così che anche una famiglia media per fronteggiare il problema in breve si dissangua e dopo poco tempo si ritrova con la sola disperazione a fare lunghe questue presso le diverse istituzioni; istituzioni poco attente e/o disinformate, che hanno fondi a bilancio per quasi tutti tranne che per loro a cui dedicano solo sporadiche briciole raggranellate alla meglio.

Quando la sanità, la scuola e l’amministrazione pubblica offrono i loro servizi, avviene sempre in modo sporadico e scoordinato arrecando un danno maggiore che non offrendo nulla.

Tutto ciò premesso chiediamo che si arrivi in tempi brevi, anche ad Agrigento, a mettere in campo quelle risorse che per legge sono disponibili e chiediamo al nuovo direttore dell’ASP1 Dott. Salvatore Lucio Ficarra che come primo atto del suo mandato dia piena attuazione al decreto dell’’assessore regionale alla sanità del 10 gennaio 2011 a integrazione delle linee guida regionali del 2007 e con nota del 15 aprile 2010 ha stabilito che le Aziende sanitarie provinciali dovranno destinare almeno lo 0,1 per cento del proprio bilancio annuale per interventi a valenza terapeutico-riabilitativa e/o socio-riabilitativa in favore dei soggetti affetti da sindrome autistica, di cui ancora non si ha sentore di spesa dopo tutti questi anni. 

Dall’’altro lato, chiediamo al Sindaco del Comune di Agrigento e all’’amministrazione del distretto socio-sanitario D1 di destinare la giusta parte della recente erogazione da parte dell’’assessorato alla Famiglia e delle Politiche Sociali di un nuovo finanziamento di 1,5 milioni di euro a favore di questa causa. 

I genitori, attraverso l’’associazione, si pongono come interlocutori per fare in modo di non disperdere queste risorse anche attraverso dei piani individualizzati previsti dall’art. 14 della legge 328/2000 in modo che si possano finalmente impiegare risorse previste per legge in modo efficace, efficiente e costante.

Il contesto influenza la motivazione per il comportamento stereotipato e ripetitivo in bambini con diagnosi di ritardo mentale con e senza autismo.


Context influences the motivati… [J Appl Res Intellect Disabil. 2012] – PubMed – NCBI.

Abstract:

BACKGROUND :

I bambini sono motivati ​​a impegnarsi in comportamenti stereotipati e ripetitivi per una serie di motivi . La loro motivazione sembra cambiare a seconda del contesto , ma poche prove empiriche supportano tale osservazione. Gli interventi volti a ridurre i comportamenti possono essere migliorati da una maggiore comprensione dell’interazione tra motivazione e contesto .
METODO :

Usando l’analisi Rasch , abbiamo analizzato i dati che descrivono comportamenti stereotipati di 279 esiti estratti attraverso la scala di valutazione della motivazione rivisitata ( MAS : R) . I dati sono stati raccolti da due gruppi di bambini : Gruppo 1 con disabilità intellettiva ( n = 37) e Gruppo 2 sia con disabilità intellettiva che autismo ( n = 37 ) . Abbiamo esaminato i comportamenti in tre contesti : il tempo libero , in transizione e mentre erano impegnati in attività. MAS : R distingue due motivazioni intrinseche : aumento della sensorialità e una diminuzione dell’ansia e tre motivatori estrinseci : in cerca di attenzione o di oggetti o di fuga.
RISULTATI:

Notevoli differenze dei motivatori sono state osservate durante il tempo libero e in transizione . Nessuno motivatore predominava mentre i bambini erano impegnati in compiti. Per entrambi i gruppi , la valorizzazione sensoriale era più probabile motivatore nel tempo libero e riduzione dell’ansia era più probabile motivatore durante la transizione . La transizione era il contesto più probabile che influenzasse le motivazioni estrinseche , ma c’erano differenze significative tra i gruppi.
CONCLUSIONI :

Il contesto influenza la motivazione per i comportamenti stereotipati e ripetitivi . Transizione ha un effetto particolarmente potente .

Studio sul DSM-5 mostra effetti sulla prevalenza e diagnosi di autismo


Study on DSM-5 shows effects on autism diagnosis and prevalence.

Un nuovo studio rileva che la prevalenza stimata di autismo secondo i nuovi criteri del DSM-5  diminuirebbe solo nella misura in cui alcuni bambini avrebbero ricevuto una nuova diagnosi di disturbo della comunicazione sociale (SCD). Lo studio, finanziato in parte da una borsa di studio da Autism Speaks, portando l’autismo scienza del mondo e organizzazione di difesa, appare on-line nel Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry .

Nel complesso, i ricercatori hanno trovato che 83 per cento dei bambini che hanno ricevuto una diagnosi di autismo sotto il DSM-IV dovrebbe ricevere anche la diagnosi in DSM-5. Il restante 14 per cento sarebbe stato diagnosticato con SCD. Questi risultati aiutano a rispondere alle domande poste dallo studio pubblicato la settimana scorsa dal Centers for Disease Control and Prevention. Lo studio della CDC  allo stesso modo ha concluso che il DSM-5 abbasserebbe le stime di prevalenza dell’autismo di circa il 10 per cento. Tuttavia, questo studio non ha preso in considerazione l’SCD, né ha valutarne direttamente i bambini. Piuttosto, ha tentato di applicare i nuovi criteri alle vecchie cartelle cliniche ed educative dei bambini identificati come affetti da autismo nel 2008.

La nuova diagnosi di SCD è stato creata con criteri riveduti per l’autismo nella quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5), lo scorso maggio. SCD descrive gli individui che hanno difficoltà sociali e di comunicazione senza i comportamenti ripetitivi ed interessi restrittivi tipici dell’autismo. Inoltre, il DSM-5 combinava sottotipi precedenti di autismo in una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD).

Entrambi gli studi posteriori con “test sul campo” e criteri anteriori al DSM-5, hanno parimenti suggerito che la nuova categoria di SCD si applicherebbe a circa il 10 per cento dei bambini che hanno precedentemente ricevuto una diagnosi di autismo. Questo ha suscitato una diffusa preoccupazione tra molte famiglie e sostenitori autismo perché, ancora, non esistono linee guida di trattamento per SCD. Secondo queste preoccupazioni, Autism Speaks ha ricevuto conti da famiglie che hanno segnalato i loro figli che perdono servizi per l’autismo, dopo che una precoce diagnosi di ASD è stato modificata per SCD.

“Autism Speaks sta prendendo questi rapporti dei servizi molto sul serio”, dice Autism Speaks Chief Science Officer Rob Ring. “Noi sosteniamo che tutti gli individui affetti da sintomi invalidanti potrebbero trarre beneficio dai servizi e supporti autismo-correlati.”

I nuovi risultati sono basati su valutazioni dettagliate, nella persona ASD, effettuate durante un precedente studio dagli stessi ricercatori di Autism Speaks. Il precedente studio ha esaminato più di 55.000 bambini, dai 7 ai 12 anni, in un sobborgo sud-coreano. Utilizzando i criteri del DSM-IV, ha trovato una prevalenza dell’autismo di 1 su 38 (2,6 per cento). È importante sottolineare che questo numero ha incluso molti bambini il cui autismo era stato in precedenza inosservato. Come tali non sarebbero stati diagnosticati stimando la prevalenza sulla base delle annotazioni dei loro servizi per l’autismo, come avviene dal CDC.

Nel loro nuovo studio, i ricercatori hanno usato i criteri del DSM-5 di ri-valutare i sintomi di 292 bambini con diagnosi di autismo dello studio precedente. Questo ha abbassato la stima di ASD  a 2,2 o 1 ogni 45. Ma la differenza è scomparsa quando hanno aggiunto nello studio anteriore i bambini che si adattano alla nuova diagnosi di MCI.

I ricercatori hanno determinato quali bambini avrebbero più probabilità che la loro diagnosi passi da autismo ad SCD. Le vecchie linee guida del DSM-IV classificavano le persone con autismo in sottotipi. Tra queste, disturbo autistico, disturbo di Asperger e Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS).

Guardando a questi sottotipi, lo psichiatra infantile ed epidemiologo Young-Shin Kim dello Yale e i suoi colleghi hanno stabilito quanto segue:

  • Dei bambini precedentemente diagnosticati con PDD-NOS, il 71 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD, il 22 per cento con SCD e il 7 per cento con un altro disturbo non-autistico.

  • Di quelli precedentemente diagnosticati con disturbo di Asperger, il 91 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD, 6 per cento con SCD e il 3 per cento con un altro disturbo non-autistico.

  • Di quelli precedentemente diagnosticati con disturbo autistico, il 99 per cento sarebbero ora diagnosticati con ASD e 1 per cento con SCD.

“Fino a prova contraria, i trattamenti per ASD e SCD dovrebbero rimanere gli stessi o simili,” dice il Dott. Kim. “E ‘importante per i bambini che ricevono una diagnosi di SCD – e per le loro famiglie – che continuino a ricevere gli interventi che avrebbero ricevuto con diagnosi di autismo nell’ambito dei precedenti criteri del DSM-IV”.

“Il nostro team di ricerca vuole anche ringraziare Autism Speaks che sostiene questo importante lavoro”. Oltre a due borse di studio da Autism Speads, lo studio ha ricevuto anche il sostegno della Fondazione Brain Research, la Fondazione Simons, e il National Institutes of Health.

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