Adhd, ora c’è una guida ai farmaci più efficaci e tollerati in base all’età – Repubblica.it


Su Lancet Psychyatry la più vasta meta-analisi mai effettuata: per gli adulti meglio le anfetamine per bimbi e adolescenti il metilfenidato. Le valutazioni su efficacia ed effetti avversi a 12 settimane

di MAURIZIO PAGANELLI

via Adhd, ora c’è una guida ai farmaci più efficaci e tollerati in base all’età – Repubblica.it

POTREBBE diventare come una GUIDA ai farmaci utilizzati in bambini, adolescenti e adulti nella cosiddetta sindrome da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), un disturbo che secondo alcune stime colpisce nel mondo il 5% dei bambini e il 2,5% degli adulti. Un aiuto ai clinici basato su forti evidenze scientifiche. Si tratta del più ampio lavoro mai elaborato su questo tema ed è una ricerca appena apparsa su Lancet Psychiatry.

Una meta-analisi con metodologia innovativa (network meta-analysis) condotta da un team internazionale di studiosi da oltre 20 università e istituti in tutto il mondo (compresi Svizzera, Olanda, Cina, Iran, Australia e per l’Italia, i centri di Bolzano, Cagliari, Modena-Reggio Emilia e Verona), con capofila l’Università di Oxford e leader Andrea Cipriani, ex docente a Verona e adesso professore di psichiatria nel prestigioso ateneo inglese, con primo firmatario un altro italiano che lavora in UK (Southampton), Samuele Cortese. 

Disturbo dello Spettro Autistico: disegno di legge in ARS regione sicilia


Disegno di Legge n. 620 del 09-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico

DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE Disposizioni Generali Capo I Principi generali Art. 1 Oggetto e finalità 1. La Regione Siciliana riconosce i disturbi del neurosviluppo e le patologie neuropsichiatriche delle persone in età evolutiva e dell’età adulta, nonché i disturbi dello spettro autistico, quali patologie altamente invalidanti che determinano un’alterazione precoce e globale delle funzioni essenziali del processo evolutivo con interferenza sull’acquisizione delle autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda del profilo funzionale individuale. 2. La Regione Siciliana, nel rispetto dei principi costituzionali, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, in conformità a quanto previsto dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità), dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo e dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), in osservanza del principio dell’universalità del diritto di accesso e di uguaglianza di trattamento sull’intero territorio regionale e in considerazione della specificità dei bisogni della persona in situazione di disagio e fragilità, promuove il miglioramento delle condizioni di vita delle persone affette dai disturbi di cui al comma 1, tutela la dignità della persona e il diritto alla salute e garantisce la fruizione delle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali di cui alla legislazione vigente, nonché l’inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui al comma 1, nel rispetto della normativa statale vigente in materia. 3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la Regione Siciliana, gli Enti del Servizio Sanitario Regionale (SSR) in collaborazione con gli Enti Locali, con i soggetti del terzo settore e con le altre istituzioni e soggetti pubblici: a) si conformano ai metodi, agli interventi diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, come elaborate ed aggiornate dall’Istituto superiore di Sanità ai sensi dell’articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee guida internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) ed accolgono le evidenze scientifiche validate a livello nazionale e internazionale; pongono quale obiettivo strategico delle Aziende Sanitarie l’applicazione delle nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell’11 giugno 2019, aggiornate rispetto alle precedenti del 2007), in cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime dedicate all’applicazione degli interventi di diagnosi e intervento abilitativo precoci e di presa in carico secondo modelli di intervento definiti anche da standard di dotazione organica adeguati al fabbisogno; b) riconoscono il ruolo determinante della famiglia e del caregiver quale parte attiva nella elaborazione, attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita della persona con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e dello spettro autistico; c) favoriscono la formazione continua in stretta collaborazione con le altre istituzioni competenti delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo intese con le università per la presa in carico globale, nonché per la formazione, il sostegno e la consulenza alla famiglia e al caregiver durante il percorso diagnostico, terapeutico e abilitativo della persona con i disturbi di cui al comma 1; d) promuovono iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia e percorsi finalizzati all’inserimento lavorativo anche con l’individuazione di un case manager che favorisca il raccordo tra i diversi livelli di intervento, al fine di garantirne l’unitarietà. 4. Le suddette finalità sono perseguite nel rispetto dei principi di integrazione tra livelli ospedalieri e territoriali di intervento, di integrazione professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e continuità degli interventi, di appropriatezza clinica e organizzativa, di omogeneità degli approcci, di partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi diagnostici e terapeutico-assistenziali, di permanenza della persona nel proprio ambiente socio-familiare. Capo II Organismi consultivi regionali e di riferimento Art. 2 Consulta Regionale 1. E’ istituita, presso la struttura amministrativa regionale competente, la Consulta regionale per i disturbi di cui all’articolo 1, comma 1, di seguito denominata Consulta. La Consulta svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in Regione Sicilia. La Giunta regionale con proprio atto, entro non oltre novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le modalità di funzionamento. 2. La Consulta è costituita da: a) l’Assessore per la sanità o suo delegato che la presiede; b) l’Assessore per le politiche sociali o suo delegato; c) l’Assessore per l’istruzione o suo delegato; d) l’Assessore per il lavoro e la formazione professionale o suo delegato; e) il direttore dell’Ufficio scolastico regionale o suo delegato; f) cinque rappresentanti delle associazioni o federazione di associazioni più rappresentative per numero di iscritti a livello regionale, legalmente costituite, di familiari delle persone di cui all’articolo 1, operanti sul territorio regionale; g) due esperti della Regione Sicilia; h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo; i) un delegato della FIMP regionale (Federazione Italiana Medici Pediatri); l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri di Riabilitazione ex art.26; m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR; n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di Psicologia; o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati; p) un delegato della Fimmg (Fed. Medici Medicina Generale); 3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può avvalersi di altre figure professionali dotate di competenza ed esperienza in tali ambiti. 4. La Consulta dura in carica tre anni ed i componenti possono essere confermati. 5. La partecipazione alla Consulta è gratuita. Art. 3 Tavolo tecnico – scientifico regionale 1. Presso la struttura regionale amministrativa competente (Servizio Tutela Fragilità-DASAOE) è già istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre costituito da: 1) delegato della Società di NPIA regionale; 2) dal Garante Regionale Disabilità; 3) da delegato regionale della Società Italiana di Psichiatria; 4) da specialista Universitario responsabile di Servizi dedicati; 5) da specialista già membro regionale nei Tavoli Tecnici nazionali dell’I.S.S., l’individuazione dovrà avvenire sempre, a cura delle strutture deleganti e dell’Assessorato alla Salute, tra professionisti esperti con C.V di comprovata esperienza pluriennale di rilievo nazionale e internazionale . Il Tavolo dovrà costituire struttura permanente, con il compito di supportare, anche mediante la redazione e l’aggiornamento di Linee guida, le attività finalizzate alla predisposizione di percorsi per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e la presa in carico delle persone di cui all’articolo 1, nel rispetto di quanto previsto dalle Linee guida nazionali e internazionali e dalla presente legge, al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari. 6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato, a seconda dello specifico tema di competenza, da membri aggiuntivi o supplenti. 7) La partecipazione al Tavolo Tecnico -Scientifico regionale è gratuita. Capo III L’organizzazione dei servizi Art. 4 Rete regionale integrata dei servizi 1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie Provinciali di costituire, all’interno dei propri Piani aziendali, convocata la Consulta dei Sindaci del proprio ambito territoriale la rete integrata dei servizi che dovrà essere costituita dai soggetti di seguito indicati: 2. I pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale con compiti di intercettazione precoce del disturbo, sulla base di indicatori di rischio e in applicazione dei percorsi suggeriti dal Tavolo tecnico-scientifico regionale prevista all’articolo 3. 3. Il Centro Unico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dello Spettro Autistico, di seguito denominato CUNIASA, la Struttura HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria locale ai sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del 23/2/2007 e D.A. n.1151 dell’11 giugno 2019, Aggiornamento Linee Guida Regionali 2019. 4. I servizi sociali dei Comuni e degli ambiti territoriali sociali con compiti di individuazione e attivazione dei servizi socio-educativi territoriali, previsti dalla normativa regionale vigente. 5. I servizi scolastici, i servizi per il lavoro territorialmente competenti, previsti dalla normativa vigente. 6. La Giunta regionale attraverso la suddetta rete organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi diretti alla diagnosi precoce dei disturbi, la cura, l’abilitazione e riabilitazione nonché l’assistenza, garantendo, attraverso il coinvolgimento della Consulta di cui all’articolo 2, un’adeguata ed omogenea copertura di tutti i territori della Regione in modo da assicurare un intervento funzionale, unitario e coordinato. 7. La rete integrata di servizi di cui al comma 1 garantisce la partecipazione attiva della famiglia dell’assistito alla formulazione e allo svolgimento del programma diagnostico, terapeutico assistenziale con i compiti previsti all’articolo 1, comma 3, lettera b), garantisce inoltre, la continuità terapeutica e assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta per favorire l’integrazione degli interventi e le prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali necessarie per assicurare la presa in carico globale della persona e della sua famiglia. 8. La rete dei servizi pubblici garantisce il coinvolgimento delle associazioni di familiari e delle organizzazioni no-profit nella programmazione e nel monitoraggio degli interventi. Le associazioni di familiari e le organizzazioni no-profit possono partecipare alla gestione dei servizi e degli interventi sanitari in favore delle persone di cui all’articolo 1 nei casi e con le modalità consentite dalle normative vigenti. Art. 5 Centro HUB 2° livello 1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa, il Centro Hub di secondo livello, all’interno del Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con funzioni strategiche di organizzazione omogenea dei servizi territoriali distrettuali per garantire: a) l’articolazione del percorso dedicato ai sensi delle Linee guida regionali, comprendente Centro Ospedaliero referente, Centro per Trattamento Intensivo Precoce, Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa; b) l’uniformità di procedure dei percorsi di accesso, presa in carico e dimissione; c) la definizione del fabbisogno di prestazioni e di piani attuativi aziendali, con riferimento alla programmazione delle risorse finanziarie, dei piani di formazione, in coordinamento con i servizi di NPIA territoriali , che mantengono la funzione di presa in carico globale del paziente in età evolutiva, così come i MDSM per l’età adulta , nei casi di disturbo dello spettro autistico, di riqualificazione e di acquisizione del personale, di acquisizione di risorse strumentali e tecnologiche; d) la predisposizione di protocolli aziendali e interaziendali, anche per la gestione delle emergenze; e) i percorsi diagnostico-terapeutici e la continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta; f) la promozione e l’organizzazione di gruppi operativi interdistrettuali per patologie di particolare rilevanza o complessità clinica, sociale e epidemiologica; g) la supervisione dei rapporti con le altre istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema dell’istruzione e della formazione, i servizi per l’inserimento lavorativo e gli ambiti territoriali sociali; h) il monitoraggio e la valutazione delle attività in funzione di indicatori di processo e di impatto; i)la definizione e l’organizzazione di programmi di formazione specifici in coordinamento con i servizi NPIA territoriali nei casi di disturbo dello spettro autistico. 2. La direzione del Centro Hub è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che abbia maturato esperienza clinica nell’ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA per almeno 5 anni secondo protocollo linee guida. Art. 6 Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) funzione Spoke 1. Ciascuna ASP, coerentemente con la programmazione sanitaria regionale, ha istituito, almeno a livello distrettuale, le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, di seguito denominati UNPIA, che assicurano la selezione e l’invio al Centro Hub per l’Autismo (art 5) di minori a rischio evolutivo per i disturbi di Spettro Autistico nonché la successiva presa in carico per le attività relative al percorso per l’inclusione scolastica. I servizi e le prestazioni garantite dalle UONPIA in favore dei soggetti, di cui all’articolo 1, e delle loro famiglie sono ad accesso diretto. 2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni: a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo1; b) garantiscono, nell’ambito del programma terapeutico e assistenziale, direttamente la prescrizione e il monitoraggio della terapia farmacologica, delle prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative, compatibilmente con la complessità del caso e con l’organizzazione del servizio; c) erogano direttamente le prestazioni necessarie al trattamento abilitativo e riabilitativo anche ricorrendo alla formazione di specifici elenchi di professionisti dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e formazione in approcci terapeutico-riabilitativi dotati di evidenza scientifica; d) garantiscono la presa in carico terapeutica, abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o che afferiscono alle strutture ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; e) provvedono all’informazione alla famiglia e all’ambiente sociale del bambino e dell’adolescente per la migliore e più efficace gestione delle loro problematiche; f) collaborano alla formazione specialistica dei pediatri di libera scelta, dei medici di medicina generale e dei referenti per la scuola sulla diagnosi precoce e alla formazione continua dei soggetti appartenenti alla rete di cui all’articolo 4 inclusi le famiglie e i caregiver; g) garantiscono l’integrazione e l’inclusione scolastica degli alunni disabili, ai sensi della normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo dinamico funzionale, piano educativo individualizzato (PEI), partecipazione ai gruppi di lavoro per l’integrazione scolastica (GLH); h) contribuiscono alle azioni necessarie per la tutela delle persone in età evolutiva richieste dalla magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla stessa, in collegamento con i servizi sociali del territorio; i) partecipano alla valutazione integrata per l’accesso ai servizi sociosanitari, e per l’elaborazione del Piano di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI; j) garantiscono le prestazioni di assistenza domiciliare specialistica integrata per minori con disturbi di cui all’articolo 1, nell’ambito delle previsioni del PTI; k) svolgono attività di prevenzione dei disturbi e delle patologie di cui all’articolo 1, relativa ai primi mille giorni di vita dei minori, in integrazione operativa con il dipartimento materno infantile; l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi e riabilitativi, programmano, monitorano e valutano gli interventi abilitativi e riabilitativi, ambulatoriali, domiciliari, semiresidenziali o residenziali con la partecipazione attiva e il coinvolgimento delle famiglie e dei caregiver; m) prendono parte alla rete integrata con i servizi sociali di programmazione di attività risocializzanti, espressive e abilitative e riabilitative e per gli interventi di orientamento professionale; n) prendono parte all’integrazione operativa con il dipartimento di salute mentale in raccordo con i servizi per la disabilità dell’età evolutiva per garantire la continuità dei percorsi di cura, assistenziali, abilitativi e riabilitativi al compimento della maggiore età delle persone con i disturbi e le patologie di cui all’articolo 1. o) La direzione delle UONPIA è affidata ad un medico specialista in neuropsichiatria infantile. p) I NNPIA sono costituiti da una équipe multidisciplinare composta almeno dalle seguenti figure: un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un Tecnico della riabilitazione psichiatrica, un Educatore professionale. q) In relazione alle patologie e alle problematiche che si presentano è assicurata e garantita la collaborazione funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali. r) Le UONPIA per ciascuna persona in carico individuano, in relazione alla problematica prevalente, il case manager con la funzione di monitorare l’intero percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli altri servizi delle ASP e assicurare la massima partecipazione della famiglia alla valutazione e alle scelte terapeutiche e assistenziali. Art. 7 Servizi ospedalieri 1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ospedaliera e Universitarie o IRCCS, di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza con il Piano ospedaliero regionale, sono strutture finalizzate alla diagnosi e agli interventi terapeutici delle patologie di cui all’articolo 1 e D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso di patologie rare. Esse dispongono di posti letto, anche di degenza ordinaria, idonei all’accoglienza dell’utenza di pertinenza neurologica e psichiatrica, di una specifica dotazione organica che prevede almeno neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, personale tecnico e amministrativo, infermieri professionali e sono strutturalmente inserite in contesti adeguati ad affrontare le necessità e i bisogni specialistici dei pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario che in situazioni di emergenza- urgenza. 2. La Giunta regionale disciplina con proprio atto, sentita la Commissione competente in materia e con il supporto della Commissione prevista all’articolo 3, le modalità organizzative delle strutture, stabilendo che: a) la zona dedicata ai posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere fisicamente e strutturalmente separata dalla zona con posti letto per il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo; b) la gestione dei posti letto per l’emergenzaurgenza deve essere affidata ad un’equipe multi professionale, appositamente formata per la gestione delle condizioni di emergenza psichiatrica dell’infanzia e dell’adolescenza e specificatamente coordinata da un medico specialista in neuropsichiatria infantile; c) l’intervento clinico diagnostico e terapeutico è definito da un apposito protocollo operativo che prevede l’integrazione delle funzioni e delle azioni tra l’ospedale, il territorio, i servizi sociali e l’autorità giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e della sua famiglia. 1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni: a) offrono attività di consulenza neuro-psichiatrica alle altre unità operative ospedaliere del presidio; b) garantiscono la continuità assistenziale ed il collegamento funzionale tramite i Centri di Diagnosi e trattamento con le altre strutture operative di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente degli operatori della rete dei servizi di neuro-psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza; 3. d) esplicano attività ambulatoriali specialistiche per casi di maggiore complessità. 4. La direzione e la responsabilità dell’UOO-NPIA è affidata a un medico specialista in neuropsichiatria infantile. Art. 8 Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale 1. I programmi terapeutici e assistenziali per persone con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica privilegiano la permanenza della persona nel proprio ambiente sociale e familiare. Tuttavia è necessario in eccezionali casi specifici, per gravi o complesse patologie nonché qualora dalla valutazione del singolo caso emerga l’opportunità di un allontanamento temporaneo dal normale ambiente di vita per il migliore esito del programma terapeutico, che i servizi territoriali dispongano di strutture residenziali e semiresidenziali per inserimenti di persone, di età superiore ai 6 anni, con disturbi psichiatrici ad esordio in età evolutiva, limitati nel tempo, con chiari obiettivi terapeutici e riabilitativi e in collegamento con i NNPIA di riferimento del minore. 2. Le strutture residenziali e semiresidenziale per l’Autismo NPIA, di seguito denominata SRSNPIA, svolgono funzioni terapeuticoriabilitative, rivolte a minori, adolescenti e adulti con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica che necessitano di interventi intensivi, complessi e coordinati con ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee Guida regionali del D. A. n. 1151 dell’11 giugno 2019 come obbligatorie, in termini numerici minimi e correlati al fabbisogno, con definizione di standard precisi di dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita; 3. La SRSNPIA differenzia i propri programmi terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura dei disturbi trattati e garantisce il coordinamento e l’integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi. 4. La Giunta regionale, compatibilmente con i vincoli del Piano di rientro, disciplina e adegua alle disposizioni della presente legge le caratteristiche, i requisiti organizzativi e funzionali, i percorsi di accesso e dimissioni, le tariffe delle strutture e il loro coordinamento con i servizi territoriali di NPIA e con la rete delle agenzie presenti sul territorio che costituiscono risorse significative per gli obiettivi di inclusione sociale. Capo IV Interventi di Inclusione Sociale Art. 9 Integrazione sociale, scolastica e lavorativa 1. La Regione Siciliana definisce, anche su proposta della Commissione prevista all’articolo 3 e sentita la Consulta prevista all’articolo 2, ed approva programmi per favorire l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone di cui all’articolo 1 delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita e sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale, a tal fine: a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita; b) sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale quali: le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti; c) sostiene il diritto allo studio promuovendo protocolli di intesa con l’ufficio scolastico regionale, finalizzati a realizzare la continuità didattica e le sperimentazioni con specifiche tipologie di istituti scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne promuovano lo sviluppo cognitivo e ne consentano la futura inclusione lavorativa; d) incentiva, inoltre, la collaborazione tra l’istituzione scolastica e le strutture sociali e sanitarie; e) promuove il potenziamento e l’utilizzo degli strumenti informatici, a disposizione del personale docente e degli educatori per i bisogni educativi e di comunicazione; f) garantisce il diritto a una formazione corrispondente alle loro aspirazioni e un possibile inserimento lavorativo; g) sostiene l’avvio di percorsi formativi, confacenti le aspirazioni e propedeutici all’inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento, e favorisce l’avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti dove poterne gestire le difficoltà (job coaching); h) promuove campagne di sensibilizzazione a livello regionale. La Giunta regionale predispone annualmente, sulla base delle disponibilità di bilancio, d’intesa con la Consulta prevista all’articolo 2, un programma delle iniziative da intraprendere. L’applicazione di tale progettualità potrà trovare collocazione all’interno dei Piani di Azione Locale per la Salute Mentale di Comunità con definizione di Budget di Salute e stesura di Progetto di Vita, come previsto dal Piano Strategico Salute Mentale della Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del Piano di Azione Locale si compone: dei capitoli di spesa distrettuali per i Servizi della salute mentale adulti, della neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza e per tutti gli altri servizi aziendali correlati alla salute mentale previsti dal PAL; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi residenziali privati accreditati contrattualizzati; dai capitoli della spesa consolidata per i servizi socio-sanitari residenziali, semiresidenziali e domiciliari gestiti dal privato sociale in convenzione con gli Enti locali; dai capitoli di spesa di tutti i servizi previsti dai Piani di Zona distrettuali correlati al PAL; da tutti i finanziamenti pubblici e privati alle azioni correlate al PAL di Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione Socio-Lavorativa e Partecipazione Sociale; dai cofinanziamenti diretti e indiretti dell’utenza (esempio Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e delle Associazioni, delle Cooperative e delle Fondazioni che partecipano al PAL. La composizione del Budget Distrettuale viene riportata nel documento del Piano di Azione Locale e l’allocazione delle risorse sarà finalizzata alla realizzazione dei servizi rispondenti ai bisogni rilevati dal PAL. L’integrazione tra il servizio pubblico e il privato sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate alle strategie terapeutiche definite dal servizio pubblico, tenendo conto delle attitudini e diritto di opzione dell’individuo e del proprio contesto familiare. Risulta essenziale costituire un Fondo Unico di Integrazione Socio-sanitaria, per il finanziamento, tramite il Mix gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute, cui si attinge per i Progetti di Vita individualizzati, sarà finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con la compartecipazione dell’utenza. Art. 10 Sistema Informativo e flussi informativi 1. La Regione istituisce metodologie di osservazione e di monitoraggio delle attività di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei disturbi dello spettro autistico attraverso sistemi informativi attivi per: a) fornire elementi utili per la programmazione delle attività; b) individuare un sistema di indicatori di processo e di impatto per la valutazione delle principali attività, dell’appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti di particolare rilevanza. c) monitorare le attività delle Unità operative ospedaliere di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e dei ricoveri di minori con diagnosi psichiatrica, a partire dai dati prodotti dal sistema informativo ospedaliero. 2. La Regione provvede all’istituzione di una banca dati volta a rilevare i parametri di incidenza epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e la valutazione del loro andamento nel tempo. 3. I dati e le elaborazioni previsti al comma 1 sono messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate con atto della Giunta regionale. Art. 11 Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa della Consulta di cui all’articolo 2, sentita la Commissione competente in materia, nei limiti e sulla base delle disponibilità finanziarie e di bilancio, approva annualmente un piano di iniziative e progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie e del caregiver con persone di cui all’articolo 1, per ridurre le forme di impoverimento sociale, relazionale, economico e di disgregazione del tessuto familiare. Con il medesimo atto sono stabiliti anche i criteri e le modalità per il finanziamento degli interventi previsti. Messa a regime, tramite costituzione di gruppi distrettuali multidisciplinari, dell’istituto dell’Amministratore di Sostegno, già previsto dalle normative, che non limita la capacità di azione legale e sociale del soggetto cui si applica, pur sostenendolo e sostituendovisi quando necessario per lo svolgimento di compiti specifici quando il soggetto debole non gode o non gode più di supporti intrafamiliari adeguati. Tale istituto non limita comunque minimamente il diritto alla libertà dell’individuo. Per i disabili gravi privi di sostegno familiare si dovrà strutturare il percorso, a cura proprio dell’Amministratore di sostegno e dei servizi sociali parte del team multidisciplinare, che può attingere al Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul Dopo di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt’oggi praticamente quasi mai applicata, l’introduzione di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario; sono previsti programmi e interventi innovativi a carattere residenziale, quelli non a finalità abilitativa, di breve durata, propri del percorso sanitario, ma di co-housing, residenzialità assistita rurale, gruppi appartamento ecc., che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa di origine. TITOLO II Disposizioni specifiche per le persone affette da disturbi dello spettro autistico Capo I Principi generali Art. 12 Destinatari e principi generali Le disposizioni del presente articolo e quelle di cui agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono rivolte alle persone affette, sia in età evolutiva che adulta, da disturbi dello spettro autistico secondo le descrizioni dei sistemi di classificazione internazionale, dei loro familiari e del caregiver. La Regione Siciliana, nell’esercizio delle sue funzioni di indirizzo, programmazione, coordinamento e controllo, avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2 e 3, predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee iniziative orientate a realizzare: a) la creazione di una rete assistenziale integrata, riconoscendo il ruolo determinante della persona, della famiglia e del caregiver, quale parte attiva nella elaborazione e nell’attuazione del progetto di vita della persona con disturbo dello spettro autistico; b) la formazione specialistica, in collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, sul tema della diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici di medicina generale e ai referenti delle scuole materno-infantili e di primo grado, anche promuovendo specifiche intese con le università e con l’ufficio scolastico regionale per sviluppare la ricerca e la formazione nelle scuole di specializzazione; c) la definizione di un percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e formativo per la presa in carico globale, monitorando costantemente l’evoluzione e adottando misure idonee ad assicurare la continuità e uniformità dei percorsi per tutto l’arco della vita nonché l’uniformità dell’approccio terapeutico in tutti gli ambiti; d) la formazione continua, in stretta collaborazione con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16 e con le altre istituzioni competenti, delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico, promuovendo a tal fine anche intese con le università, i centri di ricerca e l’ufficio scolastico regionale; e) la definizione e l’aggiornamento di linee di indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico, definite in collaborazione con la Consulta di cui all’articolo 2 e avvalendosi della Commissione di cui all’articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali e internazionali, anche sulla scorta delle evidenze scientifiche più recenti; f) la promozione dei progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di persone con disturbo dello spettro autistico che ne valorizzino le capacità; g) la promozione di programmi di screening per la diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con campagne di informazione e sensibilizzazione sociale. Art. 13 Percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi personalizzati Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato, di seguito denominato PDTP, a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico prevede quanto dettagliato dal DA Linee guida per l’assistenza alle persone con Autismo dell’Assessorato regionale alla Salute, che comprende: a) la precocità della diagnosi e il supporto alla famiglia, consentendo scelte tempestive e consapevoli circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e dal sistema sociosanitario; b) la presa in carico multidisciplinare per l’analisi e valutazione delle capacità funzionali, cognitive, comportamentali e relazionali e del quadro socio-ambientale e economico del nucleo familiare; c) la definizione di un progetto di vita per la persona con disturbo dello spettro autistico, non limitato al solo trattamento abilitativo e riabilitativo, ma anche alla presa in carico, attraverso i PAL, da parte dei servizi sociali, scolastici ed educativi, lavorativi e per il tempo libero, setting assistenziali, che consentono la definizione di PAI personalizzati, che favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai contesti di vita, in linea con i complessi bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. 1. La rete dei servizi di cui all’articolo 4 ha il compito di: a) assicurare la continuità e qualità del percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico della persona con disturbi dello spettro autistico; b) assicurare la presa in carico globale della famiglia e garantire il suo coinvolgimento in tutto il percorso abilitativo, riabilitativo e terapeutico coinvolgendola nella scelta degli obiettivi intermedi da raggiungere e degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni effettuate, nonché del metodo da adottarsi; c) garantire il raccordo con il sistema integrato dei servizi socio-sanitari scolastici e lavorativi per la persona con disturbo dello spettro autistico; d) garantire la continuità del percorso diagnostico terapeutico del paziente con diagnosi di disturbo dello spettro autistico nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta attraverso specifici protocolli operativi predisposti dalle ASL, coerenti con gli indirizzi regionali definiti con l’apporto della Commissione di cui all’articolo 3, assicurando, in ogni fase del percorso, la continuità delle cure. Art.14 Erogazione dei servizi L’assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle persone affette da disturbi dello spettro autistico è svolta attraverso la rete dei servizi di cui all’articolo 4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2 e 3, in ragione della specificità e peculiarità dei disturbi dello spettro autistico ed in costante raccordo con i servizi socio-sanitari, educativi e per l’inserimento lavorativo e la loro programmazione in tema di disabilità. Presso ciascuna ASP è istituito, attraverso l’impegno di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un Centro di Riferimento ( secondo D.A. n. 1151 dell’11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l’Autismo) per Diagnosi e Trattamento Intensivo precoce per i DSAut dotato di un’equipe multidisciplinare specializzata per i disturbi dello spettro autistico, di supporto e consulenza alle UONPIA e al case manager previsto nell’articolo 6, comma 6 per gli approfondimenti diagnostici, la definizione e il monitoraggio del piano terapeutico individualizzato, con il coinvolgimento attivo della famiglia e del caregiver. L’equipe prevede fra i suoi componenti professionisti di comprovata esperienza nei diversi approcci di cui alle Linee guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità e successivi aggiornamenti di cui all’articolo 2 della Legge 134/2015. 3. Le prestazioni sanitarie e socio sanitarie, previste dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate dal SSR nel rispetto di quanto stabilito dalla normativa vigente in materia e favorendo la diffusione di buone pratiche. Art. 15 Servizi residenziali e semiresidenziali La Regione Siciliana, ai sensi dell’articolo 3, comma 2, lettera g) della legge 134/2015 privilegia la permanenza della persona affetta da disturbi dello spettro autistico nel proprio ambiente sociale e familiare. Al fine di promuovere e realizzare programmi di potenziamento delle autonomie e di inserimento sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione di centri per attività diurne specificatamente dedicati, sia dall’età preadolescenziale che adulta. 2. Possono essere altresì previsti centri residenziali ed anche di sollievo, per casi eccezionali particolarmente gravi e con gravi disturbi comportamentali e profondi deficit cognitivi secondo i bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed alta complessità di assistenza che questi bisogni comportano. Art. 16 Formazione La Regione Siciliana, con il Centro di riferimento di cui all’articolo 16, promuove la formazione specialistica sulla diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico dei seguenti soggetti: a) pediatri di libera scelta; b) medici di medicina generale; c) referenti unici di ciascuno istituto scolastico materno infantile e di primo grado. 1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese con l’ufficio scolastico regionale per: a) attuare un’adeguata e continua formazione e aggiornamento metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici; b) verifica l’attuazione dell’obbligo di legge di budgettizzazione, con copertura dei posti adeguata, da parte dei Comuni, del personale ASACOM (Assistente alla Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di Albi comunali di operatori di livello formativo codificato e verificato, con possibilità di opzione da parte delle famiglie, e definizione strutturata degli aventi bisogno , a cura del gruppo interistituzionale Scuola ASP (UuOo NPIA); c) condividere spazi di formazione, anche congiunti, fra operatori della sanità e della scuola, tra dirigenti e docenti, che siano non solo incentrati sugli aspetti normativi, ma anche in grado di fornire strumenti per decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione scientifica del mondo sanitario; d) consolidare i rapporti di fiducia con le famiglie, attivando già dalla scuola dell’infanzia un rapporto di informa zione costante, chiaro e trasparente. Art. 17 Organismo regionale di conciliazione La Regione Siciliana promuove l’istituzione di un organo regionale di mediazione delle controversie cui le parti possono rivolgersi, prima di fare ricorso all’autorità giudiziaria, per comporre le controversie che dovessero sorgere sul tema del trattamento dei disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili con l’urgenza della appropriata presa in carico della patologia. Il funzionamento e la composizione di tale organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla Giunta regionale con regolamento da approvare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge. Titolo III Disposizioni generali e di chiusura Art. 18 Disposizioni finanziarie 1. All’attuazione della presente legge concorrono risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del Fondo Unico regionale per la disabilità, del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interessi generali nel Terzo Settore, di cui all’art.72 del Codice del Terzo settore, nonché attraverso le risorse finanziarie specificatamente destinate al sostegno degli enti del Terzo Settore di cui all’art.73 del suddetto codice, di ripartizioni regionali dei Fondi nazionali previsti per l’Autismo (attraverso la partecipazione ai progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità e destinati attraverso Conferenza Stato-Regione). E’ fondamentale definire la programmazione specifica per la ripartizione di fondi distribuiti alle Regioni nell’ambito della legge 328/2000, Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Art.19 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale trasmette al Parlamento regionale una relazione entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge e successivamente con cadenza annuale: a) sullo stato di attuazione, sugli effetti e sulla valutazione dell’efficacia della presente legge; b) sulle risorse finanziarie utilizzate; c) sulle criticità emerse nell’attuazione. 2. La relazione di cui al comma 1, è resa pubblica attraverso i portali istituzionali della Regione. Art. 20 Norma finale 1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione siciliana. 2. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e

di farla osservare come legge della Regione
.

Piano Unitario Autismo Regione Sicilia


È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia il nuovo piano regionale autismo qui scaricabile Programma unitario regionale per l’autismo .

Proviamo a fare un’analisi

Premessa al piano regionale

È la legge regionale 8 maggio 2018 n8 art72 che regola la rete integrata dei servizi che abbiamo analizzato in precedenza. Dice che le somme minime da destinare sono lo 0,2% del bilancio in entrata di ogni ASP ( per agrigento circa 1.400.000,00 euro unmilionequattrocentomila) e se serve l’ASP può impiegare più fondi non meno. Vanno destinati prevalentemente al centro diagnosi e trattamento intensivo precoci, abbattere i tempi di attesa per i centri di riabilitazione pubblica e la costruzione della rete assistenziale secondo linee guida regionali ( quelle del 2007 e gli standard organizzativi del 2011 sempre in vigore) non a finanziare i centri diurni CONVENZIONATI. Atto di programmazione regionale sanitaria.Cita vari decreti per l’istituzione del tavolo tecnico regionale, per la consulta delle associazioni a cui vitAutismo è iscritta, unica associazione agrigentina

Contesto regionale/provinciale

Le stime di prevalenza ufficiali in Italia danno un indice di 1/77 nuovi nati. Qui si è deciso di usare le stime della città di Pisa 1/86 nella fascia 0-17 anni compiuti e il risultato per la nostra provincia e di ben 728 soggetti nelle tre fasce alto, medio, basso funzionamento secondo l’indice QI (quoziente intellettivo), stimano anche che il 44,1% sia alto funzionamento e/o asperger mentre 25,2% medio e 30,7% basso-grave. Sembra si tratti di una stima prudenziale visto il dato italiano 1/77 e quello americano 1/59 eppure un numero seriamente rilevante di casi di ASD. Procurano allarme solo in noi genitori?

LA RETE INTEGRATA DEI SERVIZI PER L’AUTISMO
Esordisce dicendo che è auspicabile una collaborazione con le famiglie per una migliore realizzazione dei servizi territoriali.
Poi dice chiaramente che i servizi dedicati devono essere PRIORITARIAMENTE a gestione pubblica.
Premessa importante per avvicinare i servizi agli utenti e dichiarazione che dovranno prima essere stabiliti i PDTA dai vari enti di diagnosi e presa in carico con implementazione di trattamento ABA o ESDM(fondamentale).
Questo per arrivare alle mini-equipe(avvicinare i servizi alle famiglie) che serviranno per chi si trova a distanza dai centri diurni e dai centri di diagnosi e intervento intensivo precoci(significa che per Menfi, Canicattì e Agrigento non saranno impiegate?)

I Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali sono premessa fondamentale della presa in carico e devono prevedere esclusivamente ABA o Denver Model (fascia 18 mesi 4 anni efficacia ESDM) niente altro. CONSEGUENTEMENTE andranno create le mini-equipe che dipenderanno direttamente da un case-manager(psicologo cognitivo comportamentale?) che risponderà al npi del centro di diagnosi e intervento precoci o dai centri diurni, per un massimo di 40 km in linea d’aria distanti

Piani di Trattamento Individualizzati

Col nuovo programma unitario per l’autismo oltre ad essere attivati i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dovranno essere predisposti e attuati i programmi terapeutici individualizzati (PTI) di cui l’ASP AG ha un modello che qui pubblico

Nel nuovo piano Regionale autismo si parla molto di PTI e PTRP perché strumenti di pianificazione e controllo della riabilitazione e assistenza. Effettivamente quello qui pubblicato, chiamato progetto terapeutico individualizzato, è il Progetto Terapeutico Riabilitativo Personalizzato, mentre l’acronimo PTI sta per Piano di Trattamento Individuale. A questo link al paragrafo tre trovate cosa sono e a cosa servono http://www.salute.gov.it/…/C_17_pubblicazioni_2460…

In questo si inserisce l’art.24 de La Regione Siciliana ha promulgato la Legge 16 Ottobre 2019 N° 17.

Di particolare interesse gli articoli 23, 24 e 25 di cui si suggerisce la lettura.All’articolo 23 si prevedono modifiche agli standards delle Case di Cura Siciliane. All’articolo 24 si finanzia il c.d. Badget di Salute di cui ai progetti terapeutici individualizzati di interesse del settore della salute mentale e dei servizi sanitari ad essi afferentiAll’articolo 25 si introduce l’Istituzione dello sportello unico per la disabilità e del portale informatico per la disabilità.

art. 24 Progetti terapeutici individualizzati

Ogni azienda sanitaria provinciale della regione è tenuta a destinare almeno lo 0,2% delle somme poste in entrata del proprio bilancio annuale al finanziamento di progetti terapeutici individualizzati (PTI) di presa in carico comunitaria, formando la dotazione finanziaria del “budget di salute” come definito dal capitolo 8.1 del documento piano delle azioni e dei servizi sociosanitari e del sistema unico di accreditamento dei soggetti che erogano prestazioni sociosanitarie approvato con decreto assessore regionale alla salute e dell’assessore alla famiglia, delle politiche sociali e del lavoro del 31 luglio 2017, conformemente agli obiettivi di cui all’articolo 26 Del decreto del presidente del consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017.

Avviso di consultazione pubblica sulle LG autismo


https://snlg.iss.it/?p=1113

Avviso di consultazione pubblica sulle LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti

La Legge n. 134 (18 agosto del 2015) “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” e il decreto ministeriale del 30.12.2016 attribuiscono all’Istituto Superiore di Sanità il compito di elaborare le Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, con il presente avviso si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica con l’obiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida, in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle linee guida dell’ISS.

Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019 gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG (https://piattaformasnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti sui quesiti clinici.

Per registrarsi in piattaforma è necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre. Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

  • indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
  • dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

  • società scientifiche
  • associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
  • industria
  • istituzioni pubbliche nazionali e regionali
  • università
  • istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

  • più di un set di commenti per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
  • commenti inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma
  • commenti che contengano allegati come articoli scientifici, lettere od opuscoli.

Non si accetterà, infine, alcun commento pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 9 dicembre 2018

Data di inizio consultazione: 10 dicembre 2018

Data fine consultazione: 7 gennaio 2019

L’intervento precoce intensivo nei centri UO NPIA delle ASP siciliane?


http://www.messina.isasi.cnr.it/2018/11/15/nuove-scoperte-nellintervento-precoce-per-lautismo-resoconto-della-lezione-magistrale-di-sally-rogers/?fbclid=IwAR1NBDnPdM8UT8r2916bOi2tuSYMGDPZsME7RpQb73VostYCY9PCQ2iHZL0

Nuove scoperte nell’intervento precoce per l’autismo. Resoconto della lezione magistrale di Sally Rogers

Nell’articolo riportiamo il resoconto della lezione magistrale della prof.ssa Sally Rogers, tenutasi al CNR di Messina e che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone.

La Prof. Rogers professore emerito di psichiatria e scienze comportamentali MIND Center (UC Davis Medical Center, Sacramento – California) ed ideatrice dell’Early Start Denver Model (ESDM).

Lo scopo della lezione è quello di ridurre la confusione e lo stress che tutti noi condividiamo. Nella sua lezione magistrale ha condiviso con noi le nuove ricerche sugli interventi precoci per l’autismo (12 mesi – 48 mesi), le nuove pratiche e le strategie per mettersi in rete con terapisti ed insegnanti per l’educazione del figlio.

Introduzione

Questo è un momento difficile sia per i genitori e per chi si occupa di autismo, è un tempo di confusione, preoccupazione e conflitto per tutti noi. L’autismo non è più considerato un “disturbo raro”. Ci sono ovunque informazioni contrastanti e questo crea un carico di scelte difficili da gestire. Questo carico pone una forte responsabilità sui genitori.  Che trattamento fare? A chi affidarsi? Cosa fare quando il bambino non progredisce?

Quali sono le nuove scoperte nel campo?

Le idee sull’intervento precoce nell’autismo sono cambiate tantissimo negli ultimi 30 anni.

Fino a dieci anni fa (Sigma e Ruskin, 1999; Lord et al. 2006) erano presenti diversi studi che dimostravano come le persone autistiche avessero una disabilità persistente per tutta la vita da un punto di vista cognitivo e linguistico. Con un quoziente intellettivo (QI) medio di 50 e la maggioranza delle persone erano non-verbali.

Negli anni ’90 quando Lovaas (1987) ha pubblicato i suoi dati, il fatto che molti bambini, a seguito di un’intervento precoce (McEachin et al. 1993) potessero lasciare la disabilità intellettiva ed avere un comportamento adattativo con un QI quasi nella norma, lasciò senza parole molte persone.

Questi dati sono stati confermati usando l’Early Start Denver Model, un metodo più naturalistico e meno intensivo di quello di Lovaas (Dawson, Rogers et al. 2010). Studi diversi, con metodi diversi, hanno confermato che è possibile avere dei netti miglioramenti nel funzionamento cognitivo, adattativo e linguistico con un intervento precoce.

I bambini rispondo all’intervento precoce, anche se con risultati variabili, il cambiamento dipende anche dal bambino oltre che dalla tecnica, alcuni rispondono più velocemente e in modo forte, altri meno. II risultati migliori si hanno nei bambini che non hanno altre complicanze e comorbidità fisiche/biologiche/neurologiche, il problema principale tuttavia non è la tecnica in sé ma trovare i fondi per metterle in atto.

L’importanza dei disegni di studio

Tutti gli studi di cui ha parlato la Prof.ssa Rogers sono RCT (Randomized Control Trials – Studi randomizzati e controllati).Nella ricerca sull’autismo ci sono tanti studi che non hanno applicato un disegno sperimentale RCT, con il risultato che ci sono tanti studi con una scarsa evidenza che hanno però presa su genitori e clinici.

Scoperta 1: NDBI

Oggi gli interventi efficaci si collocano sotto la grande etichetta degli interventi NDBI Naturalistic Developmental Behavioral Intervention.(Intervnti evolutivo naturalistico comportamentali)

L’idea degli NDBI può essere riassunta come l’applicazione di un intervento con contenuti evolutivi naturalistici attraverso tecniche comportamentali.

In formule

Tecniche d’Intervento ABA: DTT, VB, PRT

+ Contenuti dell’insegnamento Evolutivi: SCERTS, Floor Time, Denver Model

=NDBI: ESDM, Social ABC, JASPER, TEACCH for Toddlers.

Principi

Gli interventi NDBI seguono tutti dei principi comuni che possono essere riassunti nei seguenti punti:

  • Il bambino sceglie i materiali e condivide il controllo con l’adulto
  • Il bambino svolge attività ed usa materiali che “preferisce”
  • Il rinforzo è intrinseco. Il rinforzo per l’apprendimento fa riferimento agli obbiettivi del bambino stesso.
  • Le attività sono evolutivamente appropriate rispetto alla sua età.
  • Lo stile dell’approccio è giocoso e divertente.
  • I genitori sono coinvolti attivamente nell’intervento
  • Portando ad un numero minore di ore di terapia “diretta” grazie al coinvolgimento della “rete sociale” del bambino.

 Risultato da ricordare: gli interventi precoci, scientificamente validi, sfruttano le conoscenze ed il contesto creato dalla psicologia dello sviluppo usando tecniche comportamentali (ABA).

Scoperta 2: il potere dei genitori

Se i genitori usano queste tecniche a casa, abbiamo cambiamenti:

  • più rapidi
  • più intensi
  • più generalizzati

I genitori imparano rapidamente cosa fare ed il coinvolgimento dei genitori è fondamentale.

Scoperta 2.1: il TEACCH è cambiato

Il TEACCH applicato per bambini molto piccoli ha studi RCT che ne mostrano l’efficacia.

TEACCH(nuovo) TEACCH Toddler
Struttura di supporto all’indipendenzaStruttura che supporta il coinvolgimento
Insegnamento strutturatoInsegnamento naturalistico e strutturato
Organizzazione dello spazio fisicoSpazi di lavoro tavolo e tappeto
Schede visiveOggetti di transizione
Sistemi di AttivitàStrategie sinistra-destra (ordine implicito)
Attività strutturate e create a postaUso di oggetti e giocattoli “naturali”

Il TEACCH Toddler ha mostrato un netto miglioramento nelle capacità di gioco ed interazione.

Molti materiali sono disponibili online: fitt.fpg.unc.edu

Scoperta 2.2: Social ABC

Il Pivotal Response Training (PRT) è molto efficace per lo sviluppo del linguaggio, ma non funziona molto bene con bambini piccolissimi. Per questo motivo è stato sviluppato il Social ABC per bambini dai 12 ai 30 mesi.  Nel Social ABC si incorporano strategie di comunicazione funzionale in un ambiente di condivisione emotiva positiva. Functional communication in early positive emotion sharing. Il trattamento è manualizzato e prevede il  parent coaching.

Lo studio di efficacia è una RCT (12 settimane, 90 minuti di intervento a casa a settimana) che ha mostrato un aumento della responsività vocale ed dell’iniziativa nel bambino. Non è stato trovato tuttavia nessun effetto sul sorriso sociale, lo stress genitoriale o nei test standardizzati.

Scoperta 2.3: ESDM – Parent Coaching

In un altro studio è stato confrontato il trattamento ESDM tradizionale con un trattamento ESDM “Potenziato”. Entrambi gli interventi erano diretti dai genitori (45 bambini di età 16-30 mesi e con un livello linguistico di 12-13 mesi).

Gruppi

Tradizionale:12 settimane per 90 minuti (visita a casa)

Potenziato: 12 settimane per 2 volte a settimana di 90 minuti (casa+clinica) + materiale multimodale con testo semplificato, video, etc.

Entrambi gli interventi erano interamente mediati dai genitori.

Effetto:

  • i genitori nel gruppo potenziato hanno appreso di più
  • ma bambini nel gruppo potenziato non sono di base migliorati di più
  • però i bambini  dei  genitori che hanno imparato di più, sono migliorati di più,
  • L’apprendimento dei genitori prediceva i cambiamenti a livello di acquisizione di abilità curriculari ma non il livello di sviluppo su test standardizzati.

Scoperta 2.4: Jasper

Gli obbiettivi dell’intervento Jasper sono: attenzione condivisa, gioco simbolico, coinvolgimento e regolazione.

www.kasarilab.org

Jasper è l’intervento più studiato di tutti gli NDBI ma non c’è ancora un manuale pubblicato.

Gli ideatori hanno fatto uno studio mediato dai genitori in famiglie di basso livello socio-economico (e che quindi non potevano permettersi terapie tradizionali) ed hanno rilevato un miglioramento significativo nelle strategie di insegnamento e nell’adattamento del bambino.

Risultato da ricordare: gli interventi mediati dai genitori e poco intensivi, sono efficaci e riducono l’impatto economico, potendo quindi fare un maggior numero di interventi.

Scoperta 3: I bambini autistici sono tutti “visivi”?

No. È vero per alcune persone con autismo ma non per tutte.

Studio di Eye tracking (Trembath et al. 2015) su bambini di 4-5 anni (Quoziente di sviluppo: 65-73).

Lo studio ha sfruttato una serie di condizioni diverse diverse: video, istruzioni verbali, disegni+istruzioni.

I risultati sono stati che:

  1. I bambini nello Spettro Autistico non sono distratti dalle figure rispetto alla faccia dell’adulto più degli altri bambini.
  2. I bambini con autismo non erano aiutati dalle figure, ma lo erano gli altri bambini!
  3. La performance nel compito visivo era legata all’attenzione visiva e alle loro abilità di linguaggio ricettivo, non alla loro diagnosi.

I bambini piccoli (tutti) non riconoscono e comprendono le immagini, ci vuole un certo livello di apprendimento e risorse cognitive per capirne il valore simbolico e rappresentativo, l’età a cui è possibile questo dipende quindi anche dal livello di sviluppo del bambino. Nei bambini piccoli con autismo non ha senso usare le immagini come canale preferenziale, è meglio usare oggetti materiali e quello che viene detto o indicato quando viene usato l’oggetto.

Risultato da ricordare: Essere aiutati o meno dalle immagini dipende dalle caratteristiche neurocognitive (attenzione visiva, livello di sviluppo simbolico, livello linguistico ricettivo) del bambino e non dalla diagnosi (o meno) di autismo.

Scoperta 4: Early Step

Uno studio ESDM multicentrico senza nessun criterio di esclusione.

Sono stati studiati 1000 bambini totali, di cui 118 bambini nel gruppo ESDM con un età compresa tra i 12 ed i24 mesi, ed un livello linguistico di 9-10 mesi.

Il gruppo di ricerca ha svolto 22 ore a settimana (di cui 20 dal gruppo di ricerca e e il resto dai servizi nella comunità) il gruppo di controllo ha svolto 17 ore di terapia con i servizi nella comunità.

L’intervento durato 2 anni, ha previsto una fase iniziale con 12 settimane di parent coaching e una fase successiva in cui venivano svolte 20 ore di terapia 1:1 a casa + parent coaching 4 ore al mese.,

Alla fine dei 2 anni, il gruppo ESDM ha guadagnato 30 mesi equivalenti per il linguaggio (+6 rispetto a quanto previsto) ed il  gruppo che sfruttava i servizi usuali ha guadagnato 25 mesi su 24 mesi (+1 rispetto a quanto previsto).

Non ci sono state differenze significative tra i due gruppi nel quoziente di sviluppo per quanto riguardava altri indici, nel comportamento adattativo o nel punteggio ADOS.

Le differenze non ci sono state perché sia il gruppo ESDM che quello di controllo hanno fatto miglioramenti significativi paragonabili a quelli originali dell’ESDM negli studi precedenti.

Inoltre è stato osservato che:

  • Il QI, il livello del linguaggio, l’educazione materna, la severità dell’autismo, l’attenzione condiva, le abilità di gioco non hanno moderato l’effetto dell’intervento.
  • Il numero di ore di intervento, superate le 16 ore, hanno avuto un effetto e debole, solo sul linguaggio e nel  gruppo ESDM
  • I bambini con un quoziente di sviluppo superiore a 66 hanno avuto un effetto moderato sulla severità nell’ADOS, ma al momento non è possibile imputare questa differenza direttamente all’intervento (i bambini con un quoziente di sviluppo alto tendono a migliorare di più indipendentemente dall’intervento).

Risultato da ricordare: Superate le 16 ore di intervento i benefici sono minimi. Se le persone che operano nei servizi sono preparate, l’intervento “pubblico” può essere efficace. Anche se si osservano miglioramenti maggiori sull’autismo nei bambini con un livello di sviluppo in partenza più alto, si hanno effetti positivi su tutti i bambini indipendentemente dal livello di partenza.

È realmente importante quale approccio usiamo nell’intervento precoce?

Scoperta 5: Comparare gli Interventi

In uno studio in cui si è comparato LEAP, TEACCH ed educazione speciale a scuola non sono state trovate differenze significative. Non c’era differenza perché usavano tutti le stesse tecniche.

autismpdc.fpg.enc.edu

Scoperta 5.1: Nuovo studio ESDM (risultati in anteprima)

Un nuovo studio, ancora non pubblicato, ha comparato 4 gruppi confrontando direttamente ESDM ed ABA.

  • ESDM 15 o 25 ore (supervisionato da Rogers – Libro: ESDM)
  • DTT (Discrete Trial Teaching) 15 o 25 ore (Leanf, McEachin, Taubman – Libro: A work in progress)

Tutti e 4 i gruppi prevedevano un insegnamento 1:1 + 1 anno di parent coaching per 12 ore al mese (2 volte al mese).

Lo studio è durato 5 anni ed ha coinvolto 3 università ed 87 bambini di 22 mesi.

Gli interventi hanno avuto tutti lo stesso (alto) livello di fedeltà (4 punti su 5).

Risultati:

  • Non hanno trovato differenze nello sviluppo del linguaggio
  • Non hanno trovato differenze in base al numero di ore
  • Non hanno trovato differenze tra DTT e ESDM per i bambini con autismo più severo o con QI più basso.
  • L’unica differenza significativa, ma piccola, era un aumento leggermente migliore del linguaggio tra i bambini con caratteristiche più lievi a favore dell’ESDM.

Perché non hanno trovato differenze? 

Perché in realtà quando le abilità e il linguaggio del bambino erano più bassi l’ESDM diventava più strutturato. Quando le abilità ed il linguaggio del bambino miglioravano, il gruppo DTT diventava più naturalistico.

Risultato da ricordare: gli interventi di alta qualità si aggiustano ai bisogni del singolo bambino! Non è importante il modello specifico seguito ma la qualità dell’intervento. 

Scoperta 6: Ritorno economico dell’intervento precoce

L’ESDM rispetto ai servizi di comunità, è più costoso nei primi due anni di intervento, ma da quel punto in poi il costo diminuisce e continua a diminuire sempre di più perché questi bambini hanno sempre bisogno di meno servizi, mentre senza trattamento precoce il costo dei servizi aumenta con l’età.

Risultato da ricordare: gli interventi precoci possono avere un costo inizialmente elevato, ma tende a diminuire con il tempo. Dopo due anni dall’inizio dell’intervento, grazie al miglioramento dei bambini e all’uso della rete sociale del bambino (genitori, insegnanti, etc.), il costo per la comunità diventa inferiore rispetto a quello legato al solo utilizzo dei sistemi assistenziali. Il costo continua a diminuire con il tempo.

Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico.


Se ne riparla dopo tre anni, lo avevo pubblicato in questo articolo Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo e adesso l’assessore regionale alla sanità, Ruggero Razza, ne chiede conto alle ASP, dandosi un congruo tempo di 180 giorni, con questa  Circolare n. 15 rete assistenziale autismo sicilia in cui chiede di conoscere la situazione attuale dei servizi per l’autismo offerti dalle ASP, penso vorrà sapere il numero di utenti serviti e in che modo, se vi è una presa in carico o meno, solo servizi ambulatoriali, da dove parte il servizio e dove arriva, dove si ferma, perchè ecc.. Nel frattempo che gli risponderanno dalle ASP, avvisa che trascorsi 180 giorni dall’emanazione del modificato art. 25 comma 8 della legge regionale 19/2005 sarà emanato un “Programma unitario per l’autismo” attraverso Decreto Assessoriale in coerenza con le linee guida siciliane (già obsolete) rispetto alla linea guida 21 dell’ISS del 2011 e revizionata nel 2015, a proposito quelle siciliane non vanno revisionate?, e agli standard organizzativi delle strutture dedicate emanati con D.A. del 2011 ed una circolare assessoriale del 2015, che regola l’accreditamento delle predette strutture dedicate, resa momentaneamente inattiva in attesa del nuovo programma unitario che regolerà le nuove richieste di accreditamento di strutture che assorbono un’infinità di risorse per dare servizio ad un numero esiguo di utenti. In tutto questo le associazioni dei genitori sono escluse, ma con questi decreti regionali obsoleti, la legge nazionale sull’autismo è del 2015 e non viene citata dalla circolare dell’assessore, non si tiene conto dell’utente la cui presa in carico e cura non avviene solo per il fatto che si rispettano gli standard organizzativi, e la qualità? Non può esserci se all’autistico dopo la diagnosi ricevuta non riceve anche e immediatamente il  percorso diagnostico terapeutico assistenziale e non venga fatto un vestito su misura per lui, che è il Piano assistenziale individualizzato, che esiste solo sulla carta. Insomma deve essere scritto nero su bianco quale trattamento riceverà da subito, dove lo riceverà, per quante ore settimanali e come sarà attribuito, e dato che nella strutturazione aziendale non è previsto sarebbe giusto che nel piano individualizzato sia inserito un professionista scelto dalla famiglia, mi rivoluzione! Con gli standard organizzativi le UONPIA si occupano, di servizi ambulatoriali, forse, solo dell’intervento precoce, e demandano ai centri diurni il trattamento dai 6 anni fino ai 20, e da tutto ciò restano ancora fuori gli adulti, gravi e cronicizzati. Ah già, gli adulti non sono più autistici, abbiamo risolto.

Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss – Quotidiano Sanità


 

Firmato un accordo tra la Federazione Italiana Medici Pediatri e l’Istituto Superiore di Sanità. Le prime attività in programma riguarderanno il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo e lo studio dell’impatto dei fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti. Obiettivo, il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.

16 LUG – Sottoscritto un accordo formale di collaborazione tra la Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp) e l’Istituto Superiore di Sanità (Iss). “Si tratta di un accordo lungimirante – sottolinea il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi – che favorirà il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo andando a potenziare le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e in linea con le linee guida internazionali.”

Grazie a questo accordo, infatti, sarà possibile osservare e approcciare questa patologia attraverso diverse prospettive. “Il protocollo d’intesa – spiega il Paolo Biasci, presidente nazionale della Fimp – prevede la collaborazione in attività progettuali relative al riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo (Dns) e allo studio dell’impatto di fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti.

La Fimp e l’Iss avevano già avviato una collaborazione nell’ambito delle attività del progetto ‘Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico’ (progetto coordinato dal Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca dell’ISS e dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute), per la costituzione della rete pediatria-neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e per la definizione di un sistema di valutazione longitudinale del neurosviluppo all’interno dei bilanci di salute. Questo accordo formale rafforza la partnership tra la Federazione, in rappresentanza della pediatria del territorio, e l’ISS che, come organo tecnico scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è da tempo impegnato nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo con attività di ricerca e di carattere istituzionale”.

“In tale ambito – sottolinea Maria Luisa Scattoni, responsabile del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico (Nida) – l’Is coordina le attività di ricerca mirate all’identificazione precoce di atipicità evolutive in popolazioni a rischio di Disturbi dello Spettro Autistico ed è impegnato in progetti di formazione focalizzati sul ruolo dei pediatri, dei clinici e degli operatori degli asili nido nel riconoscimento precoce e nella promozione del monitoraggio del neurosviluppo. Nell’ambito del decreto interministeriale del 30 Dicembre 2016, l’ISS è stato inoltre chiamato ad istituire una rete di coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile e ad implementare un database per la raccolta di dati clinici, neurobiologici e di esposizione ambientale delle persone con disturbo dello spettro autistico. L’ISS intende perseguire tali attività valorizzando il contributo delle risorse scientifiche e di sistema presenti nel territorio nazionale e attraverso lo sviluppo delle reti di collaborazione solide e proattive”.

…continua su Autismo: 500 mila famiglie coinvolte. Al via il protocollo di collaborazione tra Fimp e Iss – Quotidiano Sanità

Conferenze Stato Regioni e Unificata – linee di indirizzo sull’Autismo


Portale della Conferenza Stato Regioni
— Leggi su www.statoregioni.it/DettaglioDoc.asp

SANCISCE INTESA

tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome e le Autonomie locali, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, nei seguenti termini:

CONSIDERATO

–        che Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, recante “Definizione e aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza”, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in particolare l’articolo 60, che al comma 1 prevede “Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche” e che al successivo comma 2 richiama la previsione di cui all’articolo 4, comma 1, della citata legge n. 134;

–        che il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione ed il potenziamento dei modelli assistenziali e dei servizi sanitari e sociosanitari a livello regionale e locale;

SI CONVIENE

Articolo 1

 

1.          E’ approvato  il documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico” che, Allegato sub A al presente atto, ne costituisce parte integrante;

2.          Le Regioni e le Province autonome, entro sei mesi dalla data della presente Intesa, provvedono a recepire le “Linee di indirizzo” di cui al punto 1, tramite l’approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della salute;

3.          Ai sensi dell’articolo 4, comma 2, della citata legge n. 134, l’attuazione delle predette “Linee di indirizzo” costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza;

4.          All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

Protocollo INPS per l’autismo


Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. La Commissione medica superiore nella Comunicazione tecnico scientifica Autismo definisce questo disturbo come sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, che perdura per l’intero arco della vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicazione verbale e non verbale recettiva e espressiva – che nei casi in cui vi sia sviluppo del linguaggio si manifesta come difficoltà a comunicare idee e sentimenti – e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si tratta di una disabilità permanente con caratteristiche del deficit sociale che possono assumere un’espressività variabile nel tempo.

Come fare richiesta del sostegno economico per invalidità civile

L’INPS garantisce alle persone con sindrome autistica, alle quali sia stato riconosciuto lo status di invalido civile dalle apposite commissioni medico-legali, un sostegno economico per invalidità civile. Il riconoscimento dell’invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Istituto del certificato medico introduttivo da parte di un medico certificatore accreditato presso INPS. Successivamente il cittadino, utilizzando il numero univoco del certificato medico, invia la domanda di invalidità civile all’INPS.

Il Protocollo sperimentale per la tutela della disabilità di minori

Recentemente l’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale di intesa, della durata di 18 mesi, con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Questo protocollo permette ai medici delle strutture aderenti di utilizzare il “certificato specialistico pediatrico”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito – durante il ricovero o cura presso le strutture sanitarie – tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al minore eventuali ulteriori esami e accertamenti.

Il “certificato specialistico pediatrico”, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), contiene tutti gli elementi utili all’accertamento della specifica patologia, consente di avviare l’iter accertativo medico legale e di evitare ulteriori valutazioni specialistiche che potrebbero rendersi necessarie nei casi di particolare complessità delle patologie.

Al protocollo possono aderire le strutture sanitarie pediatriche che ne facciano richiesta, con particolare riguardo a quelle specializzate nella diagnosi e cura delle patologie genetiche, cromosomiche e alle malattie rare.

L’Istituto, al fine di omogeneizzare le prestazioni sul territorio nazionale, si impegna a utilizzare il certificato specialistico pediatrico per semplificare e ridurre i tempi dei processi sanitari connessi alle domande di prestazione assistenziale, ad adeguare le proprie procedure interne e a fornire un apposito PIN ai medici che ne facciano richiesta. Il fine ultimo è, quindi, promuovere un iter accertativo che consenta la rapida acquisizione di tutti gli elementi valutativi forniti da strutture altamente qualificate, evitando inutili disagi ai minori e alle loro famiglie con reiterate visite medico legali.

fonte https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemdir=51759#

Convegno sull’epilessia


LUNEDÌ 8 FEBBRAIO 2016 – ore 15:30
CONVEGNO
“EPILESSIA:L’ESPERTO RISPONDE”
Associazione Amici di Agrigento ONLUS
Via Kennedy, 5 Villaseta (AG)
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno.
Si tratta di una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) hanno indicato come una priorità in campo di ricerca e assistenziale.
Le persone con epilessia, a parte le problematiche di ordine diagnostico e terapeutico (il 30% dei casi sono resistenti ai farmaci oggi disponibili) sono spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale e a limitazioni in vari ambiti: scuola, lavoro, guida, sport, etc.
L’Epilessia è guaribile? L’Epilessia è ereditaria? Che cosa si può fare contro l’epilessia? Che cosa succede durante una crisi? Queste sono soltanto alcune delle domande cui l’esperto risponderà.

Scarica locandina evento Convegno Epilessia

Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo


via Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo – QdS.it.

di Andrea Carlino
Lo scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale

PALERMO – Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana (la n. 53 del 18 dicembre) la circolare del 3 dicembre scorso, a firma dell’assessore per la Salute, Baldo Gucciardi, riguardo la “Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico”. Scopo del documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del nostro territorio regionale. Dopo una breve definizione del disturbo autistico, con cenni sulla sua prevalenza nella popolazione e sulla prognosi, vengono delineati i princìpi guida per la presa in carico.
Per favorire lo sviluppo delle potenzialità delle persone con disturbi dello spettro autistico, risulta indispensabile una rete di servizi accessibile già dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, rigorosi per metodologia e flessibili nell’erogazione delle prestazioni.
I servizi con funzione di diagnosi e riabilitazione devono fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di età che preveda l’interazione con la famiglia, la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro.
La presa in carico si articola in presa in carico diagnostica e presa in carico riabilitativa. Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di autismo si inscrivono in una valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale. Accanto all’osservazione diretta del bambino, è importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia, scuola, ecc.).
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe multidisciplinare. La presa in carico riabilitativa necessita di interdisciplinarietà; coordinamento fra servii rivolti all’intero ciclo di vita; formazione specifica degli operatori e delle famiglie; progetto educativo globale individualizzato.
Articolo completo al link in evidenza

I casi di autismo e disturbi specifici di apprendimento in provincia di Agrigento


I disturbi specifici di apprendimento incidono in Italia per il 3% della popolazione, si tratta di dislessia, discalculia, disortografia in comorbidità o separatamente a seconda della gravità e della precocità della diagnosi. Si tratta di disturbi neurologici che durano per tutta la vita ma che vengono compensati, nei casi più lievi da chi ne soffre, nei casi più gravi con un intervento soprattutto logopedico, ma è da tenere presente che i casi più lievi meno diagnosticati portano spesso ad una evoluzione peggiore che nei casi gravi per una serie di ricadute a cascata che ne aggravano nel corso del tempo la prognosi proprio perchè non vengono presi in carico dai servizi di riabilitazione, fino ad arrivare in alcuni casi a depressione ed altri disturbi che causano anche suicidi. In provincia di Agrigento sono stati diagnosticati circa 200 casi su (si pensa) 1600 che ne dovrebbero essere affetti in base alla popolazione.

Un dato venuto fuori al convegno-corso di formazione per pediatri su autismo, disturbi specifici di apprendimento e disturbo di attenzione e iperattività da parte dell’ASP di Agrigento sullo spettro autistico dice che nell’ultimo anno sono stati diagnosticati 22 nuovi casi di cui 21 nati nel 2013 e 1 nato nel 2014, una diagnosi molto precoce, che mette in evidenza che nel corso del 2016 saranno diagnosticati ancora un ventina di casi di quelli nati nel 2014 e ancora qualcuno nato nel 2013. Guardando alle statistiche in provincia di Agrigento nel 2013 sono nati 3592 bambini che diviso per i 21 diagnosticati fa 1su171 nuovi nati.http://www.comuni-italiani.it/084/statistiche/demobil.html Ad Agrigento sono nati 459 bambini nel 2013 e 482 nel 2014, significa che in città vi sono 2,68 casi all’anno circa per restare nella media della provincia.

CORSO AGGIORNAMENTO AUTISMO DSA ADHD a Caltanissetta su diagnosi precoce


Riceviamo e volentieri pubblichiamo invito e brochure da parte dell’Associazione culturale pediatri di Caltanissetta.

Carissimi,
ho il piacere di invitarvi al “Corso di aggiornamento teorico-pratico in tema di Autismo –DSA- ADHD”,organizzato dalla Associazione Culturale Pediatri,della quale sono il Presidente ,e dal CEFPAS  che terremo a Caltanissetta  presso il CEFPAS in data 07.11.2015 e vi invio in allegato la brochure dell’evento.
Obbiettivo del corso è per noi Pediatri imparare ad individuare e riconoscere  più precocemente possibile ,sin dal 18°  mese di età  e comunque entro i due anni, i segnali che indicano il sospetto di  tali disturbi .
  Si desidera approfondire le  conoscenze sull’utilizzo  di strumenti e di linee guida che ci consentono di inviare precocemente  questi piccoli pazienti agli specialisti di riferimento delle singole ASP.
Abbiamo dunque coinvolto le Neuropsichiatrie infantili delle  Provincie di Caltanissetta,Enna ed Agrigento , Neuropsichiatri  infantili,Psichiatri,Psicologi,Terapisti della Neuro- Psicomotricità e logopedisti, al fine di creare un graduale  percorso assistenziale  grazie al confronto ed alla collaborazione fra Pediatri e NPI.
Tale esigenza anche in considerazione del fatto  che Il 12 settembre è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la Legge 134/2015 (Ddl Autismo), approvata in via definitiva lo scorso 5 agosto dalla
commissione Igiene e Sanità del Senato, la legge è entrata in vigore  e prevede l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei  trattamenti per l’autismo, l’aggiornamento delle linee guida per la
prevenzione ,diagnosi e cura.
Quindi a livello nazionale abbiamo una  legge  che prevede una diagnosi precoce per la prognosi di queste malattie.
Importantissima dunque la vostra presenza per l’apporto di idee e proposte che potranno essere formulate.
Con la  collaborazione del nostro Sindacato e Vostra si potrebbe anche presentare una richiesta all’Assessorato alla Sanità della  Regione Sicilia per l’inserimento dello screening di tali disturbi  nel bilancio di salute dei 18 mesi , così come già fatto dalla regione Toscana per l’autismo.
colgo l’occasione per porgere distinti saluti
Sergio Speciale

Corso aggiornamento su diagnosi precoce autismo dsa adhd
Corso aggiornamento su diagnosi precoce autismo dsa adhd

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Comune di Agrigento – Venerdì 16 gennaio al Collegio dei Filippini conferenza di servizi del Distretto socio-sanitario D1


via Comune di Agrigento – Venerdì 16 gennaio al Collegio dei Filippini conferenza di servizi del Distretto socio-sanitario D1.

II Commissario straordinario del Comune di Agrigento, capofila del Distretto socio-sanitario D1 (composto dai Comuni di Agrigento, Aragona, Comitini, Favara, Joppolo, Porto Empedocle, Raffadali, Realmonte, Santa Elisabetta, Sant’Angelo Muxaro, Siculiana), ha convocato per venerdì 16 gennaio 2015, alle ore 9.30, presso l’ex Collegio dei Padri Filippini (via Atenea, 270), una conferenza di servizi del Distretto socio-sanitario D1 per la trattazione del “Fondo nazionale per le politiche sociali di cui all’art. 20 della legge 328/2000 – Presentazione del Piano di zona 2013-2015”.

All’incontro parteciperanno: I Sindaci dei Comuni del Distretto socio-sanitario D1, i  Presidenti dei Consigli dei medesimi Comuni, i Presidenti delle Commissioni consiliari Solidarietà sociale degli stessi enti,  i componenti del Gruppo Piano del Distretto socio-sanitario D1, il Commissario del Libero consorzio comunale di Agrigento, il Direttore del Distretto sanitario di Agrigento dell’Azienda Sanitaria Provinciale,  i rappresentanti degli enti terzi, ovvero: Questura, Prefettura, Ufficio scolastico territoriale, Casa circondariale, Centro per la giustizia minorile, Ufficio esecuzione penale esterna,  gli enti del privato sociale, le cooperative sociali, gli Istituti pubblici di assistenza e beneficenza, le organizzazioni sindacali, le associazioni di volontariato, gli enti di patronato, i cittadini e gli enti portatori di interessi diffusi delle categorie sociali.

Ritalin & Co


 Il consumo globale di metilfenidato, principio attivo del Ritalin, è passato da 4,2 tonnellate nel 1992 a 51 tonnellate nel 2011. Il dato, contenuto nel rapporto annuale dell’International Narcotics Control Board, è destinato ad alimentare le controversie sull’ADHD (sindrome da iperattività con deficit di attenzione) e sugli psicofarmaci prescritti per curarla.

Solo negli Stati Uniti (storicamente i maggiori importatori delle anfetamine usate nella preparazione dei farmaci per l’ADHD) il consumo di metilfenidato è aumentato costantemente dal 1992 al 2011: da 1,5 a 10,8 dosi giornaliere ogni 1.000 abitanti. Secondo il Drug Abuse Warning Network fra il 2005 e il 2010 il numero di visite al pronto soccorso causate da questi medicinali è quasi triplicato (da 13.379 a 31.244). In America il Ritalin è oggi al ventinovesimo posto nella classifica dei farmaci più venduti. Sono 5 milioni e 200 mila i giovani americani fra i 3 e i 17 anni che hanno ricevuto una diagnosi di ADHD, vale a dire l’8,4% dei bambini compresi in questa fascia d’età (Centers for Disease Control and Prevention).

Ma qual è la situazione in Italia? Lo abbiamo chiesto a Pietro Panei, responsabile del Registro italiano dell’ADHD dell’Istituto Superiore di Sanità: “In Italia la prevalenza attesa nella popolazione fra 6 e 18 anni è dell’1%, che corrisponde a 75.000 soggetti. Il disturbo però ha una gravità molto variabile; il farmaco viene somministrato solo nei casi più gravi, ed è sempre affiancato da altri strumenti, come la terapia psico-comportamentale e l’intervento sulla situazione scolastica e famigliare. I casi di questo tipo in Italia sono oggi poco più di 3.000. Ci aspettiamo che nei prossimi anni il loro numero cresca, fino ad attestarsi attorno a 8.000 pazienti”. […] continua su Ritalin & Co.: diamo i numeri? « Oggi Scienza.

Esigenze di future ricerche per la Prima e la Seconda generazione di antipsicotici per bambini e giovani adulti


TOC.pdf Oggetto application/pdf.

1. Le prove sull’efficacia e l’efficienza di 1a o 2a generazione di farmaci antipsicotici è bassa o insufficiente per il trattamento dei disturbi pervasivi dello sviluppo tra cui disturbo autistico, sindrome di Asperger e disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificato.

Nella letteratura esistente non ci sono prove sufficienti per quanto riguarda il confronto tra e all’interno delle classi di 1 ° e 2 ° generazione di antipsicotici per qualsiasi dei disturbi inclusi, comportamenti o esiti per i bambini e gli adolescenti. KQ1, 2
Per i bambini e gli adolescenti, la letteratura esistente manca di studi che esaminano a lungo termine (> 6 mesi di follow up), l’efficacia e l’efficacia del 1 ° e 2 ° generazione di antipsicotici in tutti i disturbi e comportamenti di interesse. La durata mediana dello studio di 8 settimane potrebbe essere insufficiente per la valutazione dei risultati a lungo termine tra cui esiti importanti per genitori e pazienti, quali il rendimento scolastico, lo sviluppo emozionale, o le interazioni del sistema giudiziario. KQ1, KQ2
Nei bambini e negli adolescenti, la letteratura esistente manca di studi che hanno esaminato a lungo termine (> 6 mesi di follow up) sicurezza di 1 ° e 2 ° generazione di antipsicotici in tutti i disturbi e comportamenti di interesse. La durata mediana dello studio di 8 settimane potrebbe essere insufficiente per la valutazione dei risultati a lungo termine negativi come l’obesità, il diabete, o di eventi cardiovascolari. KQ2, KQ3

Nei bambini e negli adolescenti, mentre vi è forza moderata di evidenze a favore di placebo nel corso di vari antipsicotici di 2 ° generazione rispetto a diversi risultati degli eventi avversi di interesse (ad esempio sedazione, sintomi extrapiramidali (EPS), aumento di peso, dislipidemia), vi è forza moderata di prove favorire alcuni antipsicotici di 2 ° generazione a scapito di altre (es. risperidone rispetto a olanzapina) per quanto riguarda l’aumento di peso, nel complesso non vi sono prove sufficienti per consentire il confronto tra e all’interno delle classi di 1 ° e 2 ° generazione di antipsicotici per qualsiasi risultato degli eventi avversi . Questi risultati comprendono sedazione, EPS, aumento di peso / composizione corporea, insulino-resistenza, eventisessuali avversi, e la dislipidemia. KQ3
Nella letteratura esistente non ci sono prove per determinare se ci sono differenze in termini di efficacia, efficacia, eventi avversi o per ogni sottogruppo di popolazione. Sottogruppi comprendono sesso, età, razza, co-morbidità, co-trattamento, la storia di psicosi, o la durata della malattia. KQ

La letteratura esistente manca l’uso di standard pediatrici per gli effetti collaterali (ad esempio, il monitoraggio della sicurezza modello uniforme di Report). KQ2
La letteratura esistente manca di risultati coerenti e comparabili e misure di outcome tra i disturbi studiati e comportamenti che destano preoccupazione. KQ3, Metodi
La letteratura esistente dimostra una mancanza di consenso sulle minime differenze clinicamente importanti all’interno dei risultati di grande interesse in tutti i disturbi. KQ3, Metodi
La letteratura esistente manca di studi su larga scala di efficacia che sono generalizzabili alla popolazione più ampia visto in pratica clinica. Metodi / Tutti KQs
La letteratura esistente manca di studi di efficacia con un adeguato doppio cieco dei partecipanti allo studio e dei valutatori. Metodi / Tutti KQs
La letteratura esistente manca di investigazioni indipendenti non vincolate al finanziamento da parte di industrie farmaceutiche. Metodi / Tutti KQs

Buddy Bike – Tandem Bicycles Safe Family Fun & Autism & Special Needs Cycling


 

A "Buddy Bike" tandem.
A "Buddy Bike" tandem. (Photo credit: Wikipedia)

Buddy Bike – Tandem Bicycles Safe Family Fun & Autism & Special Needs Cycling.

Andare in bicicletta è un’attività auspicabile per bambini/ragazzi con autismo e disturbi correlati.

PROCESSI DI SVILUPPO PROMOSSI

  • Estensione delle braccia e degli arti
  • Rinforzamento centrale, del tronco, stabilità
  • Movimento coordinato
  • Spazio di movimento fisico
  • Concetti di azione, ad esempio interno/esterno, tira/spingi, avvio/blocco, partenza/fermo
  • Elaborazione visiva
  • Attenzione visiva
  • Grosso motorio
  • Equilibrio
  • Pianificazione motoria
  • Lo spostamento di peso
  • Posizionamento del piede
  • Coordinamento bilaterale

Benefici sensoriali, comunicativi, cognitivi, fisici.

http://www.ableplay.org/products/buddy-bike-llc/buddy-bike