E’ una sentenza storica, che dice che si può fare una class action e che un’amministrazione non può rilevare problemi di competenza. Cosa dice l’art. 6 delle linee guida siciliane per l’autismo:
6. FORMAZIONE La formazione degli operatori, implicati a vario titolo nella gestione delle problematiche poste dai soggetti autistici, rappresenta il presupposto indispensabile per porre gli interventi in linea con i più moderni e accreditati protocolli operativi e terapeutici e dare garanzie di appropriatezza e di efficacia. I destinatari delle attività di formazione sono i pediatri di famiglia, i neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, gli psicologi ad indirizzo clinico, i pedagogisti, i logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie. Per tutti dovranno essere programmati interventi informativi e formativi secondo i modelli accreditati a livello scientifico internazionale. Nello specifico per i pediatri di base gli interventi formativi saranno mirati ad acquisire le competenze necessarie per l’individuazione precoce del disturbo autistico, mentre per gli altri operatori sanitari di ambiti specialistici l’obiettivo sarà quello di affinare le competenze necessarie per una accurata valutazione diagnostica e la presa in carico globale. Attraverso un piano di interazione programmata tra strutture sanitarie dedicate e istituzioni scolastiche, agli insegnanti e agli educatori verranno forniti strumenti culturali relativi alla patologia in oggetto e verranno proposte specifiche indicazioni per attuare e qualificare i piani di lavoro educativo personalizzati con strategie e contenuti mirati ai bisogni della persona autistica. Per le famiglie infine dovranno essere garantite informazioni di base sulla sindrome autistica, sulle strategie abilitative validate a livello internazionale e su quelle disponibili sul territorio di riferimento nonché sui percorsi di presa in carico.
abstract sentenza:
FATTO
La signora Caterina Santamaria in proprio e nella qualità di presidente dell’associazione Nuove Ali di Agrigento e la signora Silvia Mineo anch’essa in proprio e nella qualità di genitore esercente la patria potestà sul figlio minore Riccardo Contino hanno proposto, avanti questo Tribunale amministrativo regionale, ricorso nei confronti dell’Assessorato alla salute della Regione Siciliana per sentir dichiarare l’obbligo dello stesso a provvedere in applicazione del punto 6 del decreto assessoriale 1° febbraio 2007 alla predisposizione del piano di interazione programmata e del programma di interventi informativi e formativi ivi previsti.
La vertenza è stata radicata ai sensi del decreto legislativo 20 dicembre 2009, n. 198 per conseguire l’adozione dei su indicati atti generali ed è stata per questo preceduta da un invito a provvedere del 9 novembre 2010 e da formale diffida con atto notificato il successivo 23 dicembre 2010.
L’Amministrazione intimata non ha adottato gli atti generali richiesti, ma ha comunicato, con nota n. 18413 del 22 febbraio 2011, di aver preso altre iniziative in materia di autismo, mentre un’articolata ipotesi di programma formativa sarebbe stata proposta da un docente dell’Università agli studi di Messina in qualità di componente del tavolo tecnico sull’autismo.
Dette iniziative non sono ritenute satisfattive degli impegni assunti con il su citato decreto assessoriale così da consigliare il ricorso allo specifico rimedio giurisdizionale notificato il 6 aprile 2011.
Aurora onlus e il comitato “L’autismo parla” sono intervenuti ad adiuvandum.
L’Amministrazione intimata, con memoria depositata per l’udienza del 20 luglio 2011, ha eccepito l’inammissibilità del ricorso e ha dedotto che nel merito il ricorso sarebbe comunque infondato.
Con ordinanza 1461/2011, depositata il 21 luglio 2011, il Tribunale disponeva l’integrazione del contraddittorio nei confronti dell’Assessorato regionale dell’istruzione e della formazione professionale nonché istruttoria volta ad acquisire notizie e chiarimenti, anche sotto il profilo organizzativo, relativamente alla mancata adozione degli atti generali per i quali era stata instaurata la vertenza.
Scambiate memorie e depositati documenti la causa è stata assegnata in decisione il 18 gennaio 2012, giusta rinvio dall’udienza del 20 dicembre 2011 per impedimento del magistrato relatore.
DIRITTO
Il ricorso in esame, volto ad ottenere, ai sensi del decreto legislativo 20 dicembre 2009, n. 198, una pronuncia che imponga alla Regione Siciliana l’adozione del piano e del programma indicati in epigrafe, è ammissibile in rito e fondato nel merito.
[….]
Nel merito
Tanto premesso in rito, si osserva nel merito che la richiesta non soddisfatta delle parti ricorrenti riguarda l’obbligo dell’autorità intimata e di quella individuata per il concerto di provvedere, in applicazione del punto 6 del decreto assessoriale 1° febbraio 2007, alla predisposizione del piano di interazione programmata e del programma di interventi informativi e formativi ivi previsti.
Il predetto piano di interazione discende in modo inequivoco da quanto previsto dal comma 8 dell’articolo 25 della legge Regione siciliana 22 dicembre 2005, n. 19, a tenore del quale: “L’Assessore regionale per la sanità è autorizzato ad emanare con decreto, entro centottanta giorni dalla data di pubblicazione della presente legge, un programma regionale unitario per l’autismo. Tale decreto prevede che ogni azienda unità sanitaria locale della Regione siciliana attiva un centro per l’autismo e i disturbi generalizzati dello sviluppo. Il decreto prevede, altresì, che ogni azienda unità sanitaria locale è comunque tenuta a destinare almeno lo 0,1 per cento delle somme poste in entrata nel proprio bilancio annuale alla rete integrata di servizi per l’autismo.”
In sede di emanazione delle linee guida di organizzazione della rete assistenziale per le persone affette da disturbo autistico, l’Assessore regionale ha individuato, tra le altre misure di carattere generale di applicazione del programma regionale unitario, il piano di interazione per il quale è controversia e che diviene, alla stregua di quanto previsto nelle medesime linee guida, uno degli strumenti idonei al perseguimento delle finalità principali della menzionata legge regionale dalla quale scaturisce. Le linee guida su indicate sono, infatti, il primo passaggio logico ed operativo per la definizione del programma regionale unitario alla cui concreta definizione concorre, con efficacia determinante per taluni profili, il citato piano di interazione, volto a rendere effettivi e operanti nel complesso della vita dei soggetti disabili i momenti formativi e quelli di terapia più propriamente sanitaria.
Così stando le cose, è indubbio l’interesse della parti ricorrenti a vedere definito ed operativo il predetto piano così da acquisire ulteriori mezzi di assistenza per i minori; è altresì indubbio il collegamento tra l’attività pianificatoria e la disposizione regionale sopra trascritta.
L’Amministrazione regionale, in realtà, non oppone alcunché sotto questi profili, ma si limita a sostenere di avere svolto altre attività che costituirebbero eccellente succedaneo di quello richiesto nel presente giudizio.
Così non è, posto che le pur lodevoli attivazioni poste in essere dalla Regione riguardano aspetti diversi seppure correlati all’assistenza della particolare categoria di disabili, senza tuttavia pianificare in modo coerente proprio il processo di interazione tra i vari operatori, indicati nelle medesime linee guida ed individuati tra i pediatri di famiglia, i neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, gli psicologi ad indirizzo clinico, i pedagogisti, i logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie.
Questo insieme di professionisti (e di fruitori quali le famiglie) è inserito ed opera nelle strutture sanitarie dedicate e nelle istituzioni scolastiche così che una metodica generale relativa alla formazione e alla interazione tra le diverse specializzazioni può costituire, sulla base di un piano, un forte e significativo aiuto per soggetti e famiglie gravemente in difficoltà.
Le iniziative poste in essere dalla Regione non conducono giammai a risultati di tale complessità e di sintesi dei diversi momenti nel contesto di un integrale coordinamento degli interventi quale potrebbe sortire solo dall’atto generale non ancora adottato.
In questo senso non può certo annettersi rilievo di equivalenza all’impegno asseritamente assunto dall’Ufficio scolastico regionale nell’ambito della previsioni contenute nella legge 104/1992 (art. 14) sia in ragione della diversità di fattispecie alla quale si dichiara preordinato (parizlamente diverso dalle previsioni della citata legge regionale n. 19 del 2005) sia per la mancanza del quadro di sistema al quale è invece strutturalmente finalizzato il piano in questione.
E’ peraltro incontestabile che un componente del Tavolo tecnico sull’autismo – organo dell’Assessorato resistente – avrebbe proposto un’articolata ipotesi di programma formativo, che costituirebbe uno dei punti posti all’ordine del giorno dei successi lavori di quel consessso tecnico.
Ciò dimostra, per altra via, la sussistenza dell’obbligo e il suo inadempimento.
Si rileva altresì che l’Amministrazione regionale non ha fornito alcun elemento utile in ordine all’organizzazione del lavoro, sull’uso delle risorse e sulla giustificabilità dell’inadempimento in questione, con ciò contravvenendo alle pur chiare richieste formulate nell’ordinanza istruttoria su indicata.
Tale mancanza, che ove reiterata in altre vertenze potrebbe dare luogo a sanzioni di diverso rilievo, é in questa sede assistita dalla scriminante della sostanziale novità della procedura in questione.
In definitiva: il ricorso è fondato e da tale conclusione deriva l’obbligo delle Amministrazioni regionali della salute e dell’istruzione di adempiere nei sensi sopra indicati.
A tal fine si assegnano giorni sessanta dalla comunicazione in via amministrativa della presente sentenza.
Le spese seguono la soccombenza e si liquidano in complessivi euro 3.000.
4.2 Le Disabilità La legge della Regione Siciliana n. 68/81 “Istituzione, organizzazione e gestione dei servizi per i soggetti portatori di handicap”, il Primo Piano triennale allegato alla LR 16/86 “Piano di interventi in favore dei soggetti portatori di handicap ai sensi della legge regionale 18 aprile 1981, n. 68”, il secondo Piano triennale a favore delle persone con disabilità della Regione Siciliana, approvato con D.P.R.S. del 2 gennaio 2006 e la legge nazionale n. 104 del 05/02/1992 “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”, hanno definito i principi ed i criteri da applicare per l’assistenza, l’integrazione sociale ed i diritti per le persone con disabilità. Nel 2005 l’ISTAT ha effettuato l’ultima indagine multiscopo attualmente disponibile sulle “Condizioni di salute e ricovero ai servizi sanitari” in Italia, rilevando su circa 60 mila famiglie delle informazioni sullo stato di salute, il ricorso ai principali servizi sanitari, alcuni fattori di rischio per la salute e i comportamenti di prevenzione. Dall’indagine emerge che le persone con disabilità sono 2 milioni 600 mila (di cui 2 milioni di anziani, cioè il 76,9%), che nella maggioranza dei casi (52,7%) cumulanti più tipi di disabilità per un totale di 1 milione 374 mila persone con 731 mila disabili per limitazioni motorie. Per le disabilità, nelle Isole si arriva al 6,2% e nel Sud al 5,8, contro il 4,1 del Nord-Ovest e il 4,0% del Nord-Est; particolarmente critica è la situazione delle donne anziane nel Sud, tra le quali la percentuale di disabili sfiora il 30% contro il 19,5% delle coetanee del Nord Italia. I tassi di disabilità per 100 persone permettono di effettuare il seguente raffronto:
Persone di 6
anni e oltre
4,8
Italia
Persone di 65
anni e oltre
18,7
Persone di 6
anni e oltre
6,1 Sicilia
Persone di 65
anni e oltre
26,1
Per ambedue i tassi, la Sicilia mostra i valori più alti rispetto alle altre Regioni, il che può trovare spiegazione
parziale per le persone di 65 anni e più se si osservano i dati ISTAT sugli ospiti dei Presidi residenziali socioassistenziali
nell’anno 2004, che al tempo stesso mostrano una situazione inversa per le età superiori ai 65 anni di
non facile spiegazione.
0-17
anni
17.958 (6,1%)
Italia Ospiti:
292.260
di cui
18-64 50.794 (17,4%)
65 e
oltre
223.510 (76,5%)
0-17
anni
2.441 (18,1%)
Sicilia Ospiti:
18.447
di cui
18-64 3.418 (25,4%)
65 e
oltre:
7.589 (56,5%)
Con riferimento specifico al problema del ritardo mentale, nelle norme di legge attualmente concernenti le disabilità, il problema non viene rilevato in modo specifico, a differenza di altri Paesi in cui le disabilità dello sviluppo, in realtà, sono in grande maggioranza riferibili proprio al ritardo mentale. Le disabilità dello sviluppo rappresentano un gruppo eterogeneo di condizioni che a causa di una patologia a carico del Sistema Nervoso Centrale o Periferico, o a causa di altre patologie a carico di altri “sistemi” fondamentali per lo sviluppo “funzionale” del bambino, determinano uno sbilanciamento negativo dello sviluppo funzionale, cognitivo, emotivo e sociale che lo accompagnerà tutta la vita. In particolare, la definizione e la classificazione delle disabilità ha subito un articolato processo di revisione: si è passati dal definirle deviazioni dalla normalità al considerarle variazioni del funzionamento umano, che originano dall’interazione tra caratteristiche intrinseche dell’individuo e caratteristiche dell’ambiente fisico e sociale. Il primo modello bio-medico concepiva la disabilità come deviazione dalla normalità a carico di una struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica, causata da malattia, trauma o altro. Successivamente, con il modello socio-politico, la disabilità è stata identificata come un costrutto sociale, costituito da un insieme di condizioni, attività e relazioni. In questa prospettiva le limitazioni che un cittadino disabile incontra nell’ambito dell’educazione e dell’occupazione sono il risultato dell’atteggiamento sociale riguardo ai bisogni e alle capacità delle persone disabili. Di conseguenza, lo svantaggio percepito dal disabile deriva da un fallimento da parte del contesto sociale nel rispondere ai suoi bisogni e alle sue aspirazioni. Recenti sviluppi nell’ambito della ricerca e degli interventi per la promozione della salute hanno aperto nuove prospettive nella definizione e classificazione delle malattie e delle disabilità Più recentemente, l’ICIDH-2 (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, WHO, 1997), ultima revisione della classificazione internazionale, si fonda sul modello biopsicosociale, che rispetto ai precedenti coglie la natura dinamica e reciproca delle interazioni individuo/ambiente superando la prospettiva causa-effetto. Secondo tale modello, la disabilità è concepita e valutata come una variazione lungo tre dimensioni definite come deficit (organico o psichico), limitazioni nell’attività e limitazioni nella partecipazione. L’odierno approccio scientifico alla Persona e ai suoi problemi di salute, pertanto, si fonda sul piano filosoficoculturale su criteri ben precisi: – il concetto di “Complessità” come matrice dei paradigmi scientifici adottati; – l’approccio alla salute attraverso le dimensioni Bio-Psico-sociale e i determinati indicati dalla classificazione internazionale ICF; – la centralità della Persona assistita rispetto all’approccio scientifico-professionale. Le disabilità in età evolutiva sono un fatto oggettivo ed epidemiologicamente rilevante, come si può comprendere dai dati pubblicati dal Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca circa la presenza di alcuni disabili su quattro ordini di scuole statali, quelle per l’infanzia, le elementari, le medie inferiori e le medie superiori. Gli alunni disabili erano 116.751 nel 1998; 146.389 nel 2002; 174.404 nel 2007; 175.778 nel 2008. Se si considerano i dati della popolazione scolastica ed il numero degli alunni disabili presenti nelle scuole statali nel 2006, pari a 164.392, se ne ricava che, rispetto al 1998, la presenza di alunni disabili è aumentata del 40,8%. Relativamente a quanto affermato dalla Conferenza sull’handicap del 1999, sull’aumentare della percentuale dei disabili man mano che si passa dalla scuola per l’infanzia alle scuole medie, una conferma si ha dai dati relativi all’anno scolastico 2006-2007, che così distribuiscono il totale dei 164.392 alunni disabili: infanzia 1,14%; elementari 2,28%; medie inferiori 3,1%; medie superiori 1,67%. In conclusione, nella assenza di dati provenienti dalle fonti ufficiali del Servizio sanitario nazionale, e quindi con tutti i limiti che derivano da informazioni di ordine generale, è possibile affermare che la presenza di alunni disabili nei quattro ordini di scuole ricordati è aumentata nell’ultimo decennio, in termini assoluti, perché le 175.778 unità del 2008/2009 rispetto alle 116.751 del 1998/1999 sono il 50% in più, in termini relativi, perché la popolazione 0-18 di riferimento nello stesso periodo di tempo è marcatamente diminuita. Tra le disabilità dello sviluppo più rilevanti dal punto di vista epidemiologico, vanno annoverate il ritardo mentale (RM), oggi rinominato Disabilità Intellettive (DI), nonché i disturbi dello spettro autistico (DSA), mentre le epilessie rappresentano una rilevante comorbilità, soprattutto in età evolutiva.
Il ritardo mentale (RM) è una condizione caratterizzata da: A. Funzionamento intellettivo significativamente inferiore alla media, QI minore di 70 ottenuto con un test di QI somministrato individualmente. B. Concomitanti deficit o compromissioni nel funzionamento adattivo attuale (cioè le capacità del soggetto ad adeguarsi agli standard propri della sua età e del suo ambiente culturale ) in almeno due delle seguenti aree: comunicazione, cura della propria persona, vita in famiglia, capacità sociali-interpersonali, uso delle risorse della comunità, autodeterminazione, capacità di funzionamento scolastico, lavoro, tempo libero, salute, sicurezza. C. Esordio prima dei 18 anni di età. L’approccio nosografico etiopatogenetico riconosce le seguenti cause di RM: da disturbi metabolici, da disturbi genetici, da malformazioni cerebrali, da lesione cerebrale, da causa ignota. La diagnosi di RM viene in genere formulata al termine di un processo diagnostico clinico e strumentale molto complesso che, in linea con le indicazioni della letteratura, comprende diverse valutazioni specialistiche, esami di citogenetica e di genetica molecolare, esami neurometabolici, esami di neuroimaging, esami neurofisiologici, etc. Tali valutazioni ed esami sono in grado di chiarire l’eziopatogenesi del RM solo in una parte dei soggetti che giungono alla nostra osservazione. Secondo le stime riportate in letteratura dai diversi autori, la diagnosi causale di RM può essere identificata nel 40-60% di tutti i pazienti che vengono sottoposti alle varie valutazioni diagnostiche e strumentali. Peraltro, la distribuzione delle cause varia in funzione della severità del RM, della selezione dei casi, del tipo di protocollo diagnostico e dell’età dei soggetti. Riguardo il grado di RM, una diagnosi causale viene raggiunta in una percentuale di casi che può arrivare al 65% dei soggetti con RM medio o grave, mentre l’eziologia rimane sconosciuta in una percentuale più alta di casi con RM lieve (fino all’80%). E’ obiettivo del presente Piano garantire il supporto alla rete nazionale delle neuroscienze, nello specifico ambito delle disabilità intellettive che vanno valutate nello specifico contesto socio culturale di appartenenza dell’individuo al fine di considerare la condizione di salute nella più ampia accezione di benessere psico-fisicorelazionale.
I disturbi dello spettro autistico (DSA) comprendono un gruppo eterogeneo di patologie neuropsichiatriche dell’infanzia che condividono alcuni aspetti clinici che hanno probabilmente eziologie diverse. Uno studio epidemiologico molto recente condotto in South Carolina ha permesso di stimare, per il 2006, una prevalenza dei DSA pari a 8/1.000 (1/125), nella popolazione di bambini di 4 anni di età; nella stessa area geografica la prevalenza di DSA tra i bambini di 8 anni di età risultava essere 7.6/1.000 nel 2000 e 7/1.000 nel 2002. Non esistono ad oggi studi epidemiologici riferiti ai tassi di prevalenza dei DSA in Italia e, in particolare, in Sicilia. Tuttavia, considerata la rilevanza sociale ed assistenziale del fenomeno, ben si comprende come la Regione Siciliana abbia voluto orientare un piano di intervento diagnostico, terapeutico e abilitativo per i DSA con la pubblicazione delle “Linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da disturbo autistico” [Decreto Assessoriale 01.02.2007, GURS 23.02.2007, n. 9]. I DSA rientrano nel DRG 429 e pertanto valgono le considerazioni già fatte, riguardo il RM, sulle dimissioni per “disturbi organici e ritardo mentale” ricavate dal Ministero della Salute dai dati delle SDO del 2006 (vd. sopra). Nei pazienti con DSA si osservano, già nei prima tre anni di vita, compromissioni qualitative dell’interazione sociale e della comunicazione verbale e non verbale e patterns di comportamento, interessi e attività limitati, ristretti e stereotipati. Solo in un numero limitato di pazienti (10% circa) l’autismo si manifesta come effetto secondario di un’anomalia genetica (monogenica) o citogenetica ben definita. La complessa base genetica dei DSA è probabilmente collegata con l’esistenza di numerosi “geni dell’autismo” che possono generare un numero potenzialmente elevato di “stati” strutturali e funzionali del genoma che, interagendo con i fattori ambientali ed epigenetici, producono quell’ampia gamma di manifestazioni fenotipiche definita con il termine di “spettro autistico”. Se da una parte, le innovazioni strumentali e la ricerca sui biomarkers appaiono di fondamentale importanza per la comprensione dell’etiopatogenesi e per la diagnosi precoce dei DSA, dall’altra si avverte l’esigenza indifferibile di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a principi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del nostro territorio regionale, che in atto risulta carente, sia in merito alla capacità di rilevare il “bisogno” dell’utenza specifica, che in merito all’ “offerta” di idonei protocolli diagnostici e riabilitativi. Contestualmente, stante l’evidenza di una realtà regionale fortemente disomogenea, si intende avviare un processo volto a garantire un’idonea rete di servizi all’interno di ciascuna azienda sanitaria provinciale, tracciando percorsi che, seppure non univoci, non risultino approssimativi e/o dissonanti rispetto a parametri di riferimento già valicati. In tale prospettiva si collocano le già citate “Linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da disturbo autistico”.
Le epilessie rappresentano certamente, soprattutto in età evolutiva, alcune tra le condizioni neurologiche più invalidanti ed esse risultano, in almeno un quarto dei casi, resistenti ai farmaci antiepilettici attualmente disponibili. In Europa, la prevalenza di epilessia attiva è 4.5-5.0/1000 nei bambini e negli adolescenti, 6/1000 nell’età compresa tra i 20 e i 64 anni, 7/1000 al di sopra dei 65 anni. Circa il 20-30% della popolazione con epilessia presenta più di una crisi al mese. In Italia la prevalenza di epilessia attiva è compresa tra 3.3 e 6.2/1000. In Europa, inoltre, l’incidenza di nuovi casi per anno risulta essere 70/100.000 nei bambini e adolescenti; 30/100.000 negli adulti tra i 20 e i 64 anni; 100/100.000 nei soggetti con età superiore ai 65 anni. In Sicilia si stima pertanto che vi siano da 22.500 a 35.000 casi prevalenti (4.5-7/1000), da 3500 a 5000 casi incidenti (70-100/100.000). Nel 2006, dai dati sulle SDO pubblicati dal Ministero della Salute, il DRG 24 (“Convulsioni e cefalea età > 17 anni con CC”) compare nel settore acuti, regime ordinario con 11.131 casi dimessi, il DRG 25 (“Convulsioni e cefalea età > 17 anni senza CC”) è rappresentato da 29.027 casi dimessi e il DRG 26 (“Convulsioni e cefalea età < 18 anni”) viene utilizzato in 31.149 dimissioni. Il DPCM 22.11.2001 inserisce il DRG 025 (“Convulsioni e cefalea eta` > 17 senza CC”) tra i DRG “ad alto rischio di inappropriatezza” se erogate in regime di degenza ordinaria, per i quali, sulla base delle rilevazioni regionali, dovrà essere indicato un valore percentuale/soglia di ammissibilità, fatto salvo, da parte delle Regioni, l’individuazione di ulteriori DRG e prestazioni assistenziali”. La conseguenza inevitabile di questa definizione è che risultano “ad alto rischio di inappropriatezza” i ricoveri ordinari di pazienti adulti che abbiano presentato una crisi (singola) o più crisi o che presentino un’epilessia già in trattamento. Una percentuale non trascurabile di questi pazienti (almeno il 20%) potrebbe, tuttavia, rientrare nel gruppo dei farmacoresistenti, e per essi è necessario impostare un protocollo diagnostico ad elevato assorbimento di risorse non erogabili ambulatoriamente o in regime di DH. Spesso, le epilessie farmacoresistenti sono caratterizzate da crisi in grado di invalidare pesantemente la persona. Tenendo conto delle suddette stime e considerando la popolazione siciliana (5.125.000 abitanti), è possibile prevedere che nella nostra regione vi siano non meno di 7.000 persone con epilessie farmacoresistenti. I pazienti farmacoresistenti, inoltre, possono richiedere, a motivo delle possibili esacerbazioni della sintomatologia critica, aggiustamenti terapeutici spesso complessi, da eseguire in Reparto, sotto stretto controllo dell’epilettologo. Questo è ancora più stringente nel caso di pazienti provenienti da zone disagiate o distanti da centri di eccellenza o ad alta specializzazione, realtà presente nella nostra Regione (basti pensare ad es. a Lampedusa). Appare quindi prioritario pensare alla predisposizione di correttivi messi in atto a livello regionale, per ovviare a tale criticità, al fine di garantire ai cittadini affetti da epilessia un’assistenza adeguata e distribuita in modo omogeneo su tutto il territorio regionale. Sebbene il livello medio di assistenza alla persona con epilessia in Sicilia sia di molto migliorato rispetto al passato, grazie al miglioramento del livello di competenze e professionalità degli operatori sanitari, la Sicilia rimane una delle regioni a maggiore mobilità passiva extraregionale, sia in ambito diagnostico che riabilitativo in tale settore. Tra le disabilità sono comprese tutte le forme di demenza e altre patologie cronico-degenerative tipiche della popolazione geriatrica per le quali si rimanda alle sezioni specifiche del capitolo delle Neuroscienze del presente Piano. In questo settore opera la struttura di ricovero e cura a carattere scientifico Oasi Maria SS. di Troina, affrontando tutte quelle condizioni di complessità che caratterizzano il Ritardo Mentale e l’Involuzione Cerebrale nei diversi gradi e nelle frequenti associazioni con altre condizioni patologiche sia psichiche sia fisiche. Rispetto a tali problematiche la suddetta struttura, a partire dai principi dell’approccio olistico, che pone la persona e i propri bisogni al centro del processo assistenziale, esercita la propria attività in una logica di lavoro pluridisciplinare, che vede l’interazione costante di molteplici figure professionali altamente qualificate e che prosegue, poi, secondo una sequenza sistematica e scientificamente organizzata, nel rapporto di integrazione con le famiglie o con altro caregiver. Infatti, l’esperienza, l’evoluzione delle conoscenze mediche e psicologiche e l’orientamento verso l’assistenza territoriale e domiciliare hanno guidato l’attività dell’Oasi verso un modello gestionale e organizzativo in cui i familiari, informati, formati e sostenuti, sono stati messi nelle condizioni di poter svolgere un ruolo attivo e non meramente passivo di tutela e assistenza delle persone con disabilità, direttamente al domicilio con tutte le possibilità di inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa. Tale inserimento si vuole rendere compatibile con le condizioni clinico-psicologiche e di contesto, attraverso un adattamento abilitativo-riabilitativo a misura di ciascuna persona assistita. Analogamente si è inteso procedere nei riguardi delle persone affette da demenze, in particolare quella di Alzheimer, anzitutto per migliorare la qualità della vita degli assistiti con tutti i mezzi attualmente disponibili, ma anche per consentire ai familiari di svolgere a domicilio il loro ruolo di tutela in modo da ridurre, nei limiti del possibile, l’inevitabile impatto sulle componenti della famiglia che si fanno carico dell’assistenza con tale dispendio di energie fisiche ed emotive da fare di essi stessi dei “pazienti nascosti”.
Le risposte alle disabilità La International Classification of Functioning, disability and health (ICF) pone dei criteri essenziali al fine di orientare la cultura professionale e ripropone le condizioni di appropriatezza a supporto delle fasi di analisi e classificazione dei bisogni. Il concetto di Riabilitazione secondo il Modello Bio-Psico-Sociale è esplicitato nella Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità che prevede che “Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità, dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali”. Sulla base di tale modello, la Riabilitazione /Abilitazione va vista secondo una serie integrata di interventi che riguardano i settori della sanità, dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali; a questi devono corrispondere una serie di progetti specifici per il superamento della disabilità: – sanitario o clinico-riabilitativo (terapeutico) – integrazione scolastica – integrazione socio-economica o lavorativa – inserimento ed integrazione sociale con la tutela dello stato giuridico. Pertanto, la riabilitazione deve realizzarsi attraverso il Progetto Globale per il Superamento della disabilità, nell’ambito del quale l’intervento sanitario o clinico-riabilitativo sarà realizzato attraverso il Progetto Clinico- Riabilitativo Individuale e si concretizzerà attraverso la Rete per la riabilitazione in ambito sanitario. La Regione Sicilia, con il presente piano si impegna a garantire una reale e completa attuazione dei diritti delle persone con disabilità, nell’ambito del sistema di riforma delle attività e dei servizi socio-sanitari, tenendo conto delle indicazioni e degli indirizzi contenuti nella legge 8 novembre 2000, n.328, nella legge 14 aprile 1981 n.68, nel Piano triennale della Regione Siciliana a favore delle persone con disabilità approvato con DPR 2 gennaio 2006 contestualizzato alla luce del nuovo Patto per la Salute del 3 dicembre 2009, delle attuali linee di programmazione sanitaria e sociosanitaria e degli obiettivi di Piano Sanitario Nazionale. Le Aziende devono porre in atto risposte integrate alla crescente domanda di assistenza, individuando nel distretto la sede di riferimento che possa garantire prestazioni adeguate alla popolazione attraverso funzioni sociali e sanitarie. Il distretto potenzia l’informazione e l’accesso all’utenza, attraverso sportelli dedicati e sistemi unificati di prenotazione, con particolare attenzione al momento dell’emersione del bisogno. Occorre che siano previste le strutture ed i servizi indicati dal Piano Triennale:
rapportare i servizi e le strutture a livello distrettuale;
potenziare il ruolo dei servizi dedicati alle persone con disabilità che, a livello distrettuale nell’ambito delle
Aziende Sanitarie Provinciali , sovrintendono alle politiche sulla disabilità;
valorizzare e rafforzare quei punti di riferimento nodali che, nei vari Distretti delle A.S.P. devono essere
centri “coinvolgenti” (in grado cioè di coordinare e coinvolgere altri servizi), in grado di dare risposta alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Ai MMG, nell’ambito del distretto, spetta il compito di orientare il cittadino verso scelte appropriate. In questa nuova ottica devono essere previsti nuclei di formazione primaria che coinvolgano, quale forma di risposta da potenziare nel prossimo triennio, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, i medici di continuità assistenziale e gli infermieri professionali. Devono essere definiti inoltre a livello locale percorsi assistenziali dedicati alle disabilità neurosensoriali (sordità e cecità), attraverso la costruzione di reti sociosanitarie in grado di dare risposta ai bisogni in modo integrato per tutte le fasi del percorso assistenziale dalla prevenzione all’iter educativo riabilitativo, attraverso anche la creazione di appositi centri diurni per persone cieche con patologie neurologiche e/o pluriminorate. La regione si impegna in tal senso anche nella realizzazione di centri residenziali/assistenziali, denominati “dopo di noi”, che possano prendersi cura dei soggetti con disabilità anche dopo la morte dei genitori. Specifica vocazione per l’assistenza alle disabilità è riconosciuta all’IRCCS “Oasi di Troina” di Enna e all’IRCCS “Bonino Pulejo” di Messina. In particolare l’Istituto Bonino Pulejo è l’unico centro nel mezzogiorno d’Italia che tratta, dal punto di vista riabilitativo, tre tipi di patologie: gravi neuorolesioni – stati vegetativi –gravi cerebrolesioni. Per entrambe le tipologie assistenziali, la Regione si impegna a creare una rete specifica che preveda un’organizzazione di tipo HUB & SPOKE che asssicuri i collegamenti tra i centri di riferimento e i centri periferici secondo modelli da definirsi in sede assessoriale.
Obiettivi nell’ambito della disabilità – la riduzione degli esiti invalidanti delle disabilità più significative e frequenti; – l’adozione di risposte qualificate che prevedano l’attivazione di percorsi riabilitativi in tutto il territorio regionale. In coerenza con tali obiettivi le Aziende sanitarie devono adoperarsi affinché siano garantiti: – la presa in carico globale della persona con disabilità; – un’offerta omogenea di prestazioni riabilitative su tutto il territorio sia a livello qualitativo che quantitativo superando l’attuale disomogeneità di distribuzione delle risorse economiche nel territorio regionale; – l’integrazione delle attività di riabilitazione ospedaliere, residenziali e distrettuali, al fine di ottimizzare le prestazioni; – il ruolo del distretto quale sede privilegiata per il governo di processi assistenziali continuativi e verificabili; – la gestione appropriata delle diverse tipologie e grado di disabilità, attraverso una migliore qualificazione della rete delle strutture di riabilitazione; – l’adeguamento ai nuovi sistemi di accertamento di disabilità, basati su parametri che evidenzino le abilità funzionali e psicofisiche, il livello di partecipazione sociale e di relazione sociale ed interpersonale. – la valutazione multidimensionale della persona disabile, in relazione alle diverse fasi della vita; – la continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta ed all’età anziana; – il rafforzamento dei livelli di integrazione attraverso il raccordo con i servizi sanitari e sociosanitari previsti nelle AASSPP per la persona e la famiglia con i servizi sociali delle amministrazioni locali; – l’attivazione di forme di supporto alle esigenze organizzative delle famiglie, con previsione di interventi a domicilio, semiresidenziali o residenziali nei compiti di assistenza; – il potenziamento della rete dei servizi per le persone affette da autismo e una riabilitazione specifica per le persone con patologie visive. Le suddette misure, oltre ad evitare la parcellizzazione degli interventi, devono altresì tenere conto della possibilità di supportare, sotto l’aspetto qualitativo, gli interventi residenziali finalizzati al miglioramento delle strutture di accoglienza, quali le comunità alloggio, le residenze sanitarie e le grandi strutture e di intervenire, al contempo, sulla sostenibilità dei costi.
La presa in carico La centralità del ruolo del cittadino e della famiglia rispetto al sistema di rete dei servizi socio-sanitari territoriali presuppone un progressivo rafforzamento dei percorsi di integrazione sociale, proprio per rendere stabili e permanenti i livelli di partecipazione e di condivisione tanto dei saperi e delle competenze, quanto delle responsabilità.
Sono il sostegno e il consolidamento del processo di integrazione nell’ambito di un sistema definito a rappresentare, nel quadro dello sviluppo sociale sostenibile, i livelli di applicabilità di un programma globale in contrasto ad ogni forma di esclusione e di discriminazione. Nei percorsi dedicati all’affermazione di questo principio universale la presa in carico definisce uno dei momenti fondamentali per l’impostazione e il mantenimento del rapporto persona/famiglia/sistema dei servizi/contesto sociale, garantendo il “governo coordinato dell’insieme degli interventi sulle condizioni che ostacolano l’inserimento sociale scolastico e lavorativo”, con il fine di “valorizzare le capacità e le abilità delle persone con disabilità” per il conseguimento delle pari opportunità di condizione tra i cittadini. Questo orientamento corrisponde alla nuova classificazione ICF dell’OMS, per la quale la presa in carico deve essere “la strategia di attenzione di servizi, distribuiti omogeneamente sul territorio, verso la condizione di svantaggio delle persone che stabilmente o temporaneamente vivono la condizione di disabilità” secondo una logica di welfare della persona, in grado di accompagnare il cittadino lungo l’intero percorso della vita (long life), rendendolo protagonista e attore di scelte e di strategie, anche di tipo relazionale. Per completare il quadro degli interventi necessari al raggiungimento del benessere del cittadino e della comunità, occorre che il processo integrativo includa anche la presa in carico degli obiettivi di salute, attraverso la promozione della riabilitazione come il “complesso di interventi orientati a contrastare gli esiti dei deficit, a sostenere il raggiungimento di livelli massimi di autonomia fisica, psichica e sociale, a promuovere il benessere psichico e la più ampia espressione della vita relazionale e affettiva”. La presa in carico globale quindi, da realizzarsi secondo quanto previsto dal Piano triennale della Regione Siciliana a favore delle persone con disabilità, deve comprendere anche la presa in carico clinico-riabilitativa che si realizza attraverso la rete della riabilitazione in ambito sanitario.
La formazione in tema di ritardo mentale e disabilità intellettive Con riferimento specifico al tema del ritardo mentale e alle disabilità intellettive in generale, è essenziale, tenuto conto di quanto già richiamato riguardo alla necessità di condivisione dei percorsi di cura e dell’ applicazione di percorsi diagnostico-terapeutici e protocolli comportamentali, la diffusione di programmi di formazione continua e di aggiornamento professionale, in grado di creare sinergie tra i diversi attori coinvolti nella presa in carico globale delle persone in tali condizioni. Per tali attività si terrà conto del know how di strutture della Regione cui è riconosciuta consolidata esperienza nella cura, prevenzione, diagnosi, riabilitazione e ricerca de1le patologie genetiche associate al ritardo mentale e all’involuzione cerebrale senile, comprese l’Alzheimer e tutte le patologie in comorbilità o derivate da complicanze.
4.3 La Riabilitazione e il modello operativo: la rete regionale L’approccio sanitario alla salute (medicale, riabilitativo e assistenziale) non può prescindere da alcuni elementi fondanti: – i problemi e le priorità della persona e la propria capacità d’intervento – l’individuazione delle problematiche di pertinenza e dei fattori che le influenzano – l’individuazione delle priorità – lo sviluppo di azioni positive e delle modalità per realizzarle – il coinvolgimento attivo delle professioni medico-specialistiche e sanitarie riabilitative – la facilitazione di percorsi paralleli o alternativi coerenti e necessari. La Riabilitazione clinica pone come primo criterio di lettura delle priorità i dati forniti proprio dalla classificazione ICF a cui fare seguito con le valutazioni professionali. In quest’ottica, l’ ICF diventa non solo il linguaggio che esprime e descrive il funzionamento e la disabiltà, ma lo scheletro concettuale in grado di orientare ed attorno al quale costruire il Progetto Riabilitativo Individuale. Si tratta di una impostazione rispettosa della Persona, del suo diritto alla autodeterminazione, che pone il professionista a supporto delle scelte del cittadino, in modo conforme al dettato costituzionale. L’obiettivo essenziale in riabilitazione clinica non è tanto la cura della malattia, in senso medico del termine, quanto la tutela e la promozione della salute intesa come salvaguardia, cura e recupero delle diverse componenti nelle quali il funzionamento umano si articola in tutti i campi compreso quello economico-lavorativo al livello migliore possibile, per il tempo più lungo possibile, nella modalità più accettabile e sostenibile. Una Vision ben orientata nell’oggetto e negli obiettivi, che ne determina i parametri di validità ed efficacia/efficienza, condiziona la formazione, le competenze e le responsabilità degli operatori, le modalità di verifica degli interventi e del processo nel suo complesso, definendo chiaramente i parametri di appropriatezza. Altrettanto essenziale è la capacità del Sistema Sanitario e del Welfare di poter garantire una gestione organica degli strumenti e delle risorse impiegate, in rapporto agli obiettivi attesi ed ai risultati raggiunti, anche per il sempre più rapido trasformarsi delle realtà demografiche e socio-economiche, che impongono forte integrazione e continuità fra interventi sanitari e sociali. La riabilitazione si caratterizza in un processo di sviluppo della persona finalizzato alla realizzazione dell’intero potenziale fisico, psicologico, sociale, professionale, occupazionale ed educativo compatibile con le limitazioni delle funzioni e strutture corporee ed ambientali. La riabilitazione deve seguire il paradigma dell’empowerment della persona disabile superando l’approccio riduttivo del recupero funzionale d’organo. Infatti, ciò che il presente Piano della salute intende promuovere per tale ambito è il superamento delle condizioni discriminanti contemporaneamente alla diffusione di condizioni di vita idonee a favorire un reale livello di autonomia sia sul piano delle realazioni sociali che rispetto alle scelte individuali. In tal senso, si intende garantire la promozione di politiche pubbliche rispettose degli obiettivi di salute (Alma Ata -OMS 1978). I fini che si intendono perseguire, preventivi, curativi, educativi ed assistenziali, devono essere individuati, combinati e coordinati per la singola persona secondo la metodica del problem solving e il principio dell’empowerment avendo come principio guida l’approccio olistico ai problemi della persona con disabilità. Fondamentale è la programmazione territoriale all’interno sia dei Piani Attuativi Territoriali che dei Piani Di Zona finalizzata a realizzare una sinergia tra politiche, norme e risorse facilitando lo sviluppo di reti in grado di rispondere in termini di adeguatezza e qualità ai bisogni della persona in termini di:
partecipazione attiva dei cittadini disabili
pari opportunità
libertà di scelta
promozione di relazioni corresponsabili tra utenti e operatori
interazione con il volontariato e con le organizzazioni del terzo settore.
Il presente Piano della Salute intende avviare un primo intervento per l’attuazione di iniziative articolate nei macrolivelli, territoriale ed ospedaliero, riorganizzando e razionalizzando gli interventi clinico-riabilitativi a garanzia del progetto terapeutico individuale nonché della continuità terapeutica a completamento dell’intervento riabilitativo. Le Aziende Sanitarie devono garantire la presa in carico e gli interventi necessari al fine di assicurare il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile sulle scelte comportanti lo stato di autonomia e, ancora, realizzare il raccordo funzionale tra l’area dell’emergenza e l’area della riabilitazione accompagnando la persona in tutto l’iter riabilitativo, fino al reinserimento familiare e sociale. Infatti, soprattutto per le disabilità più gravi, il processo di aiuto non può non tenere conto del coinvolgimento anche della famiglia della persona con disabilità, delle persone per lui significative e dell’ambiente di vita. Tale modo di operare è utile per raggiungere la funzione ottimale indipendentemente dalla disabilità residua, anche se le menomazioni causate dal processo patologico non possono essere emendate. In tale processo entrano in gioco tutte le risorse a disposizione della persona con disabilità, sia di tipo biologico che non biologico come le risorse culturali, formative, esperienziali, familiari, economiche, ambientali, sociali, ecc. In Sicilia la rete di servizi sanitari per la riabilitazione clinica, sotto alcuni aspetti insoddisfacente, deve essere migliorata sia in termini di strutture di riabilitazione intensiva – a livello ospedaliero pubblico e privato o presso presidi extraospedalieri – che in riferimento ai presidi di riabilitazione estensiva. In particolare ciò a cui si mira è l’implementazione di:
setting operativi (ospedalieri, residenziali, semiresidenziali, ambulatoriali e domiciliari);
programmi riabilitativi definiti in obiettivi terapeutici;
percorsi di “assistenza tipo” per profili di cura specifici;
Infatti un utilizzo appropriato delle risorse professionali ed economiche disponibili, attraverso interventi adeguati alla gestione della disabilità, contribuisce al recupero di abilità personali e riduce il rischio di accettazione passiva della patologia.
Obiettivi e interventi prioritari In atto è operante un tavolo tecnico regionale per la stesura di specifiche linee guida sulla riabilitazione che saranno oggetto di apposito provvedimento. Il presente Piano, per il prossimo triennio, intende perseguire i seguenti obiettivi: – rafforzamento della rete dei servizi di riabilitazione estensiva, attraverso la riqualificazione ed il potenziamento delle strutture esistenti e la loro riorganizzazione territoriale; – riqualificazione della riabilitazione estensiva erogata dalle strutture private accreditate, attraverso la valutazione continuativa dell’attività svolta e del bisogno dell’utente e verifica delle capacità tecnicoorganizzative; – potenziamento delle strutture pubbliche e private già presenti sul territorio regionale dotate di cultura e tecnologia riabilitativa globale intensiva riconosciuta; – potenziamento delle unità operative specializzate ubicate presso i presidi di alta specialità ed in presidi ospedalieri plurispecialistici o monospecialistici ove già siano già presenti funzioni di ricovero e cura ad alta intensità diagnostica ed assistenziale; – definizione di protocolli operativi volti a garantire continuità assistenziale nelle varie fasi del percorso riabilitativo, con individuazione delle responsabilità della presa in carico; – potenziamento di strutture già presenti sul territorio regionale già dotate di cultura e tecnologia riabilitativa globale intensiva riconosciuta; – previsione di programmi di sport terapia dedicati alle disabilità quali interventi specifici di integrazione sociale volti al miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità. L’accoglienza delle persone con disabilità nella rete, comporta l’immediata valutazione multiprofessionale delle condizioni e dei motivi alla base del percorso riabilitativo, le indicazioni al trattamento, i programmi e le misure di valutazione di efficacia degli interventi. La conclusione del percorso deve coincidere con il raggiungimento degli obiettivi, quando non siano prevedibili ulteriori processi di miglioramento e deve contemplare il percorso successivo con la copertura di interventi erogabili anche da altre strutture non sanitarie. Il modello operativo deve tenere conto del complessivo quadro normativo attribuendo compiti e responsabilità definiti sia ai vari professionisti sia alle varie strutture competenti. Le regole del management devono essere recepite da tutti per garantire non soltanto che il processo di aziendalizzazione sia governato dai principi di efficienza, efficacia, economicità e trasparenza, ma soprattutto per rendere possibile una concreta presa in carico della persona con disabilità, nonché per realizzare un processo di miglioramento della qualità della vita e nel contempo conseguire un controllo economico-gestionale. Da ciò ne deriva che una corretta pianificazione delle attività di riabilitazione, partendo dal progetto globale unitario per il superamento delle difficoltà imposte dalla disabilità, definite dall’Unità di Valutazione della Disabilità (UVD), deve prevedere, ove necessario, l’attuazione di uno specifico intervento terapeutico-riabilitativo che dovrà integrarsi con gli altri ambiti di intervento (scolastico, lavorativo, sociale). In particolare, in ambito distrettuale dovranno espletarsi le funzioni relative all’accoglienza del paziente, all’analisi dei bisogni, alla tipologia della presa in carico (ambulatoriale, domiciliare, internato, seminternato) stabilendo la frequenza e la durata degli accessi alle strutture riabilitative. La struttura riabilitativa a sua volta definisce il progetto riabilitativo individuale di struttura che sarà elaborato a cura della propria equipe. In tale progetto, oltre ad indicare il coordinatore dello stesso, bisognerà tra l’altro: – tener conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del paziente, delle caratteristiche della sua disabilità (menomazioni funzionale e strutturali, limitazioni di attività e restrizione di partecipazione) e soprattutto delle sue abilità residue e recuperabili; – definire gli esiti desiderati, le aspettative e le priorità del paziente e dei suoi familiari e dell’equipe curante; – definire la composizione ed il ruolo dell’equipe riabilitativa rispetto alle azioni da intraprendere per il raggiungimento degli esiti desiderati; – definire gli obiettivi a breve, medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni e le condizioni necessarie al raggiungimento degli esiti desiderati e gli indicatori da utilizzare per la verifica degli stessi. Tale progetto dovrà essere comunicato in modo comprensibile al paziente in carico ed ai suoi familiari. Il medico specialista, coordinatore dell’equipe, avrà inoltre cura di informare adeguatamente il medico di famiglia. All’interno del progetto dovranno essere previsti uno o più programmi riabilitativi specifici di intervento che saranno elaborati e realizzati dai singoli professionisti esperti nelle specifiche discipline (rieducazione motoria e visiva, logopedia, psicomotricità, terapia occupazionale ecc.). Sarà cura della struttura riabilitativa predisporre la compilazione e conservazione di una “cartella” da cui risultino: le generalità dell’assistito, la diagnosi clinica, il profilo funzionale rilevato, il progetto clinicoriabilitativo individuale, la tipologia e la frequenza degli interventi riabilitativi e specialistici praticati nel corso del trattamento, ivi comprese le valutazioni psicologiche, pedagogiche e sociali, le informazioni di carattere anamnestico e/o clinico ritenute rilevanti ai fini di una corretta impostazione del trattamento riabilitativo nonché le valutazioni finali relative agli esiti. Nella cartella risulteranno di conseguenza i contributi plurispecialistici e multidisciplinari dei singoli professionisti, per quanto di rispettiva competenza, di cui viene assunta personale responsabilità formale e sostanziale. La cartella costituirà inoltre un indispensabile strumento al fine di procedere ad una adeguata valutazione del percorso terapeutico-riabilitativo individuale. Pertanto il trattamento riabilitativo che deve essere assicurato si caratterizza nell’approccio omnicomprensivo in quanto si avvale di tutte le tipologie di interventi specialistici riabilitativi (rieducazione motoria, neuropsicologica, logopedica, psicomototoria, occupazionale, ortottica, podologica ecc.), realizzati all’interno dei programmi riabilitativi specifici, con l’apporto delle varie professionalità esistenti all’interno dell’equipe della struttura in funzione del progetto riabilitativo individuale. Nell’ambito della definizione della rete regionale della riabilitazione, si dovrà tenere conto della necessità di assicurare il collegamento con le rianimazioni e con i trauma center in modo da garantire ai pazienti la continuità
L.E.A.
Livelli Essenziali di Assistenza
D.P.C.M. 24 aprile 2008
• Art. 25
• Assistenza sociosanitaria alle persone con
disturbi mentali
• 1. Nell’ambito dell’assistenza distrettuale il
Servizio sanitario nazionale garantisce alle
persone con disturbi psichiatrici la presa in
carico multidisciplinare e lo svolgimento di un
programma terapeutico individualizzato
che include le prestazioni, anche domiciliari, mediche
specialistiche, diagnostiche e terapeutiche,
psicologiche e psicoterapeutiche, e riabilitative
previste dalle norme vigenti.
• 2. L’assistenza distrettuale alle persone con
disturbi mentali è integrata da interventi
sociali.
• Art. 26
• Assistenza sociosanitaria ai minori con disturbi
neuro-psichiatrici
• 1. Nell’ambito dell’assistenza distrettuale il
Servizio sanitario nazionale garantisce ai minori
con disturbi neuro-psichiatrici la presa in carico
multidisciplinare e lo svolgimento di un
programma terapeutico individualizzato che
include le prestazioni, anche domiciliari,mediche
specialistiche, diagnostiche e terapeutiche,
psicologiche e psicoterapeutiche, e riabilitative
previste dalle norme vigenti ……….
• 2. L’assistenza distrettuale ai minori con disturbi
neuropsichiatrici è integrata da interventi sociali.
• Art. 27
• Assistenza sociosanitaria alle persone con disabilità
• 1. Nell’ambito dell’assistenza distrettuale il Servizio
sanitario nazionale garantisce alle persone con
disabilità complesse la presa in carico
multidisciplinare e lo svolgimento di un programma
terapeutico individualizzato che include le prestazioni,
anche domiciliari,mediche specialistiche, diagnostiche e
terapeutiche, psicologiche e psicoterapeutiche, e
riabilitative previste dalle norme vigenti ……
• 2. L’assistenza distrettuale alle persone con disabilità
complesse è integrata da interventi sociali.
• Art. 32
• Assistenza sociosanitaria semiresidenziale e
residenziale alle persone con disturbi mentali
• 1. Nell’ambito dell’assistenza semiresidenziale e
residenziale, il Servizio sanitario nazionale
garantisce alle persone con disturbi mentali,
previa valutazione multidimensionale e presa in
carico, trattamenti terapeutico-riabilitativi e
trattamenti di lungoassistenza, di recupero e
mantenimento funzionale, nell’ambito
dell’attività del Dipartimento di Salute Mentale.
Assistenza sociosanitaria semiresidenziale e
residenziale alle persone con disabilità
1. Nell’ambito dell’assistenza semiresidenziale e
residenziale, il Servizio sanitario nazionale
garantisce alle persone con disabilità, previa
valutazione multidimensionale e presa in carico,
trattamenti socio-riabilitativi a carattere
intensivo, estensivo e di mantenimento articolati
nelle seguenti tipologie:
a) trattamenti socio-riabilitativi intensivi e estensivi a persone con disabilità
con elevate necessità assistenziali, in regime semi-residenziale e
residenziale;
b) trattamenti socio-riabilitativi di mantenimento di diversa intensità, erogati
congiuntamente a prestazioni assistenziali e tutelari a persone con
gravi disabilità, in regime semi-residenziale e residenziale;
c) trattamenti socio-riabilitativi di mantenimento di diversa intensità, erogati
congiuntamente a prestazioni assistenziali e tutelari a persone con
disabilità prive di sostegno familiare in regime semi-residenziale e
residenziale
2. I trattamenti di cui al comma 1, lettere a)
sono a totale carico del Servizio sanitario
nazionale. I trattamenti di cui al comma
1, lettera b) sono a carico del Servizio
sanitario per una quota pari al 70 per
cento della tariffa giornaliera. I
trattamenti di cui al comma 1, lettera c) e
d) sono a carico del Servizio sanitario per
una quota pari al 40 per cento della
tariffa giornaliera.
Si evince come i LEA chiariscano quale percorso utile bisogna seguire e siano delle indicazioni su cui fare leva per ottenere l’adeguata assistenza che le famiglie chiedono da tempo e che purtroppo ad oggi non è stata ancora messa in atto.
Benvenuti nel blog dell’associazione. Vogliamo esordire con la pubblicazione delle LG nazionali e regionali per offrire la base fondamentale della cura e presa in carico che dovrebbe, ma ancora non lo è, essere attuata dai servizi pubblici, consapevoli che ancora non è tutto quello che si può fare. Più avanti parleremo dei Livelli essenziali di assistenza che riguardano i soggetti con disturbi dello spettro autistico ed anche della scuola. versione stampabile della linea guida nazionale sull’autismo 2011
(SICILIAE) – Le Aziende sanitarie provinciali dovranno destinare almeno lo 0,1 per cento del proprio bilancio annuale per interventi a valenza terapeutico – riabilitativa e/o socio-riabilitativa in favore dei soggetti affetti da sindrome autistica.
Lo ha disposto l’Assessore regionale per la salute Massimo Russo con una nota inviata ai direttori generali delle Asp siciliane.
“E’ un altro tassello – ha commentato l’Assessore regionale per la salute, Massimo Russo – nel cammino di riqualificazione della sanita’ siciliana, una prima risposta concreta e molto efficace alle legittime istanze avanzate dalle persone affette da autismo e dai loro familiari che abbiamo ascoltato con attenzione.
Riusciamo finalmente ad applicare in modo concreto quanto previsto da una legge regionale del 2005. Con le somme che saranno a disposizione delle Asp sara’ possibile delineare un progetto integrato, che coinvolge anche l’area dell’integrazione socio sanitaria, e realizzare una rete di servizi per gli autistici”.
L’Assessore Russo ha anche istituito un tavolo tecnico regionale sull’autismo che dovra’ provvedere alla definizione e all’attivazione del registro regionale, alla rilevazione epidemiologica e all’analisi dei processi assistenziali, alla definizione delle linee di indirizzo sui percorsi formativi e di ricerca, al monitoraggio sulla applicazione delle linee guida, alla valutazione sulla qualita’ dei servizi offerti e all’aggiornamento delle linee guida, le ultime delle quali risalgono a tre anni fa.
Questi i componenti del tavolo tecnico: Salvatore Mangano (Universita’ degli Studi di Palermo); Domenico Mazzone (Universita’ degli Studi di Catania); Gaetano Tortorella (Universita’ agli Studi di Messina); Sebastiano Musumeci (I.R.C.C.S. “Associazione Oasi Maria SS.” di Troina); Antonio Vetro (Asp di Agrigento); Alfonso Ventura (Asp di Caltanissetta); Rosaria Correnti (Asp di Catania); Luisella Madia (Asp di Enna); Mirella Deodato (Asp di Messina); Maria Renda (Asp di Palermo); Giuseppe Morando (Asp di Ragusa); Carmela Tata (Asp di Siracusa); Giovanna Mendolia (Asp di Trapani); Sebastiano Russo (esperto di Neuropsichiatra Infantile); Gabriella D’Acquisto (Anffas Sicilia); Antonino Camarda (Angsa Sicilia); Vincenzo Papa (Associazione “Un futuro per l’autismo”); Luigi Aloisi (Agsas Palermo); Gabriella Dardanoni (dipartimento Attivita’ sanitarie e osservatorio epidemiologico).
