Attivazione servizi assistenza scolastica integrativa specialistica Agrigento


via Comune di Agrigento – Pubblicazione

det.dir.n.1886/2018-Attivazione servizio assistenza scolastica integrativa specialistica alunni portatori di handicap grave frequentanti scuole dell’infanzia,primarie e secondarie di I grado della citta’-a.s.2018/2019

I servizi di assistenza igienico personale e assistenza educazione e comunicazione vengono attivati fino a dicembre 2018 in attesa di attivare tali servizi da gennaio a giugno 2019 non appena sarà approvato il bilancio di previsione 2018 e pluriennale 2018/20 ove si provvederà a impegnare le somme necessarie. Per ulteriori dettagli scaricare il file seguente 2018_004186_20181019_000

 

Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello spettro autistico.


Se ne riparla dopo tre anni, lo avevo pubblicato in questo articolo Arriva in Sicilia la rete assistenziale per le persone affette da autismo e adesso l’assessore regionale alla sanità, Ruggero Razza, ne chiede conto alle ASP, dandosi un congruo tempo di 180 giorni, con questa  Circolare n. 15 rete assistenziale autismo sicilia in cui chiede di conoscere la situazione attuale dei servizi per l’autismo offerti dalle ASP, penso vorrà sapere il numero di utenti serviti e in che modo, se vi è una presa in carico o meno, solo servizi ambulatoriali, da dove parte il servizio e dove arriva, dove si ferma, perchè ecc.. Nel frattempo che gli risponderanno dalle ASP, avvisa che trascorsi 180 giorni dall’emanazione del modificato art. 25 comma 8 della legge regionale 19/2005 sarà emanato un “Programma unitario per l’autismo” attraverso Decreto Assessoriale in coerenza con le linee guida siciliane (già obsolete) rispetto alla linea guida 21 dell’ISS del 2011 e revizionata nel 2015, a proposito quelle siciliane non vanno revisionate?, e agli standard organizzativi delle strutture dedicate emanati con D.A. del 2011 ed una circolare assessoriale del 2015, che regola l’accreditamento delle predette strutture dedicate, resa momentaneamente inattiva in attesa del nuovo programma unitario che regolerà le nuove richieste di accreditamento di strutture che assorbono un’infinità di risorse per dare servizio ad un numero esiguo di utenti. In tutto questo le associazioni dei genitori sono escluse, ma con questi decreti regionali obsoleti, la legge nazionale sull’autismo è del 2015 e non viene citata dalla circolare dell’assessore, non si tiene conto dell’utente la cui presa in carico e cura non avviene solo per il fatto che si rispettano gli standard organizzativi, e la qualità? Non può esserci se all’autistico dopo la diagnosi ricevuta non riceve anche e immediatamente il  percorso diagnostico terapeutico assistenziale e non venga fatto un vestito su misura per lui, che è il Piano assistenziale individualizzato, che esiste solo sulla carta. Insomma deve essere scritto nero su bianco quale trattamento riceverà da subito, dove lo riceverà, per quante ore settimanali e come sarà attribuito, e dato che nella strutturazione aziendale non è previsto sarebbe giusto che nel piano individualizzato sia inserito un professionista scelto dalla famiglia, mi rivoluzione! Con gli standard organizzativi le UONPIA si occupano, di servizi ambulatoriali, forse, solo dell’intervento precoce, e demandano ai centri diurni il trattamento dai 6 anni fino ai 20, e da tutto ciò restano ancora fuori gli adulti, gravi e cronicizzati. Ah già, gli adulti non sono più autistici, abbiamo risolto.

Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it


via Autismo, tribunale di Roma condanna la Asl a pagare le cure Aba – Repubblica.it

Il giudice Alessandro Coco ha così accolto il ricorso avanzato da Daria Pietrocarlo e Alessandra Pillinini, legali di una coppia di genitori di un bambino di 5 anni affetto da disturbo generalizzato dello spettro autistico. “Il bambino è nato nel 2013 e la diagnosi è arrivata nel 2015 – raccontano i legali all’Adnkronos Salute – Subito i genitori si sono rivolti alla Asl e al Bambino Gesù, che ha diagnosticato un disordine dello spettro autistico e consigliato la terapia Aba”. L’acronimo sta per Applied Behaviour Analysis, cioè analisi del comportamento applicata: si tratta di una metodica di tipo cognitivo comportamentale.

“Ma la Asl non aveva strutture autorizzate ad erogare questo servizio, né personale certificato. Così i genitori sono stati costretti a rivolgersi a centri privati. Spendendo, solo nei primi 3 anni, circa 40.000 euro”. Un impegno pesantissimo, come ben sanno le famiglie costrette ad affrontali. “Famiglie ‘strozzate’, ma interrompere le terapie vorrebbe dire pregiudicare quanto fin qui ottenuto”, sottolineano Pietrocarlo e Pillinini.

“In alcune parti d’Italia le Asl forniscono accesso a strutture e operatori certificati, ma questo a Roma non accade”, continuano. Così la coppia si è rivolta ai legali. “L’ordinanza del Tribunale di Roma è stata emessa a seguito di una procedura d’urgenza, e ha condannato la Asl a sostenere le spese relative alle cure ricevute nella misura di 40 ore settimanali di terapia Aba per 48 mesi”, precisa Pietrocarlo.

In materia c’è anche una delibera della Regione Lazio “del febbraio 2018, che ha adottato delle linee guida evidenziando le carenze in termini di assistenza e soprattutto l’importanza di un progetto di vita intorno al bambino, che colleghi insegnanti, terapisti e genitori in un percorso che lo segua completamente”, ricordano Pietrocarlo e Pillinini. Le linee guida sull’autismo dell’Iss raccomandano l’utilizzo del metodo Aba nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico il più precocemente possibile, “con un range di 20-40 ore settimanali. Il giudice ha dunque riconosciuto il massimo”, rivendicano i legali.

Nell’ordinanza si legge che “il requisito imprescindibile dell’erogazione da parte del Servizio Sanitario della prestazione richiesta e/o il diritto al rimborso delle spese sostenute per la prestazione sia l’evidenza scientifica di un significativo beneficio in termini di salute”. E questo, come stabiliscono le linee guida dell’Iss, accade nel caso dell’Aba.

Fattori Ambientali come fattori di rischio e protettivi per l’Autismo: resoconto del workshop tenutosi a Roma – Autismo Tor Vergata


via Fattori Ambientali come fattori di rischio e protettivi per l’Autismo: resoconto del workshop tenutosi a Roma – Autismo Tor Vergata

Si è svolto a Roma un workshop internazionale organizzato dalla U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile di Tor Vergata sull’importanza dei fattori ambientali (non inteso come affetto o educazione parentale) come elementi protettivi e di rischio per l’autismo.

Evidenze scientifiche sempre più numerose e frequenti riportano come fattori ambientali intesi come pesticidi, inquinanti o nutrienti possono giocare un ruolo in gruppi di persone geneticamente predisposte ad avere figli con autismo. La gravidanza, e soprattutto il primo trimestre, è un periodo cruciale in cui il feto è suscettibile ad influenze ambientali che determineranno il suo futuro.
Per esempio è recente una ricerca sull’American Journal Psychiatry (una delle più prestigiose riviste di psichiatria al mondo) sul ruolo dell’insetticida DDT e del biomarcatore diclorodifenildicloroetilene. In questo studio il gruppo dei ricercatori della Columbia University ha osservato che i livelli elevati di pesticidi presenti nelle mamme erano associati a un maggior rischio di autismo nei figli. Il DDT è un pesticida molto difficile da eliminare e ancora presente nelle acque, nella terra e sicuramente in alcuni alimenti.
Non solo fattori ambientali come pesticidi o inquinanti ma anche aspetti nutrizionali possono entrare a far parte della riflessione su aspetti di rischio o protettivi per l’autismo.
Ad esempio sono diverse le evidenze scientifiche che descrivono il ruolo di protezione dell’acido folico e di altri composti vitaminici (vitamina D per esempio) come supplementi durante la gravidanza. In tal senso esiste uno studio del 2013 che evidenzia come l’assunzione media di acido folico pari a ≥ 600 mg, durante la gravidanza, fosse associato a ridotto rischio di autismo nei nascituri. Tuttavia altri studi successivamente hanno correlato invece l’acido folico come fattore di rischio per lo sviluppo dell’autismo e i risultati sulla reale utilità dell’acido folico come fattore protettivo nell’autismo sono ancora poco chiari (utilissimo invece per prevenire difetti del tubo neurale come la spina bifida).
Sicuramente utile il ruolo del latte materno e dei suoi nutrienti come bifidobatteri, lisozimi, lipossine, glutatione e citochine antifiammatorie nel proteggere non tanto dall’autismo quanto da futuri disturbi gastrointestinali che sono purtroppo spesso presenti in molte persone con autismo.
Ulteriori studi potrebbero riguardare e chiarire meglio anche il ruolo delle tecniche di fecondazione assistita e le possibili correlazioni con l’autismo in quanto i risultati finora a nostra disposizione si dimostrano contrastanti e sicuramente non conclusivi.
In questo contesto di riflessione e dibattito in cui è evidente che non esiste una singola causa dell’autismo ma probabilmente interazioni di cause diverse che determinano endofenotipi clinici differenti (vuol dire diverse forme di autismo) il ruolo dello studio dell’epigenetica (cioè quella scienza che studia come l’interazione di fattori ambienti può modulare e modificare il genoma) diventa cruciale per una seria crescita culturale sull’argomento.