Maggiorenni invisibili

Il 2 aprile ricorre la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo e nella fase delicata di pandemia che viviamo da un anno ormai appare ancora più necessario accendere i riflettori su questo disturbo per ricordare l’importanza del supporto alle famiglie di persone con autismo. Famiglie che vivono talvolta il senso di abbandono, ancor più adesso ai tempi del Covid. L’emergenza sanitaria infatti ci ha ricordato l’importanza della ricerca scientifica, della sanità, della presenza delle istituzioni e dei servizi e ci ha fatto riflettere sull’assenza di presa in carico, di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali e riabilitativi ed educativi, dei percorsi dell’età adulta in particolare slegati da continuità e collegamento fra i servizi di neuropsichiatria infantile e i centri di salute mentale. Quando ci saranno team multidisciplinari ben formati sull’autismo e relativi trattamenti validati secondo linee guida nazionali, sia nella UONPIA che soprattutto nei CSM dedicati all’autismo? Mentre nelle altre ASP si assiste alla ricerca e assunzione di queste figure, qua ad Agrigento si vive in un totale disinteresse. L’ASP è dotata di 2 centri diurni convenzionati lontani dal capoluogo, uno a Menfi e uno a Canicattì, che possono dare servizio in totale a 40 utenti, quello di Menfi accoglie 2 utenti della provincia di Trapani che ha ben tre centri diurni convenzionati, mentre l’utenza della provincia di Agrigento è di poco meno di 400 ragazzi con autismo (escluso i maggiorenni). Nel capoluogo abbiamo sulla carta il “centro diagnosi e cura precoci” all’interno dei locali della UONPIA e quindi non si capisce se effettivamente vi sia personale dedicato come prescritto dalle linee guida regionali e dal piano regionale del 2019. I bambini, i ragazzi e gli adulti con autismo non usufruiscono di PDTAE (percorsi diagnostico terapeutico assistenziali e educativi) e PTI (progetti terapeutici individualizzati e piani di trattamento) che permetterebbero una reale presa in carico ed una co-progettazione per l’età adulta, sociale, lavorativa, occupazionale, che pare duri più di quella adolescenziale. Intendiamo una progettazione di vita con al centro la persona ed i suoi bisogni come da convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, non una rincorsa per bandi segmentati. Esiste uno strumento quale il budget di salute con una norma regionale a supporto anche economico ancora disattesa oltre al fumoso ormai 0,2% dedicato all’autismo mai accantonato e utilizzato. Il senso di abbandono si conclude con la totale invisibilità nostra dinanzi a diverse richieste inoltrare per avere la possibilità di un confronto con il commissario ASP dr. Zappia. Cosa chiediamo? Che si dia continuità al Piano regionale per l’autismo che è atto sanitario ed obiettivo per i direttori generali delle ASP siciliane. Quanto dovremo ancora aspettare?

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