Un terzo uomo nella genesi della diagnosi di autismo

La recente pubblicazione di due libri popolari – NeuroTribù di Silberman (2015) e In a Different Key di Donvan e Zucker (2016) – ha gettato nuova luce sulla genesi della diagnosi di autismo. Silberman ha rivelato che Leo Kanner ha assunto Georg Frankl dalla clinica di Vienna dove lavorava anche Asperger risultati qui presentati gettano nuova luce sul ruolo di Frankl nella nostra comprensione del comportamento autistico e forniscono dettagli che suggeriscono alcune conclusioni notevoli su di lui. Frankl era un membro senior della Lazar Clinic quando Asperger si unì come specializzando nel 1932. Nel 1943, lo psichiatra di Baltimora Leo Kanner pubblicò “Disturbi autistici del contatto affettivo” sulla rivista americana Nervous Child. Pochi mesi dopo, nel 1944, il pediatra viennese Hans Asperger pubblicò la sua tesi “Die‘ Autistischen Psychopathen ’im Kindesalter” in Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten. La traduzione inglese della tesi di Asperger è “The ‘Autistic Psychopaths’ in Childhood”. C’erano somiglianze nelle loro descrizioni, oltre ovviamente all’apparente distacco dei soggetti dalle altre persone. La maggior parte dei soggetti aveva un amore per i rituali e la routine, e un certo grado di inconsapevolezza dei segnali impliciti degli altri. C’erano anche differenze significative, in primo luogo l’apparente funzionamento dei soggetti. I soggetti di Asperger possedevano un linguaggio chiaro e preciso e buone capacità cognitive. Molti dei soggetti di Kanner non parlavano affatto o erano minimamente verbali. La maggior parte aveva disturbi cognitivi. Gli studiosi furono immediatamente attratti dalle somiglianze e dalle differenze tra gli articoli di Kanner e quelli di Asperger. Ma entrambi i medici hanno negato qualsiasi coinvolgimento dell’altro nel loro lavoro. L’apparizione simultanea del termine autistico nel suo contesto attuale in Austria e in America non era né una cospirazione né una coincidenza. Né era il caso di un uomo che rubava il lavoro dell’altro. È stato invece un effetto collaterale di qualcosa di completamente inaspettato: una storia d’amore.I due protagonisti di questa storia si sono incontrati all’Università di Vienna alla fine degli anni ’20. Georg Frankl e Anni Weiss hanno lavorato insieme dal famoso medico viennese Erwin Lazar. Georg era un nativo austriaco; un medico neolaureato con interessi in pediatria e psichiatria. Anni proveniva da una famiglia di ricchi industriali tedeschi. Era una studentessa di ciò che ora chiamiamo educazione speciale e psicologia. Entrambi erano ebrei, così come la maggioranza dei professionisti medici viennesi. Una delle cose che i medici di Vienna hanno osservato era un comportamento che ora chiameremmo autistico, sebbene non abbiano mai usato quel nome per questo. Invece, hanno descritto il ritiro, la fissazione sugli oggetti, l’amore per i rituali e la routine e le strane parole. Lazar era uno studente dello psichiatra svizzero Eugen Bleuler, quindi il suo staff probabilmente discusse l’articolo di Bleuler (1911) in cui usava il termine autismo per descrivere il distacco schizofrenico. Ed erano probabilmente a conoscenza di altri resoconti, come l’articolo di Grunya Sukhareva (1926) che descrive sei ragazzi con quelli che ora chiameremmo tratti autistici (Manouilenko e Bejerot, 2015). Una revisione della letteratura medica dell’inizio del XX secolo mostra molti casi simili, tutti descritti da medici europei. Weiss (1935) e Frankl (1933) pubblicarono entrambi casi di studio e documenti senza usare la parola autistico. La Johns Hopkins è diventata la prima università americana a istituire sia una clinica di psichiatria infantile che un programma di insegnamento. Il dottor Leo Kanner fu scelto per dirigere la clinica nel 1930. Kanner era un emigrato di origine austriaca e di istruzione tedesca, di 36 anni, intelligente e ambizioso. Come la maggior parte dei suoi contemporanei, Kanner fu stato addestrato in medicina prima dell’emergere formale della psichiatria infantile. Kanner inizialmente ha sviluppato la sua esperienza lavorando in un ospedale psichiatrico statale a Yankton, nel South Dakota. Si era formato in cardiologia a Berlino, ma anche allora aveva un’affinità per famiglie e bambini. Kanner era uno scrittore e oratore di talento che pubblicava su un’ampia varietà di argomenti. La sua scrittura perspicace ha attirato l’attenzione di Adolf Meyer, il medico nato in Svizzera che dirigeva la psichiatria alla Johns Hopkins.Nel frattempo, Hitler fu nominato Cancelliere della Germania nel gennaio 1933. In Austria, c’era un ampio sostegno per il Führer e le sue idee, e la comunità ebraica vide un aumento allarmante dell’antisemitismo. Più del 60% dei medici di Vienna erano ebrei, in particolare psichiatri e psicologi. Il dottor Lazar morì improvvisamente nel 1932, lasciando la clinica pediatrica di Vienna senza un leader. Con la morte di Lazar, il 35enne Georg Frankl divenne lo psichiatra senior. Gli psicologi Anni Weiss, Josef Feldner e una suora, la sorella Viktorine Zak, formavano il suo staff. Nello stesso anno si unì a loro un nuovo pediatra: Hans Asperger. Era un neolaureato alla facoltà di medicina universitaria, appena 25enne, cattolico, ancora in formazione. Asperger avrebbe imparato il mestiere sotto Weiss e Frankl. La sua descrizione dell’autismo + molto simile ad alcuni dei bambini descritti da Weiss negli anni ’30. L’attenzione di Asperger sulla personalità e l’uso del termine “psicopatico autistico” è stata sicuramente informata anche dal libro di Lazar (1927) sulla psicopatia. Frankl avrebbe parlato ad Asperger del disturbo del linguaggio e gli avrebbe mostrato il suo articolo (1933), “Ordinare e obbedire”. La scelta successiva di Asperger della parola psicopatico mostra che vedeva i bambini come affetti da un disturbo di personalità, così come Weiss. Nei suoi scritti, Frankl ha esplorato ragioni neurobiologiche per i comportamenti osservati, una spiegazione preveggente in linea con il pensiero corrente.Nel 1934, Asperger stava formando le proprie idee diagnostiche. Molto tempo dopo, sua figlia, la dott.ssa Maria Asperger Felder, citò una lettera dell’aprile di quell’anno in cui suo padre suggerisce che “autistico” potrebbe essere un termine utile per descrivere il disturbo di personalità che hanno osservato in alcuni bambini (Feinstein, 2010: 10-11) . Non è chiaro se quello fosse il pensiero di Asperger o l’idea di Bleuler trasmessa da Frankl o Weiss; o forse, ha preso forma nel loro gruppo di discussione settimanale (Silberman, 2015: 82-109). La somiglianza dei loro pazienti con la descrizione di Bleuler (1911) sembra ovvia col senno di poi, ma potrebbe non essere stata così chiara allora.Nel bel mezzo dell’attività della clinica, Anni Weiss e Georg Frankl si sono innamorati. Tennero segreti i loro sentimenti. Quell’autunno, Weiss fu bruscamente lasciata andare dalla clinica (Castell, 2008: 104). Sebbene nessun record del suo licenziamento sopravviva, il 1934 fu l’anno in cui i primi medici ebrei furono licenziati e le donne furono prese di mira per prime. Weiss parlava correntemente inglese e ha trovato un posto alla Columbia a New York City. Frankl aveva bisogno di uno sponsor e di un’offerta di lavoro per andare in America. Weiss glieli trovò al Johns Hopkins Hospital. A quel punto, Kanner stava lavorando duramente per aiutare i suoi colleghi ebrei in Europa. Kanner incoraggiò lo stato del Maryland ad allentare le regole di autorizzazione per i medici ebrei dall’Europa. Tutto sommato, avrebbe aiutato circa 200 medici ebrei a lasciare l’Europa nazista. Weiss fu felicissimo di apprendere che Frankl sarebbe stato uno di loroFrankl arrivò a New York il 16 novembre 1937 e sposò Weiss 6 giorni dopo. Come avrebbe notato in seguito Kanner, Georg Frankl fu uno dei pochi medici a superare l’esame di licenza americana al primo tentativo. Così iniziò il lavoro presso la Harriet Lane Children’s Home di Johns Hopkins. Secondo tutte le indicazioni, Frankl divenne rapidamente uno dei migliori medici di Kanner. Kanner ha pubblicamente elogiato le capacità di Frankl e il suo background di 12 anni all’ospedale di Vienna. L’autunno del 1938, Kanner incontrò il paziente che avrebbe stabilito la sua reputazione nell’autismo: un bambino di 5 anni di nome Donald Triplett. Dopo aver inizialmente valutato Triplett, Kanner lo consegnò a Frankl e alla sua collega dott.ssa Cameron. I due hanno passato due settimane a studiare Triplett senza una diagnosi. NeuroTribù e In a Different Key descrivono entrambi questa valutazione. La cartella di Triplett alla Johns Hopkins non menziona la parola autistico dopo quella visita iniziale del 1938. Kanner sembrava incerto su cosa pensare di lui. Frankl probabilmente ha riconosciuto alcuni dei suoi comportamenti da bambini che aveva visto a Vienna, ma il record non mostra alcuna etichetta diagnostica. Le prime descrizioni di Triplett ritraggono un bambino più disabile di quelli che apparivano negli studi di casi di Asperger; più in linea con Gottfried, un bambino che avevano visto alla clinica di Vienna intorno al 1933. Weiss aveva scritto un caso di studio su di lui (1935). Asperger tenne un discorso nel 1938 in cui parlò pubblicamente per la prima volta di psicopatia autistica in un bambino. Sulla base di ciò, ha detto al suo pubblico che gli individui autistici più brillanti potrebbero essere utili, forse essenziali, per la società. Ha anche presentato quello che è diventato lo spettro autistico, riferendo che le differenze che ha descritto apparivano nei bambini a tutti i livelli di capacità cognitiva. Per le persone più con disabilità, Asperger ha parlato di “scelte difficili” che i medici dovevano affrontare, per tenere i “geni cattivi” fuori dalla società. Asperger ha presentato tutto nel suo discorso come il suo lavoro originale. In effetti, ciò che Asperger sosteneva era chiaramente basato su Bleuler, Lazar, Frankl e Weiss, ma il clima politico precludeva di attribuire a ebrei come Frankl o Weiss qualsiasi risultato intellettuale.Apparentemente Frankl ha esaminato le storie dei bambini che Kanner ha visto prima del suo arrivo. Lo sappiamo perché c’erano 11 profili nell’articolo di Kanner del 1943 e il Caso 8 (Alfred L.) fu visto da Kanner nel 1935. A quel tempo, secondo l’articolo di Kanner, sua madre descrisse i comportamenti autistici di Alfred ma non furono riconosciuti come tali. La valutazione di questi comportamenti come autistici accade solo dopo l’arrivo di Frankl, la valutazione di Triplett e una revisione dei casi precedenti. Questi eventi suggeriscono che Frankl portò con sé nuove intuizioni da Vienna. Sarebbe stato a conoscenza dell’uso dei termini di Bleuler “autistico” e “psicopatico” per descrivere alcuni bambini.La situazione nel 1941 a Vienna era drammaticamente diversa. Lì, alle madri veniva detto che i bambini con disabilità cognitiva erano “mangiatori inutili”; un drenaggio delle risorse dello Stato e della famiglia in un momento in cui tutto era necessario per vincere la guerra. Le leggi naziste richiedevano ai medici di segnalare difetti alla nascita, disturbi cognitivi, cecità e persino sordità. I genitori venivano incoraggiati a collocare quei bambini in cliniche residenziali, per il bene della famiglia e dello Stato. Una volta istituzionalizzati, i bambini venivano sistematicamente uccisi dal veleno, dalla fame. C’erano diversi centri di sterminio negli ospedali austriaci, come lo Spiegelgrund di Vienna il più grande. Nel 1942, gran parte della parte inferiore della gamma del QI austriaco era stata sistematicamente sterminata. Quindi, quando Asperger ha descritto i suoi pazienti, erano tutti dotati di un’intelligenza media o addirittura eccezionale.Nel 1943, la rivista Nervous Child dedicò un’intera sezione a Frankl e Kanner e alle loro riflessioni sul linguaggio autistico e sul contatto affettivo. Frankl aveva inviato per primo il suo articolo e l’editore si è rivolto a Kanner per un suo contributo complementare. L’articolo di Frankl si chiamava “Linguaggio e contatto affettivo”. L’articolo di Kanner era “Disturbi autistici del contatto affettivo”. È chiaro dai due articoli che Kanner si concentrava su bambini senza diagnosi neurologiche note, mentre Frankl aveva una visione più ampia che includeva bambini con condizioni riconosciute come la sclerosi tuberosa. I due articoli presentano un’affascinante differenza di opinioni tra Frankl e Kanner. Frankl ha cercato di spiegare i comportamenti autistici nel contesto di altre malattie neurologiche. Kanner ha presentato il comportamento autistico come definizione della propria condizione ed ha escluso quelli con qualsiasi condizione neurologica nota. Allo stesso tempo, è chiaro che entrambi gli uomini vedevano una condizione neurobiologica, non un disturbo della personalità o un disturbo comportamentale.Non c’è dubbio che Kanner conosceva la definizione di autismo di Bleuler, ma non l’ha applicata a bambini come Triplett fino a dopo l’apparizione di Frankl. C’è anche una notevole somiglianza tra la descrizione di Kanner di Triplett – che è stata valutato da Frankl per 2 settimane – e la descrizione di Weiss di bambini come Gottfried a metà degli anni ’30. Il legame comune, mai visto fino ad ora, è Georg Frankl. E, dietro sia Kanner che Frankl, c’era Bleuler, con la sua descrizione (1911).Prima dell’arrivo di Frankl nella clinica di Kanner, non ci sono prove che Kanner avesse un particolare interesse per quelli che ora chiamiamo comportamenti autistici. Per lui, ciò è iniziato con una lettera dettagliata che ha ricevuto dal padre di Donald Triplett e la sua successiva valutazione.Gli studiosi successivi si concentrarono sulla parola “autistico” nel titolo di Kanner, ma in realtà la questione centrale su cui lui e Frankl scrissero nei rispettivi articoli era il contatto affettivo o ciò che ora chiamiamo connessione emotivaKanner non ha speculato sulle cause; ha semplicemente descritto i comportamenti che ha etichettato come “disturbi autistici”. L’articolo di Frankl si chiede se i comportamenti fossero manifestazioni di schizofrenia, Parkinson, sordità congenita delle parole o sclerosi tuberosa. Leggendo i due articoli, sembra che Frankl avesse una visione più ampia del comportamento autistico che si estendeva dalla psicopatia autistica altamente intelligenti di Asperger alle persone con riconosciuti disturbi del neurosviluppo.Frankl e Weiss sono diventati cittadini statunitensi: Anni nel 1940 e suo marito nel 1944. Georg Frankl si è allontanato dalla ricerca sul comportamento autistico, sebbene abbia scritto un altro articolo sull’autismo, nel 1957. Autism In Childhood — 124 pagine — che si trova oggi nel libro raro archivio dell’Università del Kansas.

Conclusioni

Le prove dimostrano che Bleuler fu il primo a dare il nome di autismo al ritiro sociale che associamo a quella condizione oggi, nel 1911. Dalla sua annotazione nel diario del 1934, sembra che Asperger possa essere stato il primo a usare il termine autistico psicopatico per descrivere i comportamenti che Frankl e Weiss avevano osservato nella clinica di Lazar. Ma è altrettanto probabile che Asperger stesse semplicemente ripetendo un suggerimento di Frankl o Weiss, i suoi mentori nella clinica. Asperger ha riconosciuto come la sua psicopatia autistica potesse guidare la creatività al suo limite superiore. Ha anche riconosciuto che una certa psicopatia autistica è ereditata, notando tratti autistici nei genitori dei suoi pazienti e in altri membri della famiglia. Asperger fu il primo a parlare pubblicamente di psicopatici autistici in un discorso del 1938, ma Weiss descrisse la psicopatia in un bambino che ora chiameremmo autistico nel 1935. Le prove presentate in questo articolo mostrano che Georg Frankl era davvero molto più una figura chiave di precedentemente riconosciuto. Aveva la sua esperienza, inclusa una comprensione fondamentale dei comportamenti che ora chiamiamo autistici. Non ha ottenuto la sua conoscenza da Asperger; anzi, sembra essere vero il contrario. Il fatto che Asperger gestisse la clinica per bambini quando Frankl se ne andò era irrilevante per Kanner. Ciò che le prove dimostrano è che Kanner assunse un medico ebreo che era a rischio nell’Austria nazista, su sollecitazione della fidanzata. Kanner aiutò moltissimi medici ebrei a fuggire dall’Europa nazista. Non ci sono prove che la conoscenza autistica abbia giocato un ruolo nel suo reclutamento.I fatti presentati in questo articolo mostrano che non c’è scorrettezza nella comparsa quasi simultanea dei documenti di Asperger e Kanner. Kanner e Asperger furono entrambi influenzati da Frankl, e Bleuler a sua volta ispirò Frankl e Kanner. In misura significativa, la somiglianza tra le descrizioni di Asperger e Kanner testimonia l’influenza forte e precedentemente sconosciuta di Frankl. La storia della definizione dell’autismo è tanto più notevole ora che questi fatti aggiuntivi sono emersi. Due eroi sconosciuti sono emersi in questa storia. Georg Frankl ha il merito di aver osservato per la prima volta il disturbo autistico tra le espressioni facciali, il linguaggio del corpo e la parola (1933). Anni Weiss ha notato intelligenza nascosta, disturbi della comunicazione in studi di casi già nel 1933 (1935). Entrambe queste osservazioni furono la chiave per la descrizione della psicopatia autistica di Asperger, e Frankl fu accanto ad Asperger fino alla fine del 1937. Quindi, Frankl fu accanto a Kanner quando le sue idee neurobiologiche sul comportamento autistico presero forma. E non dobbiamo dimenticare Bleuler, che potrebbe aver descritto alcune persone autistiche mentre formulava le sue definizioni di schizofrenia. Non c’è nessun “padre dell’autismo” in questa storia. La cosa più vicina ad un padre dell’autismo è quella di considerare Bleuler per aver nominato l’autismo nella schizofrenia nel 1911, Frankl e Weiss per aver descritto molti dei comportamenti autistici (senza nominare l’autismo) nel 1935, Asperger descrivendo “psicopatici autistici” potenzialmente utili al Reich tedesco nel 1938, e Kanner per il ritratto iniziale definitivo dell’autismo nel 1943. Secondo l’opinione di chi scrive, se c’è una figura cardine in questa storia, quella è Georg Frankl, e non era nemmeno impegnato nella ricerca sull’autismo. Voleva solo stare con Anni Weiss. L’autismo è ciò per cui Kanner sarà sempre noto, ma questa è solo una parola. Il contatto affettivo è la componente chiave della disabilità autistica e la brillante intuizione di Kanner e Frankl è che insieme l’hanno riconosciuto sin dall’inizio. Oggi lo chiamiamo connessione emotiva. Aiutare le persone autistiche a connettersi al resto del mondo è stata la sfida che hanno riconosciuto sin dall’inizio e rimane tuttoggi una sfida primaria.

Articolo tradotto da Francesco Scibelli

Nota di David Vagni

Sia asperger che kanner descrivono bambini non particolarmente gravi, la disabilità intellettiva era esclusa da entrambi. I bambini descritti di kanner oggi avrebbero un funzionamento lieve/moderato, di quelli che hanno ritardo del linguaggio ma poi iniziano a comunicare verbalmente, non di quelli che rimangono non-verbali a vita.

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